Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile, desde la perspectiva de los proveedores de servicios

El presente estudio de corte cualitativo pretende, desde la perspectiva de los proveedores de servicios, conocer las necesidades de apoyos de las personas con discapacidad intelectual que viven en residencias en Chile. La recogida de datos se llevó a cabo mediante la puesta en marcha de tres grupos focales. Los resultados revelaron la existencia de diferencias significativas en la percepción de necesidades de apoyos. Así, mientras los cuidadores acentúan la importancia de los apoyos en aspectos más cotidianos de la vida, los otros profesionales y directores de centro expresan mayores necesidades de apoyo respecto a la vida en la comunidad. El estudio acentúa también la importancia de trabajar en los modelos mentales de prestación de servicios para desarrollar líneas estratégicas centradas en las necesidades de apoyo de los usuarios.

Stress and depression in informal caregivers of patients with bipolar affective disorder

This study aims to establish the stress and depression´s prevalence in informal primary caregivers of patients with bipolar affective disorder of the Clínica de Nuestra Señora de la Paz (Bogotá, Colombia). The sample consisted of 40 informal primary caregivers who were tested by several tools: a survey filter, a sociodemographic record, the Beck Depression Inventory (BDI) and the Daily Stress Questionnaire. Results indicate that there is much more presence of depression than of daily stress in the sample. 

Type 2 diabetes; elderly; cognitive deficit; cognitive flexibility; executive functions Resumen

Through meditation, people become aware of what happens in the body and mind, accepting the present experiences as they are and getting a better understanding of the true nature of things. Meditation practices and its inclusion as an intervention technique, have generated great interest in identifying the brain mechanisms through which these practices operate. Different studies suggest that the practice of meditation is associated with the use of different neural networks as well as changes in brain structure and function, represented in higher concentration of gray matter structures at the hippocampus, the right anterior insula, orbital frontal cortex (OFC) and greater involvement of the anterior cingulate cortex (ACC). These and other unrelated studies, shows the multiple implications of the regular practice of mindfulness in the structures and functions of the brain and its relation to certain observable and subjective states in people who practice it. Such evidence enabling the inclusion of mindfulness in psychological therapy where multiple applications have been developed to prove its effectiveness in treating affective and emotional problems, crisis management, social skills, verbal creativity, addiction and craving management, family and caregivers stress of dementia patients and others. However, neuropsychological rehabilitation has no formal proposals for intervention from these findings. The aim of this paper is to propose use of Mindfulness in neuropsychological rehabilitation process, taking the positions and theory of A.R. Luria.

El estudio de la infancia desde la psicología cultural: un encuentro de perspectivas

El estudio cultural de la infancia parte de la premisa de que cultura y mente se relacionan estrechamente, en una relación de constitución mutua. Implica que el infante es un ser activo desde que nace (quizá desde antes) y que en interacción con los otros, sus próximos , es que va constituyéndose su psiquismo. La forma particular que se vaya constituyendo a lo largo del desarrollo devendrá tanto de lo que el infante aporte como de lo que su entorno social le proporcione a través de las costumbres y mentalidades en las que se expresa su entorno social. Así, el estudioso de la infancia debe dar cuenta tanto del entorno como de lo que el niño va aportando. Para hacer esto el investigador necesita observar tanto lo que sucede en las interacciones como lo que consideran los cuidadores sobre esas actividades. En los ejemplos contrastantes que proporciono intento poner en práctica este ejercicio reflexivo así como advierto algunas implicaciones sobre la diversidad humana y la posibilidad de aprender de los otros

Evaluation of effectiveness of the project ‘Caring caregivers of persons in disability situation’. Bogotá - second semester of 2007

The present paper presents the results of a transversal descriptive study which intended to estimate the contribution of the project “Caring for those who take care of people with disabilities” in the areas of: strength of personal and group competences, self care, life project, dexterity in the care process of people with disabilities, and communitarian auto management; that was implemented in 20 urban areas with caregivers of the city of Bogota in the year 2007. The study allowed the nresearches to acknowledge the little change perception that caregivers had in terms of self care, however, the caregivers perceived change in the four areas, although this were not statistically significant in comparison with the general population. There were only significant changes in the communitarian auto management area in 30% of the population. As a result, it is proposed that more extensive, continuous, and sustainable processes are implemented and that this process arises from contention spaces which can be created with the caregivers, from which they can be motivated to participate in other ´processes of collective and individual changes. Also there’s a need to rely on facilitators (professionals and change agents) who have stronger competences on the how to be and the how to interact competences, because there’s a need to manage the psychosocial components in this group of people. Also, we must make organizational processes and the social networks stronger, this is: collective actions are required, because disability is a social fact, and so, the individual issues are just a moment in the process of inclusion of the person with disability, his family and caregiver.

