Efectos de la crisis económica europea en el panorama migratorio colombiano. Estudio de caso: migración laboral española en Colombia (2008-2013)

Actualmente, Colombia se encuentra inserta en dinámicas migratorias internacionales, no sólo como país expulsor de estos flujos, sino como destino y país de tránsito; la transformación que ha tenido el panorama migratorio colombiano es reciente y obedece a múltiples factores de carácter interno y externo. El fortalecimiento de la economía colombiana y la coyuntura de la crisis económica española han creado un ambiente propicio para la llegada de una migración laboral altamente calificada proveniente de España. Esta situación no sólo ha configurado al país por primera vez como un destino migratorio, sino ha puesto en evidencia la necesidad de una política migratoria eficaz y capaz de enfrentar los desafíos que impone la nueva realidad migratoria.

Análisis de perdurabilidad de las Instituciones Prestadoras de Salud (IPS), especializadas en tratamiento de enfermedades de alto costo en el departamento de Antioquia, frente a las políticas de regulación de precios por medio de la Ley 1438 en Colombia

A partir de la reforma al sistema de salud, por medio de la Ley 1438 de 2011, se implementa en Colombia la política de regulación de precios de medicamentos y el ingreso al país de medicamentos biosimilares. Esta investigación analiza la perdurabilidad en las Instituciones de Prestación de Salud (IPS) especializadas en tratamiento de enfermedades del alto costo, como: Medicarte, Clínica Astorga, Clínica Vida, Helpharma, Audifarma, y Medex, para identificar finalmente, la cadena de valor en el departamento de Antioquia, buscando proponer alternativas para la toma de decisiones de tipo estratégico.

Factores asociados a embarazo no deseado en mujeres en edad reproductiva en Colombia 2010

Objetivo: Identificar factores sociodemográficos y de fecundidad, asociados a ocurrencia de embarazo no deseado en mujeres colombianas en edad reproductiva en el año 2010. Métodos: Se realizó estudio retrospectivo de corte transversal, basado en los datos de la ENDS Colombia-2010, del total de mujeres en edad fértil (13-49 años) que al momento de la encuesta se encontraban en embarazo. La variable de interés fue embarazo no deseado, se describió la población a estudio y se evaluó la posible asociación con variables sociodemográficas y de fecundidad, a través de análisis bivariado y multivariado. Se realizaron los mismos análisis por grupo de edad (adolescentes vs adultas). Resultados: La prevalencia de embarazo no deseado en las mujeres colombianas en el 2010 fue de 61,4 %. De acuerdo al modelo de regresión logística, no estar en unión a una pareja (OR: 4,01 IC95%: 3,066-5,269), tener hijos (OR: 2,040 IC95%: 1,581 – 2,631), estar en el quintil de menor riqueza (OR: 2,137 IC95%: 1,328-3,440), y ser adolescente (OR: 1,599 IC95%: 1,183-2,162), son factores que aumentan la probabilidad de tener un embarazo no deseado. Se encontraron diferencias en los factores asociados al realizar segmentación por edad. Conclusiones: La prevalencia de embarazo no deseado permanece alta en Colombia respecto a años anteriores y a otros países. Los resultados pueden ser de utilidad para el desarrollo de políticas en salud sexual y reproductiva teniendo en cuenta los factores asociados identificados priorizando a la población adolescente y de menor estatus socioeconómico, para la prevención de embarazo no deseado en Colombia.

Supervivencia y mortalidad por tipo de terapia de reemplazo renal, en pacientes con enfermedad renal crónica terminal, en una cohorte de pacientes asegurados en Colombia

En Colombia se ha podido establecer que la incidencia y mortalidad de la Enfermedad Renal Crónica Terminal continúan en aumento en los últimos 6 años a pesar de las estrategias de intervención para prevención y control de la enfermedad implementadas nivel nacional. Este trabajo busca establecer la línea de base para la población asegurada en Colombia, frente a la supervivencia de pacientes en terapia de remplazo renal (TRR).

