Indicadores de calidad de vida para organizaciones que prestan apoyo a personas con trastornos del espectro autista.

Desarrollar un instrumento de evaluación de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), mediante el diseño y validación de una guía de indicadores, que valore aquellas condiciones que desde la organización y los programas pueden favorecerla. Se trata de identificar cuáles son los ámbitos que engloba la calidad de vida de las personas con TEA desde la perspectiva de las organizaciones. Se define a través de los indicadores las condiciones que desde una organización se deben promover para mejorar la calidad de vida de las personas dicho trastorno. Se asegura la validación y la fiabilidad del instrumento a través de la aplicación piloto en una selección de centros que atienden a personas con autismo en España. Se realiza una investigación cualitativa en la que el instrumento se plantea a modo de guía de referencia, desarrollada a partir del marco teórico para la planificación y la evaluación de los programas y servicios para personas con autismo. Una vez estudiadas las escalas de calidad de vida, se aplican a través de la psicóloga del centro a 20 personas con TEA que integran el Centro de Adultos de Autismo Burgos, y a su vez, para validar la guía de indicadores se utiliza la técnica de investigación sociológica Delphi a través de un grupo de expertos. El proyecto se divide en siete fases: 1 revisión bibliográfica y análisis de la situación; 2 análisis y aplicación de instrumentos sobre calidad de vida; 3 diseño de la guía de indicadores; 4 elección de la técnica de validación; 5 selección del panel de expertos que participarán en la validación; 6 desarrollo de la validación; 7 aseguramiento de la fiabilidad a través de la aplicación de la guía en organizaciones de autismo en España. Para la validación se ha contactado con el grupo de 12 expertos que van a colaborar en el proceso de validación de la guía de indicadores de calidad de vida. El grupo esta formado por expertos reasociaciones de autismo como Autismo Burgos, Gautena de Guipúzcoa, Bata de Pontevedra, Federación de Autismo de Andalucía, Autismo Cádiz, Apanate de Tenerife, AVPA de Valladolid, Fundación Uliazpi de Guipúzcoa y la Confederación de Autismo España, y las universidades de Burgos, la autónoma de Madrid y CES Don Bosco. Hasta diciembre de 2007, se ha realizado el primer envío en el que se ha presentado el proyecto y se ha informado del proceso de validación, y todos los expertos han enviado un consentimiento explícito aceptando participar. Se han recibido las primeras aportaciones acerca de la definición y el modelo de calidad de vida que se toma como referencia.