Benchmarking project of the Department of Electrical Engineering of Lappeenranta University of Technology

Lappeenrannan teknillisen korkeakoulun sähkötekniikan osasto muutti 1.8.2005 sähkötekniikan tutkinnon kaksiportaiseksi ja vastaamaan näin Bologna-prosessia ja Suomen yliopistolainsäädäntöä. Tutkinnonuudistuksen myötä osasto haluaa varmistaa sähkötekniikan tutkintojen laadun ja vertailtavuuden sekä parantaa opiskelijoidensekä henkilökunnan liikkuvuutta. Tutkintojen laatu ja vertailtavuus osoitetaan sähkötekniikan osaston benchmark-projektilla, jossa kerätään tietoja maisteri- ja tohtorintutkintoa tarjoavista eurooppalaisista yliopistoista. Diplomityö käsittää BM-projektin kolmannen vaiheen suunnittelun ja toteutuksen sisältäen teoriaa benchmark-projekteille tyypillisistä toimintatavoista. Hyväksi havaitut menetelmiä, kuten kyselyt ja matriisit, on tässä työssä otettu soveltuvin osin sähkötekniikan osaston BM-projektin työkaluiksi. Diplomityössä analysoidaan työkalujen avulla BM-kumppaneilta kerättyjä tietoja sekä esitetään ratkaisuja, miten sähkötekniikan osastolla voidaan jatkaa parhaiden toimintatapojen löytämistä.

XML-verkkotietokantojen suorituskykyvertailu

XML:n kasvava suosio dokumenttiformaattina sekä sen alati monipuolistuva käyttö ovat lisänneet XML-tiedonhallintajärjestelmien tarvetta. Yksi tapa XML-dokumenttien hallintaan on edelleen tiedostopohjainen järjestelmä. Erilaisiin tietokantoihin perustuvat XML-tiedonhallintajärjestelmät ovat kuitenkin viime vuosina kasvattaneetsuosiotaan monipuolisempien ominaisuuksien ja paremman suorituskyvyn takia. Lisäksi XML-dokumenttien hallinta tiedostopohjaisessa järjestelmässä käy lähes mahdottomaksi suurilla datamäärillä. Suhteellisen uutena tulokkaana XML-dokumenttienhallintaan ovat tulleet natiivit XML -tietokannat, jotka ovat suunniteltu juuriXML:ää silmälläpitäen. Tässä diplomityössä esitellään erilaisia XML-tiedonhallintajärjestelmiä. Erityisesti relaatiotietokantoihin ja natiiveihin XML -tietokantoihin perustuvien ratkaisujen taustoihin ja teknisiin yksityiskohtiin yritetään luoda syvällinen katsaus. Neljälle XML-tiedonhallintaratkaisulle - Binary Approachille, Edge Approachille, eXistille ja Xindicelle - suoritetaan XMach-1 suorituskykytesti. Lisäksi testattavien ratkaisujen teknistä toimivuutta arvioidaan sekä analyyttisen että käytännön tarkastelun kautta. Suorituskykytestien ja teknisen toimivuuden arvioiden perusteella on tarkoitus valita XML-tiedonhallintaratkaisu Javalla toteutetulle Web-sovellukselle, joka käyttää XML:ää tietojen tallennusformaattina.

