Leading change in higher education. The role of transformational and stakeholder management

Summary…iii Samenvatting . iv Resumen . vii Acknowledgments ix Table of Contents. xi List of tables xiii List of figures . xiii CHAPTER I General Introduction 2 CHAPTER II Transformational leadership and stakeholder management in library change . 47 CHAPTER III Successful change: the role of transformational leadership and stakeholder management in universities ... 73 CHAPTER IV Transformational leadership and stakeholder management: A multiple case study in Latin American universities . 111 CHAPTER V General Discussion 149 APPENDIX . 169 REFERENCES . 179

Cultura política: la propuesta anarquista en la ciudad de Cuenca

Para la sociología es fundamental aproximarse, evidenciar y analizar permanentemente el surgimiento y desarrollo de nuevas dinámicas sociales y políticas con el propósito de elaborar diagnósticos y estudios sociológicos que consideren la complejidad de la realidad desde una perspectiva holística. La presente investigación surge precisamentedel interés por comprender la emergencia de nuevas organizaciones políticas en la ciudad de Cuenca. Este trabajo, en particular analizará, cómo la vivencia de la ciudad es una forma de construir tanto el imaginario del lugar que se habita y al que se pertenece, así como la identidad de los sujetos colectivos que interactúan en esa ciudad; en este caso, el sujeto de estudio es el movimiento anarquista, autodenominado Colectivo Libertario en el marco de la cultura política cuencana. Visibilizar nuevas dinámicas organizacionales y manifestaciones como ésta, significa reconocer nuevas propuestas políticas, culturales e ideológicas, así como revelar elementos de ladiversidad social y cultural que integran nuestra sociedad.Este estudio intenta aportar al entendimiento de nuevas expresiones políticasy profundizar el análisis del entorno ciudadano en el que emergen; por ello sus resultados serán socializados con el propio colectivo y con otros actores sociales de la ciudad.

Análisis de mujeres cachemires como sujetos subalternos en la representación institucional de India y Paquistán a partir del fenómeno de desaparición forzada (1989-2008)

El interés de esta monografía es analizar las consecuencias de la representación institucional de India y Paquistán en la disputa territorial por Cachemira durante el periodo de 1989 a 2008. Puntualmente, se analiza y explica cómo la representación institucional prestada individualmente por India y Paquistán validó sus intereses como agentes de poder en la región, pasó por alto las necesidades de la población cachemir y fomentó la práctica de la desaparición forzada, lo que en consecuencia convirtió a las mujeres cachemires en un grupo subalterno. Para tal objetivo, se hará uso de la teoría postcolonialista, específicamente el enfoque subalternista de la autora Gayatri Chakravorty Spivak ya que permite explicar adecuadamente el proceso mediante el cual las mujeres cachemires se convirtieron en un grupo subalterno.

Evaluación de las causas de los eventos adversos o incidentes que afectan la seguridad del paciente, en el hospital central de la policía de enero 2012 a diciembre 2013

TITULO DEL TRABAJO: Evaluación de las causas de los eventos adversos o incidentes que afectan la seguridad del paciente, en el hospital central de la policía de enero 2012 a diciembre 2013. OBJETIVO: Determinar y analizar la causa raíz de los principales factores de riesgo que afectan la seguridad del paciente que puedan ocasionar eventos adversos en la atención de los pacientes, con el uso de la teoría de restricciones TOC en el Hospital Central de la Policía HOCEN. MATERIALES Y METODO: Se realizó una investigación descriptiva de naturaleza mixta – cuantitativa de tipo correlacional, la población es la totalidad de pacientes atendidos en el hospital de la policía entre enero de 2012 a diciembre de 2013, en el cual se presentaron un total de 189 eventos adversos los cuales sirvieron de objeto a esta investigación, la recolección de datos se realizó por medio de tablas de Excel 2010, posterior a esto se exporto la información al software de IBM SPSS Statistics 19 donde se analiza la información arrojando datos descriptivos y tablas de frecuencia. Finalmente haciendo uso de la Teoría de restricciones TOC se identificó la causa raíz para la ocurrencia de eventos adversos y plantear una intervención estratégica que promueva un sistema efectivo de seguridad del paciente en pro de la búsqueda de la mejora continua. RESULTADOS: Se analizaron 189 eventos adversos, de los cuales 89 fueron reportados en el turno de la noche, seguido por el turno de la mañana con 57, el turno tarde con 27, 28 eventos que no registraron horario, el servicio con mayor ocurrencia es el de medicina interna con 25 eventos, y finalmente la caída de pacientes, lo relacionado con medicamentos, nutriciones y accesos vasculares son los eventos con mayor incidencia. CONCLUSIONES: Se pudo concluir que es necesario que los procesos de seguridad del paciente deben tener un lineamiento directo desde la dirección de la organización permitiendo que las mejoras sean de inmediata aplicación, también es importante generar en el personal una actitud de compromiso frente al proceso de mejora, hay que redefinir las políticas institucionales ya que se concluyó por medio de la teoría de restricciones TOC que el principal factor para la ocurrencia de eventos adversos son las multitareas que el personal tiene que realizar en el proceso de atención.

