Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

CENTRO DE ESTUDIOS EMPRESARIALES PARA LA PERDURABILIDAD

Rare or orphan diseases are those with low prevalence in the population, and in several countries have a different definition according to the number of patients that are affected towards the population. The World Health Organization (WHO) defined them as a disorder that affects 650 to 1,000 people per million inhabitants, of which about 7,000 pathologies have been identified. In Colombia its prevalence is less than 1 per 5,000 people and includes: rare, ultra-orphan and neglected diseases. Patients with these diseases add challenges to health systems, because although affect a small percentage of the population, attention implies a high economic burden for the costs involved in their care, complexity in diagnosis, treatment options, monitoring and rehabilitation. Addressing rare diseases requires an interdisciplinary and intersectoral management, which involves the organization of each player in the health system for management through a model that include possible dynamics between them and the responsibilities of each one. Therefore, and taking into account the need to develop specific health policies for the management of these diseases, this document presents an approach to the formulation of a management model for comprehensive care of patients with rare diseases in Colombia. This research describes the different elements and characteristics of the models of clinical management and rare diseases through a literature review, in which the description of the actors in the Colombian health system, the relation with comprehensive care models and other countries experiences, let us develop an approach of a Colombian comprehensive management model to these patients.