Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Inteligencia territorial para la recuperación de las dinámicas socio-productivas en la subregión de Lengupá (Boyacá, Colombia)

Este documento corresponde al ejercicio preliminar de la línea de investigación en dinámicas territoriales, y es uno de los artículos científicos propuestos como resultado del Proyecto de investigación “Inteligencia territorial para la recuperación de las dinámicas socio-productivas de la subregión de Lengupá”. Por lo tanto, presenta los resultados de la fase exploratoria, correspondiente al diagnóstico regional en el marco de los enfoques teóricos desde los cuales la región es estudiada. A continuación, se presentarán los dos pilares fundamentales de ésta investigación: el territorio y la Inteligencia Territorial. En el caso del territorio, este proceso de investigación parte de un diferenciación previa respecto al lugar y al espacio, debido a que en el territorio se dan relaciones históricas y de poder en una relación dialéctica, entre los atributos ecológicos y culturales, teniendo en cuenta el planteamiento de Sasquet, (2015) cuando menciona que para comprender el territorio es necesario comprender el espacio geográfico, territorialidad humana, en escala subregional y a través del tiempo.

Análisis del concepto del secuestro con fines políticos en Colombia. Caso de estudio las FARC-EP. Período 2000 – 2007

El termino secuestro, manejado por el Estado colombiano, determina la viabilidad de un posible canje o acuerdo humanitario que permita la libertad de civiles retenidos así como el termino rehén, utilizado por la guerrilla de las FARC-EP. Lo que se busca, en esta monografía, es mostrar cómo el manejo de un concepto o un término, bien sea secuestrado o rehén con carácter político, puede llegar a entorpecer una posible salida a las personas privadas de su libertad por parte de la guerrilla de las FARC-EP, y como éste es manejado políticamente para su propia conveniencia de los actores involucrados, en particular el Estado colombiano y el grupo al margen de la ley.

Productividad del sector ganadero bovino en Colombia durante los años 2000 a 2009

En este trabajo se pretende calcular la productividad del sector ganadero bovino especializado en la producción de carne en Colombia para el periodo comprendido entre el año 2000 y el 2009. Se hace una revisión teórica sobre la productividad y cómo aplica para el sector objeto de estudio. Así mismo, se definen un conjunto de indicadores entre los que se encuentra la tasa de extracción, peso y edad al sacrificio, peso y rendimiento de la canal, capacidad de carga y productividad animal, con el fin de hacer la medición. Al tiempo que se calculan para Colombia, se hace para Argentina y Uruguay, países seleccionados por su liderazgo ganadero a nivel mundial, con el objetivo de hacer un benchmarking de la productividad. Los resultados que se obtuvieron señalan que Argentina es el país más productivo, seguido de Uruguay y Colombia. Sin embargo, los únicos que presentan mejoría en el nivel de productividad son Argentina y Colombia, estando este último muy distante de los demás. Las razones que determinan esta situación son múltiples, y en el trabajo se explican detenidamente. Por último, se presenta una visión de FEDEGAN sobre cómo se puede mejorar la productividad en el país, de tal manera que se puedan alcanzar los objetivos planteados al 2019.

El paradigma del Desarrollo Urbano Sostenible -DUS- como referente del proceso de toma de decisiones legislativas en Colombia. Análisis de la agenda legislativa del Congreso de la República entre 1991 y 2006

Este trabajo contribuye al análisis de la incidencia del paradigma del Desarrollo Urbano Sostenible en el proceso de toma de decisiones legislativas en Colombia, concentrándose en la discusión y definición de la agenda legislativa sobre asuntos urbanos, durante el periodo 1991-2006.