Uudistumiskykyinen strategian toteuttaminen, case Oy Hartwall Ab

Tutkielman tutkimusongelmana oli, miten organisaatio voi toteuttaa strategiaansa uudistumiskykyisesti. Tutkimusongelmaa tutkittiin kartoittavasti, kuvailevasti ja selittävästi. Tutkimuksessa lähdettiin liikkeelle strategian toteuttamisen teoreettisen tarkastelupohjan rakentamisesta. Strategian toteuttamisen näkökulmat yhdistettiin Ståhlen (1999) kehittämään kolmiulotteiseen tietoympäristömalliin. Tämänsynteesin pohjalta luotiin uudistumiskykyinen strategian toteuttaminen -malli. Mallin perusteella vastattiin tutkimusongelmaan ja ehdotettiin case-yritykselle strategian toteuttamisen kehittämistoimenpiteitä. Tutkielman tutkimusstrategiana käytettiin Survey-tutkimusta. Tällä pyrittiin tutkimaan case-yrityksen myyntiorganisaation uudistumiskyvyn tasoa ja analysoimaanuudistumiskyky -mittauksen tulosten pohjalta organisaation uudistumiskykyistä strategian toteuttamista. Tutkimuksen metodiksi valittiin kyselylomakepohjainen KM-factor¿-mittari. KM-factor¿-mittaus suoritettiin case-yritys Oy Hartwall Ab:ssä kevään 2004 aikana. Mittauksen perusjoukkona oli Oy Hartwall Ab:n myyntiorganisaatio. Mittauksen otoskoko oli N=64, henkilöstö: N=49, johto: N=15. Henkilöstönvastausprosentti oli 71 %:a ja johdon 78 %:a. Kyselylomake oli internet-pohjainen. KM-factor¿-mittauksen tulokset analysoi businessXray Oy. Tutkielman tekijä analysoi KM-factor¿-mittauksen tuloksia hyödyntämällä uudistumiskykyinen strategian toteuttaminen -mallia. Organisaatio voi toteuttaa strategiaansa uudistumiskykyisesti toteuttamalla ja uudistamalla strategiaansa yhtenäisesti strategisen fokuksensa mukaisesti. Tämä onnistuu toteuttamalla strategiaa uudistumiskykyisen strategian toteuttamisen -mallin mukaisesti. Mallia hyödyntämällä organisaation johto kykenee organisoimaanstrategian toteutuksen yrityksen strategisen fokuksen mukaisesti.

The role of culture in international students' image formation: the emergence of expected and perceived university image

Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, vaikuttaako kansainvälisen opiskelijan kulttuuritausta opiskelijan odotetun ja koetun yliopistoimagon muodostumiseen. Jotta kulttuurin vaikutuksia yliopistoimagoon voitiin tutkia, tutkimuksessa tunnistettiin yliopistoimagon muodostumiseen oleellisesti vaikuttavat tekijät. Kulttuurin roolia organisaation imagon muodostumisessa ei ole tutkittu aiemmissa tieteellisissä julkaisuissa. Näin ollen tämän tutkimuksen voidaan katsoa edistäneen nykyistä imagotutkimusta. Tutkimuksen kohdeyliopistona oli Lappeenrannan teknillinen yliopisto (LTY). Tutkimuksen empiirinen osa toteutettiin kvantitatiivisena Internet - pohjaisena kyselytutkimuksena tilastollisen analyysin menetelmin. Otos (N=179) koostui kaikista Lappeenrannan teknillisessä yliopistossa lukuvuonna 2005-2006 opiskelleista kansainvälisistä opiskelijoista. Kyselyyn vastasi 68,7 % opiskelijoista. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että kulttuurilla ei ole merkittävää vaikutusta yliopistoimagon muodostumiseen. Tutkimuksessa saatiin selville, että yliopiston Internet-sivujen laatu vaikuttaa positiivisesti odotetun yliopistoimagon muodostumiseen, kun taas koettuun yliopistoimagoon vaikuttavat positiivisesti odotettu yliopistoimago, pedagoginen laatu sekä opetusympäristö. Markkinoinnin näkökulmasta tulokset voidaan vetää yhteen toteamalla, että yliopistojen ei tarvitsisi räätälöidä tutkimuksessa tunnistettuja imagoon vaikuttavia tekijöitä eri kulttuureistatulevia opiskelijoita varten.

