Prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA: perfil psico-emocional e social

RESUMO: Com o presente estudo pretendemos identificar a sobrecarga resultante do envolvimento familiar com os doentes portadores de VIH/SIDA. Numa breve introdução teórica, procedemos à revisão dos conceitos sobrecarga familiar e dos sentimentos/emoções vivenciados pelos prestadores de cuidados. Metodologia: Estudo do tipo descritivo e exploratório, com uma amostra de 51 indivíduos, cuja finalidade consiste na caracterização dos prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA. Objectivos: Identificar quem o doente com VIH/SIDA, considera ser a pessoa significativa nos cuidados informais. Caracterizar, do ponto de vista sócio-demográfico, os doentes e os prestadores de cuidados familiares. Identificar sentimentos e emoções de vivências, que justifiquem o sofrimento emocional e as repercussões na sobrecarga familiar nos prestadores de cuidados informais. Instrumentos: Na avaliação da sobrecarga familiar, utilizámos o Questionário de Problemas Familiares”- FPQ (Family Problemas Questionnaire). Para identificação dos Acontecimentos de Vida, adoptámos a escala de Holmes e Rahe (Life Events); Para identificação do estrato social escolhemos escala de Graffar. Finalmente, para a caracterização sócio-demografica concebemos dois questionários: um dirigido aos doentes e o outro aos prestadores de cuidados informais. Conclusões: A sobrecarga da doença VIH/SIDA, nos prestadores de cuidados familiares, não é uniforme nas diferentes dimensões. A dimensão sobrecarga subjectiva é superior à objectiva. O suporte social revela-se fraco, relacionado com as perdas familiares, devidas a morte, pelas relações familiares disfuncionais, entre os membros da família, pela falta de apoio e informação dos técnicos de saúde. O sexo feminino é predominante nos cuidadores. As mães e esposas são o grau de parentesco dominante. Os solteiros são o grupo mais afectado pelo VIH/SIDA. Os cuidadores apresentam idade superior à dos doentes. O estrato social preponderante é o médio baixo e o baixo. Os familiares, apesar da atitude negativa dos doentes perante os cuidadores, mantêm-se envolvidos. Segundo a avaliação multiaxial proposta pelo DM-IV, constatámos, ao nível do eixo I, sintomatologia clínica do tipo das perturbações depressivas e perturbações da ansiedade. No eixo IV, os cuidadores evidenciam problemas psicossociais e ambientais, nomeadamente nas categorias problemas com o grupo de apoio primário, problemas relacionados como grupo social, problemas educacionais, problemas de alojamento, problemas económicos. Os problemas relacionados com o grupo de apoio primário, são os que mais parecem contribuir para os problemas psicossociais e ambientais.---------------------------------------ABSTRACT: This study wants to describe several problems as a result of the family’s relationship with HIV/AIDS patients, like overload. In a brief theoric introduction, we made a small revision about the concepts of family’s overload, and feelings or emotions that have been lived by the people who provide cares to the patients with this chronic disease. Methodology: This is a describing and exploratory study, with a sample with 51 individuals, with the aim to characterize the people inside the family who give care HIV/AIDS patients. Aim: To identify who are the most important people in informal cares from the patient perspective. To characterize, in a social-demographic point of view, patients and the people who take care of them. To identify feelings and emotions that could explain an emotional suffer, and some causes in the family burden. Means: to evaluate the family’s overload we used the Family Problems Questionnaire (FPQ). To identify life events we adopted the Holmes and Rahe scale. To identify the social stratum we used the Graffer scale. Finally to do a socio-economic characterization we did two kinds of questionnaire, the first one was directed for the patients, and the second one was chosen for the people who give care. Conclusions: The HIV/AIDS disease burden on the people who takes familiar cares isn’t uniform on several areas that we studied. The subjective overload it is superior to the objective. The social support is weak and poor, and related with family losses by dead, dysfunctional family relationships, and the lack of support and information by the medical staff. Mothers and wives are the dominant relative degree. And the singles are the major group with HIV/AIDS disease. The people who take care are usually older than the sick. The major social status is low or medium-low. The relatives keep evolved though the negative attitude of the sick. According with the evaluation multiaxial proposed by the DM-IV, in axle 1 we note clinic sintomatologic belonging to the type depressive perturbations and perturbations of the anxiety. Regarding with axle IV the caretakers show up psycho-social and environmental problems, namely on the categories: problems with the primary support group and problems related as social group, educational problems, accommodation problems and.

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Sustentabilidade e bem-estar humano : duas faces da mesma moeda? : estudo exploratório do bem estar subjectivo em comunidades intencionais que vivem segundo princípios de sustentabilidade

RESUMO - Nos últimos vinte anos tem-se assistido a uma crescente consciencialização de que os nossos estilos de vida são insustentáveis aos níveis económico, social e ambiental, o que tem repercussões na nossa saúde e bem-estar. Do crescimento populacional à pobreza e inequidade geradas pelo modelo de “crescimento económico” actual, à perda de biodiversidade e disrupção dos ecossistemas naturais, ao desmesurado crescimento urbano, à poluição e acumulação de desperdícios, às alterações climáticas, ao isolamento individual e à diminuição do capital social na sociedade do consumo: a necessidade de desenvolvimento sustentável e gerador de bem-estar nunca foi tão grande e evidente. Ao longo dos últimos anos têm surgido comunidades intencionais que se organizam segundo princípios de sustentabilidade, como um fenómeno de contra-cultura – as Ecoaldeias (Ecovillages). No entanto, os benefícios para a saúde e bem-estar deste tipo de comunidades não são ainda claros, sendo a experiência de investigação nesta área escassa. O estudo aqui proposto visa conhecer, a título exploratório, os níveis de bem-estar subjectivo em comunidades intencionais que vivem segundo princípios de sustentabilidade em Portugal, se estes níveis são melhores que na população em geral, e quais os factores percebidos que o influenciam. Para tal, terá componentes quantitativas e qualitativas e irá basear-se num questionário auto-administrado aos residentes das Ecoaldeias portuguesas, que inclui o Índice de Bem-estar Pessoal - uma escala de medição do Bem-estar subjectivo validada para a população portuguesa. As suas conclusões poderão contribuir para o desenvolvimento de abordagens mais elaboradas, capazes de edificar uma infra-estrutura teórica para o sistema de conceitos em foco, tão necessária quer a investigações com maior potencial explicativo, quer a decisões com melhor fundamento. ------------ ABSTRACT - Over the past twenty years there has been a growing awareness that the way we live is unsustainable at the economic, social and environmental level, which has impact in our health and wellbeing. From the population growth to poverty and inequity generated by the current model of economic growth, to biodiversity loss and disruption of natural ecosystems, to disproportionate urban growth, to pollution and waste accumulation, to climate change and the individual isolation social loss capital in the consumption society: the need for a development that is sustainable and generates wellbeing has never been greater and more evident. Over the last years intentional communities who live according to principles of sustainability have emerged, has a phenomenon of counter-culture - the ecovillages. The health and wellbeing benefits of this type of communities are not clear, as the investigation in this area is little. The aim of this exploratory study is to know the levels of subjective wellbeing of such communities, in Portugal, if these levels are different from the general population and what are the main perceived contributing factors. This study will have a qualitative and quantitative component and will be based in the application of a self-administered questionnaire that includes the Subjective Wellbeing Index, a measurement scale of subjective wellbeing, validated for the Portuguese population. Its findings may contribute to the development of more elaborate approaches that allow to build a theoretical framework for the system of concepts focused, needed both for further investigations with more explanatory potential, as for more grounded decision-making, to tackle the challenges of sustainable development.

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