Mental health of internally displaced preschool children: a cross-sectional study conducted in Bogotá, Colombia

A causa de los conflictos armados, como el de Colombia, se han desplazado por la fuerza a millones de personas, entre ellas una importante parte de la población infantil. Este estudio tuvo como objetivo evaluar la salud mental de los niños desplazados internos en edad preescolar en Bogotá Colombia, e identificar los determinantes de la salud mental en estos niños. Métodos: Estudio transversal realizado entre 279 niños que asisten a cuatro jardines infantiles en un barrio marginal de Bogotá. La salud mental infantil se evaluó con el instrumento validado de Comportamiento Infantil (CBCL) 1,5-5 años, aplicados a padres y cuidadores. Se realizo un análisis univariado y multivariado de regresión logística para evaluar la asociación entre el desplazamiento y la salud mental de los niños y para identificar las relaciones con la salud mental en los niños desplazados. Resultados: los Niños desplazados (n = 90) se identificaron con más frecuencia sobre los puntos de corte límite para las escalas CBCL que los no desplazados (n = 189) (por ejemplo, problemas totales 46,7 vs 22,8%;p \ 0,001). La asociación entre el desplazamiento y la presencia de problemas CBCL totales se mantuvo después del ajuste por factores socio-demográficos (OR Ajustado 3.3 del 95%: 1,5; 6,9). Donde la salud mental del cuidador explica en parte la asociación. En los niños desplazados, la salud mental del cuidador (p \ 0,01) y el funcionamiento familiar (p \ 0,01) se asociaron independientemente con la salud mental de los niños. La exposición a eventos traumáticos y el apoyo social también se asociaron con la salud mental del niño, sin embargo, las asociaciones no fueron independientes. Conclusión: En este barrio marginal de Bogotá, los niños en edad preescolar registrados como desplazados internos presentan peor salud mental que los no desplazados. El funcionamiento familiar y la salud mental del cuidador fueron fuerte e independientemente asociados con la salud mental de los niños y niñas desplazados.

Gobierno Electrónico como herramienta para mejorar la relación entre el Estado, La Sociedad Civil y el Ciudadano en Colombia. Estudio de caso: Programa Agenda de Conectividad 2000-2003”

Actualmente, Colombia es un país que ha evolucionado positivamente en materia de Gobierno electrónico gracias a la evolución de las tecnologías de la Información y Comunicación (Tics) al servicio del Estado. Este logro, se debe a una política Pública bien ejecutada y es por esta razón, que la presente investigación hace un análisis de la Agenda de Conectividad 2000-2003, la cual es un punto de referencia, para la construcción y evolución del gobierno electrónico en el país

Análisis de la Comunicación no Verbal en el discurso de Jorge Eliécer Gaitán. Un acercamiento a las nuevas estrategias de comunicación política en Colombia. Período 1944 - 1948

Esta investigación busca demostrar cómo las estrategias comunicativas no verbales, empleadas por Gaitán, influyeron de manera positiva en su discurso político. Así, el dominio consciente e inconsciente de elementos no verbales funciona estratégicamente para complementar su discurso.

Algunos aspectos de productividad y competitividad y función de las centralidades en el modelo de ordenamiento. Estudio de caso: centro tradicional de Bogotá 2000-2010

Revisión de la función del Centro Tradicional de Bogotá, en el periodo 2000-2010, teniendo en cuenta las estrategias de ordenamiento territorial en cuanto a la competitividad, la productividad y la generación de una centralidad urbana.

La cooperación descentralizada sur-sur como herramienta para el fortalecimiento de la gobernabilidad local en Colombia. Un análisis de Caldono, Pasto y Medellín

La cooperación internacional está redefiniendo una vez más su arquitectura como herramienta de ayuda al desarrollo. Sus procesos y políticas atraviesan un álgido momento de cambio, caracterizado por dos escenarios determinantes: los suscitados debates sobre la eficacia y la calidad de la ayuda y la crisis económica europea, que comienza a evidenciar una reducción fuerte en los recursos destinados a este mismo fin. En este contexto los países en vías de desarrollo como Colombia, comienzan a ser protagonistas de su propio desarrollo, buscando dar a sus territorios condiciones de gobernabilidad deseadas, a través de mecanismos donde el desarrollo humano es un vector importante y encuentra en la participación ciudadana una estrategia vital para instalar capacidades, promover el intercambio de conocimiento y empoderar a los ciudadanos alrededor de las decisiones de lo público. La cooperación descentralizada Sur-Sur se presenta entonces como una herramienta con oportunidades interesante, aunque es un proceso aún incipiente, enfatiza en la necesidad de abrir el paso a prácticas novedosas de asociación y cooperación que permitan aprovechar los recursos disponibles para la promoción del desarrollo. En el caso específico de este trabajo monográfico, Caldono, Cauca; Pasto, Nariño y Medellín, Antioquia, serán municipios a analizar, en la medida en que se identifiquen, en cada uno, procesos de participación ciudadana que canalicen la movilización de las estructuras sociales organizadas que, afectadas por las frustraciones y necesidades, presionan para que se produzcan cambios importantes en la manera como se consagran en las leyes los mecanismos y espacios participativos.