Institutional trust - development of the construct and the scale

Organisatorisen luottamuksen tutkimuksessa luottamus nähdään yleensä henkilöiden välisenä ilmiönä kuten työntekijän luottamuksena työtovereihin, esimieheen tai lähimpään johtoon. Organisatorisessa luottamuksessa on kuitenkin myös ei-henkilöityvä ulottuvuus, ns. institutionaalinen luottamus. Tähän mennessä vain muutamat tutkijat ovat omissa tutkimuksissaan käyttäneet myös institutionaalista luottamusta osana organisatorista luottamusta. Tämän työn tavoitteena on kehittää institutionaalisen luottamuksen käsitettä sekä mittari sen havainnoimiseksi organisaatioympäristössä. Kehitysprosessi koostui kolmesta vaiheesta. Ensimmäisessä vaiheessa kehitettiin mittariin tulevia väittämiä sekä arvioitiin sisällön validiteetti. Toinen vaihe käsitti aineiston keruun, väittämien karsimisen sekä vaihtoehtoisten mallien vertailun. Kolmannessa vaiheessa arvioitiin rakennevaliditeetti sekä reliabiliteetti. Työn empiirinen osatoteutettiin internet-kyselynä aikuisopiskelijoiden keskuudessa. Aineiston analysoinnissa käytettiin pääkomponenttianalyysiä sekä konfirmatorista faktorianalyysiä. Institutionaalinen luottamus muodostuu kahdesta ulottuvuudesta: kyvykkyys ja oikeudenmukaisuus. Kyvykkyys muodostuu viidestä alakomponentista: operatiivisen toiminnan organisointi, organisaation pysyvyys, kyvykkyys liiketoiminnan ja ihmisten johtamisessa, teknologinen luotettavuus sekä kilpailukyky. Oikeudenmukaisuus puolestaan muodostuu HRM-käytännöistä, organisaatiossa vallitsevasta reilun pelin hengestä sekä kommunikaatiosta. Lopullinen mittari kyvykkyydelle käsittää 18 väittämää ja oikeudenmukaisuudelle 13 väittämää. Työssä kehitetty mittari mahdollistaa organisatorisen luottamuksen entistä paremman ja luotettavamman mittaamisen. Tutkijan tietämyksen mukaan tämä onensimmäinen kokonaisvaltainen mittari institutionaalisen luottamuksen mittaamiseksi.

Valoración experiencial del aprendizaje tras formación virtual.

[eng] An observable study on the behaviour in the laboratory of Pharmaceutical Technology II (pharmaceutical pilot plant), with two groups of students of 3rd course (proactive aptitude and valuation of the"knowledge to do acquired") is carried out. The variable between groups is that one has realised a training (by means of self-study of an interactive application multimedia, especially designed), without tutorship on behalf the teacher in front of the other group that carried out the same training with the same material but with the guide of the teacher in the computer lab. On the one hand it is valued if there is some effect differentiator between both types of training, by means of the accounting of the correct results obtained in a previous test to the entrance in the pilot plant and by another one the valuation that the professors made responsible for the groups of practices in situ. The results demonstrate the previous hypothesis that there must not be significant differences between the groups, beyond the inherent ones to personality of the students itself (interest and personal implication by the subject). On the other hand the test for the observation in the laboratory did not facilitate the distinction of objective differences. [spa] Se lleva a cabo un estudio observacional sobre el comportamiento de los estudiantes (aptitud pro-activa y valoración del “saber hacer adquirido”) en el laboratorio de Tecnología Farmacéutica II (planta piloto farmacéutica) de dos grupos de estudiantes de 3er curso. La variable entre los dos grupos es que uno ha realizado una formación no presencial (mediante el autoestudio de una aplicación interactiva multimedia, especialmente diseñada), sin tutoría por parte del profesor, frente al otro grupo que llevó a cabo la misma formación con el mismo material pero con la guía del profesor en el aula de informática. Por una parte se valora si hay algún efecto diferenciador entre ambos tipos de formación, mediante la contabilización de los resultados correctos obtenidos en un test previo a la entrada en la planta piloto y por otro la valoración que hicieron los profesores responsables de los grupos de prácticas in situ. Los resultados demuestran la hipótesis previa de que no debían existir diferencias significativas entre los grupos, más allá de las inherentes a la propia personalidad de los estudiantes (interés e implicación personal por el tema). Por otra parte el test para la observación en el laboratorio no facilitó la distinción de diferencias objetivas.