Reestructuración organizacional de Icufiño Creative Solutions S.A.S., una PYME colombiana

El siguiente proyecto se llevará a cabo con el fin de presentar una propuesta de mejora a la empresa iCufiño Creative Solutions S.A.S en la gestión y desarrollo de los procesos internos de la compañía, tales como Diseño, Producción, Administración y Gerencia. La organización se dedica a brindar soluciones publicitarias para sus clientes y tiene como objetivos principales la entrega de proyectos de calidad para sobrepasar las expectativas de sus usuarios.

Emprendimiento, instituciones y construcción de paz – Análisis de Influencia de Stakeholders en los departamentos de Nariño y Cauca

Nariño y Cauca son dos de los departamentos de Colombia más afectados por la violencia. La reciente firma de un acuerdo de un cese bilateral de hostilidades con las Fuerzas Armadas Revolucionarias de Colombia (FARC) y los diálogos de La Habana son apenas el comienzo de la Construcción de Paz (CP) que implica el esfuerzo continuo de diferentes actores (gubernamentales, sector privado, sociedad civil y organismos multilaterales) para lograr no solo una paz negativa sino una paz positiva. El apoyo al emprendimiento es una estrategia implementada por el Gobierno y por los stakeholders que participan en el proceso del posconflicto, que tiene como finalidad respaldar el proceso de integración económica de las víctimas y desmovilizados. El presente documento es un estudio exploratorio elaborado por medio de una investigación cualitativa en la temática de emprendimiento, instituciones y CP en los departamentos de Nariño y Cauca. Se utilizó una estrategia metodológica denominada Matrices de Stakeholders para representar gráficamente la influencia institucional sobre la toma decisiones e implementación de los stakeholders sobre las reformas o políticas de emprendimiento y CP en estos dos departamentos. En esta investigación se encontró que i) en general, las instituciones del gobierno de los de Nariño y Cauca son extractivas y limitan la participación de la sociedad; ii) los stakeholders de la sociedad civil a pesar de tener cierta organización y voz no están en capacidad de generar influencia más que a nivel local o comunitario; iii) los vacíos dejados por las instituciones extractivas del gobierno tienden a ser llenados por instituciones inclusivas de stakeholders del sector privado y de organismos multilaterales.

Snackggies

Snackggies, es una empresa ubicada en la ciudad de Bogotá cuya actividad económica es la elaboración y distribución de Snacks. Esta pretende entrar al mercado con una línea de productos poco convencional. Su enfoque, es ofrecer alternativas a los niños y jóvenes para que consuman verduras de una manera diferente, rica y agradable. Esto se realizará por medio de la elaboración de chips de verduras con sabor naturales. Con estos productos se busca que los niños y jóvenes disfruten y se diviertan consumiéndolas, pues se conoce que ellos son la población que mayor inconveniente presenta al comerlas y por ende sus padres lo perciben de la misma manera. La característica principal de Snackggies es desarrollar productos saludables comparados con los Chips que ofrece el mercado, pues se usará materia prima de calidad y a esto se le suma la forma de cocción; ya que se utilizará tecnología de aire caliente o AirFryer, cuya función es freír alimentos con una porción mínima de aceite, aportando una cantidad reducida de calorías vacías y grasas trans a los alimentos. Además, son productos creados para la lonchera de los niños y con diseño atractivo para ellos. Para la empresa lanzar al mercado estos productos es muy significativo y gratificante, pues se ha desarrollado durante un año un estudio en el cual se ha venido conociendo tanto al cliente como el consumidor, con el fin de desarrollar un producto que cumpla con sus necesidades y se logre posicionar como una alternativa innovadora para el consumo de verduras.

