Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

¡Porque ni putas, ni peluqueras, ni nada… somos ciudadanas!’: Reflexiones sobre ciudadanía desde un grupo trans en la ciudad de Bogotá

‘¡Porque ni putas, ni peluqueras, ni nada… somos ciudadanas!’. Se pregunta por cómo se puede entender la ciudadanía desde las acciones comunitarias que llevaron a cabo un grupo de mujeres trans en la ciudad de Bogotá . Según informes nacionales y a nivel Latinoamérica son las mujeres trans pertenecientes al sector LGBT las que dijeron sentir, en mayor número, vulnerados sus derechos entorno a trabajo, salud y educación en la capital del país en comparación a la población LGB. La causa de tal vulneración pareció coincidir con su identidad de género, por ejemplo, al no poder encontrar trabajo por las expresiones de género que utilizaban. Por ende era necesario abordar cómo se entiende la ciudadanía desde corporalidades que no han tenido un óptimo acceso a la ciudad teniendo como referencia sus experiencias personales. Siendo el tránsito un proceso que se hace a lo largo del tiempo.

Boletín Estadístico : 2013 - Información adicional

"Para la Universidad del Rosario, el compromiso con la comunidad académica y la sociedad ha generado el diseño de mecanismos de divulgación de la información institucional, dentro de los que se destaca la publicación periódica del Boletín Estadístico, herramienta que contribuye a fortalecer la cultura de transparencia, rendición de cuentas y de apertura a la comunidad por la cual se orientan todas las acciones que permanentemente emprendemos.” Hans Peter Knudsen Q. Rector

Boletín Estadístico : 2013

"Para la Universidad del Rosario, el compromiso con la comunidad académica y la sociedad ha generado el diseño de mecanismos de divulgación de la información institucional, dentro de los que se destaca la publicación periódica del Boletín Estadístico, herramienta que contribuye a fortalecer la cultura de transparencia, rendición de cuentas y de apertura a la comunidad por la cual se orientan todas las acciones que permanentemente emprendemos.” Hans Peter Knudsen Q. Rector.

Herramienta de evaluación para programas de inclusión en actividad física, recreación y deporte para personas con discapacidad en Colombia

Introducción: La evaluación de programas sociales, ha sido, desde sus inicios, de gran importancia para fortalecer los procesos de toma de decisiones de los hacedores de los programas, ya que retroalimenta lo ejecutado y ayuda a aplicar correctivos necesarios para lograr el impacto deseado en la población objetivo, que generalmente son comunidades vulnerables como las personas con discapacidad. En los últimos años, esta población ha sido foco de múltiples programas y proyectos en diferentes temáticas como la actividad física, la recreación, el deporte y la educación física. Por esto, en el año 2013, Coldeportes en aras de poder parametrizar y permitir un impacto adecuado en esta población, diseñó un grupo de lineamientos los cuales son los encargados de generar las directrices de los programas que se diseñen y ejecuten en los entes territoriales. Para poder realizar el seguimiento y resultado de su aplicación, es necesario hacerlo por intermedio de una herramienta de evaluación. De acuerdo con las últimas tendencias en la evaluación de programas sociales, debe hacerse por intermedio de indicadores, los cuales permiten realizarla de una manera más eficiente. Por tal motivo, la herramienta de evaluación para los lineamientos será a través de indicadores. Objetivo: Generar una herramienta de evaluación para los programas y actividades en actividad física, recreación y deporte para la población con discapacidad en Colombia, a partir de los lineamientos de inclusión definidos por Coldeportes. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica acerca de la evaluación de programas sociales, indicadores de evaluación y población con discapacidad, seguido a esto se diseñaron los indicadores de evaluación con base en las variables de los lineamientos propuestos por Coldeportes, posteriormente, los indicadores fueron sometidos a una validación en un grupo nominal, conformado por expertos en programas sociales y trabajo en población con discapacidad, por último, se sistematizaron y analizaron los resultados. iii Resultados: La herramienta de evaluación fue validada por parte de los expertos, hubo ajustes en los indicadores de evaluación de los lineamientos de accesibilidad a la comunicación e información, accesibilidad a la formación académica y accesibilidad al entorno físico. Conclusiones: La herramienta de evaluación diseñada, es un primer paso para mejorar los métodos actuales de evaluación, encaminada a fortalecer los datos existentes de la población con discapacidad y tener una visión del impacto de los planes, programas y proyectos en actividad física, recreación y deporte ejecutados en la actualidad, por lo cual queda continuar con la investigación en nuevas alternativas de evaluación que permitan mejorar los procesos de toma de decisiones y así garantizar planes, programas y proyectos sociales adecuados para la población, sin distinguir características particulares.