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Relación entre la calificación de los elementos de un sistema de gestión y los indicadores de accidentalidad en empresas del sector de la construcción en Colombia

El presente estudio tiene como objetivo determinar la relación que existe entre la implementación de un sistema de gestión de seguridad y salud en el trabajo (SGSST), y la frecuencia y la severidad de la accidentalidad en la industria de la construcción en Colombia. Para ello se seleccionaron 35 empresas que realizan actividades relacionadas con la edificación, infraestructura e interventoría, que hubiesen implementado un SGSST para la intervención de los riesgos de accidentes y que contaran con la evaluación del mismo. La evaluación del SGSST está enmarcada en cinco dimensiones o criterios: planeación, política, implementación, manejo integral del accidente y revisión por la gerencia. Cada una evaluada a través de diferentes requisitos y se presentan en una escala de 1 a 10, siendo 10 el nivel más alto del cumplimiento por requisito. Teniendo los resultados de esta calificación, la tasa (proporción entre los accidentes reportados y los trabajadores de cada empresa) y los días de incapacidad (ausentismo por accidente de trabajo), se realizó un análisis de las medidas descriptivas consolidado por las empresas del estudio: tendencia central y dispersión para número de trabajadores, tasa de accidentalidad, días de incapacidad y el resultado de los totales de cada criterio de la evaluación y el gran total. Para estudiar la relación entre los resultados de la evaluación y los indicadores de tasa y días, se llevó a cabo un análisis de correlación y regresión lineal entre los indicadores de accidentalidad y los resultados de las puntuaciones de los criterios. Esta correlación se realizó tanto para la primera evaluación como para la segunda. En las dos mediciones las correlaciones fueron negativas mostrando que existe una disminución en la tasa de accidentalidad y días de incapacidad entre una evaluación y la otra. En el análisis de regresión, en la primera evaluación por cada unidad que aumentó la calificación global, se presentó una reducción de la tasa de frecuencia de 0.140. En la segunda evaluación por cada unidad que aumentó la calificación global, la tasa se redujo en 0.159. Ambos hallazgos soportan la necesidad de implementar un SGSST para ayudar a reducir el número inaceptable de lesiones y enfermedades en la industria de la construcción.

Dolor osteo-muscular y factores asociados en el personal de enfermería de un centro hospitalario de alta complejidad en Colombia

Antecedentes: Los trastornos musculo-esqueléticos son una de las primeras causas de ausentismo laboral y afectan con mayor frecuencia columna y miembros. El personal de enfermería está expuesto a riesgo biomecánico superior dado por la manipulación manual de pacientes. Estimar la magnitud de asociación entre dolor osteo-muscular y carga biomecánica por movilización de pacientes en personal de enfermería y, los factores que modifican tal efecto, es de gran importancia en el ámbito laboral en busca de estrategias de prevención de enfermedades de origen laboral. Objetivo: determinar los factores predictores de dolor osteo-muscular en trabajadores de enfermería en un centro hospitalario de alta complejidad. Materiales y métodos: Estudio analítico transversal, en el que participaron 141 personas, quienes otorgaron su consentimiento informado. Los criterios de inclusión fueron: edad≥ 18 años, estudiantes, practicantes, auxiliares y jefes de enfermería asistenciales de salas de cirugía y hospitalización, antigüedad mínima de 2 meses en el cargo. Se utilizaron como criterios de exclusión: personal de enfermería en cargos administrativos y de las áreas de urgencias y cuidados intensivos, trabajadores con diagnóstico establecido artrosis, osteoartritis o artritis reumatoide, mujeres gestantes. Para lograr los objetivos aplicó el Cuestionario Nórdico, el cuestionario internacional de actividad física IPAQ y la metodología MAPO. Resultados: La frecuencia global de dolor osteo-muscular en el último año fue de 55%, implicando más frecuentemente columna lumbar, columna dorsal y miembro superior. Se evaluaron los servicios de onco-hematología, hospitalización y salas de cirugía y las clasificaciones de MAPO fueron medio a alto, no hubo áreas con riesgo irrelevante. Mediante análisis de regresión logística multivariada, se pudo determinar que los principales predictores de dolor osteo-muscular son trabajar en un área con MAPO nivel alto (OR=2,236, con respecto a MAPO medio) y en el turno de la mañana (OR=2,355, con respecto a turno en la tarde/noche).