Análisis de tecnologías eco eficientes para la disposición final de residuos sólidos en las empresas Coraseo S.A y Seacor S.A

Los residuos sólidos como consecuencia directa de las actividades humanas, han representado un reto desde sus inicios, de ahí se empezaron a desarrollar técnicas y prácticas para garantizar una adecuada gestión de los residuos, nuestros primeros ancestros encontraron en los botaderos a cielo abierto la solución más fácil para disponer los desechos de animales y residuos de comida en sitios cercanos a sus viviendas, por ejemplo, los griegos poseen registros de la inauguración del primer relleno municipal en la ciudad de Atenas hace más de 2000 años. La evolución de las culturas, la revolución industrial y el crecimiento poblacional acelerado han modificado no solo la composición sino también la cantidad de los residuos sólidos producidos, haciendo cada día más difícil su adecuada gestión debido a su alto grado de toxicidad, la ausencia de materiales biodegradables y su volumen, traduciendo esto en un gran impacto. El panorama no es muy alentador y los pronósticos emitidos por el Banco Mundial prevén que para el año 2025 los niveles mundiales de residuos sólidos urbanos alcanzaran 2,2 millones de toneladas por año. Basada en el interés por la adecuada gestión de los residuos y la disminución del impacto ambiental de las empresas Coraseo S.A y Seacor S.A, la presente investigación busca seleccionar la metodología y/o tecnología más apropiada teniendo en cuenta las condiciones económicas, logísticas y de infraestructura de la empresa y la comunidad involucrada. En primera instancia se estudió en profundidad el panorama empresarial y posteriormente se seleccionó un grupo de cuatro propuestas para la transformación y aprovechamiento de los residuos sólidos que fueron evaluadas a nivel económico, normativo, medio ambiental. Los datos analizados sugieren entre otras cosas, un robustecimiento del marco legal ambiental colombiano y mundial, una mayor colaboración económica de los organismos internacionales y las entidades bancarias y finalmente una reducción en los costos de las tecnologías disponibles para el aprovechamiento de los residuos sólidos, haría posible el sueño de las sociedades de gestionar efectivamente los residuos sólidos generando el menor impacto ambiental posible y en el caso del grupo empresarial Cordobés lograr innovar y emprender con un proyecto eco eficiente como el que se evaluó.

Plan de entrenamiento y capacitación para el nuevo personal: proyecto Galileo de Schlumberger Surenco S.A.

Las empresas en su direccionamiento estratégico requieren de la estructuración de actividades para mantener control y orden sobre las capacitaciones llevadas a cabo al personal que ingresa a la compañía. En base a esto, se identificó que la empresa Schlumberger Surenco SA, dedicada a la prestación de servicios de petróleo y gas, no poseía un esquema claro de entrenamiento donde se presentaran no solo los conocimientos y objetivos del proyecto, sino detalles vitales para su desempeño dentro de las funciones al momento de su ingreso al proyecto de la compañía. De acuerdo a esta necesidad se decidió crear un Plan de Entrenamiento y Capacitación para el nuevo personal que ingresara en el área de compras también llamado Proyecto Galileo, teniendo en cuenta las necesidades de los mismos y la información que es base para iniciar el desarrollo de carrera dentro de la compañía. Para esto, fue necesario que los trabajadores con mayor trayectoria se reunieran y decidieran como sería la forma más óptima de capacitar a los nuevos ingresos de acuerdo a las habilidades y conocimientos de cada uno; se llegó a un consenso y se determinó que las personas capacitadoras se escogerían según su perfil y experiencia. Luego de identificar a las personas idóneas para las capacitaciones y los puntos clave a resaltar en los entrenamientos se procedió con la formulación de las estrategias para presentación del curso de inducción y la viabilidad de las mismas.

Hacia la construcción de un diagnóstico de educación para la paz en el colegio IED José Joaquín Castro Martínez

El presente proyecto se enmarca como un informe diagnóstico sobre la educación para la paz en el IED José Joaquín Castro Martínez. Es importante resaltar que este informe no pretende abarcar aspectos investigativos sobre el conflicto, la violencia escolar o la educación para la paz; lo que se busca es a partir de un diagnóstico del colegio posibilitar un posterior diseño de una estrategia de intervención para esta institución educativa ubicada en la localidad de San Cristóbal en la ciudad de Bogotá. Este diagnóstico pretende ser una avance en este tipo de experiencias en el colegio, el cual se espera propicie un impacto positivo en las dinámicas del conflicto que viven día a día los estudiantes de la institución educativa reseñada, y propiciar así un mayor conocimiento de las problemáticas de los y las estudiantes en relación a una cultura de paz, entendida esta desde 4 aspectos: primero el respeto a sí mismo, al otro y a su entorno; segundo, resolución y resignificacion positiva del conflicto; tercero, prevención del consumo de SPA; y cuarto convivencia escolar.

