La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

A Multidimensional Approach to Social Support: the Questionnaire on the Frequency of and Satisfaction with Social Support (QFSSS)

The Questionnaire on the Frequency of and Satisfaction with Social Support (QFSSS) was designed to assess the frequency of and the degree of satisfaction with perceived social support received from different sources in relation to three types of support: emotional, informational, and instrumental. This study tested the reliability of the questionnaire scores and its criterion and structural validity. The data were drawn from survey interviews of 2042 Spanish people. The results show high internal consistency (values of Cronbach's alpha ranged from .763 to .952). The correlational analysis showed significant positive associations between QFSSS scores and measures of subjective well-being and perceived social support, as well as significant negative associations with measures of loneliness (values of Pearson's r correlation ranged from .11 to .97). Confirmatory factor analysis using structural equation modelling verified an internal 4-factor structure that corresponds to the sources of support analysed: partner, family, friends, and community (values ranged from .93 to .95 for the Goodness of Fit Index (GFI); from .95 to .98 for the Comparative Fit Index (CFI); and from .10 to .07 for the Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA)). These results confirm the validity of the QFSSS as a versatile tool which is suitable for the multidimensional assessment of social support.

A representação social do papel de gestores em organizações não governamentais

The discussions concerning the absence of a management model appropriate to the peculiarities of third sector organizations have not been impeditive to their emphasized expansion in the last decades. In the attempt of understanding this phenomenon from the perspective of those who manage social organizations, this work based on the theory of social representations to understand the notion that organization managers of the third sector - based in Fortaleza CE - have of the part that they play and how this notion influences the direction of their activities. Social representations of managers of four different categories of non-governmental organizations have been investigated, each category composed of two unities. The categories researched were: social integration through art and education, prevention and treatment of alcohol and drug abuse, children s health assistance and community action. By using Doise s Societal Approach, the role of social managers translated in intraindividual, interindividual and situational processes of their actions, has been analysed within the social representations, focusing on beliefs, values, symbols and stories that give meaning to the existence of non-governmental organizations. Analysis and discussion of data displayed the existence of diversity in the understanding of managers within their practice, in other words, the management profile is also its own manager s. The branch where an organization acts is also preponderant in the shaping of a management style. It could be deduced, from to the organizations researched, that professional formation and the manager s social insertion mainly, are determinative factors in the outlining of a management model of its own. It was concluded that, due to heterogeneity of interests and action segments, there is no systematic process for social management among organizations. Management styles are supported by their director s own perception of achievement, who model organizations according to their contingencies

A visão social de mundo dos parâmetros curriculares nacionais em história para os anos finais do ensino fundamental

Os Parâmetros Curriculares Nacionais (PCNs) em História para os terceiro e quarto ciclos do ensino fundamental (atualmente anos finais), publicados pelo Governo Federal em 1998, traçaram as diretrizes e orientações específicas para esta área de ensino, dentro do novo contexto educacional consolidado pela Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional de 1996 (LDBEN/96), refletido por sua vez pelo novo período de redemocratização constitucional iniciado em 1988 e em curso até os dias de hoje. Compreender a visão social de mundo preconizada no documento, com suas potencialidades (ou não) para o ensino de História em nosso País, através da análise dos aspectos historiográficos e educacionais que o formam, representa o objetivo central desta pesquisa, procurando – se identificar também os interesses e valores dos grupos sociais e culturais nele traduzidos. Dentro de uma perspectiva crítico-dialética, os referidos PCNs e suas implicações com as questões acima expostas só poderão ser investigadas em uma dimensão contextualizada com a sociedade brasileira contemporânea.

