La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: historias de vida, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva

140 p.

[ES]En este trabajo se presenta la investigación “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco” en el que un grupo de jóvenes con enfermedades raras y sus familias comparten sus experiencias de escolarización para avanzar en los procesos de innovación y mejora escolar en el marco de una escuela inclusiva como respuesta a los retos y necesidades de nuestra sociedad.

[EN]In this paper we present a research work titled “School innovation from the perspective of people with rare diseases in the Basque Country”. The methodology is based on the voice and the life stories of pupils with rare diseases and their families. They share their experiences of schooling to progress in the innovation processes and school improvement. We also present an option for an inclusive school in response to the challenges and needs of our society.

[EU]Lan honetan aurkezten da "Eskola berrikuntza gaixotasun arraroak dituzten pertsonen ikuspegitik Euskal Autonomi Erkidegoan" izeneko ikerketa. Bertan gaixotasun arraroak dituzten gazte talde batek eta euren familiek euren eskolatze esperientziak kontatzen dituzte; berrikuntza eta eskola hobekuntzan aurrerapausoak emateko asmoz. Eskola inklusiboaren aldeko aukera aurkezten da, egun ditugun gizarte honetako erronka eta beharrei aurre egiteko.