The health promotion model and rare disease patients : a mixed methods study examining adherence to treatment in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism

Rare diseases are typically chronic medical conditions of genetic etiology characterized by low prevalence and high complexity. Patients living with rare diseases face numerous physical, psychosocial and economic challenges that place them in the realm of health disparities. Congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) is a rare endocrine disorder characterized by absent puberty and infertility. Little is known about the psychosocial impact of CHH on patients or their adherence to available treatments. This project aimed to examine the relationship between illness perceptions, depressive symptoms and adherence to treatment in men with CHH using the nursing-sensitive Health Promotion Model (HPM). A community based participatory research (CBPR) framework was employed as a model for empowering patients and overcoming health inequities. The study design used a sequential, explanatory mixed-methods approach. To reach dispersed CHH men, we used web-based recruitment and data collection (online survey). Subsequently, three patient focus groups were conducted to provide explanatory insights into the online survey (i.e. barriers to adherence, challenges of CHH, and coping/support) The online survey (n=101) revealed that CHH men struggle with adherence and often have long gaps in care (40% >1 year). They experience negative psychosocial consequences because of CHH and exhibit significantly increased rates of depression (p<0.001). Focus group participants (n=26) identified healthcare system, interpersonal, and personal factors as barriers to adherence. Further, CHH impacts quality of life and impedes psychosexual development in these men. The CHH men are active internet users who rely on the web forcrowdsourcing solutions and peer-to-peer support. Moreover, they are receptive to web-based interventions to address unmet health needs. This thesis contributes to nursing knowledge in several ways. First, it demonstrates the utility of the HPM as a valuable theoretical construct for understanding medication adherence and for assessing rare disease patients. Second, these data identify a range of unmet health needs that are targets for patient-centered interventions. Third, leveraging technology (high-tech) effectively extended the reach of nursing care while the CBPR approach and focus groups (high-touch) served as concurrent nursing interventions facilitating patient empowerment in overcoming health disparities. Last, these findings hold promise for developing e-health interventions to bridge identified shortfalls in care and activating patients for enhanced self- care and wellness -- Les maladies rares sont généralement de maladies chroniques d'étiologie génétique caractérisées par une faible prévalence et une haute complexité de traitement. Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à de nombreux défis physiques, psychosociaux et économiques qui les placent dans une posture de disparité et d'inégalités en santé. L'hypogonadisme hypogonadotrope congénital (CHH) est un trouble endocrinien rare caractérisé par l'absence de puberté et l'infertilité. On sait peu de choses sur l'impact psychosocial du CHH sur les patients ou leur adhésion aux traitements disponibles. Ce projet vise à examiner la relation entre la perception de la maladie, les symptômes dépressifs et l'observance du traitement chez les hommes souffrant de CHH. Cette étude est modélisée à l'aide du modèle de la Promotion de la santé de Pender (HPM). Le cadre de l'approche communautaire de recherche participative (CBPR) a aussi été utilisé. La conception de l'étude a reposé sur une approche mixte séquentielle. Pour atteindre les hommes souffrant de CHH, un recrutement et une collecte de données ont été organisées électroniquement. Par la suite, trois groupes de discussion ont été menées avec des patients experts impliqués au sein d'organisations reliés aux maladies rares. Ils ont été invités à discuter certains éléments additionnels dont, les obstacles à l'adhésion au traitement, les défis généraux de vivre avec un CHH, et l'adaptation à la maladie en tenant compte du soutien disponible. Le sondage en ligne (n = 101) a révélé que les hommes souffrant de CHH ont souvent de longues périodes en rupture de soins (40% > 1 an). Ils vivent des conséquences psychosociales négatives en raison du CHH et présentent une augmentation significative des taux de dépression (p <0,001). Les participants aux groupes de discussion (n = 26) identifient dans l'ordre, les systèmes de soins de santé, les relations interpersonnelles, et des facteurs personnels comme des obstacles à l'adhésion. En outre, selon les participants, le CHH impacte négativement sur leur qualité de vie générale et entrave leur développement psychosexuel. Les hommes souffrant de CHH se considèrent être des utilisateurs actifs d'internet et comptent sur le web pour trouver des solutions pour trouver des ressources et y recherchent le soutien de leurs pairs (peer-to-peer support). En outre, ils se disent réceptifs à des interventions qui sont basées sur le web pour répondre aux besoins de santé non satisfaits. Cette thèse contribue à la connaissance des soins infirmiers de plusieurs façons. Tout d'abord, elle démontre l'utilité de la HPM comme une construction théorique utile pour comprendre l'adhésion aux traitements et pour l'évaluation des éléments de promotion de santé qui concernent les patients atteints de maladies rares. Deuxièmement, ces données identifient une gamme de besoins de santé non satisfaits qui sont des cibles pour des interventions infirmières centrées sur le patient. Troisièmement, méthodologiquement parlant, cette étude démontre que les méthodes mixtes sont appropriées aux études en soins infirmiers car elles allient les nouvelles technologies qui peuvent effectivement étendre la portée des soins infirmiers (« high-tech »), et l'approche CBPR par des groupes de discussion (« high-touch ») qui ont facilité la compréhension des difficultés que doivent surmonter les hommes souffrant de CHH pour diminuer les disparités en santé et augmenter leur responsabilisation dans la gestion de la maladie rare. Enfin, ces résultats sont prometteurs pour développer des interventions e-santé susceptibles de combler les lacunes dans les soins et l'autonomisation de patients pour une meilleure emprise sur les auto-soins et le bien-être.