Organisaation strateginen kyvykkyys uudistumiseen

Tämän Pro Gradun tavoitteena oli selvittää organisaation strategisen kyvykkyyden merkitys organisaation uudistumiselle. Strateginen kyvykkyys käsitellään tässä työssä seuraavien strategisen johtamisen teorioiden kautta: toimialan taloustiede, resurssiperustainen näkemys, evoluutioteoria organisaation muutoksesta, tietoperustainen näkemys sekä dynaamisten kyvykkyyksien näkemys. Yrityksen uudistumiskyky ymmärretään tässä työssä yrityksen kyvyksi oppia ja kehittää uutta tietopääomaa sekä tuottaa uusia innovaatioita. Tutkimuksen empiirisen osan tarkoituksena oli selvittää case-yrityksen strategisen kyvykkyyden tämän hetkinen taso ja kuinka strategista kyvykkyyttä uudistumiseen voidaan mitata. Empiirinen tutkimus suoritettiin case-tutkimuksena ja siinä käytettiin kvantitatiivista ja kvalitatiivista tutkimusmenetelmää. Tutkimuksen lähestymistapa on kuvaileva, joten siinä ei ole asetettu tutkimushypoteeseja. Kvantitatiivinen osuus suoritettiin selainpohjaisena kyselynä. Kvalitatiivinen osuus suoritettiin teemahaastatteluin ja sen tarkoituksena oli syventää ymmärrystä caseyrityksen strategiseen kyvykkyyteen. Tämän tutkimuksen tärkein tulos oli havainto, että oppimisella ja uuden tiedon luonnilla on selvä yhteys yrityksen innovointiin ja uudistumiseen. Lisäksi havaittiin, että yrityksen ulkoisen toimintakentän ja asiakkaiden tarpeiden tuntemuksella on vaikutusta strategiseen kyvykkyyteen.

Käyttöliittymä verkonhallintaan sulautetussa Linux-käyttöjärjestelmässä

During the project we get familiar with Linksys WRT54GL wireless router and its network managing methods. Operating system is OpenWRT which is Linux-based distribution for embedded devices. OpenWRT uses two kind of approach for its network administration. The first one is web-based user interface and the second one is command line based. Both methods are working but do not solve all problems that competent network administrator can need for secured network managing. The goal of the project was design an NCurses-based user interface for network administration that can be run from command line. The user interface can be use for example from terminal via SSH which is yet faster and also light to use. The idea is to combine the user friendly of WWW-interface and the advanced options that command line based network managing can offer. Linux-based open source OpenWRT offers good development tools. There exist also a compact development community if there is need for further development of software in future. So far user interface for command line based network administrator is not available.

Digitaalinen osaamisen kehittäminen osana henkilöstökoulutusta

Tieto- ja viestintätekniikan kehittyminen on muuttanut työn luonnetta monella tavalla ja työelämän jatkuva muutos ja joustavuuteen pyrkiminen edellyttävät uusien tietojen ja taitojen hankkimista. Verkko-opetus, verkko-opiskelu ja verkko-oppiminen näyttävät tarjoavat uusia ulottuvuuksia henkilöstökoulutukseen. Tämän diplomityön tarkoituksena on tutkia voidaanko digitaalisella osaamisen kehittämisellä tukea yrityksen henkilöstökoulutusta ja henkilöstöä opiskelussa ja oppimisessa? Osaaminen on strateginen kysymys ja sen kehittämisessä pyritään yrityksissä aiempaa pitkäjänteisempään ja kokonaisvaltaisempaan toimintatapaan. Digitaalinen osaamisen kehittäminen oikein toteutettuna näyttää vahvistavan henkilöstön osaamistasoa. Tekniset apuvälineet eivät ehkä koskaan tule korvaamaan kokemusta ja työssä oppimista, silti ne näyttävät helpottavat tiedonkulkua ja ovat apuna osaamisen kehittämisessä. Kuvitelma verkko-opintojen helppoudesta, täysin ajasta ja paikasta riippumattomana, sekä itsenäisestä opiskelusta on harhaa. Verkkokoulutuksen suurena haasteena on sen soveltaminen järkevällä tavalla organisaation toimintakulttuuriin ja toimintatapoihin. Ajanoloon verkko-opiskelu saattaa muuttua osaksi työtä, mutta asenteiden muokkaamisessa on vielä paljon tekemistä. Yritysten johdon tulee näyttää tietä ja toimia esimerkkinä uusien toimintatapojen käyttöönotossa.

