Diseño y validación de una guía de indicadores de calidad de vida para organizaciones que prestan apoyo a personas con trastornos del espectro autista.

Se analiza cómo la búsqueda de la calidad de vida ha ido cobrando una progresiva importancia, llegando a convertirse en un auténtico reto en ámbitos como el de la educación, la salud o los servicios sociales. Las personas con trastornos del espectro autista (TEA) manifiestan graves dificultades para expresar necesidades, deseos, nivel de satisfacción, estados físicos o emocionales, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, cuestiones básicas si pretendemos evaluar su nivel de calidad de vida. El objetivo general de la investigación es el desarrollar y validar una Guía de Indicadores de Calidad de Vida de personas con TEA, que valore aquellas condiciones que desde la organización y los programas pueden favorecerla. El instrumento se plantea a modo de una guía de referencia para la planificación y la evaluación de los programas y servicios para personas con TEA. La técnica utilizada para la validación de la Guía de Indicadores ha sido la técnica Delphi, a través de la cual se recurre a conocer la opinión de expertos, lo cual permite conocer el grado de consenso existente entre los diferentes aspectos, o jerarquizarlos en función de su importancia y de la trascendencia que esos les atribuyen. El grupo de expertos que ha participado en la validación ha estado compuesto por 12 profesionales relacionados con el ámbito del autismo, desde distintas disciplinas, con formación y visiones complementarias y un reconocido prestigio, experiencia y trayectoria en campos como la intervención educativa, planificación y organización de programas y servicios, calidad, diagnóstico, y formación. La técnica se ha desarrollado a través de cinco envíos o rondas de consulta, a través de las cuales se han ido consensuando los contenidos y metodología de aplicación del instrumento. Los resultados obtenidos forman la Guía de Indicadores de Calidad de Vida resultante del proceso de validación consta de 68 indicadores agrupados en seis ámbitos. Cada indicador consta de cuatro evidencias, es decir, cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar y hacer cuantificable el indicador, y a poder asegurar si se cumple o no con un mismo criterio de valoración objetivo para todos los evaluadores. El instrumento se acompaña de una guía de aplicación donde además se detalla la composición del equipo evaluador, y un programa informático que facilita la recogida, tratamiento e interpretación de los datos y la información referida al servicio o la organización donde se aplica.

El empleo con apoyo y las personas con Trastornos del Espectro Autista en España : análisis de la situación y necesidades de los profesionales que desarrollan programas.

Revisar la evolución y situación actual de los servicios de integración sociolaboral que se están poniendo en práctica con personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en España, así como la correspondencia entre el marco normativo y político en materia de integración sociolaboral con la realidad. A su vez se pretende analizar la situación actual y las necesidades de formación de los preparadores laborales que están poniendo en práctica programas de empleo con apoyo desarrollados con personas con Trastornos del Espectro Autista en España. La investigación se ha desarrollado a través del método científico, en el cual se han elaborado dos cuestionarios estructurados basándose en otros ya existentes y validados sobre el tema. Uno de los cuestionarios va dirigido a los directores o directoras de los centros de adultos con TEA y en él se hacen preguntas relacionadas con aspectos generales sobre el programa de empleo con apoyo. El segundo cuestionario se dirige a los preparadores laborales que ponen en práctica los programas de empleo con apoyo, en él se pide que respondan a cuestiones relacionadas con su trabajo y el desempeño laboral del trabajados con TEA apoyado. Para conseguir la información, en primer lugar, se establecieron contactos telefónicos con las entidades y asociaciones que desarrollan programas de empleo a personas con TEA. La muestra de preparadores laborales es de dieciocho y los centro analizados son cuatro en toda España. Par realizar el análisis de los datos recogidos se utiliza el paquete estadístico SPSS 15.0. La modalidad de empleo con apoyo se erige como la más beneficiosa para conseguir la inserción laboral de las personas con TEA, sin embargo las experiencias en el desarrollo de estos programas va a ser escasas. Los programas de empleo para personas con TEA, van a precisar de recursos para su desarrollo y formación específica para los profesionales. Las cuatro entidades estudiadas cuentan con importantes dificultades de financiación para este tipo de iniciativas. Las entidades que trabajan con personas autistas aportan una formación inicial a los profesionales, que aunque los profesionales ya poseen una titulación oficial de corte socio-educativo, no ha recibido demasiada información sobre las características de los TEA no sobre las diferentes modalidades que existen para la inserción sociolaboral de personas con discapacidad. Los profesionales de atención directa en los programas de empleo con apoyo van a demandar formación continua específica puesto que no existe formación inicial y permanente sobre el tema para realizar un trabajo de calidad.

Indicadores de calidad de vida para organizaciones que prestan apoyo a personas con trastornos del espectro autista.