Informal access to urban land. Housing policies devoted to vulnerable sectors implemented in Cordoba-Argentina

The urban growth in Latino American cities, in a neoliberal context, has led to several population groups to having no possibilities to the access to urban land. Informal and irregular urban settlements increase, requiring attention from local governments, with actions and strategies in order to achieve both the regularization of such situation and further prevention. In the city of Córdoba different informal and irregular operations have taken place promoted by different actors. Furthermore, policies focused on regularization which have been promoted, have few intervention mechanisms, a fact that becomes critical, especially for the urban problems it causes. The main aim of this article is to present a classification over different modes of urban land acquirement taking place out of both urban and civil legislations. Afterwards, different informal settlement typologies are described, as well as the policies focused on them, together with their respective effects and impacts.

Evaluación del programa uso seguro de medicamentos en un hospital especializado en pediatría y ortopedia infantil – Bogotá d.c., 2012 -2013

El uso de seguro de medicamentos, dentro del proceso de atención en salud, ha tomado importancia a nivel nacional e internacional al evidenciarse el aumento de incidentes y eventos relacionados con los medicamentos, que involucran desde el procesos de adquisición, pasando por la prescripción médica, la dispensación, la administración de medicamentos, hasta llegar a la utilización en los pacientes y cuidadores. El uso adecuado de medicamentos es una de las metas de seguridad del paciente de la Organización Mundial de la Salud, en las cuales trabaja todos los días el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt, y en el caso específico de medicamentos lo hace a través de su Programa de Farmacovigilancia haciendo seguimiento y clasificación de los casos reportados, donde para los años 2012 al 2013 se observan avances considerables y la consolidación de estrategias que mejoran el uso del medicamento, que se da con una inducción adecuada a cada uno de los funcionarios que intervienen en este proceso y a la educación permanente de colaboradores, pacientes y sus cuidadores. El propósito de este estudio fue analizar los datos encontrados en las bases de del programa de Farmacovigilancia en el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt en los años 2012-2013, estableciendo variables, comparando los resultados, determinando el estado actual y de ser posible establecer lineamientos de mejora al mismo

Programa de orientación en el desarrollo sensorial para niños y niñas de 3 a 7 años de la fundación children’s vision dirigido a educadoras y profesores

Este trabajo se realiza como un Proyecto de Aplicación Práctica (PAP), en la Especialización de Desarrollo infantil y Procesos de Aprendizaje; se basa principalmente en la teoría de integración sensorial y la relación con el aprendizaje. El objetivo es implementar un programa de desarrollo sensorial para niños y niñas de 3 a 7 años en condiciones de Institucionalización en la Fundación Children’s Vision, orienta a educadoras y profesoras en el manejo de diferentes estrategias y actividades de índole sensorial que permiten al equipo de trabajo y apoyo de la Fundación potencializar comportamientos adaptativos de los niños acordes con las necesidades y desempeño propio para su edad. El programa se divide en tres fases: la primera comprende la recolección de datos acerca del desempeño sensorial de la población a estudio (utilización de lista de chequeo1 y trabajo directo con niños); en la segunda fase se realiza talleres y charlas de sensibilización dirigidas a docentes y educadores; la tercera fase plantea estrategias de manejo en el área sensorial.

La familia del paciente en Unidad de Cuidado Intensivo (UCI)

Introducción: Ingresar a la UCI no es una experiencia exclusiva del paciente; implica e involucra directamente a la familia, en aspectos generadores de estrés, estrategias de afrontamiento, temores, actitudes y expectativas, la participación de la familia en el cuidado y el rol del psicólogo. Objetivo: Revisar de los antecedentes teóricos y empíricos sobre la experiencia de la familia en UCI. Metodología: Se revisaron 62 artículos indexados en bases de datos. Resultados: la UCI es algo desconocido tanto para el paciente como para la familia, por esto este entorno acentúa la aparición de síntomas ansiosos, depresivos y en algunos casos estrés post traumático. La muerte es uno de los principales temores que debe enfrentar la familia. Con el propósito de ajustarse a las demandas de la UCI, los familiares exhiben estrategias de afrontamiento enfocadas principalmente en la comunicación, el soporte espiritual y religioso y la toma de decisiones. El cuidado centrado en la familia permite una mejor comunicación, relación con el paciente y personal médico. El papel del psicólogo es poco explorado en el espacio de la UCI, pero este puede promover estrategias de prevención y de rehabilitación en el paciente y su grupo familiar. Discusión: es importante tener en cuenta que la muerte en UCI es una posibilidad, algunos síntomas como ansiedad, depresión pueden aparecer y mantenerse en el tiempo, centrar el cuidado en la familia permite tomar las decisiones basados en el diagnóstico y pronóstico y promueve expectativas realistas. Conclusiones: temores, expectativas, actitudes, estrategias de afrontamiento, factores generadores de estrés permiten explicar y comprender la experiencia de la familia del paciente en UCI.

