Evaluación de las causas de los eventos adversos o incidentes que afectan la seguridad del paciente, en el hospital central de la policía de enero 2012 a diciembre 2013

TITULO DEL TRABAJO: Evaluación de las causas de los eventos adversos o incidentes que afectan la seguridad del paciente, en el hospital central de la policía de enero 2012 a diciembre 2013. OBJETIVO: Determinar y analizar la causa raíz de los principales factores de riesgo que afectan la seguridad del paciente que puedan ocasionar eventos adversos en la atención de los pacientes, con el uso de la teoría de restricciones TOC en el Hospital Central de la Policía HOCEN. MATERIALES Y METODO: Se realizó una investigación descriptiva de naturaleza mixta – cuantitativa de tipo correlacional, la población es la totalidad de pacientes atendidos en el hospital de la policía entre enero de 2012 a diciembre de 2013, en el cual se presentaron un total de 189 eventos adversos los cuales sirvieron de objeto a esta investigación, la recolección de datos se realizó por medio de tablas de Excel 2010, posterior a esto se exporto la información al software de IBM SPSS Statistics 19 donde se analiza la información arrojando datos descriptivos y tablas de frecuencia. Finalmente haciendo uso de la Teoría de restricciones TOC se identificó la causa raíz para la ocurrencia de eventos adversos y plantear una intervención estratégica que promueva un sistema efectivo de seguridad del paciente en pro de la búsqueda de la mejora continua. RESULTADOS: Se analizaron 189 eventos adversos, de los cuales 89 fueron reportados en el turno de la noche, seguido por el turno de la mañana con 57, el turno tarde con 27, 28 eventos que no registraron horario, el servicio con mayor ocurrencia es el de medicina interna con 25 eventos, y finalmente la caída de pacientes, lo relacionado con medicamentos, nutriciones y accesos vasculares son los eventos con mayor incidencia. CONCLUSIONES: Se pudo concluir que es necesario que los procesos de seguridad del paciente deben tener un lineamiento directo desde la dirección de la organización permitiendo que las mejoras sean de inmediata aplicación, también es importante generar en el personal una actitud de compromiso frente al proceso de mejora, hay que redefinir las políticas institucionales ya que se concluyó por medio de la teoría de restricciones TOC que el principal factor para la ocurrencia de eventos adversos son las multitareas que el personal tiene que realizar en el proceso de atención.

El voto electrónico en Colombia: análisis de viabilidad de su implementación

La implementación del voto electrónico en Colombia, mandato legal originado en la Ley 892 de 2004 en desarrollo del artículo 258 de la Constitución Política de Colombia, es el tema del presente trabajo, en el cual se hace un compendio histórico de la evolución del voto en Colombia, pasando a establecer los avances en el cumplimiento de la llamada por muchos “Ley de Voto Electrónico”, haciendo un recorrido por las actividades realizadas por la Organización Electoral, en especial, por la Registraduría Nacional del Estado Civil, entidad gubernamental cabeza del proceso, donde se han cumplido algunas tareas encaminadas inicialmente a la realización de la prueba piloto que permita tomar experiencias para la implementación de dicho mecanismo. Así mismo, se hace una descripción de las dificultades tanto en Colombia como en otros países del mundo que han implementado el voto electrónico o lo están considerando. Un aspecto fundamental en el análisis son los estudios que tanto defensores como contradictores de este mecanismo de votación hacen, encontrando que con la misma fuerza se defiende y se ataca y que no hay una posición única, quizá la coincidencia está en que es un proceso que requiere de un alto grado de confianza de los actores involucrados, puesto que es lo que logra legitimarlo. Finalizando con las conclusiones, que dan cuenta de la realidad respecto a la viabilidad de la implementación del voto electrónico en Colombia.

Prevalencia de sintomatología musculoesqueléticade una empresa outsourcing operativa. Bogotá, Colombia, 2016