Enterprise Portal as a Knowledge Management Tool in a Global Forest Products Company

Tietojohtaminen on osoittautunut nykypäivänä organisaatioiden yhdeksi suurimmaksi haasteeksi. Haasteena ei vain ole se tiedon määrä mitä tulisi hallita, vaan pikemminkin tiedonhallinta toimii yritykselle kilpailuetuna globaalissa yritysmaailmassa. Tämän työn tavoitteena on tutkia yritysportaalin soveltuvuutta tiedonhallintaan globaalissa metsäteollisuusyrityksessä. Lisäksi tavoitteena on selvittää portaalin sovittamista kullekin käyttäjäryhmälle case yrityksessä. Työn teoriaosassa on käsitelty tiedonhallinnan monimuotoisuutta ja vaikeutta kuvata sitä yksiselitteisesti. Lisäksi käyttäjäryhmien ja käyttäjäprofiilien määrittämiseen vaikuttavia seikkoja on selvitetty tässä osassa. Empiirinen osa käsittelee case-yritystä ja sen suhdetta tiedonhallintaan sekä tämän kaltaisen tiedonhallinnan työvälineen käyttöön. Työstä saatujen tulosten perusteella voidaan todeta yritysportaalin soveltuvan hyvin tiedonhallintaan monimutkaisessakin yrityksessä. Portaali muuttaa yrityksen liiketoimintaprosesseja läpinäkyvämmiksi, kun bisneskriittistä tietoa tarjotaan yhdessä paikassa.

Common Quail (Coturnix coturnix) post-breeding movements and migration patterns: from knowledge to management.

Hemos investigado los patrones de los movimientos postcría de la codorniz común (Coturnix coturnix) en la península ibérica con el fin de describir su fenología de paso migratorio y algunas características fisiológicas de los individuos. Esta información es necesaria para un ajuste óptimo de los períodos de caza. Hemos trabajado a partir de dos conjuntos de datos: a) capturas efectuadas en una zona que no es de cría (Garraf) de agosto a octubre en 2009 y 2010; b) recuperaciones, posteriores a la presunta época de cría, de individuos anillados en Europa y recapturados en España durante el período 1933-2005. Los resultados obtenidos muestran que los movimientos postcría en Garraf están formados por dos oleadas: una primera, que se produce sobre el 10 VIII, formada principalmente por jóvenes del año inactivos sexualmente que no son fisiológicamente migrantes; y una segunda, mucho más intensa, que se produce sobre el 17 IX, formada principalmente por migrantes jóvenes del año inactivos sexualmente. La época de caza en España tiene lugar principalmente durante la primera oleada, preservando el paso de los migrantes provenientes de España y de otros países europeos. La información de los movimientos postcría en otras regiones españolas y en otros países europeos en los que la codorniz común es una especie cinegética popular, permitiría mejorar el ajuste entre el período de caza y la migración, proporcionando recomendaciones de gestión cinegética más precisas para esta especie.