Value creation through trust in technological-mediated social participation

In this article, we advocate for the use of a social-technical model of trust to support interaction designers in further reflecting on trust-enabling interaction design values that foster participation. Our rationale is built upon the believe that technological-mediated social participation needs trust, and it is with trust-enabling interactions that we foster the will for collaborate and share—the two key elements of participation. This article starts by briefly presenting a social-technical model of trust and then moves on with establishing authors rational that interconnects trust with technological-mediated social participation. It continues by linking the trust value to the context of design critique and critical design, and ends by illustrating how to incorporate the trust value into design. This is achieved by proposing an analytical tool that can serve to inform interaction designers to better understand the potential design options and reasons for choosing them.

La mediación como política social: una vía eficaz para el logro de la cultura de paz = Mediation as social policy: an effective way of a culture of peace

La presente investigación surge como resultado de la tesis para la obtención del grado de Doctor y pretende contribuir al fortalecimiento de una cultura de paz en México, proponiendo implementar estrategias de resolución pacífica de conflictos como la mediación, considerándola como una política social que incida en la transformación positiva de los conflictos. La herramienta idónea, el diálogo y los valores: tolerancia, cooperación, participación activa de la sociedad, solidaridad y el acercamiento de la justicia a la ciudadanía, serán los elementos indispensables para solucionar de manera efectiva, pronta, económica y equitativa los conflictos la sociedad del siglo XXI. La mediación cumple satisfactoriamente los requisitos para poder ser contemplada como una política social que incentive la participación activa de la ciudadanía en la solución de sus conflictos, auxiliando a socavar la crisis de los sistemas de impartición de justicia. Abstract: This research arises as a result of the thesis for obtaining the degree of Doctor, and aims to contribute to the strengthening of a culture of peace in Mexico, by proposing to implement peaceful conflict resolution like mediation strategies, considering it as a social policy that affects the positive transformation of conflicts. The ideal tool, dialogue and values: tolerance, cooperation, active participation of society, solidarity and justice approach to citizenship, will be the essential elements to solve conflicts of the 21st century society in effective, faster, economical and equitable manner. Mediation satisfactorily meets the requirements to be able to be considered a social policy that encourage the active participation of citizens in the solution of their conflicts, helping to undermine the crisis of justice systems.

Círculos ao invés de linhas: em busca de valores e princípios estruturantes da gestão social: projeto juventude, participação e autonomia (Instituto Universidade Popular - UNIPOP)

The organizations are characterized as dynamic spaces, they are being revisited and redefined, because they constitute structural human spaces and new vain outlines won expression. As it begins, of the non consensus in its conception, it is explicit the complexity degree that is identified in the plurality and diversity, brought by the people that compose them, characterizing it as accomplishment space, of happiness and also of conflict, of relationships of power and organizational limits and from birth and burial of faiths, values, norms, symbols, knowledge and rituals, therefore, deeply human. In that way, to know the administration of the organization is preponderant condition for the format of the human relationships to be delineated in its living. Like this the work makes an option in knowing the social administration, this work tries to know and analyze the values and beginnings of the social administration; revealling characteristics and specificities of the organizational performance of UNIPOP that contribute to the formation of the conception of Social Administration, it tends as source of the information the managers of the institution; to identify the formative values of UNIPOP that contribute to the youths' partner-political action in the community, tends for reference the current students of the organization and last to evaluate values structurates and supporting that interconnection between the organizational Administration, formation youth's program, participation and autonomy and attendance, starting from the existences gained by the exits, of that program. This way, the research will be qualitative, looking for understanding starting from their documents, the existence of those values

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

Reforço do capital social de um território através de uma abordagem de estruturação da reflexão colectiva em torno dos processos de reconstrução produtiva: O caso do projecto ReADAPT no concelho da Covilhã