La prevalencia de sintomatología osteomuscular en los trabajadores va en aumento. La influencia de factores propios de la labor como la postura, los movimientos repetitivos, el tipo de remuneración y los factores sociodemográficos como la edad, el sexo y el índice de masa corporal pueden influir en la aparición temprana de sintomatología osteomuscular. Objetivo: Determinar la prevalencia de sintomatología musculoesquelética en trabajadores de una empresa Outsourcing operativa en la ciudad de Bogotá Colombia en el año 2016. Métodos: Se realizó un estudio de corte transversal para la estimación de la prevalencia de sintomatología musculoesquelética para lo cual se utilizó una fuente de datos secundaria de 323 trabajadores de una empresa Outsourcing operativa. Se tuvieron en cuenta las variables sociodemográficas y laborales. El análisis descriptivo incluyó el cálculo de la media y los porcentajes. El análisis comparativo se realizó por medio del Test Chi² con una significancia estadística p <0.05 para un intervalo de confianza del 95%. Por último se realizó un análisis de regresión logístico. Resultados: Del total de la población estudiada, la cual fue de 323 personas, el 55.4% de los trabajadores corresponde al sexo femenino y el 44.6% corresponde al sexo masculino. El promedio de edad fue de 30.34 años. El tiempo en el cargo que presentó mayor prevalencia fue entre 13 a 60 meses con un porcentaje de 60,7%. Para el estudio se incluyó la variable de tipo de remuneración con un porcentaje de 58.2% de pago por salario mínimo legal mensual vigente (SMLMV), mientras que el 41.8% de la población recibió pago por destajo. La prevalencia de sintomatología por segmentos en la población fue de 17.3% para espalda baja, el 12,1% para mano y muñeca, el 10.2% para piernas, el 7.7% para espalda alta, el 7,4% para cuello, el 7,1% para hombro, el 6.2% para brazos y antebrazos y el 2,5% para dedos. Se aplicó un modelo de regresión logístico, analizando variables de confusión e interacción, estas últimas no aportaron al modelo. Con la variable tipo de remuneración, se encontró una asociación estadística significativa (P= 0.005) con la sintomatología. Para las demás variables sociodemográficas y extra-laborales no se obtuvieron resultados estadísticamente significativos Conclusión: Teniendo en cuenta los resultados obtenidos en el estudio se encontró asociación estadísticamente significativa entre la sintomatología de los segmentos cuello y manos con la variable sociodemográfica (sexo) y la variable laboral (tipo de remuneración: Destajo). Para las demás variables no se encontró asociación. Se sugiere realizar programas de vigilancia epidemiológica para hacerle seguimiento a esta población y que permitan la prevención de enfermedades de origen laboral.

Las limitaciones de la implementación del soft power en la política exterior China hacia Chile (2002-2012)

Este estudio de caso tiene como objetivo principal analizar la manera en la que las limitaciones de la implementación del soft power de la política exterior China hacia Chile han condicionado las relaciones sino-chilenas al aspecto económico en detrimento del aspecto político y cultural bajo el gobierno de Hu Jintao (2002-2012). Este análisis se elabora a partir de la conceptualización hecha por Joseph Nye en torno al soft power; al cual, se le han otorgado características adicionales dadas por teóricos chinos, como la introducción y, fortalecimiento de China a través de la diplomacia pública para la proyección de su imagen internacional, basada en la cooperación y beneficio mutuo, con el fin de lograr el desarrollo pacífico en el siglo XXI.

Relación entre las condiciones de higiene y seguridad y la exposición ambiental a solventes orgánicos en pintores de automóviles de la localidad de barrios unidos, Bogotá 2015

Introducción. Los trabajadores de los talleres de reparación de automóviles conviven diariamente con la exposición a los solventes orgánicos, exposición que se convierte en un riesgo para su salud que generalmente en el corto plazo se presenta como déficits de concentración, memoria y tiempo de reacción y en el largo plazo produciendo graves repercusiones clínicas como efectos mutagénicos y carcinogénicos. Objetivo. Caracterizar las condiciones higiénicas y de seguridad de trabajadores ocupacionalmente expuestos a solventes orgánicos y determinar los niveles ambientales de benceno, tolueno y xileno (BTX) en talleres de lámina y pintura automotriz de la ciudad de Bogotá. Materiales y métodos. Se hizo un estudio de corte transversal en 60 trabajadores que laboran expuestos a solventes orgánicos en talleres de reparación automotriz en Bogotá. Se realizó una encuesta con variables sociodemográficas, laborales y se determinaron los niveles en aire de benceno, tolueno y xileno. Para los muestreos ambientales, las bombas se colocaron en una posición fija representativa del ambiente general, con el objeto de conocer la distribución de los solventes en el área de trabajo. Se realizó un análisis descriptivo por conteos de frecuencia, medidas de tendencia central y dispersión. Se utilizó prueba de bondad de ajuste para distribución normal (Kolmogorov-Smirnov o Shapiro Wilk), prueba t Student para comparación de medias, o en su defecto prueba U de Mann Whitney para comparación de medianas. Para identificar la relación entre las características sociodemográficas y ocupacionales con la exposición a BTX, se utilizaron pruebas de asociación Chi cuadrado o análisis de correlación según la naturaleza de las variables. El nivel de significancia para cada prueba fue 0.05. Resultados. La edad promedio de los trabajadores fue de 43 años y un tiempo total de exposición a solventes de 20 años. Respecto al uso de protección corporal, 45 (75%) de los trabajadores manifestaron que usaban uniforme, mientras que 14 (23,3%) usaban ropa de calle durante la jornada laboral. El 46,7% manifestaron usar protección respiratoria. La concentración de benceno en aire fue entre 0,1 y 0,45 mg/l (mediana de 0,31 mg/l; DE 0,13 mg/l); la de tolueno estuvo entre 8,25 y 27,22 mg/l (mediana de 14,5 mg/l; DE 6.99 mg/l) y la de xileno entre 19,34 y 150,15 mg/l (mediana de 70,12 mg/l; DE 40,82 mg/l). Conclusión. Los pintores de automóviles están expuestos a niveles elevados de solventes en los lugares de trabajo y no cuentan con condiciones de higiene y seguridad industrial adecuados. Un gran número de pintores son informales lo que les impide el acceso a los beneficios del Sistema de Seguridad Social Integral.