La inserción de Colombia en el Sistema Internacional condicionada por la evolución del narcotráfico. (1994-2002)

El problema del narcotráfico generó cambios estructurales en diversos ámbitos de la sociedad colombiana, alterando la escena política, las dinámicas económicas y marcando a la población del país por medio de sus actos terroristas. Además, esta problemática se convirtió en un tema principal en la agenda de la política exterior colombiana, exponiendo al país como una amenaza a la estabilidad regional. Por lo anterior, este trabajo tiene el objetivo de identificar, desde las teorías del Realismo Subalterno y la Interdependencia Compleja, cómo la evolución del narcotráfico modificó el proceso de inserción de Colombia en el sistema internacional durante los años 1994 -2002.

Propuesta de creación de la Reserva Natural Municipal El Chuval en el Municipio de El Retén, Magdalena, Colombia

Colombia se ha comprometido a nivel internacional a realizar acciones que conduzcan al país hacia el desarrollo sostenible, específicamente a proteger los recursos naturales. En línea con esta apuesta, la presente investigación propone la construcción de la Reserva Natural El Chuval, en el municipio El Retén, Magdalena. Para la construcción de dicha Reserva se realiza un diagnóstico que indica las principales características del Chuval, se identifican posibles riesgos para la conservación de sus valores ambientales, y se complementa el análisis con una propuesta de manejo que se enmarca en la metodología de Agendas Ambientales Locales desarrollada por la ONU. Pese a que el municipio es consciente de la relevancia ambiental del Chuval, aún no se han tomado decisiones definitivas para proteger esta zona, razón por la cual, la presente investigación busca llenar un vacío en el ordenamiento territorial del municipio, que fortalezca la protección de la Ciénaga Grande de Santa Marta.

Análisis del discurso del grupo guerrillero movimiento 19 de abril (M-19) a la luz de la teoría sobre el discurso de Teun Van Dijk (1974-1990)

El tema central de la presente monografía es mostrar la relación entre el discurso del movimiento 19 de abril (M-19) y sus acciones cometidas en el periodo de 1974 a 1990, a partir, de la explicación y aplicación de la teoría sobre el discurso de Teun Van Dijk, enfatizando en los conceptos de acción, contexto e ideología. Se analizaron los discursos hechos por el grupo guerrillero, relacionándolos con varias de sus acciones, lo que permitió ver cómo el discurso del M-19 al igual que su ideología cambiaron a través del tiempo; convirtiéndose, además, en un medio para justificar las acciones, dado que se pudo observar una concordancia entre las declaraciones, las palabras, y los actos políticos y revolucionarios del movimiento.

Institucionalidad y control territorial en Colombia. Una aproximación al Urabá antioqueño desde la teoría de la cooptación del estado (1997-2007)

El interés de esta monografía es evaluar la relación entre el orden institucional del Estado colombiano y las lógicas del control territorial de los paramilitares sobre el Urabá antioqueño durante el periodo 1997-2007. Se analiza y explica cómo los grupos paramilitares aprovecharon el contexto de debilidad institucional del Urabá antioqueño para consolidar estructuras paraestatales que instrumentalizaron y cooptaron la institucionalidad del Estado con la pretensión de reproducir las condiciones necesarias para su sostenimiento. Así como las consecuencias sobre la Institucionalidad regional a causa de la consolidación de un control político de corte autoritario y clientelista, la obstaculización de la afirmación del monopolio de la violencia estatal, y la protección de un modelo económico particular sustentado en la violencia. Para ello, como parámetros generales se siguen las funciones estatales descritas por Charles Tilly, la descripción de los estados entre estados de Kinsgton y Spears y la teoría de la cooptación del Estado de Jorge Garay.