Modelo predictivo para uso del condón y consumo de alcohol como conductas de riesgo relacionadas con el contagio de VIH/SIDA en trabajadoras sexuales de Bogotá- 2015

Objetivo: Determinar un modelo predictivo para uso del condón y consumo de alcohol como conductas de riesgo relacionadas el contagio de VIH/Sida en mujeres trabajadoras sexuales de la ciudad de Bogotá en el año 2015. Métodos Estudio de tipo transversal con diseño observacional, se tomaron 255 mujeres trabajadoras sexuales de la ciudad de Bogotá; La información analizada fue tomada del estudio realizado en cinco ciudades de Colombia en el año 2015, las hipótesis planteadas se soportaron en la asociación entre las condiciones sociodemográficas, de conocimiento, practicas, hábitos, apoyo social y de ocupación propia de las mujeres trabajadoras sexuales que podían explicar y predecir la adopción de conductas riesgosas para VIH/sida como son el uso del condón y el consumo de alcohol en ejercicio de su ocupación. Resultados El promedio de edad de inicio en el trabajo sexual fue 22,1±7,1 años, tres cuartas partes son solteras y residen en estrato dos y tres; el 96,5% dijo usar el condón con el último cliente y el 27,8% de ellas consumió alcohol durante su último servicio. En la conducta de riesgo uso del condón, se encontraron asociados entre otras, la edad [OR=1,10(1,03-1,17)], vivir en estrato dos [OR=7,7(1,5-39,5)], el ingreso por trabajo sexual [OR=1,0(1,0-1,0)], la disponibilidad del condón para el servicio [OR=0,03(0,008-0,16)] y contar con otro método de planificación (ligadura de trompas) [OR=4,47(1,0-18,3)]. En la conducta de riesgo consumo de alcohol, se encontró asociado ente otros: estrato socioeconómico dos [OR=5,8(1,54-22,3)], nivel de escolaridad secundaria [OR=0,12(0,16-0,96)], vivir con otros familiares [OR=3,45(1,7-7,02)], ingreso por trabajo sexual [OR=1,0(1,0-1,0)] y el sitio donde se ofrece el servicio [OR=0,07(0,04-0,15)]. Después de ajustar, se encontró que las variables que mejor explican el uso del condón fueron edad [OR=1,1(1,02-1,17)] y disponibilidad del condón [OR=0,04(0,008-0,024)], el modelo tuvo poca sensibilidad 33,3% y buena capacidad predictiva (84,6%). Las variables que mejor explicaron el consumo de alcohol durante el servicio fueron edad [OR= 0,95(0,91-0,98)], Número de clientes por semana [OR=0,9(0,90-0,98)], sitio donde ofrece el servicio [OR=7,1(3,45-14,8)], y estrato socioeconómico [OR=1,8 (0,90-3,83)], resultando un modelo con buena sensibilidad (71,8%) y buena capacidad predictiva (86,4%). Conclusiones Aspectos como la edad, el estrato socioeconómico, escolaridad, estado civil, ingreso económico por trabajo sexual, edad de inicio en el trabajo sexual, número de clientes antiguos en la última semana, disponibilidad del condón para prestar el servicio y ligadura de trompas como método diferente de planificación, se asociaron estadísticamente con el uso del condón. Sin embargo al ajustar las variables solo la edad y la disponibilidad del condón se mantuvieron como variables explicativas. Cabe anotar, que aunque el modelo mostró buena capacidad predictiva (84,6%), la precisión en sus estimaciones fue baja debido a la poca frecuencia del no uso del condón con el ultimo cliente (3,5%), y la sensibilidad del modelo apenas fue del 33,3%. Por otro lado, factores como la edad, el estrato socioeconómico, nivel educativo, ingreso económico, sitio de oferta del servicio, composición familiar, número de hijos, número de clientes atendidos en la última semana y número de clientes antiguos mostraron asociación estadística con el consumo de alcohol. Sin embargo, al ajustar las variables solo edad, estrato socioeconómico, sitio donde se ofrece el servicio y número de clientes por semana mantuvieron asociación estadística; observándose además que el estrato socioeconómico (uno y dos) y sitio donde se ofrece el servicio (establecimiento), son factores de riesgo para el consumo de alcohol en ejercicio de la ocupación y la poca edad y un número reducido de clientes por semana se comportan como factores de protección para el consumo de alcohol. El modelo predictivo que se desarrolló para la conducta de riesgo de consumo de alcohol, con una sensibilidad del 71,8% y un poder predictivo del 86,4%. .