Evaluación de la exposición laboral a sílice en empresas de diferentes sectores económicos en Colombia

Introducción: La sílice es un elemento de fácil aprovechamiento y por sus características fisicoquímicas ha sido ampliamente empleado en la industria como objetivo, materia prima o subproducto que genera silicosis en los trabajadores que han estado expuestos a polvo de sílice a través de los años y es una enfermedad que progresa incluso cuando la exposición cesa. La silicosis es conocida como una enfermedad de alta e histórica incidencia y prevalencia a nivel mundial, por lo que es necesario evaluar la exposición laboral a sílice (fracción respirable) en empresas pertenecientes a diferentes sectores económicos que están afiliadas una ARL en Colombia, para contribuir con información diagnóstica actualizada en diferentes regiones y en variadas actividades económicas. Objetivos: Evaluar la exposición laboral a sílice y el nivel de riesgo en empresas afiliadas a una ARL de acuerdo con su ubicación geográfica, actividad económica, área de trabajo, cargo y relacionar las medidas de control empleadas en cada empresa. Materiales y métodos: Se llevó a cabo un estudio de corte transversal sobre 239 mediciones de higiene industrial de 159 empresas de diferentes actividades través de la asociación de variables ocupacionales con las características de la exposición a sílice. Las variables cuantitativas fueron calculadas empleando medidas de tendencia central como media y mediana y medidas de dispersión como rango y desviación estándar con sus correspondientes coeficientes de variación. El nivel máximo permisible o TLV establecido de acuerdo con los parámetros señalados por la Conferencia Americana de Higienistas Industriales Gubernamentales (ACGIH en inglés) y empleado en este estudio para sílice cristalina, fue de 0,025 mg/m3. Resultados: Las actividades económicas que reportaron las mayores concentraciones corregidas a condiciones estándar de polvo de sílice fueron: la minería y actividades Extractivas con 6,340 mg/m3, el mantenimiento industrial, montajes electromecánicos y civiles con 1,312 mg/m3, la maquinaria, metalmecánica, electrodomésticos y equipos con 0,096 mg/m3 y la construcción con 0,702 mg/m3; Discusión: Se realizó un análisis segmentado en dos grupos A y B de acuerdo con el tiempo de medición, se encontró que para el índice de riesgo en ambos grupos indican una sobre-exposición de los trabajadores a niveles críticos, razón por la cual es necesario generar una estrategia de intervención que permita disminuir a tiempo las concentraciones de sílice en las áreas de trabajo y así reducir la exposición de los trabajadores.

Registro de pacientes con distrofinopatías en Colombia

INTRODUCCIÓN. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular con una herencia recesiva ligada al X que afecta a 1 de cada 3500 niños nacidos vivos. Se produce por mutaciones en el gen DMD que codifica para la distrofina. Se caracteriza por manifestaciones clínicas variables típicas de una distrofia muscular proximal progresiva. OBJETIVO. Realizar el primer registro en Colombia de los pacientes identificados con distrofinopatías, teniendo en cuenta características clínicas y paraclínicas, así como las mutaciones causales de esta patología. METODOLOGÍA Es un estudio descriptivo, transversal, de la revisión de historias clínicas de los pacientes con diagnóstico de DMD atendidos en la consulta de Genética de la Universidad del Rosario durante los años 2006 a 2015. RESULTADOS Se identificaron 99 pacientes, de los cuales 56 (56,56%) corresponden al fenotipo Duchenne y 12 (12,12%) al Becker. No fue posible clasificar a 31 pacientes (31,3%) por falta de datos clínicos. La edad de inicio de los síntomas fue en promedio de 4,41 años. Las mutaciones más frecuentes fueron las deleciones (69%), seguidas por las mutaciones puntuales(14%), las duplicaciones (11%) y por otras mutaciones (4%). CONCLUSIONES Este registro de distrofinopatías es el primero reportado en Colombia y el punto de partida para conocer la incidencia de la enfermedad, caracterización clínica y molecular de los pacientes, garantizando así el acceso oportuno a los nuevos tratamientos de medicina de precisión que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Diagnostico estratégico del suministro de hemocomponentes en Colombia y posibles alternativas de mejora