Educar las emociones: una reflexión sobre los programas de educación emocional en la primera infancia a través de la lente de la Psicología Positiva

La primera infancia es la etapa comprendida entre los 0 y los 6 años, y es el momento en el cual el cerebro tiene mayor plasticidad, por lo que en la actualidad se cree que la educación debe iniciar en este momento de la vida. La educación inicial ha venido dejando de lado el interés por los procesos cognitivos y ha puesto su foco de atención en el desarrollo social y emocional de los niños. El objetivo del presente trabajo es describir las características de los programas de educación emocional en la primera infancia a través de la lente de la Psicología Positiva utilizando una metodología cualitativa documental y específicamente el estado del arte. Los resultados obtenidos se dividen en corte empírico y corte teórico; para los de corte empírico se encontró que si bien el target que se pretende impactar son los niños en la primera infancia, varios programas le apuntan a trabajar como primera instancia con los cuidadores de los niños. Por otro lado como variables más comunes se manejaban las habilidades interpersonales y la resolución de problemas. Para los de corte teórico se encontró que los programas se orientan bajo una pedagogía dinámica y que muchos se centran en enfoques orientados a la promoción de habilidades sociales.

Impacto de la resiliencia en pacientes con Artritis Reumatoide

Introducción: La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad autoinmune-inflamatoria, que compromete las articulaciones diartrodiales. Tiene una importante repercusión sistémica que incluye la depresión; por lo tanto, tiene un severo impacto sobre la calidad de vida. Es posible que mecanismos de defensa, tales como la resiliencia, puedan amortiguar dicho impacto. Metodología: estudio de corte transversal, multicéntrico (análisis inicial dentro del grupo AR, con muestra no probabilística de 66 pacientes, posterior selección aleatoria simple de 16 pacientes de la muestra inicial y selección de 16 individuos sanos pareados). Posteriormente, se comparó la resiliencia entre sujetos con AR y sujetos sanos, mediante las escalas RS y CD-RISC25. Adicionalmente, se aplicaron las escalas EEAE, EADZ, SF-36 y PANAS. Los datos fueron evaluados mediante el coeficiente de correlación de Spearman, las pruebas U Mann-Whitney, Kruskall-Wallis, T de Student y análisis de varianza. Resultados: se encontraron diferencias significativas en las estrategias de afrontamiento no espirituales en grupos de resiliencia baja, media y alta; diferencias en las medianas de resiliencia en los grupos de depresión por EAZD en los pacientes. No se encontraron resultados significativos en las variables clínicas de la AR ni en la comparación con sujetos sanos. Conclusiones: el uso de estrategias de afrontamiento no espirituales y la ausencia de depresión, se asoció a mayores niveles de resiliencia en los pacientes con AR, por lo cual, los componentes emocionales y cognitivos se asocian a la resiliencia.

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Evaluación de costo efectividad de la profilaxis versus tratamiento a demanda en pacientes con Hemofilia A moderada y severa para prevenir sangrado articular de una aseguradora en Colombia

Introducción: En Colombia existe un protocolo de manejo para pacientes con hemofilia A severa sin inhibidores que recomienda el manejo de profilaxis primaria y secundaria con FVIII. Objetivos: Estimar la relación incremental de costo-efectividad (RICE) de la profilaxis con Factor VIII vs tratamiento a demanda para prevenir sangrados articulares en pacientes con hemofilia A moderada y severa de una aseguradora en Colombia. Materiales y Métodos: Se adaptó un modelo de Markov desde la perspectiva del tercer pagador. Las probabilidades de transición se ajustaron mediante un modelo de regresión logística multinomial explicadas por la edad y el peso. Las tasas de eventos son anuales. Las efectividades se extrajeron de la cohorte de la aseguradora y de la literatura. Los costos incluyeron el FVIII, medicamentos, hospitalización, procedimientos quirúrgicos, apoyo diagnóstico y consultas médicas. La tasa de descuento fue del 3%. Resultados: En pacientes con hemofilia A moderada y severa la profilaxis con FVIII evitará en promedio 7 sangrados articulares, el RICE para el sangrado articular es de $303.457. Conclusiones: La profilaxis con Factor VIII es una estrategia costo-efectiva en el manejo de pacientes con hemofilia A moderada y severa para la aseguradora, disminuyendo el número de sangrados articulares al año.

Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.