La nutrition des personnes âgées en stades précoces de la démence du type Alzheimer (DTA) : exploration du rôle du proche aidant et des répercussions sur sa santé

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids.

Determinantes de la gestión clínica en atención médica domiciliaria de personas con secuelas de enfermedad cerebro-vascular

La atención domiciliaria constituye hoy una modalidad de atención que permite solventar las dificultades derivadas de la sobreocupación hospitalaria y la cronicidad, los cuales constituyen un problema de interés en salud pública en los países desarrollados y que pueden ser manejados en el domicilio del paciente como una opción costo-efectiva y segura. Para lo cual es necesario buscar estrategias que permitan su desarrollo, gestión de riesgos y modelos de atención, logrando mejorar las condiciones de salud de la población. Uno de los principales retos de la gestión de programas de atención en salud, se encuentra en definir los aspectos donde intervenir para potenciar la eficacia y la calidad en la prestación del servicio, por lo que dichos aspectos se constituyen como determinantes de la atención del paciente y su familia. En este documento se abordan los principales determinantes en la atención de personas con secuelas de Enfermedad cerebrovascular, que reciben manejo medico domiciliario, con el objetivo de identificar las áreas prioritarias de intervención, garantizando una mejor gestión clínica en tres áreas específicas: sobrecarga del cuidador, Polimedicación y ulceras por decúbito.

Actitudes hacia el VIH/SIDA, el cáncer y la enfermedad de Alzheimer

Esta revisión de la literatura tuvo como objetivo describir las actitudes hacia el VIH/SIDA, el cáncer y la Enfermedad de Alzheimer desde el modelo tripartito. Se revisaron 109 artículos publicados entre 2005 y 2015 en algunas bases de datos especializadas y herramientas de análisis de impacto. También se incluyeron fuentes secundarias ampliándose la búsqueda a los últimos 20 años (1995-2015). Los resultados mostraron que la mayoría de los estudios realizados sobre las actitudes hacia estas tres enfermedades son de tipo cuantitativo y la información se analizó con base en los componentes del modelo tripartito. Algunos aspectos sociodemográficos como el sexo y la edad están asociados con las actitudes hacia las tres enfermedades y predominan las creencias erróneas sobre ellas respecto a sus causas, curso y tratamiento. También predominan actitudes negativas hacia las tres enfermedades y las conductas e intenciones conductuales son diversas hacia cada una de ellas. No se hallaron antecedentes empíricos del estudio de la estructura de las actitudes propuesta por el modelo tripartito hacia las tres enfermedades. La Salud Pública ha liderado la investigación con base en el modelo de conocimientos, actitudes y prácticas propuesto por la OMS.

Usual clinical practice for early supported discharge after stroke with continued rehabilitation at home : an observational comparative study

Introduction: Based on randomised controlled trials, evidence exists that early supported discharge (ESD) from the hospital with continued rehabilitation at home has beneficial effects after stroke; however, the effects of ESD service in regular clinical practice have not been investigated. The purpose of the current study was to compare ESD service with conventional rehabilitation in terms of patient outcomes, caregiver burden at 3 and 12 months and the use and costs of healthcare during the first year after stroke. Material and methods: This study was a subgroup analysis of a longitudinal observational study of patients who received care in the stroke unit at Karolinska University Hospital in Sweden. Patients who met the inclusion criteria for ESD in previous experimental studies were included. The patients were referred to available rehabilitation services at discharge, and comparisons between those who received ESD service (the ESD group, n = 40) and those who received conventional rehabilitation (the NoESD group, n = 110) were performed with regard to independence in activities of daily living (ADL), the frequency of social activities, life satisfaction, and caregiver burden and the use and costs of healthcare during the first year after stroke. Results: At 3 and 12 months, no differences were observed with regard to patient outcomes; however, ESD was associated with a lower caregiver burden (p = 0.01) at 12 months. The initial length of stay (LOS) at the hospital was 8 days for the ESD group and 15 days for the NoESD group (p = 0.02). The median number of outpatient rehabilitation contacts was 20.5 for the ESD group (81% constituting ESD service) and 3 for the NoESD group (p<0.001). There was no difference between the groups with regard to overall healthcare costs. Conclusions: ESD service in usual clinical practice renders similar health benefits as conventional rehabilitation but a different pattern of resource use and with released capacity in acute stroke care.