Caracterización de las condiciones de salud y de trabajo y su relación con lesiones cutáneas en los orfebres artesanales de Mompox Bolivar-Colombia 2015

INTRODUCCIÓN Las alteraciones de la salud relacionadas con el trabajo (enfermedades y accidentes), pueden prevenirse desde las actividades bien enfocadas del Sistema de Gestión de Seguridad y Salud en el Trabajo (SGSST), realizando la identificación y control de los agentes causales en el ambiente de trabajo y la vigilancia de la salud de la población trabajadora. El proyecto desarrollado va dirigido a un grupo específico de artesanos orfebres en la ciudad de Mompox, Bolivar, en la que esta labor artesanal se centra en el arte de la filigrana, transmitido generacionalmente desde antaño En esta ciudad los artesanos orfebres, aunque corresponden a un sector informal de la economía, se encuentran agremiados principalmente en tres asociaciones ubicadas en la cabecera municipal. En el desempeño de sus labores, estos profesionales del arte de la filigrana manipulan agentes químicos como el ácido nítrico, el ácido sulfúrico, la plata y el mercurio, los cuales se utilizan en las diferentes etapas del proceso que incluye técnicas propias de esta labor. Teniendo en cuenta que la información disponible en la literatura científica describe principalmente los efectos de agentes químicos en otros oficios diferentes a la población orfebre y conociendo que la exposición a estas sustancias químicas puede generar variados efectos en el organismo, el interés de este proyecto se centra específicamente en las alteraciones cutáneas posiblemente relacionadas con las condiciones de trabajo de esta población del sector informal. MATERIALES Y METODOS La presente investigación es un estudio de corte trasversal, el cual realizó una selección por conveniencia de 114 trabajadores de orfebres Momposinos con el fin de identificar la relación de las condiciones de trabajo con la presencia de alteraciones cutáneas de los trabajadores que laboran en la orfebrería artesanal en la ciudad de Mompox, departamento de Bolívar, en el año 2015, de tal manera que dejando a consideración la descripción de los hallazgos encontrados, se posibiliten futuras y precisas investigaciones e intervenciones en este colectivo de trabajadores. Los instrumentos empleados para la recolección de la información y para el cumplimento de los objetivos fueron la encuesta Nacional de Condiciones de Trabajo del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el trabajo de España (INSHT) que permite recolectar información sobre la caracterización de la población a nivel sociodemográfico y ocupacional, y para la determinación de patologías dermatológicas relacionadas con el trabajo se utilizó el Cuestionario NOSQ-2002 Nórdico- Enfermedades Cutáneas de origen Laboral, en su versión validada en español. Se describieron las variables categóricas con porcentajes y las continuas (cuantitativas) con medidas de tendencia central y dispersión La asociación entre los hallazgos de exposición ocupacional y los síntomas y signos en piel, fue estimada mediante riesgos relativos. RESULTADOS El 75,4% del total de la población correspondió al género masculino y el 67,5% reportó realizar sus labores como trabajadores independientes. Respecto a la identificación de condiciones de salud, la percepción por parte de los orfebres fue positiva, reportando muy buena salud en el 34% de los mismos. El 8% de la población manifestó alteraciones dermatológicas tipo eczema en los últimos seis meses y el 11% las presentó principalmente en manos. Respecto de la iniciación del eczema, el 97% de los trabajadores reportó que se iniciaba al contacto con sustancias químicas y el 98,7% manifestó que se encontraban realizando la labor de orfebrería cuando inició el eczema. La lesión prevalente fue mancha roja sin edema (8%), seguida de ronchas o manchas y ampollas pequeñas (3%) y de piel seca con escamas (2%). CONCLUSIONES Los resultados de la presente investigación mostraron la prevalencia de alteraciones cutáneas principalmente en las manos, tipo eczema (manchas rojas) o prurito (picor). Se recomienda la disminución de los tiempos de exposición, adecuación de jornadas y tiempos de descanso, sistemas de protección personal adecuados y la implementación de un programa de educación y participación para el control integral del riesgo.

Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Colombia como referente en la lucha contra las drogas : perspectivas de la cooperación con África Occidental

Este estudio de caso se realiza con el objetivo de analizar cómo la cooperación entre Colombia y África occidental en la lucha contra el tráfico de drogas repercute en la imagen del Estado colombiano como referente en esfuerzos antinarcóticos desde la periferia. En consecuencia, se busca conocer la forma en la cual los acuerdos bilaterales interinstitucionales, la participación en foros y la creación de una agenda internacional de lucha contra las drogas para un escenario nacional transformado, configuran la imagen del Estado colombiano. Para tal objetivo, el trabajo se desarrollará a través de los conceptos de identidad de Alexander Wendt, periferia de Mohammed Ayoob y Cooperación Sur-Sur de la Organización de Naciones Unidas y la Agencia Presidencial de Cooperación Internacional de Colombia.

Papel de la comunidad internacional en la resocialización de niños soldados desvinculados del ejército de resistencia del señor en Uganda (2002-2013)

El objetivo de esta investigación diagnóstica es evaluar las acciones de la Comunidad Internacional en materia de resocialización de niños soldados desvinculados del Ejército de Resistencia del Señor (ERS) en Uganda durante el periodo de 2002 a 2013. Para ello, se hace un análisis de las causas de la existencia de niños soldados, donde se tiene en cuenta la evolución del concepto de la infancia y las particularidades que éste representa en el contexto africano. Así mismo, son analizados los alcances y limitaciones del modelo de asistencia humanitaria para la protección de la niñez enfatizando en los procesos de resocialización brindados a los niños desvinculados del ERS. Esto con el fin de evidenciar las limitaciones de la actuación de la Comunidad Internacional, y brindar una serie de recomendaciones para la implementación de programas de resocialización enfocados en la infancia.

Institucionalidad y control territorial en Colombia. Una aproximación al Urabá antioqueño desde la teoría de la cooptación del estado (1997-2007)

El interés de esta monografía es evaluar la relación entre el orden institucional del Estado colombiano y las lógicas del control territorial de los paramilitares sobre el Urabá antioqueño durante el periodo 1997-2007. Se analiza y explica cómo los grupos paramilitares aprovecharon el contexto de debilidad institucional del Urabá antioqueño para consolidar estructuras paraestatales que instrumentalizaron y cooptaron la institucionalidad del Estado con la pretensión de reproducir las condiciones necesarias para su sostenimiento. Así como las consecuencias sobre la Institucionalidad regional a causa de la consolidación de un control político de corte autoritario y clientelista, la obstaculización de la afirmación del monopolio de la violencia estatal, y la protección de un modelo económico particular sustentado en la violencia. Para ello, como parámetros generales se siguen las funciones estatales descritas por Charles Tilly, la descripción de los estados entre estados de Kinsgton y Spears y la teoría de la cooptación del Estado de Jorge Garay.

Principios de la contratación estatal aplicables a los reglamentos especiales de contratación de la agencia nacional de hidrocarburos

El estatuto de contratación administrativa (Ley 80 de 1993 y Ley 1150 de 2007) por regla general regula todos los negocios jurídicos que surgen de la actividad de la Administración Pública, pero teniendo en cuenta las actividades que desarrollan algunas entidades del Estado esta regla tiende a presentar excepciones, como es el caso de aquellas Entidades que tienen por objeto la Exploración y Explotación de los Recursos Naturales renovables y no renovables. El principal actor del régimen excepcional de contratación para la exploración y explotación de hidrocarburos es la Agencia Nacional de Hidrocarburos (ANH), el cual cuenta con dos reglamentos de contratación especial para la asignación de áreas y de contratación misional, en donde por disposición legal debe dar aplicación a los principios de contratación contemplados en el estatuto General de la Contratación pública (Transparencia, economía, responsabilidad y el deber de selección objetiva), este trabajo de investigación procura realizar una mirada analítica a cada procedimiento para determinar con posterioridad el grado de acatamiento de la orden legal establecida en el artículo 76 de la Ley 80 de 1993 así como sus principales falencias