Objetivo: realizar un diagnóstico respecto a la oferta demanda de hemocomponentes, en el contexto epidemiológico colombiano para que sirva de base en la formulación de futuros modelos logísticos de cadena de suministro que permita responder eficientemente a las necesidades transfusionales del país Método: se realizó un estudio descriptivo retrospectivo basado en las fuentes oficiales de información colombiana respecto a condiciones epidemiológicas poblacionales y su relación respecto a captación y transfusión de sangre, así como las posibilidades de conexiones aéreas. Resultados: actualmente 62.3% de la captación es aportada principalmente por 19% de los bancos de sangre del país (16 / 82), ubicados en 8 ciudades del país las cuales evidencian mejores condiciones de salud e índices de densidad poblacional superiores al promedio nacional. Adicionalmente, desde estas ciudades se puede hacer cubrimiento de hemocomponentes en todo el territorio nacional dadas las condiciones de las conexiones aéreas. Conclusiones: es posible con base en el diagnostico presentado, plantear opciones que apunten a mejorar la eficiencia en la cadena de suministros de hemocomponentes, centralizando la captación de sangre en las áreas donde se cuenta con mejores condiciones de salud y mayores densidades poblacionales. Lo anterior permitiría minimizar los porcentajes de incineración de unidades de glóbulos rojos por vencimiento al mejorar las redes de distribución y de esta manera reducir costos de operación. Debe además fortalecerse la gestión de inventarios desde los servicios de transfusión para lograr minimizar las perdidas. Lo anterior requiere control gubernamental dado que al considerarse la sangre como un bien de interés público, su uso no puede ser indiscriminado.

Herramienta de evaluación para programas de inclusión en actividad física, recreación y deporte para personas con discapacidad en Colombia

Introducción: La evaluación de programas sociales, ha sido, desde sus inicios, de gran importancia para fortalecer los procesos de toma de decisiones de los hacedores de los programas, ya que retroalimenta lo ejecutado y ayuda a aplicar correctivos necesarios para lograr el impacto deseado en la población objetivo, que generalmente son comunidades vulnerables como las personas con discapacidad. En los últimos años, esta población ha sido foco de múltiples programas y proyectos en diferentes temáticas como la actividad física, la recreación, el deporte y la educación física. Por esto, en el año 2013, Coldeportes en aras de poder parametrizar y permitir un impacto adecuado en esta población, diseñó un grupo de lineamientos los cuales son los encargados de generar las directrices de los programas que se diseñen y ejecuten en los entes territoriales. Para poder realizar el seguimiento y resultado de su aplicación, es necesario hacerlo por intermedio de una herramienta de evaluación. De acuerdo con las últimas tendencias en la evaluación de programas sociales, debe hacerse por intermedio de indicadores, los cuales permiten realizarla de una manera más eficiente. Por tal motivo, la herramienta de evaluación para los lineamientos será a través de indicadores. Objetivo: Generar una herramienta de evaluación para los programas y actividades en actividad física, recreación y deporte para la población con discapacidad en Colombia, a partir de los lineamientos de inclusión definidos por Coldeportes. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica acerca de la evaluación de programas sociales, indicadores de evaluación y población con discapacidad, seguido a esto se diseñaron los indicadores de evaluación con base en las variables de los lineamientos propuestos por Coldeportes, posteriormente, los indicadores fueron sometidos a una validación en un grupo nominal, conformado por expertos en programas sociales y trabajo en población con discapacidad, por último, se sistematizaron y analizaron los resultados. iii Resultados: La herramienta de evaluación fue validada por parte de los expertos, hubo ajustes en los indicadores de evaluación de los lineamientos de accesibilidad a la comunicación e información, accesibilidad a la formación académica y accesibilidad al entorno físico. Conclusiones: La herramienta de evaluación diseñada, es un primer paso para mejorar los métodos actuales de evaluación, encaminada a fortalecer los datos existentes de la población con discapacidad y tener una visión del impacto de los planes, programas y proyectos en actividad física, recreación y deporte ejecutados en la actualidad, por lo cual queda continuar con la investigación en nuevas alternativas de evaluación que permitan mejorar los procesos de toma de decisiones y así garantizar planes, programas y proyectos sociales adecuados para la población, sin distinguir características particulares.