Desarrollar un instrumento de evaluación de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), mediante el diseño y validación de una guía de indicadores, que valore aquellas condiciones que desde la organización y los programas pueden favorecerla. Se trata de identificar cuáles son los ámbitos que engloba la calidad de vida de las personas con TEA desde la perspectiva de las organizaciones. Se define a través de los indicadores las condiciones que desde una organización se deben promover para mejorar la calidad de vida de las personas dicho trastorno. Se asegura la validación y la fiabilidad del instrumento a través de la aplicación piloto en una selección de centros que atienden a personas con autismo en España. Se realiza una investigación cualitativa en la que el instrumento se plantea a modo de guía de referencia, desarrollada a partir del marco teórico para la planificación y la evaluación de los programas y servicios para personas con autismo. Una vez estudiadas las escalas de calidad de vida, se aplican a través de la psicóloga del centro a 20 personas con TEA que integran el Centro de Adultos de Autismo Burgos, y a su vez, para validar la guía de indicadores se utiliza la técnica de investigación sociológica Delphi a través de un grupo de expertos. El proyecto se divide en siete fases: 1 revisión bibliográfica y análisis de la situación; 2 análisis y aplicación de instrumentos sobre calidad de vida; 3 diseño de la guía de indicadores; 4 elección de la técnica de validación; 5 selección del panel de expertos que participarán en la validación; 6 desarrollo de la validación; 7 aseguramiento de la fiabilidad a través de la aplicación de la guía en organizaciones de autismo en España. Para la validación se ha contactado con el grupo de 12 expertos que van a colaborar en el proceso de validación de la guía de indicadores de calidad de vida. El grupo esta formado por expertos reasociaciones de autismo como Autismo Burgos, Gautena de Guipúzcoa, Bata de Pontevedra, Federación de Autismo de Andalucía, Autismo Cádiz, Apanate de Tenerife, AVPA de Valladolid, Fundación Uliazpi de Guipúzcoa y la Confederación de Autismo España, y las universidades de Burgos, la autónoma de Madrid y CES Don Bosco. Hasta diciembre de 2007, se ha realizado el primer envío en el que se ha presentado el proyecto y se ha informado del proceso de validación, y todos los expertos han enviado un consentimiento explícito aceptando participar. Se han recibido las primeras aportaciones acerca de la definición y el modelo de calidad de vida que se toma como referencia.

Ense??anza de emociones y creencias en alumnos con trastornos del espectro autista : efectos sobre las habilidades sociales cotidianas

Resumen basado en el de la publicaci??n

Alteraciones graves del comportamiento : Trastornos del Espectro Autista (TEA) : de qué hablamos, cómo intervenimos.

Ponencia en la que se detallan los criterios diagnósticos de los diferentes Trastornos del Espectro Autista (TEA) comprendidos en la DSM-IV (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría) y en la que se especifican las necesidades educativas especiales derivadas de las TEA. El trabajo finaliza con una exposición de orientaciones que deben vertebrar la intervención ante estas necesidades educativas y especifica estrategias de intervención concretas para llevar a cabo con los alumnos.

Aplicaciones informáticas para personas con trastornos del espectro autista.

Trabajo en el que se defiende la validez y potencialidad del ordenador en el ámbito del autismo como recurso a añadir en las programaciones y proyectos y como un elemento de apoyo con grandes posibilidades. Para ello se analizan las aportaciones que ofrecen los ordenadores especialmente en la intervención con personas del espectro autista y sus posibilidades de utilización para la educación, como herramienta de comunicación y para el ocio y tiempo libre de estos alumnos.

Revisiones de software empleado con alumnos con trastornos del espectro autista.

En los últimos años se ha incrementado la creación de programas informáticos desarrollados para la atención de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). A lo largo de esta ponencia se seleccionan y valoran algunos de estos programas y se mencionan otros adaptados a discapacidades motóricas y auditivas y programas educativos comerciales.

Un reto que nos enriquece : la intervención educativa con alumnos con trastorno de espectro autista (TEA) en Secundaria.

Monográfico con el título: 'Evaluación psicopedagógica'

Comunicaci??n y autismo : intervenci??n a trav??s del Programa Arc??n

Se describe una experiencia llevada a cabo en el CEIP Arias Montano (Badajoz) que consisti?? en el uso de un software concreto, el Programa Arc??n, para favorecer la comunicaci??n a trav??s de un soporte digital de un alumno con trastorno de espectro autista escolarizado en segundo curso de primaria. Se observ?? una mejora de la socializaci??n del alumno, de su integraci??n y de su capacidad comunicativa

Las tecnolog??as de la informaci??n y comunicaci??n (TIC) en el proceso de ense??anza y aprendizaje del alumnado con trastorno del espectro autista (TEA)