Estudio de los fundamentos teóricos, conceptuales e ideológicos alrededor de la pobreza, de la mayor instancia de planeación en Colombia: DNP 2002-2014

El propósito de esta investigación es identificar cuáles han sido las tendencias determinantes para la construcción de la visión de pobreza del DNP durante el periodo 2002-2014.

FAST-E en Pacientes con Trauma Abdominal Cerrado Estable, en un Departamento de Urgencias en Colombia

El impacto que ha generado el trauma en Colombia a lo largo de la historia, nos ha obligado a mejorar y adaptar diferentes tipos de sistemas de atención en trauma, basados en los lineamientos internacionales, los cuales buscan evitar el significativo aumento en las tasas de mortalidad y discapacidad que se obtienen de este, especialmente en los servicios de Emergencias en los cuales se reciben el 100% de estos pacientes con traumatismo múltiple o politraumatismo. Dentro de este grupo de pacientes hay un subgrupo que son las pacientes con trauma de abdomen que cursan con estabilidad hemodinámica y además son clasificados de bajo riesgo, ya sea por índices de trauma o por otros métodos como la medición sérica de lactato, los cuales tienen un papel poco despreciable al momento de ver mortalidad y discapacidad por trauma, ya sea penetrante o cerrado; en este trabajo específicamente nos centramos en las personas que consultan al servicio de Emergencias con trauma cerrado de abdomen los cuales son considerados de bajo riesgo, siendo este subgrupo de pacientes uno de los más difíciles de abordar y enfocar al momento de la valoración inicial, ya que se debe tener la seguridad de que no hay lesiones que comprometen la vida y por consiguiente estos pacientes puedan ser dados de alta.

Prevalencia de síntomas relacionados con desórdenes musculo esqueléticos en trabajadores de una empresa dedicada a la venta y distribución de medicamentos y equipos médicos - Colombia, 2015.

Introducción: Los Desórdenes Musculo-Esqueléticos (DME) tienen origen multifactorial. En Colombia corresponden al principal grupo diagnóstico en procesos relacionados con la determinación de origen y pérdida de capacidad laboral. Objetivo: Determinar la relación entre síntomas musculo-esqueléticos y factores relacionados con la carga física en trabajadores de una empresa dedicada a la venta y distribución de medicamentos y equipos médicos, Bogotá (Colombia), en el año 2015. Materiales y Métodos: Estudio de corte transversal en 235 trabajadores. Se incluyeron variables sociodemográficas, ocupacionales y las relacionadas con los síntomas musculoesqueléticos y carga física. Se utilizó en cuestionario ERGOPAR. Para el análisis se utilizó la Prueba Exacta de Fisher, el Odds Ratio (OR) con el Intervalo de Confianza (IC) del 95%. Se realizó el análisis Multivariado con Regresión Logística Binaria. Resultados: La prevalencia de síntomas relacionados con DME fue de 79,2%, siendo más prevalente en cuello, hombros y columna dorsal (48,1%), seguido por columna lumbar (35,3%). Se encontró una asociación entre síntomas en cuello, hombros y/o columna dorsal con el sexo femenino (p=0,005, OR=2,33, 95%IC: 1,2-4,2); adoptar postura bípeda menos de 30 minutos (p=0,004, OR=3,34, 95%IC: 1,4-7,6); adoptar postura cabeza/cuello inclinado hacia delante entre 30 minutos y 2 horas (p=0,007, OR=3,25, 95%IC :1,3-7,7) y en columna lumbar con adoptar postura espalda/tronco hacia delante entre 30 minutos y 2 horas (p=0,001, OR=4,27, 95%IC: 1,7-10,3); y la antigüedad en el cargo entre 1 y 5 años (p=0,009, OR=3,47, 95%IC: 1,3-8,8). Conclusión: Las posturas bípedas con y sin desplazamiento, inclinaciones de tronco y cabeza, transporte manual de cargas, sexo femenino, antigüedad en el cargo y edad están asociadas conjuntamente al riesgo para presentar DME.

Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.