Sovellus meteorologisen tiedon tuotantojärjestelmän seurantaan

Työssä käsitellään selainkäyttöliittymää käyttävien oliopohjaisten tietokantasovellusten toteuttamista. Erityisesti keskitytään olio- ja relaatiomallien yhteensovittamiseen ja oliopohjaisten selainkäyttöliittymien toteutukseen Java-servlettien ja JSP-sivujen avulla. Myös hajautetut sovellusarkkitehtuurit käydään läpi ja niiden toteuttamista arvioidaan servlet-sovellusten näkökulmasta. Työssä on toteutettu selainkäyttöliittymän avulla hallittava kaksitasoarkkitehtuuria käyttävä oliopohjainen sovellus Ilmatieteen laitoksen tuotantojärjestelmän seurantaan. Sovellus mahdollistaa mm. tuotantoajojen ja laajempien tuotantoketjujen suoritusaikojen tilastollisen seurannan. Työn tuloksena todettiin Java-servlettien ja JSP-sivujen olevan suorituskykyinen ja monipuolinen ratkaisu selainkäyttöliittymien toteuttamiseen. Olio- ja relaatiomallien väliset erot sekä käyttöliittymän eriyttäminen toimintalogiikasta osoittautuivat ongelmakohdiksi.

Suomalaisten jäte- ja jätevesialan yritysten yhteistyömahdollisuudet sekä uudet tuotekonseptit koti- ja ulkomaisen liiketoiminnan kehittämisessä