Resumen basado en el de la publicaci??n

O Autismo e as respostas educativas na Escola Pública

A legislação que regula a inclusão escolar de alunos com deficiência nas escolas regulares tem conduzido a uma crescente responsabilização dessas mesmas escolas pela inclusão desses alunos numa perspetiva de “escola para todos”. O presente trabalho, que consiste num estudo sobre a inclusão escolar de alunos com autismo, tem como principal objetivo, e com base em literatura específica, verificar se as respostas educativas disponibilizadas pelas escolas públicas a alunos com Perturbações do Espetro do Autismo se adequam ao seu perfil de funcionalidade e atendem verdadeiramente às suas Necessidades Educativas Especiais. De natureza qualitativa e tipologia descritiva e exploratória, este estudo incidiu sobre catorze docentes dum agrupamento de escolas do distrito de Leiria, a quem foi aplicado um inquérito por questionário, a fim de conhecer não só o seu perfil pessoal e profissional, como também a sua opinião e experiência relativamente a alunos com PEA, e sobre uma criança a frequentar a educação pré-escolar, observada diretamente em contexto de jardim de infância e de Unidade de Ensino Estruturado para a Educação de Alunos com Autismo. Após a análise dos dados obtidos através dos instrumentos de investigação, pôde concluir-se que a escola procura responder às NEE da criança autista, promovendo o seu desenvolvimento integral. Porém, nem todos os docentes se sentem preparados para trabalhar com alunos com autismo, pelo que se julga fundamental repensar-se a formação inicial de professores à luz do paradigma da educação inclusiva, dotando os professores de competências para atender a uma crescente heterogeneidade de alunos, incluindo os portadores de deficiência.

Aplicabilidade do Rorshach na avaliação psicológica do autismo

This study investigates the applicability of the Rorschach Method for evaluating the personality of people with Autism Spectrum Disorder (ASD).The relevance of this study is justified by the limited number of investigations published in the research literature concerning the use of psychological tests used for evaluating the personality of individuals with ASD. The Rorschach Method was chosen as an appropriate instrument considering it reveals the personality s basic structure, including characteristics of the affectivity, sensuality, inner life, mental resources, psychic energy and general characteristics and intellectual state of the individual. The general objective of this investigation consisted of verifying the applicability of the use the Rorschach Method in the evaluation of the characteristics of people's personality with autism spectrum disorder (ASD).The study also sought to identify perceptive factors of the personality structure of individuals with ASD, provide contributions of the understanding of this syndrome, seeking the establishment of possible therapeutic interventions starting from diagnostic by Rorschach Method. In addition, this investigation aims at verifying the adequacy of using the Rorschach Method as an instrument for evaluating the personality characteristics of individuals with ASD and its possible use in Brazil, starting from preliminary normative results. Participants consisted of 44 youngsters and adults, both genders with age range 14 - 39 years-old (average: 23.5 years-old) distributed in 2 groups. Group 1: composed with 22 youngsters and adults with clinical diagnosis of autism spectrum disorder (communication impairments, social interaction deficits, restricted and repetitive interests and activities); Group 2: composed with 22 youngsters and adults with typical behavior. The participants were paired to gender and age, individually. The Mann-Whitney and Wilcoxon tests were applied to evaluate statistical differences between the groups, considering demographic and social data. The results indicate the presence of restricted interest or difficulty in the expression of the social and affective interaction of people with ASD. However, the need of broader normative studies concerning the use of personality evaluation instruments for people with ASD is warranted. These investigations could help understand the psychic dynamism of this population, offering subsidies that can be added to the current techniques of diagnosis. The Rorschach Method is susceptible to application but it is necessary to respect the individual limitations of these people and to establish more criterions about the spectrum

Análise citogenética em alta resolução de 2q37 e 22q13 e molecular do gene SHANK3 em doenças do espectro autístico

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Estudo citogenético, regiões 2q37e 22q13.3 e condições médicas em doenças do espectro autístico

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq)

O comportamento de crianças com Transtorno do Espectro Autístico no contexto de educação musical: estudo de caso

O Transtorno do Espectro Autístico (TEA) é uma síndrome complexa, com prevalência maior no sexo masculino, em que as dificuldades manifestam-se antes dos três anos de idade e concentram-se em três áreas principais: desvios qualitativos na comunicação, interação social e comportamento repetitivo e estereotipado. São variadas as propostas terapêuticas aplicadas a crianças com Autismo, sendo algumas notadamente mais destacadas no meio científico, tais como o Picture Exchange Communication System (PECS) e a Intervenção Comportamental. Outras intervenções, complementares, são consideradas importantes no desenvolvimento de habilidades comunicativas, diminuição de problemas comportamentais e incentivo à interação social de crianças com TEA. Estas atividades organizam espaços promotores de experiências positivas a indivíduos com diversos transtornos como, por exemplo, os grupos de educação musical. Utilizando o contexto da educação musical, o presente estudo teve por objetivo descrever o comportamento de duas crianças autistas em contexto de aulas de música (percussão). Para tanto, foi desenvolvido o Protocolo de Observação da Criança com o Transtorno do Espectro Autístico em Contexto de Aulas de Música (percussão), cujas categorias contemplam as principais características dos quadros de TEA, manifestadas, durante as aulas de música, em momentos de interação com os adultos e com os pares, assim como as respostas emitidas mediante as tarefas. Os resultados indicam que a criança A, não-verbal, apresentou maior frequência quanto a responder funcionalmente às iniciativas de interação dos adultos, iniciar interações funcionais com adultos e diminuição do comportamento repetitivo e estereotipado ao longo das aulas. A criança B, verbal, apresentou maior frequência quanto a iniciar interações não-adaptativas com adultos, responder de forma não-adaptativa aos adultos e manutenção do comportamento repetitivo e estereotipado no curso das aulas.