Historical first descriptions of Cajal-Retzius cells: from pioneer studies to current knowledge

Santiago Ramón y Cajal developed a great body of scientific research during the last decade of 19th century, mainly between 1888 and 1892, when he published more than 30 manuscripts. The neuronal theory, the structure of dendrites and spines, and fine microscopic descriptions of numerous neural circuits are among these studies. In addition, numerous cell types (neuronal and glial) were described by Ramón y Cajal during this time using this 'reazione nera' or Golgi method. Among these neurons were the special cells of the molecular layer of the neocortex. These cells were also termed Cajal cells or Retzius cells by other colleagues. Today these cells are known as Cajal-Retzius cells. From the earliest description, several biological aspects of these fascinating cells have been analyzed (e.g., cell morphology, physiological properties, origin and cellular fate, putative function during cortical development, etc). In this review we will summarize in a temporal basis the emerging knowledge concerning this cell population with specific attention the pioneer studies of Santiago Ramón y Cajal.

Operational Knowledge in Process Design

Työn tarkoituksena on selvittää, miten käyttötietämystä hyödynnetään prosessisuunnittelussa. Tavoitteena on löytää keinoja parantaa käyttötietämyksen hallintaa suunnitteluprosessin aikana ja selvittää, vaikuttaako tämä prosessisuunnittelun laatuun.Prosessisuunnittelun laatua arvioidaan seitsemällä kriteerillä, jotka ovat investointikustannukset, käyttökustannukset, turvallisuus, ympäristövaikutukset, käytettävyys, innovatiivisuus ja aikataulu. Suunnitteluprosessi jaetaan kolmeen vaiheeseen: esisuunnitteluun, perussuunnitteluun ja detaljisuunnitteluun. Prosessisuunnittelua, investointiprojektia, prosessisuunnittelun laatukriteerejä, suunnitteluprosessin eri vaiheita ja käyttötietämyksen luokittelua tarkastellaan yleisesti. Työssä selvitettiin käyttötietämyksen hyödyntämistä Kemiralla. Aluksi muotoiltiin yleisiä väittämiä käyttötietämyksen hyödyntämisestä Kemiran ulkopuolisten eri alojen asiantuntijoiden haastattelujen perusteella. Tämän jälkeen Kemiran prosessisuunnittelijat arvioivat väittämiä. Arvioiden perusteella tehtiin johtopäätöksiä yleisesti käyttötietämyksen hyödyntämisestä prosessisuunnittelussa. Seuraavaksi haastateltiin kahdessa erityyppisessä case-projektissa mukana olleita henkilöitä ja muotoiltiin yleiset väittämät näihin projekteihin sopiviksi. Projekteissa mukana olleet henkilöt arvioivat väittämiä, ja näiden arvioiden perusteella projekteja vertailtiin keskenään. Lopussa esitetään johtopäätökset kaikkien väittämien arvioiden perusteella. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että käyttötietämystä voidaan hyödyntää kaikissa suunnittelun vaiheissa, mutta paras hyöty saadaan perus- ja detaljisuunnittelussa. Käyttötietämyksellä voidaan vaikuttaa joihinkin prosessisuunnittelun laatukriteereihin, kuten esimerkiksi käytettävyyteen ja turvallisuuteen enemmän kuin muihin. Kemiralle suositellaan nykyisten tiedonhallintamenetelmien kehittämistä, jotta käyttötietämyksen saatavuus ja sen siirtäminen paranisi. Pr

The Key Features of Knowledge and Knowledge Management in Product Development Process

Tutkimusongelmana oli kuinka tiedon johtamisella voidaan edesauttaa tuotekehitysprosessia. Mitkä ovat ne avaintekijät tietoympäristössä kuin myös itse tiedossa, joilla on merkitystä erityisesti tuotekehitysprosessin arvon muodostumiseen ja prosessien kehittämiseen? Tutkimus on laadullinen Case-tutkimus. Tutkimusongelmat on ensin selvitetty kirjallisuuden avulla, jonka jälkeen teoreettinen viitekehys on rakennettu tutkimaan rajattua ongelma-aluetta case-yrityksestä. Empiirisen tutkimuksen materiaali koostuu pääasiallisesti henkilökohtaisten teemahaastattelujen aineistosta. Tulokset merkittävimmistä tiedon hyväksikäytön haittatekijöistä, kuten myös parannusehdotukset on lajiteltu teoreettisessa viitekehyksessä esitettyjen oletustekijöiden mukaan. Haastatteluissa saadut vastaukset tukevat kirjallisuudesta ja alan ammattilaiselta saatua käsitystä tärkeimmistä vaikuttavista tekijöistä. Tärkeimmät toimenpiteet ja aloitteet joilla parannettaisiin tiedon muodostumista, koskivat ennnen kaikkea työnteon ulkoisia olosuhteita, eikä niinkään tiedon muodostumisen prosessia itseään. Merkittävimpiä haittatekijöitä olivat kultturiin, fyysiseen ja henkiseen tilaan ja henkilöstöresursseihin liittyvät ongelmat. Ratkaisuja ongelmiin odotettiin saatavan lähinnä tietotekniikan, henkilöstöresurssien ja itse tiedon muokkaamisen avulla. Tuotekehitysprosessin ydin tietovirtojen ja –pääomien luokittelu ja tulkitseminen tiedon muodostusta kuvaavan Learning Spiralin avulla antoi lähinnä teoreettisia viitteitä siitä millaisia keinoja on olemassa tiedon lisäämiseen ja jakamiseen eri tietotyypeittäin. Tulosten perusteella caseyrityksessä pitäisi kiinnittää erityistä huomiota tiedon dokumentointiin ja jakamiseen erityisesti sen tiedon osalta, joka on organisaatiossa vain harvalla ja/tai luonteeltaan hyvin tacitia.