Diplomityö on tehty osana InnoEnvi-hanketta, joka on Etelä-Suomen ympäristöalan verkostoitumiseen ja tietoyhteiskunnan kehittymiseen tähtäävä toimintakokonaisuus. InnoEnvi on osa Etelä-Suomen maakuntien valmistelemaa InnoElli-ohjelmaa. InnoEnvi-hankkeen päätavoitteena on kehittyvän ympäristöklusterin luominen Etelä-Suomeen. Monet suomalaiset ympäristöalalle erikoistuneet yritykset ovat vielä tänä päivänä pieniä, nuoria ja pirstaleisia, minkä vuoksi ne tarvitsevat tukea ja yhteistyötä varsinkin vientimarkkinoille pyrkiessään. Tämän työn oleellisimpana tavoitteena oli kartoittaa Etelä-Suomen jäte- ja jätehuoltoalan yritysten yhteistyön mahdollisuuksia ja etuja, sekä yhteistyön tuomaa vaikutusta koti- ja ulkomaiseen liiketoimintaan. Tutkimusongelmaa lähestyttiin kartoittamalla Suomen tämänhetkistä jäte- ja jätevesihuollon tilaa ja käytössä olevaa teknologiaa sekä ympäristöliiketoimintaan vaikuttavia ohjauskeinoja. Ympäristöalan liiketoimintakenttään syvennyttiin tutkimalla alan verkostoitumista ja uusia verkostoitumisen mahdollisuuksia. Verkostoituneita yrityksiä ja yhteistyön lisätarvetta selvitettiin InnoEnvissä tehtyjen aiempien tutkimustulosten sekä tässä tutkimuksessa tehtyjen yrityshaastattelujen avulla. Uudet EU-maat panostavat tiukentuvien ympäristösäädösten takia ympäristönsuojeluun, mikä tekee niistä houkuttelevan ympäristöteknologian vientikohteen. Tässä työssä valittiin tutkimuksen kohteiksi Latvia ja Puola, joiden ympäristöteknologian tasoa ja kehitystarpeita selvitettiin vientipotentiaalin hahmottamiseksi. Molempien maiden jätevesi- ja varsinkin jätehuollossa on paljon kehitettävää, ja maissa panostetaankin kehitystoimiin monin erilaisin valtiollisin ohjelmin. Kotimaisen ympäristöliiketoiminnan kehittämiseksi työssä käsiteltiin neljää tuote- ja palvelukonseptia, jotka valittiin InnoEnvi-hankkeessa tehdystä ajankohtaisesta ympäristöalan investointihankekartoituksesta. Valitut konseptit ovat: REF-valmistuslaitos, jätevesilietteen käsittelylaitteisto, pilaantuneiden maiden käsittelytoimet sekä kaatopaikan lopettaminen. Tuotekonseptit jaettiin osatuotteisiin ja –palveluihin, joita verkostoituneet yritykset voisivat yhdessä tuottaa. Työkaluiksi yritysten kontakteihin nähtiin InnoEnvi-hankkeessa muodostetut miniklusterit ja niiden sisällä kehittyvä toiminta sekä hankkeessa rakennettu www-pohjainen Matching-palvelu. Tutkimuksessa löydettiin uusia mahdollisuuksia yhteistyötoiminnalle. Verkostoitumisessa nähdään haastattelujen mukaan monia etuja: tiedonsaanti, taloudelliset edut, toiminnan luotettavuus sekä uudet virikkeet markkinointiin ja tuotekehitykseen. Lisäyhteistyökumppaneille on haastattelujen mukaan tarvetta. Verkostoituminen tuo vientitoimintaa aloitteleville pk-sektorin yrityksille mahdollisuuden saavuttaa kansainvälistymiseen tarvittavia resursseja. Niin koti- kuin ulkomaisessakin liiketoiminnassa verkoston tärkeimmäksi tekijäksi osoittautui veturiyritys, joka voi vastata verkostossa muun muassa markkinoinnista ja tuotekehityksestä Vientitoiminnassa kohdemaan lainsäädännön ja yleisien toimintatapojen tunteminen on tärkeää. Paikalliset kohdemaan suunnittelu- ja urakointiyritykset ovat tärkeitä yhteistyökumppaneita vientihankkeessa. Latviassa jätehuoltoteknologian kehittämisen tarve on niin yhdyskunta-, ongelma- kuin teollisuusjätteidenkin osalta merkittävä. Puolassa jätesektorin ajankohtaisia aiheita ovat muun muassa kaatopaikkojen vähentäminen ja pakkausjätteen käsittely. Molempien esimerkkimaiden kohdalla jätevesihuollossa tullaan keskittymään lietteiden käsittelyn vaatimiin teknologian tarpeisiin. Vientiosiossa tehtiin vientiyhteistyöesimerkki, jossa tutkittiin kuvitteellista rakennusjätteen käsittelylaitoksen toimittamisprojektia Puolaan. Esimerkkiin saatiin tietoja InnoEnvissä tehdystä Puolan markkinatutkimuksesta. Tulokseksi saatiin viitteitä mahdollisista suomalaisista laitetoimittajista, viisi potentiaalista puolalaista suunnitteluyritystä sekä viisi puolalaista urakoitsijaa. On tärkeää, että kotimaisella yritysryppäällä on kokemusta sujuvasta yhteistyöstä ennen vientiprojektin toteuttamista. Tuotekonseptiesimerkkeihin kartoitettiin pääosa eteläsuomalaisista tuotteiden ja palvelujen tarjoajista. Tarkasteluun otettiin mukaan myös yrityksiä, joiden tuotteet tai palvelut olivat lähellä käsiteltyä konseptia. Tehtyjen yrityslistojen avulla on tarkoitus antaa virikkeitä uusien yritysryppäiden muodostamisesta sekä uusista tuote- ja palveluideoista, joille on nähtävissä markkinapotentiaalia. InnoEnvi-hankkeessa valmisteltujen työkalujen avulla eteläsuomalaiset yhteistyöstä kiinnostuneet yritykset voivat luoda kontakteja ja kokoontua miettimään tulevien investointihankkeiden toteuttamista kotimaassa ja myöhemmin jopa ulkomailla. Työn tuloksia esitellään InnoEnvi-hankkeen toimijoiden kautta jäteminiklusterissa toimiville eteläsuomalaisille yrityksille.

The health promotion model and rare disease patients : a mixed methods study examining adherence to treatment in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism

Rare diseases are typically chronic medical conditions of genetic etiology characterized by low prevalence and high complexity. Patients living with rare diseases face numerous physical, psychosocial and economic challenges that place them in the realm of health disparities. Congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) is a rare endocrine disorder characterized by absent puberty and infertility. Little is known about the psychosocial impact of CHH on patients or their adherence to available treatments. This project aimed to examine the relationship between illness perceptions, depressive symptoms and adherence to treatment in men with CHH using the nursing-sensitive Health Promotion Model (HPM). A community based participatory research (CBPR) framework was employed as a model for empowering patients and overcoming health inequities. The study design used a sequential, explanatory mixed-methods approach. To reach dispersed CHH men, we used web-based recruitment and data collection (online survey). Subsequently, three patient focus groups were conducted to provide explanatory insights into the online survey (i.e. barriers to adherence, challenges of CHH, and coping/support) The online survey (n=101) revealed that CHH men struggle with adherence and often have long gaps in care (40% >1 year). They experience negative psychosocial consequences because of CHH and exhibit significantly increased rates of depression (p<0.001). Focus group participants (n=26) identified healthcare system, interpersonal, and personal factors as barriers to adherence. Further, CHH impacts quality of life and impedes psychosexual development in these men. The CHH men are active internet users who rely on the web forcrowdsourcing solutions and peer-to-peer support. Moreover, they are receptive to web-based interventions to address unmet health needs. This thesis contributes to nursing knowledge in several ways. First, it demonstrates the utility of the HPM as a valuable theoretical construct for understanding medication adherence and for assessing rare disease patients. Second, these data identify a range of unmet health needs that are targets for patient-centered interventions. Third, leveraging technology (high-tech) effectively extended the reach of nursing care while the CBPR approach and focus groups (high-touch) served as concurrent nursing interventions facilitating patient empowerment in overcoming health disparities. Last, these findings hold promise for developing e-health interventions to bridge identified shortfalls in care and activating patients for enhanced self- care and wellness -- Les maladies rares sont généralement de maladies chroniques d'étiologie génétique caractérisées par une faible prévalence et une haute complexité de traitement. Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à de nombreux défis physiques, psychosociaux et économiques qui les placent dans une posture de disparité et d'inégalités en santé. L'hypogonadisme hypogonadotrope congénital (CHH) est un trouble endocrinien rare caractérisé par l'absence de puberté et l'infertilité. On sait peu de choses sur l'impact psychosocial du CHH sur les patients ou leur adhésion aux traitements disponibles. Ce projet vise à examiner la relation entre la perception de la maladie, les symptômes dépressifs et l'observance du traitement chez les hommes souffrant de CHH. Cette étude est modélisée à l'aide du modèle de la Promotion de la santé de Pender (HPM). Le cadre de l'approche communautaire de recherche participative (CBPR) a aussi été utilisé. La conception de l'étude a reposé sur une approche mixte séquentielle. Pour atteindre les hommes souffrant de CHH, un recrutement et une collecte de données ont été organisées électroniquement. Par la suite, trois groupes de discussion ont été menées avec des patients experts impliqués au sein d'organisations reliés aux maladies rares. Ils ont été invités à discuter certains éléments additionnels dont, les obstacles à l'adhésion au traitement, les défis généraux de vivre avec un CHH, et l'adaptation à la maladie en tenant compte du soutien disponible. Le sondage en ligne (n = 101) a révélé que les hommes souffrant de CHH ont souvent de longues périodes en rupture de soins (40% > 1 an). Ils vivent des conséquences psychosociales négatives en raison du CHH et présentent une augmentation significative des taux de dépression (p <0,001). Les participants aux groupes de discussion (n = 26) identifient dans l'ordre, les systèmes de soins de santé, les relations interpersonnelles, et des facteurs personnels comme des obstacles à l'adhésion. En outre, selon les participants, le CHH impacte négativement sur leur qualité de vie générale et entrave leur développement psychosexuel. Les hommes souffrant de CHH se considèrent être des utilisateurs actifs d'internet et comptent sur le web pour trouver des solutions pour trouver des ressources et y recherchent le soutien de leurs pairs (peer-to-peer support). En outre, ils se disent réceptifs à des interventions qui sont basées sur le web pour répondre aux besoins de santé non satisfaits. Cette thèse contribue à la connaissance des soins infirmiers de plusieurs façons. Tout d'abord, elle démontre l'utilité de la HPM comme une construction théorique utile pour comprendre l'adhésion aux traitements et pour l'évaluation des éléments de promotion de santé qui concernent les patients atteints de maladies rares. Deuxièmement, ces données identifient une gamme de besoins de santé non satisfaits qui sont des cibles pour des interventions infirmières centrées sur le patient. Troisièmement, méthodologiquement parlant, cette étude démontre que les méthodes mixtes sont appropriées aux études en soins infirmiers car elles allient les nouvelles technologies qui peuvent effectivement étendre la portée des soins infirmiers (« high-tech »), et l'approche CBPR par des groupes de discussion (« high-touch ») qui ont facilité la compréhension des difficultés que doivent surmonter les hommes souffrant de CHH pour diminuer les disparités en santé et augmenter leur responsabilisation dans la gestion de la maladie rare. Enfin, ces résultats sont prometteurs pour développer des interventions e-santé susceptibles de combler les lacunes dans les soins et l'autonomisation de patients pour une meilleure emprise sur les auto-soins et le bien-être.