Avaliação de sintomas neuropsiquiátricos na demência: Para melhorar a precisão

The issue of this article concerned the discussion about tools frequently used tools for assessing neuropsychiatric symptoms of patients with dementia, particularly Alzheimer's disease. The aims were to discuss the main tools for evaluating behavioral disturbances, and particularly the accuracy of the Neuropsychiatric Inventory - Clinician Rating Scale (NPI-C). The clinical approach to and diagnosis of neuropsychiatric syndromes in dementia require suitable accuracy. Advances in the recognition and early accurate diagnosis of psychopathological symptoms help guide appropriate pharmacological and non-pharmacological interventions. In addition, recommended standardized and validated measurements contribute to both scientific research and clinical practice. Emotional distress, caregiver burden, and cognitive impairment often experienced by elderly caregivers, may affect the quality of caregiver reports. The clinician rating approach helps attenuate these misinterpretations. In this scenario, the NPI-C is a promising and versatile tool for assessing neuropsychiatric syndromes in dementia, offering good accuracy and high reliability, mainly based on the diagnostic impression of the clinician. This tool can provide both strategies: a comprehensive assessment of neuropsychiatric symptoms in dementia or the investigation of specific psychopathological syndromes such as agitation, depression, anxiety, apathy, sleep disorders, and aberrant motor disorders, among others.

The Brazilian version of the Neuropsychiatric Inventory-Clinician rating scale (NPI-C): Reliability and validity in dementia

ABSTRACT Background: Patients with dementia may be unable to describe their symptoms, and caregivers frequently suffer emotional burden that can interfere with judgment of the patient's behavior. The Neuropsychiatric Inventory-Clinician rating scale (NPI-C) was therefore developed as a comprehensive and versatile instrument to assess and accurately measure neuropsychiatric symptoms (NPS) in dementia, thereby using information from caregiver and patient interviews, and any other relevant available data. The present study is a follow-up to the original, cross-national NPI-C validation, evaluating the reliability and concurrent validity of the NPI-C in quantifying psychopathological symptoms in dementia in a large Brazilian cohort. Methods: Two blinded raters evaluated 312 participants (156 patient-knowledgeable informant dyads) using the NPI-C for a total of 624 observations in five Brazilian centers. Inter-rater reliability was determined through intraclass correlation coefficients for the NPI-C domains and the traditional NPI. Convergent validity included correlations of specific domains of the NPI-C with the Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS), the Cohen-Mansfield Agitation Index (CMAI), the Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), and the Apathy Inventory (AI). Results: Inter-rater reliability was strong for all NPI-C domains. There were high correlations between NPI-C/delusions and BPRS, NPI-C/apathy-indifference with the AI, NPI-C/depression-dysphoria with the CSDD, NPI-C/agitation with the CMAI, and NPI-C/aggression with the CMAI. There was moderate correlation between the NPI-C/aberrant vocalizations and CMAI and the NPI-C/hallucinations with the BPRS. Conclusion: The NPI-C is a comprehensive tool that provides accurate measurement of NPS in dementia with high concurrent validity and inter-rater reliability in the Brazilian setting. In addition to universal assessment, the NPI-C can be completed by individual domains. © International Psychogeriatric Association 2013.