As teorias e políticas de desenvolvimento regional sofreram grandes alterações nas duas últimas décadas. Os factores que impulsionam o crescimento económico sustentado já não se relacionam apenas com o capital físico, nem sequer com o capital humano regional. As novas condições de competitividade enfatizam a importância do “capital social”, normas e regras sociais, formais ou informais que promovem a compreensão recíproca e a confiança mútuas entre os agentes da economia da região. Este artigo demonstra a forma como as instituições de uma região se podem organizar em torno dos processos de reestruturação produtiva e encorajar as empresas na região a adoptar normas, expectativas, valores, atitudes e práticas comuns, em suma, uma cultura comum de inovação reforçada pelo processo de aprendizagem social. A acção política dinamizada pela autarquia da Covilhã no projecto ReADAPT, a acção da Associação Nacional dos Industriais de Lanifícios ao promover as condições que sustentam e levam ao aparecimento de redes ou agrupamentos de empresas com actividades relacionadas nas áreas de maior potencial de desenvolvimento da região, e o estabelecimento de relações entre essas redes e as restantes instituições (centros de formação, universidade, sindicatos, etc.) constituem o chamado Sistema Regional de Inovação deste território. Num contexto de depressão económica sectorial e regional, o papel da ANIL e das restantes entidades parceiras assumiu-se como de “animadores e facilitadores” do desenvolvimento. A aprendizagem e a reflexão institucional conseguidas contribuíram também para o que ANIL e as restantes entidades parceiras e o sector público com o qual interagem, tenham adquirido uma nova capacidade de inovação estratégica. Neste contexto, instituições de carácter regional/local assumem-se como um elemento essencial na construção de racionalidades e no condicionamento de comportamentos reflexivos e de cooperação, indicando os caminhos possíveis a seguir aos restantes actores da região. Em suma, as dinâmicas de associação entre actores regionais são um ingrediente fundamental na receita para o desenvolvimento das regiões, no sentido em que podem ajudar outros a ajudar-se na criação de significados, na construção de capacidade para agir e no suporte à construção de redes através das quais os agentes económicos e sociais podem colaborar em benefício comum.

Controle social e transparência : avaliação do modelo de acesso à informação no Brasil

O objetivo principal deste estudo é avaliar se as medidas e ações implementadas pelos governantes para aperfeiçoar o modelo de governança pública brasileiro estão contribuindo para elevar o nível de controle social e de transparência na administração pública. Pressupomos que a promoção da transparência e do acesso à informação é uma medida essencial para o fortalecimento do controle social e da democracia, e por decorrência, para a melhoria da qualidade da gestão pública. Trata-se de um artigo teóricoempírico e bibliográfico, apoiado nas abordagens das teorias da governança, neoinstitucional e da agência. A partir da literatura, relatórios e das normas legais, buscamos identificar inicialmente as motivações que levaram à adaptação e transferência das experiências da governança corporativa para o setor público. Realizou-se, ainda, uma pesquisa de campo para avaliar a qualidades das informações das despesas públicas disponibilizadas pelos portais de transparência dos 200 municípios mais populosos do país. Conclui-se, por fim, que ainda existem inúmeros desafios e obstáculos a serem superados nos âmbitos sociocultural e institucional. Essas dificuldades são agravadas por deficiências de competência e de valores éticos e morais dos governantes e políticos, essenciais para viabilizar uma boa governança pública, elevar a transparência e aumentar o controle social no Brasil. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACT

Desafios de cuidar em serviço social : uma perspectiva crítica

Este artigo trata das relações entre cuidado, emancipação e Serviço Social, com o objetivo de uma reflexão crítica sobre uma temática que tem ficado obscurecida na discussão profissional. Faz uma análise do conceito de cuidado, enquanto ajuda, trabalho familiar da mulher e ação individual, para situá-lo no contexto das relações de poder, de descaso e abandono, próprio da sociedade capitalista. Considera o cuidar em uma perspectiva teórica e histórica democrática, exigindo a construção de valores éticos e de humanização da atenção profissional articulada à existência de suportes institucionais. Volta-se ao reconhecimento do outro como sujeito individual e coletivo de direitos, na efetivação de sua autonomia, da democracia e da cidadania no contexto da história social, e nas condições do sujeito combinando atenção às suas necessidades, às suas expressões e à inclusão social com valores éticos e processos de atuação profissional explicitados. __________________________________________________________________________________________________ ABSTRACT