Análisis de formulación del programa “Ser Pilo Paga”

El presente artículo busca analizar la formulación del programa “Ser Pilo Paga” (SPP) que hace parte de la política Nacional de educación superior. Para esto, se hará referencia a los conceptos de política pública y su ciclo, enfocándonos en la fase de formulación, para luego explicar las generalidades de la educación superior en Colombia. Asimismo se estudia en detalle, la base y el fundamento, al igual que la normatividad, y componentes del programa. Mediante el análisis de estos conceptos, la observación de datos, estadísticas y entrevistas se logró llegar a la conclusión de que este programa de inclusión es inadecuado y sus alcances limitados, ya que hay una exclusión del derecho a la educación de calidad a un mayor grupo poblacional y se destina gran cantidad del presupuesto para una cuestión focalizada, apuntando a un reducido grupo de estudiantes.

Contribución de la misión de naciones unidas en Guatemala – Minugua, a la promoción, defensa y garantía de los derechos de la población indígena guatemalteca (1994 a 2004)

El conflicto armado en Guatemala se originó por el abuso de poder, la desigualdad, la exclusión y la profunda discriminación, sobre todo hacia la población indígena, a la que se le han desconocido históricamente sus derechos y que fue la más afligida durante el conflicto. Lo que desembocó en el nacimiento de grupos al margen de la ley, cuyo propósito fue reivindicar los derechos de la población, así como la equidad y justicia social. El conflicto se caracterizó por la formación de grupos paramilitares, la violación al Derecho Internacional Humanitario, el elevado número de víctimas del conflicto, mayoritariamente indígenas y porque más del 85% de las violaciones a los derechos humanos fueron perpetradas por el Estado. Gracias a la voluntad política, al respaldo de la comunidad internacional, especialmente de la Organización de Naciones Unidas -ONU, y a los buenos oficios de la Comisión Nacional de Reconciliación – CNR, se lograron firmar los Acuerdos de Paz y dar fin a este cruento conflicto de más de 36 años. Las partes firmantes vieron la necesidad de que un ente autónomo e imparcial de Naciones Unidas, verificara el cumplimiento de La Misión de Naciones Unidas en Guatemala - MINUGUA contribuyó a la promoción, defensa y garantía de los derechos de la población indígena guatemalteca. Específicamente, incidió en el cumplimiento de los compromisos contenidos en el Acuerdo sobre Identidad y Derechos de los Pueblos Indígenas guatemaltecos –AIDPI, que fue suscrito el 31 de marzo de 1995, asimismo, contribuyó a la garantía del derecho a la justicia de la población indígena, lo que se evidenció en las acciones y el papel que desempeñó en los componentes de verdad, justicia y reparación.

Conceptos y prácticas de la actividad física que se reproducen en las clases sociales: aproximación desde el enfoque determinantes/ determinación social de la salud

El concepto de actividad física es concebido de diferentes formas. Mostrando que existen varios factores que afectan de manera directa e indirecta la percepción que los sujetos construyen entorno a él, generando así una aproximación a diferentes definiciones de la actividad física desde varias perspectivas y dimensiones, donde predomina una noción netamente biológica. Este estudio pretende analizar, como desde las clases sociales se concibe la actividad física en sus conceptos y prácticas considerando los modelos de determinantes y determinación social para la salud. Con fin de comprender como los autores de la literatura científica conciben la actividad física y la relación con las clases sociales, desde una perspectiva teórica de los determinantes sociales de la salud y la teoría de la determinación social, se realizó una revisión documental y análisis de contenido de los conceptos y prácticas de la actividad física que se han considerado en los últimos 10 años. Para ello se seleccionaron las bases de datos PubMed y BVS (Biblioteca Virtual de Salud) por sus énfasis en publicaciones de salud mundialmente. Mostrando que la actividad física es concebida dominantemente desde una perspectiva biológica que ejerce una mirada reduccionista. Las relaciones entre actividad física y las clases sociales están claramente establecidas, sin embargo, estas relaciones pueden discrepar teniendo en cuenta el concepto de clase social, el contexto y la orientación de los autores y las poblaciones objetos de estudio. Obteniendo como resultado que los estudios documentados, revisados y analizados muestran una clara tendencia al modelo de determinantes; no obstante, algunos estudios en sus análisis se orientan hacia el modelo de determinación social. En cuanto al concepto de clases sociales los autores consideran una combinación de factores culturales y económicos sin atreverse a adoptar un concepto específico.

Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.