Autonomía financiera de los municipios en Colombia. Contenido, alcance y principales dificultades en el Estado unitario

Informe final de investigación en el que se define el contenido y se delimita el alcance de la autonomía financiera en los entes municipales en Colombia. Lo anterior, partiendo del premisa del artículo 311 de la C.N., en donde el Municipio es concebido como la “entidad fundamental de la división político-administrativa del Estado (…)”, al cual se le arrogó autonomía como derecho y como garantía institucional, para destinarlo a ser la piedra angular de la organización territorial del Estado, autonomía para la gestión de sus intereses que se manifiesta en la facultad de administrar sus recursos, establecer tributos y participar en las rentas nacionales; indicando que es éste el objeto de análisis del presente documento. La autonomía financiera en los municipios será analizada desde el punto de vista constitucional, normativo, jurisprudencial y doctrinal. Se demostrará que ésta es el resultado de la evolución en la forma en la cual se ha hecho y se hace el gasto público en Colombia, una transición que de manera simultánea al proceso político administrativo, ha demostrado que sólo a través del empoderamiento de los municipios puede concretarse la eficiencia como principio orientador del gasto público. Además, se examinará la autonomía financiera municipal en sus dos manifestaciones esenciales, es decir, revisando la forma en que los municipios obtienen sus recursos y la forma en que posteriormente los ejecutan.

La exploración y producción de hidrocarburos en yacimientos no convencionales, frente a los principios de prevención, precaución y desarrollo sostenible

El presente trabajo de grado busca exponer el panorama actual de la exploración y producción de hidrocarburos en Yacimientos No Convencionales, realizada utilizando el fracturamiento hidráulico – Fracking – cómo método para lograr mejores condiciones físicas en el reservorio que permitan la extracción del recurso. El método mencionado es estudiado a la luz de los principios de prevención, precaución y desarrollo sostenible, que rigen la política ambiental en Colombia, con el objetivo de analizar los posibles impactos ambientales y sociales que se puedan generar por el desarrollo de la actividad extractiva de hidrocarburos en Yacimientos No Convencionales. Para finalmente mostrar que el Fracking como actividad está legalmente permitida en Colombia, y la legislación vigente responde a los principios mencionados previamente.

Incidencia de la adopción de los estándares de pacto global, en las instituciones de educación superior en Colombia en los años 2010 - 2015

La presente investigación busca analizar el impacto en los procesos organizacionales de las Instituciones de Educación Superior IES, por la adhesión voluntaria a Pacto Global mediante la verificación del cumplimiento de los principios a nivel documental y práctico. Esta iniciativa encuentra de gran valor la participación de la academia por su aporte a los aspectos críticos en las actividades, su contribución a la investigación, aprendizaje, recursos educativos, a la formación de líderes responsables, entre otros. En ese orden de ideas, el objetivo es conocer cuáles son los beneficios de la adopción de los diez principios relacionados con derechos humanos, estándares laborales, medio ambiente y anticorrupción en las IES, a partir de la revisión de los Comunicados de Progreso (COPs) y/o Comunicados de Involucramientos (COEs), trabajo de campo pertinente a la investigación. En una primera etapa se realizó el diagnóstico, basado en la revisión documental de los informes de cada IES activas en Pacto Global y de la verificación del cumplimiento de los compromisos descritos en los informes a través de las entrevistas realizadas en las IES seleccionadas. La segunda etapa consistió en evaluar en una matriz: el nivel de conocimiento, cumplimiento, motivación y efectividad de los resultados de cada IES. Los resultados obtenidos hacen referencia a la unificación de esfuerzos dentro de la organización, la transferencia del conocimiento, mayor visibilidad en la sociedad, entre otros. En definitiva, la adhesión a Pacto ha permitido que las IES sean organizaciones responsables al servicio de la comunidad educativa y empresarial.