La ética y trabajo social

El desarrollo de esta monografía busca dar a conocer por medio de la teoría la relación de la ética con el Trabajo Social, para ello en este trabajo se aborda a la ética de una manera sistematizada, el estudio de los valores imprescindibles en el campo de lo ético, definiéndolos y dándoles relación con la vida cotidiana y el Trabajo Social, las razones por la que una persona tiene que tener ética en la realidad y cotidianidad del ser humano, el campo de los códigos de ética profesional que enmarca a los profesionales y muestra la manera de actuar de los mismos, el código deontológico publicado de Trabajo Social, de qué trata, sus objetivos, sus funciones en el papel profesional, sobre todo en el desarrollo de la carrera, en primer lugar el asunto de la ética que lleva consigo los valores y propósitos que guían la acción profesional en Trabajo Social, y el compromiso ético que tienen los trabajadores(as) sociales en torno a todos los aspectos de accionar, también aborda los dilemas, contradicciones y conflictos éticos de la profesión, donde se comienza a poner en juego realmente las valoraciones éticas, cada uno de los tipos de dilemas éticos y la clasificación factorial de los dilemas éticos encontrados en Trabajo Social, por último, algunas conclusiones a las que se ha podido llegar en el desarrollo de los capítulos, además entrevistas a profesionales del Trabajo Social ecuatorianos en algunos ámbitos laborales con lo que se dará por concluida la presente monografía.

Entre a teoria social e a teoria da justiça : intersubjetividade, normatividade e vulnerabilidade

Este artigo pretende apresentar os motivos por trás de algumas propostas intersubjetivistas na teoria social e na teoria da justiça. Primeiramente, tentarei desenvolver alguns temas da filosofia de Hegel no sentido de formular a tese de que se estabelece aí uma relação fundamental entre teoria social e teoria da justiça (1). Em seguida, pretendo especificar o conteúdo desta relação num argumento duplo: mostrando (a) que ela consiste, do ponto de vista da teoria social, em uma dialética entre socialização e individualização; e (b) que esta dialética se vincula ao problema da normatividade, tornando-se relevante para a teoria da justiça (2). Em terceiro lugar, desejo mostrar que a ética do discurso projetou uma ampliação filosófico-jurídica não apenas para estabilizar a tensão entre validade e facticidade, mas que também, não sendo apenas especializada em questões de justiça, assume a tarefa de pensar a vulnerabilidade daquela dialética (3). Finalmente, procuro mostrar como uma teoria da justiça fundada no conceito intersubjetivo de liberdade é capaz de preencher mais adequadamente esta lacuna, criando condições para uma crítica terapêutica da modernidade (4). ______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Ressocialização e reinserção social de adolescentes : estudo de caso em uma unidade de atendimento socioeducativo do distrito federal

Dissertação apresentada para obtenção do grau de mestre em Educação Social e Intervenção Comunitária da Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico de Santarém.

A gravitação da ética do cuidado na mediação : intervenção social e escolar nas escolas

Na resolução de conflitos, no incumprimento de normas e nas situações de indisciplina escolar, exigem-se mediadores e programas de mediação. Na implementação destes programas é essencial formar mediadores para intervirem em contexto socioeducativo com alunos, professores e família, sendo exigido a esses profissionais uma ética profissional mediadora. A necessidade de educar os alunos para integrarem as equipes de mediação implica a promoção de valores de convivência e uma ética do cuidado com os outros. A ética do cuidado e do encontro permite mais possibilidades de convívio e novas formas de existência humana. Procuramos interpretar os pontos de vista de alguns autores sobre a mediação (modelos e programas), destacando a educação para a tolerância, solidariedade, responsabilidade e cidadania, que são exigências da escola no âmbito da educação para os valores. A mediação contribui para resolver conflitos, melhorar a comunicação, as relações e a convivência.