La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva

140 p.

La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España

Introducción: Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.

Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Manual de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo por padecer Enfermedades Raras y Crónicas.

Resumen basado en el de la publicación

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Alumnado con problemas de salud.

Resumen basado en el de la publicación

La Educación Física como medio de inclusión para el alumnado con parálisis cerebral.

[ES] El presente trabajo ha estudiado la eficacia de la asignatura de Educación Física dentro del Sistema Educativo Español como método de inclusión para el alumnado con Parálisis Cerebral. Hemos realizado la Fundamentación Teórica sobre la Educación Física y la Parálisis Cerebral y hemos explicado la metodología utilizada hasta ahora en las clases (LOCE 2002 y LOMCE 2014) con el objetivo de lograr la integración de estas personas en las clases de E. Física y en la sociedad. Además, hemos llevado a cabo un caso práctico en el que se asistió a una clase de Educación Física con un paralítico cerebral en el Instituto Valle del Ebro (Tudela, Navarra), con el fin de analizar, tanto la clase impartida por el profesor, como la situación que vivía el alumno dentro de la misma. Los resultados de algunas investigaciones avalan que aún queda mucho camino por recorrer en esta área de intervención, Orta Tierra, J.; Badia Corbella, M.; Mayán, Núñez Mª Teresa entre otros. Por último, hemos propuesto el modelo de intervención metodológica por proyectos (procesos) en la EF de la próxima década, con vistas a su posible utilización con alumnos que presenten este trastorno.

Detección de incapacidad y dependencia en pacientes con enfermedades crónicas del área de influencia del Centro de Salud Comunitario Fomerrey IV municipio de Apodaca, N. L.

Tesis (Maestría en Salud Pública, Especialidad en Enfermería Comunitaria) UANL

Creaci??n de recursos y materiales para alumnado con dificultad de aprendizaje

Se presenta experiencia educativa que propone la elaboraci??n de materiales para dar respuesta a la diversidad de alumnado. Se realiza en el IES Veleta en Granada. Los objetivos son: crear unos materiales que estuvieran adaptados a los niveles de nuestros alumnos; crear unos materiales que cubrieran las necesidades, motivaciones e intereses de nuestros alumnos; facilitar a nuestro alumnado la adquisici??n de los conocimientos m??nimos exigidos en el curr??culo; agrupar los materiales resultantes en tres ??mbitos para facilitar la labor docente y el proceso de ense??anza-aprendizaje de nuestro alumnado; fomentar un mayor conocimiento de la lengua espa??ola y la ampliaci??n de su l??xico para conseguir en nuestro alumnado una expresi??n m??s fluida; utilizar el material elaborado en situaciones reales dentro del aula; dar respuesta a una situaci??n cambiante dentro de nuestras aulas; facilitar la labor a los docentes para dar una respuesta m??s r??pida y efectiva en el contexto cambiante de nuestras aulas; fomentar el conocimiento y la apreciaci??n de la cultura espa??ola valorando el respeto y la opini??n de los dem??s; crear un ambiente de trabajo relajado pero activo y responsable; fomentar la autonom??a de nuestro alumnado en su proceso de ense??anza-aprendizaje; propiciar la participaci??n activa de los alumnos en las clases; motivar el esfuerzo, razonamiento l??gico y autonom??a del alumnado, trabajando en clase casos y problemas de la vida cotidiana.

Nuevos planteamientos educativos del siglo XXI : el reto de los centros espec??ficos : la atenci??n educativo-sanitaria en el alumnado con precario estado de salud

Se presenta experiencia educativa que propone la inclusi??n en la escuela de alumnado plurideficiente gravemente afectado. Los objetivos son: favorecer el bienestar f??sico del alumnado plurideficiente gravemente afectado; crear un entorno saludable y acogedor que facilite sensaciones de estabilidad y seguridad en el alumnado; control de par??metros de salud: temperatura, respiraci??n, coloraci??n, sudoraci??n, actuaci??n correcta en crisis epil??pticas; estimulaci??n del afecto desde una perspectiva multisensorial : a trav??s de la voz, de las caricias, del abrazo; aprender a interpretar el lenguaje corporal del ni??o-a como veh??culo de comunicaci??n principal; asumir e incorporar los elementos t??cnicos-sanitarios dentro de la unidad escolar; preparaci??n del personal educativo en conocimientos b??sicos de salud y de cuidados sanitarios para dar seguridad al alumnado durante su jornada escolar; incorporaci??n de personal sanitario dentro de los centros escolares.

Alumnado con trastorno del espectro autista en el aula

Se pretende la inclusi??n del alumnado con TEA (Trastorno del Espectro Autista) en aulas ordinarias, y el aprovechamiento global y rec??proco de metodolog??a y materiales espec??ficos con alumnado de Educaci??n Infantil. La metodolog??a se pretende incluir como parte activa del curr??culum de Educaci??n Infantil. Se ha realizado un plan de trabajo estructurado y secuenciado para el alumnado con TEA y rentabilizar el aprendizaje de todo el alumnado de Educaci??n Infantil, sobre todo en aspectos de anticipaci??n, utilizaci??n de est??mulos visuales, agendas, tratamiento para el control de la conducta, etc.; ser?? la base de la actividad docente del alumnado de Educaci??n Infantil. Se ha pretendido implicar a toda la comunidad educativa.

I Jornadas Regionales de Atenci??n Educativa al Alumnado con Deficiencia Auditiva

Encuentro regional de profesionales que atienden a las necesidades educativas de los ni??os con deficiencia auditiva, organizado por la Consejer??a de Educaci??n del Gobierno aut??nomo de la Regi??n de Murcia con participaci??n de federaciones y asociaciones relacionadas con esta problem??tica. En las actas se recogen las conferencias y los talleres que abordaron los siguientes temas: la lectura en alumnos sordos; el acceso biling??e a la lectoescritura; el lenguaje escrito; integraci??n en secundaria de alumnos con deficiencia auditiva.

Atenci??n educativa al alumnado con discapacidad auditiva en la Regi??n de Murcia

Manual que ofrece informaci??n sistematizada sobre los recursos de que dispone la Regi??n de Murcia para atender a alumnos con discapacidad auditiva, adem??s de ser un instrumento de consulta para las familias y profesionales de la ense??anza. El recorrido del libro abarca desde el estudio del concepto de deficiencia auditiva hasta el papel de la Federaci??n de Asociaciones de Ni??os Sordos de la Regi??n de Murcia, as?? como de otras organizaciones que atienden a este colectivo en la Comunidad Aut??noma.

Gu??a multimedia de recursos educativos para alumnado con necesidades educativas especiales

Resumen basado en la publicaci??n

Materiales curriculares para el alumnado con discapacidad auditiva

La publicaci??n recoge una serie de propuestas de trabajo con las que se intenta dar respuesta a las necesidades educativas del alumnado con discapacidad auditiva. Tiene como objetivo concretar en las distintas etapas o niveles educativos una unidad did??ctica, 'los alimentos', planteando diferentes formas de realizar la adaptaci??n al curr??culo. Se abordan dos temas fundamentales: la lectoescritura en el alumnado con discapacidad auditiva y su respuesta educativa. El desarrollo de la unidad did??ctica se apoya en los sistemas aumentativos y alternativos de comunicaci??n (lengua de signos espa??ola, lenguaje bimodal...) e incorpora como recurso las nuevas tecnolog??as.