"Dime qué te enseñan y te diré en lo que crees": conceptualizaciones y percepciones estudiantiles sobre la democracia a partir de las experiencias suscitadas por las prácticas de formación democrática adelantadas en un colegio público de Bogotá.

La década de los años 90 fue un periodo de grandes transformaciones a nivel económico, social y político en Colombia. Una de las transformaciones más significativas en el ámbito educativo tuvo que ver con la introducción en la escuela de una serie de prácticas destinadas a garantizar la formación democrática de los ciudadanos; todo esto con el propósito de consolidar en la sociedad una serie de hábitos, valores y prácticas acordes con el nuevo orden social instaurado y amparado por la Constitución Política de 1991. Pese a los esfuerzos legislativos y estatales por promover la democracia en el entorno escolar, las prácticas adelantadas en las instituciones educativas no han logrado responder efectivamente al objetivo de consolidar un ambiente democrático en la escuela y en la sociedad en general, razón por la cual, en este trabajo se realiza un análisis de la manera como una institución educativa en particular, asume y pone en marcha las propuestas democráticas formuladas legalmente, las tensiones suscitadas por la introducción de la propuesta democrática en la escuela, además de las conceptualizaciones sobre la democracia que dichas prácticas contribuyen a configurar y las cuales dan forma a los imaginarios, acciones y discursos cotidianos de estudiantes y docentes específicamente.

Contribución de la misión de naciones unidas en Guatemala – Minugua, a la promoción, defensa y garantía de los derechos de la población indígena guatemalteca (1994 a 2004)

El conflicto armado en Guatemala se originó por el abuso de poder, la desigualdad, la exclusión y la profunda discriminación, sobre todo hacia la población indígena, a la que se le han desconocido históricamente sus derechos y que fue la más afligida durante el conflicto. Lo que desembocó en el nacimiento de grupos al margen de la ley, cuyo propósito fue reivindicar los derechos de la población, así como la equidad y justicia social. El conflicto se caracterizó por la formación de grupos paramilitares, la violación al Derecho Internacional Humanitario, el elevado número de víctimas del conflicto, mayoritariamente indígenas y porque más del 85% de las violaciones a los derechos humanos fueron perpetradas por el Estado. Gracias a la voluntad política, al respaldo de la comunidad internacional, especialmente de la Organización de Naciones Unidas -ONU, y a los buenos oficios de la Comisión Nacional de Reconciliación – CNR, se lograron firmar los Acuerdos de Paz y dar fin a este cruento conflicto de más de 36 años. Las partes firmantes vieron la necesidad de que un ente autónomo e imparcial de Naciones Unidas, verificara el cumplimiento de La Misión de Naciones Unidas en Guatemala - MINUGUA contribuyó a la promoción, defensa y garantía de los derechos de la población indígena guatemalteca. Específicamente, incidió en el cumplimiento de los compromisos contenidos en el Acuerdo sobre Identidad y Derechos de los Pueblos Indígenas guatemaltecos –AIDPI, que fue suscrito el 31 de marzo de 1995, asimismo, contribuyó a la garantía del derecho a la justicia de la población indígena, lo que se evidenció en las acciones y el papel que desempeñó en los componentes de verdad, justicia y reparación.

Educación legal clínica y defensa de los derechos humanos : casos paradigmáticos del Grupo de Acciones Públicas –GAP–

...este libro es el resultado de la implementación de la educación legal clínica, evidenciando, de un lado, la importancia de involucrar en la formación de los estudiantes de Jurisprudencia el componente práctico, al llevar a escenarios reales la aplicación de los conocimientos adquiridos en su carrera, incluso en asuntos de orden transnacional, y de otro lado, la imperiosa necesidad de poner en marcha el ejercicio responsable de su profesión, comprometiéndose con la realidad social de nuestro país. Adicionalmente, este libro es una herramienta de aprendizaje para clínicas de interés público en formación, para universidades y organizaciones que buscan implementar la enseñanza clínica en sus programas, para las comunidades y sus líderes, y en general para quienes buscan la forma responsable de ayudar a la comunidad a partir de la aplicación de sus conocimientos jurídicos..."--presentación.