Aportes de la Unión Europea al desarrollo sostenible de Colombia: diagnóstico de la cooperación en el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo del Milenio en el periodo 2006-2010

La presente investigación diagnóstica busca analizar las dinámicas de cooperación al desarrollo entre la Unión Europea y Colombia para el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo del Milenio, específicamente el Objetivo 7 que busca garantizar la sostenibilidad del medio ambiente.

Caracterización del fenómeno de regionalización en zonas de frontera: El caso de la configuración de la región urbana Cúcuta - Ureña en los límites entre Venezuela y Colombia entre los años 1959 y 2010 a raíz del tratado suscrito por ambas partes “Tratado de Tonchalá” (1959)

Este trabajo, es un estudio de caso que pretende caracterizar el proceso de integración binacional en la región fronteriza entre el Departamento de Norte de Santander Colombia y el Estado Táchira Venezuela, más específicamente en la zona de aglomeración humana de San José de Cúcuta (Col) – Pedro María Ureña (Ven), intentando contribuir a la construcción de un modelo explicativo que dé cuenta de la importancia de la participación de los Estados en los procesos de desarrollo e integración de las fronteras.

Análisis del arrendamiento como alternativa en la política de vivienda de interés social en Colombia. Lecciones y reflexiones aprendidas a partir de la experiencia de Sudáfrica

Los esfuerzos de la presente investigación se concentran en el cumplimiento del objetivo principal, el cual consiste en analizar el arrendamiento como un programa que puede ser incorporado en la política de vivienda en Colombia, para dar respuesta de forma transitoria y/o temporal de alojamiento a los hogares con ingresos iguales o inferiores a dos salarios mínimos, ya que actualmente la política sectorial no incorpora esta forma tenencia de la vivienda para ofertar soluciones habitacionales. El arrendamiento tiene rasgos interesantes e importantes de destacar, tales como que él mismo constituye una forma de tenencia de vivienda eminentemente urbana. Además, es un mercado al que acuden todos los estratos socioeconómicos, por lo cual no es un mercado segregado. Igualmente, al relacionar ésta tenencia con el territorio y por ende con la economía espacial, se puede decir que no existe segregación socio-espacial muy pronunciada frente a la distribución urbana de la tenencia de la vivienda en arrendamiento. En este sentido, la tenencia de la vivienda en forma de arrendamiento se presenta en todo el territorio urbano de Cali, Medellín y Bogotá.

Diagnósticos de las apuestas productivas para seis productos del sector agrícola en Colombia

El documento “Diagnósticos de las apuestas productivas para seis productos del sector agrícola en Colombia”, pretende proporcionar herramientas para el incremento productivo de seis productos agrícolas con un alto potencial en el país, mediante la identificación de mercados internacionales factibles, el análisis de sus procesos de producción y la comparación de eficiencia en costos del transporte de mercancía a nivel nacional; buscando el aumento de la participación del PIB agrícola en el PIB nacional. Los productos seleccionados son el Aguacate, el Ají, el Algodón, la Uchuva, la Pitahaya y el Tomate de árbol.

El gobierno en línea en Colombia

A partir de las últimas décadas, el gobierno nacional ha venido integrando las TICs en los organismos gubernamentales, con el objetivo de optimizar su gestión administrativa en beneficio del desarrollo social y económico de las comunidades.