EURECCA colorectal: multidisciplinary mission statement on better care for patients with colon and rectal cancer in Europe

Background: Care for patients with colon and rectal cancer has improved in the last twenty years however still considerable variation exists in cancer management and outcome between European countries. Therefore, EURECCA, which is the acronym of European Registration of cancer care, is aiming at defining core treatment strategies and developing a European audit structure in order to improve the quality of care for all patients with colon and rectal cancer. In December 2012 the first multidisciplinary consensus conference about colon and rectum was held looking for multidisciplinary consensus. The expert panel consisted of representatives of European scientific organisations involved in cancer care of patients with colon and rectal cancer and representatives of national colorectal registries. Methods: The expert panel had delegates of the European Society of Surgical Oncology (ESSO), European Society for Radiotherapy & Oncology (ESTRO), European Society of Pathology (ESP), European Society for Medical Oncology (ESMO), European Society of Radiology (ESR), European Society of Coloproctology (ESCP), European CanCer Organisation (ECCO), European Oncology Nursing Society (EONS) and the European Colorectal Cancer Patient Organisation (EuropaColon), as well as delegates from national registries or audits. Experts commented and voted on the two web-based online voting rounds before the meeting (between 4th and 25th October and between the 20th November and 3rd December 2012) as well as one online round after the meeting (4th-20th March 2013) and were invited to lecture on the subjects during the meeting (13th-15th December 2012). The sentences in the consensus document were available during the meeting and a televoting round during the conference by all participants was performed. All sentences that were voted on are available on the EURECCA website www.canceraudit.eu. The consensus document was divided in sections describing evidence based algorithms of diagnostics, pathology, surgery, medical oncology, radiotherapy, and follow-up where applicable for treatment of colon cancer, rectal cancer and stage IV separately. Consensus was achieved using the Delphi method. Results: The total number of the voted sentences was 465. All chapters were voted on by at least 75% of the experts. Of the 465 sentences, 84% achieved large consensus, 6% achieved moderate consensus, and 7% resulted in minimum consensus. Only 3% was disagreed by more than 50% of the members. Conclusions: It is feasible to achieve European Consensus on key diagnostic and treatment issues using the Delphi method. This consensus embodies the expertise of professionals from all disciplines involved in the care for patients with colon and rectal cancer. Diagnostic and treatment algorithms were developed to implement the current evidence and to define core treatment guidance for multidisciplinary team management of colon and rectal cancer throughout Europe.

REGSTATTOOLS: freeware statistical tools for the analysis of disease population databases used in health and social studies

Background: The repertoire of statistical methods dealing with the descriptive analysis of the burden of a disease has been expanded and implemented in statistical software packages during the last years. The purpose of this paper is to present a web-based tool, REGSTATTOOLS http://regstattools.net intended to provide analysis for the burden of cancer, or other group of disease registry data. Three software applications are included in REGSTATTOOLS: SART (analysis of disease"s rates and its time trends), RiskDiff (analysis of percent changes in the rates due to demographic factors and risk of developing or dying from a disease) and WAERS (relative survival analysis). Results: We show a real-data application through the assessment of the burden of tobacco-related cancer incidence in two Spanish regions in the period 1995-2004. Making use of SART we show that lung cancer is the most common cancer among those cancers, with rising trends in incidence among women. We compared 2000-2004 data with that of 1995-1999 to assess percent changes in the number of cases as well as relative survival using RiskDiff and WAERS, respectively. We show that the net change increase in lung cancer cases among women was mainly attributable to an increased risk of developing lung cancer, whereas in men it is attributable to the increase in population size. Among men, lung cancer relative survival was higher in 2000-2004 than in 1995-1999, whereas it was similar among women when these time periods were compared. Conclusions: Unlike other similar applications, REGSTATTOOLS does not require local software installation and it is simple to use, fast and easy to interpret. It is a set of web-based statistical tools intended for automated calculation of population indicators that any professional in health or social sciences may require.