Projektisapuolten vaatimukset kolmannen sukupolven matkaviestinverkon rakentamisprojektin knowledge management -järjestelmälle

Projektin johtaminen informaatioaikakaudella merkitsee, yhä useammassa tapauksessa, virtuaalisen verkoston tietämyksen hallitsemista ja johtamista. Kolmannen sukupolven matkaviestinverkon rakentaminen on virtuaaliverkostoa hyväkseen käyttävä projekti, joka koostuu lukuisista osapuolista.Matkaviestinverkkoprojektien laajentuminen ja kilpailun kiristyminen alalla ovat nostaneet knowledge management -järjestelmien kysyntää. Kysyntä kohdistuu voimakkaimmin järjestelmiin, joiden avulla matkaviestinverkkotoimitusprojektin kaikki toiminnot pystytään käsittelemään yhdessä järjestelmässä. Tämän tutkimuksen pääasiallisena tavoitteena on ollut selvittää keskeisimmät vaatimukset kolmannen sukupolven matkaviestinverkon rakentamisprojektin knowledge management ?järjestelmälle. Tutkimus toteutettiin kirjallisuuden ja avoimien teemahaastattelujen avulla, käyttäen kvalitatiivisiä tutkimusmenetelmiä.Haastattelut osoittivat, että tärkeimmät vaatimukset kolmannen sukupolven matkaviestinverkkoja rakentavan projektiorganisaation knowledge management -järjestelmälle ovat: 1. Knowledge management -järjestelmän tulee toimia keskitettynä tietovarastona.2. Projektissa käsiteltävään tietoon on pystyttävä porautumaan vähintään prosessi- ja paikkatietoon pohjautuvista näkökulmista. 3. Pääsyn knowledge management -järjestelmään tulee olla mahdollista kaikille projektin osapuolille.4. Pääsyn knowledge management -järjestelmään tulee olla mahdollista mistä tahansa ja mihin kellonaikaan tahansa.5. Knowledge management -järjestelmän käyttöliittymän tulee olla mahdollisimman yksinkertainen. Järjestelmän tulee olla yhteydessä organisaatioiden muihin järjestelmiin.

The Strategic Intent and Launching of a Knowledge Management Tool in a Complex Organisation, case Stora Enso Consumer Boards

Informaatiotulva ja organisaation monimutkaisuus luoneet tarpeen tietämyksen hallinnalle. Tämän tutkimuksen tavoitteena on tunnistaa muutostarpeet, jotka portaalin käyttöönotto tietämyksenhallintatyökaluna luo. Tutkimuksessa verrataan myös uusia työkaluja olemassa oleviin sekä arvioidaan organisaation kykyä siirtää tietämystä virtuaalisesti. Kirjallisuutta vastaavanlaisista projekteista ei ole ollut saatavilla, sillä käyttöönotettava teknologia on melko uutta. Samaa teknologiaa on käytössä hieman eri alueella, kuin tässä projektissa on tavoitteena. Tutkimus on tapaustutkimus, jonka pääasialliset lähteet ovat erilaisissa kokouksissa tuotettuja dokumentteja. Tutkija on osallistunut aktiivisesti projektityöhön, joten osa taustatiedoista perustuu tutkijan huomioihin sekä vielä keskusteluihin. Teoriaosassa käsitellään tietämyksen jakamista tietämyksen hallinnan ja virtuaalisuuden näkökulmasta. Muutoksen hallintaa on käsitelty lyhyesti tietämyksenhallintatyökalun käyttöönotossa. Tutkimus liittyy Stora Enso Consumer Boardsin tietämyksen hallintaprojektiin.