Caracterización y prevalencia del compromiso ocular en pacientes con enfermedad autoinmune y autoinflamatoria en un centro de referencia reumatológica en Colombia entre los años 2000 a 2015

RESUMEN Objetivo: Estimar la prevalencia de las diferentes enfermedades oftalmológicas que aparecen en el contexto de una enfermedad autoinmune (EAI) en pacientes de un centro de referencia reumatológica en Colombia, según características clínicas y sociodemográficas durante un período de 15 años, comprendido entre los años 2000 a 2015. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo, observacional de prevalencia. El tipo de muestreo fue aleatorio estratificado con asignación proporcional en el programa Epidat 3.4. Los datos se analizaron en el programa SPSS v22.0 y se realizó análisis univariado de las variables categóricas, para las variables cuantitativas se realizaron medidas de tendencia central. Resultados: De 1640 historias clínicas revisadas, se encontraron 634 pacientes (38,65%) con compromiso ocular. Si excluimos los pacientes con SS, que por definición presentan ojo seco, 222 pacientes (13,53%) presentaron compromiso oftalmológico. Del total de pacientes, el 83,3% fueron mujeres. La AR fue la enfermedad autoinmune con mayor compromiso oftalmológico con 138 pacientes (62,2%), y en último lugar la sarcoidosis con 1 solo paciente afectado. La QCS fue la manifestación más común en todos los grupos diagnósticos de EAI, con 146 pacientes (63,5%). De 414 pacientes con Síndrome de Sjögren (SS) y QCS 8 presentaron compromiso ocular adicional, siendo la uveítis la segunda patología ocular asociada en pacientes con SS y la primera causa en las espondiloartropatias (71,4 %). Los pacientes con catarata (4,1%) presentaron la mayor prevalencia de uso de corticoide (88.8%). De 222 pacientes, 28 (12,6%) presentaron uveítis. Del total de pacientes, 16 (7,2%) presentaron maculopatía por antimalaráricos y 6 (18,75%) de los pacientes con LES. Los ANAS se presentaron en el 100% los pacientes con trastorno vascular de la retina. Los pacientes con epiescleritis presentaron la mayor proporción de positivización de anticuerpos anti-DNA. La EAI que más presentó epiescleritis fue LES con 4 pacientes (12,5%) El 22% de paciente con anticuerpos anti-RNP presentaron escleritis y 32,1% de los pacientes con uveítis presentaron HLA-B27 positivo. Las manifestaciones oftalmológicas precedieron a las sistémicas entre un 11,1% y un 33,3% de los pacientes. Conclusión: Las enfermedades oculares se presentan con frecuencia en los pacientes colombianos con EAI (38.65%), siendo la AR la enfermedad con mayor compromiso ocular (62,2%) y la QCS la enfermedad ocular con mayor prevalencia en todas las EAI (63,5%). La uveítis se presentó en 28 pacientes (12,6%). Las manifestaciones oftalmológicas pueden preceder a las sistémicas. El examen oftalmológico debe ser incluido en los pacientes con EAI, por ser la enfermedad ocular una comorbilidad frecuente. Adicionalmente, los efectos oftalmológicos de las medicaciones sistémicas utilizadas en EAI deben ser estrechamente monitorizados, durante el curso del tratamiento.

FAST-E en Pacientes con Trauma Abdominal Cerrado Estable, en un Departamento de Urgencias en Colombia

El impacto que ha generado el trauma en Colombia a lo largo de la historia, nos ha obligado a mejorar y adaptar diferentes tipos de sistemas de atención en trauma, basados en los lineamientos internacionales, los cuales buscan evitar el significativo aumento en las tasas de mortalidad y discapacidad que se obtienen de este, especialmente en los servicios de Emergencias en los cuales se reciben el 100% de estos pacientes con traumatismo múltiple o politraumatismo. Dentro de este grupo de pacientes hay un subgrupo que son las pacientes con trauma de abdomen que cursan con estabilidad hemodinámica y además son clasificados de bajo riesgo, ya sea por índices de trauma o por otros métodos como la medición sérica de lactato, los cuales tienen un papel poco despreciable al momento de ver mortalidad y discapacidad por trauma, ya sea penetrante o cerrado; en este trabajo específicamente nos centramos en las personas que consultan al servicio de Emergencias con trauma cerrado de abdomen los cuales son considerados de bajo riesgo, siendo este subgrupo de pacientes uno de los más difíciles de abordar y enfocar al momento de la valoración inicial, ya que se debe tener la seguridad de que no hay lesiones que comprometen la vida y por consiguiente estos pacientes puedan ser dados de alta.

Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.