Assessing the sociology of sport: On sport organizations and critical knowledge

The purpose of this contribution is to analyse the trajectory, the challenges and the future of the sociology of sport on three levels: the internal dynamic within the specific sub-field of the sociology of sport, its interactions with sociology and sport sciences, and its relation with sport organizations. The paper notes that the changes of the trajectory of the sociology of sport, first leaning on the profession of physical education teacher and then to sport sciences, as important consequences. Because most of the sociologists specialized in sport are working in sport sciences departments, the most important consequence is the dependency on sport sciences rather than on sociology. Compared to other fields of sociology, it means challenging other sciences for recognition. The paper argues that to face the threat of a marginalization within the field of sport science, the future of sociology of sport could be to fight for an external recognition. Applying sociology could spread critical views that are necessary to sport organizations. It could also give sociologists access to very interesting data, which can help producing good research, and give it a greater legitimacy within sport sciences. However, it is a risky strategy because of the necessity for the sociologists to stay critical both on sporting organization and on their own work.

Sähköinen asiakaspalautetieto osana yrityksen tietopääomaa (knowledge management)

Sähköinen asiakaspalautetieto osana yrityksen tietopääomaaAsiakaspalaute osana yrityksen tietopääomaa mahdollistaa pysyvän kilpailuedun luomisen yritykselle. Kilpailuetua voidaan saavuttaa seuraavilla osa-alueilla: Asiakaspalautetiedon avulla yritys voi kehittää nykyisiä tuotteita ja/tai palveluita entistä asiakaslähtöisemmiksi. Uusien liiketoiminta-alueiden löytyminen on myös mahdollista asiakaspalautetiedon avulla. Sekä uusien liiketoimintojen että nykyisten liiketoimintojen osalta asiakaspalautetiedolla voidaan lisätä asiakasuskollisuutta ja sen avulla voidaan käynnistää asiakasdialogeja. Yrityksen hakiessa kilpailuetua asiakaspalautejärjestelmän avulla on kiinnitettävä huomiota nykyisen teorian tuottamaan kriteeristöön. Kriteeristöstä nousee esille seuraavat osa-alueet: asiakaspalautteen lähteet, asiakaspalautekanavat, asiakaspalautteen käsittelymenetelmät ja asiakaspalautteen prosessointi yrityksessä. Empiria antaa viitteitä siitä, että yrityksen kannattaa yhdistää suoranpalautteen järjestelmänsä ja asiakastyytyväisyysmittaaminen yhdeksi kokonaisuudeksi. Tämä kokonaisuus kannattaa toteuttaa sähköisesti ja yrityksen kannattaa käyttää sitä jatkuvasti.Sähköisen asiakaspalautejärjestelmän kerätessä palautteen antajien yhteystiedot on yrityksen mahdollista luoda uusi sähköinen media.

Competence needs of global middle management

Tutkielman tavoitteena oli tarkastella henkilöstöjohdon ja linjajohdon näkemyksiä kansainvälisissä tehtävissä toimivan keskijohdon osaamistarpeista suurissa suomalaisissa vientiyrityksissä. Teemahaastatteluja tehtiin 12:ssa Suomen tärkeimpien vientialojen suurimmista yrityksistä. Kansainvälisissä tehtävissä toimivan keskijohdon osaamistarpeiden, kategorioihin jaoteltuna, nähtiin olevan: - - Tieto ja ymmärtäminen: asiakkaan liiketoiminta ja tarpeet, oma tuote ja prosessit, globaali toimintaympäristö, alaisten osaamistarpeet- - Asioiden ja ihmisten johtaminen: muutoksen johtaminen, asiakkuuksien hallinta, ajan hallinta, motivointi, monikulttuurisen tiimin johtaminen- - Vuorovaikutus: kielitaito, suhteiden luominen, viestin kohdentaminen- - Henkilökohtaiset ominaisuudet ja motivaatio: joustavuus, kulttuurinen herkkyys, epävarmuuden sietokyky, oppimishalu, erilaisuuden kunnioitus- - Tehtäväkohtainen osaaminen: kansainvälinen markkinointi, talous, myyntitaidot, tekninen asiantuntemus.