Influência de um programa sistematizado de danças circulares em aspectos psiconeuroimunológicos de idosos cuidadores de indivíduos com doença de Alzheimer

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

Níveis de sobrecarga, ansiedade e depressão de cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer participantes e não participantes de grupos de apoio

Currently , as a result of the significant increase in the number of elderly, one can observe an increase in the number of chronic diseases , among them Alzheimer's disease (AD) , which affects both patients and their caregivers , that due care with the patient , just overwhelmed , anxious and depressed. Therefore, this study aims to draw a profile of caregivers of Alzheimer's patients, correlating the physical activity of patients with levels of overload, anxiety, depression caregivers. For both sample consisted of 40 patients with AD to characterize the physical activity levels and perform activities of daily living. In addition, we evaluated 40 caregivers. Patient assessment was made through a medical history, beyond the score Clinical Dementia Rating (CDR), Mini - Mental State Examination (MMSE), Modified Baecke Questionnaire for Older Adults (MBQ) , Functional Activities Questionnaire PFEFFER (QAFP) , and the Self Perception Performance in Activities of Daily Living (EAPAVD). For assessing the caregiver was also used an interview, then the Neuropsychiatric Inventory (NPI), anxiety and depression scale (HAD) Scale and the Zarit caregiver burden (Zarit). The data were processed using descriptive procedures for the analysis of characterization of samples, such as cognitive screening and physical activity level and profile of caregivers. There was a normal distribution of the data using the Shapiro Wilk, For data with normal distribution were used parametric descriptive procedures using One Way ANOVA to compare groups and applying a post hoc Bonferroni. As for the data that showed the destruction not normal was used to standardize the test by Z -score , and then treated by means of parametric statistical procedures , as presented earlier . The Pearson correlation was used to identify possible associations between variables. It was assumed significance level of 5 % (p ≤ 0.05) for all analyzes. Given these results, we conclude that...

Qualidade de vida de crianças e adolescentes com epilepsia no município de Maringá

Pós-graduação em Saúde Coletiva - FMB

Perspectivas atuais sobre a sobrecarga do cuidador em saúde mental

Foi realizada uma revisão sistemática da literatura sobre sobrecarga de cuidadores em saúde mental. Os trabalhos foram selecionados na Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), utilizando-se as palavras-chaves: sobrecarga do cuidador (caregiver burden). Os principais critérios para este estudo foram: artigos completos, publicados entre 2000 e 2010, nos idiomas português, inglês ou espanhol; indexados nas bases da BVS, que investigam a sobrecarga do cuidador em saúde mental, tendo cuidadores como assunto principal. Para análise foi considerado: o título, ano de publicação, objetivos, abordagem metodológica, instrumentos e principais resultados. A análise de 114 artigos na íntegra apontou como objetivos predominantes a sobrecarga entre os cuidadores informais e a validação de escalas psicométricas, destacando-se a Escala de Zarit. Alguns estudos apresentaram associação entre altos níveis de sobrecarga, ocorrência de sentimentos de culpa e sintomas depressivos. Em contrapartida indicaram intervenções psico-educacionais como positivas. Trata-se de uma temática com crescente interesse cientifico e necessidade de aprofundamento relacionado ao cuidador formal.

OSCAR – ein internetbasiertes Unterstützungsprogramm für Angehörige von Menschen mit einer Hirnverletzung: Pilotstudie

Erhöhte Depressivität und Ängstlichkeit sowie ein erhöhtes subjektives Belastungserleben sind bei Angehörigen von Menschen mit einer Hirnverletzung häufig. Die vorliegende Pilotuntersuchung widmet sich der Evaluation einer neuartigen Intervention, dem OSCAR Online-Coaching, einer internetbasierten Mehrkomponentenintervention. In einer randomisierten, kontrollierten Pilotstudie mit 35 TeilnehmerInnen wurde ein 16-wöchiges therapeutengeleitetes Selbsthilfeprogramm mit einer Wartekontrollgruppe verglichen. Als primäre Ergebnismasse wurde der Perceived Stress Questionnaire und das Zarit Burden Interview eingesetzt. Intention-to-treat-Analysen der unmittelbaren Effekte direkt nach der Intervention zeigten keine signifikanten Gruppenunterschiede auf den primären und auf sekundären Ergebnismassen. Im 6-Monate Follow-up, nach Zugang der Kontrollgruppe zur Intervention, wurde in der Gesamtstichprobe eine signifikante Reduktion des Caregiver Burden, depressiver Symptome, der Angst, sowie eine Zunahme positiver Emotionen gefunden. Die Zufriedenheit mit dem Programm war gut.

Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos

O adoecimento de um membro familiar costuma acarretar inúmeras alterações em toda a estrutura e dinâmica familiar. Com a progressão e o agravamento da doença, quando a pessoa se encontra sem possibilidade de tratamento modificador da doença, aumenta o sofrimento tanto da pessoa adoecida quanto de sua família. O cuidador familiar de pessoas idosas em cuidados paliativos sofre junto ao enfermo, podendo enfrentar sobrecarga física, emocional e social decorrente da tarefa de cuidar e da possibilidade da morte. Entretanto, são escassos os estudos que avaliam a sobrecarga desta população. O objetivo deste estudo é identificar e analisar a percepção de sobrecarga por parte do cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa do tipo transversal, exploratório, de metodologia quantitativa, não probabilística, com uma casuística total composta por 100 pessoas. Essa casuística foi estratificada de acordo com escore obtido por meio da aplicação do protocolo Karnofsky Performance Scale (KPS) com os idosos (com 60 anos ou acima) em cuidados paliativos oncológicos: um grupo com 25 cuidadores familiares de idosos com KPS abaixo de 40%; um grupo com 25 cuidadores de idosos em cuidados paliativos oncológicos com KPS de 70%, 60% ou 50%; um grupo controle com 50 cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos oncológicos, com KPS maior ou igual a 80%. Durante a coleta de dados, além do KPS, foram aplicados o questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e os protocolos: Questionário de Classificação Socioeconômica Brasil e o Caregiver Burden Scale (CBScale), validado no Brasil. Para análise dos dados, foi realizada estatística descritiva e as comparações com os grupos foram feitas por meio do Teste Exato de Fisher e de um modelo de regressão quantílica. As análises foram feitas pelo software SAS 9.0 e Stata versão 13. Os resultados indicaram que os cuidadores familiares são, em sua maioria, mulheres, filhas ou esposas, de meia idade a idade mais avançada, predominantemente, na faixa etária de 56 a 71 anos, com baixa escolaridade, pertencentes a classes sociais C e que não realizam nenhuma atividade remunerada. Os maiores índices de sobrecarga foram percebidos em cuidadores do sexo feminino e em cuidadores de idosos os quais apresentam menores escores relativos à capacidade funcional (avaliados pelo KPS). Conclui-se que o agravamento da doença, o declínio funcional do idoso e a possibilidade da sua morte mais próxima fazem aumentar a sobrecarga dos cuidadores, com impactos na sua saúde e qualidade de vida, o que indica a necessidade de oferecimento de serviços de apoio a essa população o mais precocemente possível

Luto nos familiares da pessoa em situação de cuidados paliativos

Enquadramento: O luto é algo complexo e abarca múltiplas dimensões que podem resultar em luto patológico. Objetivos: Determinar a prevalência de luto complicado em familiares de pessoas em situação paliativa; identificar que variáveis sociodemográficas e de contexto do luto interferem no processo de luto complicado; averiguar se há relação entre a funcionalidade familiar, satisfação quanto aos cuidados prestados ao ente querido, a sobrecarga do cuidador e o luto em familiares de pessoas em situação paliativa. Métodos: Estudo quantitativo, transversal, descritivo e correlacional, realizado numa amostra de 75 familiares de doentes em situação paliativa. Utilizou-se um Questionário Sociodemográfico; Escala de Apgar Familiar (Agostinho & Rebelo, 1988), Escala do Contexto do Luto (Cunha, 2014), Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares dos Doentes em Cuidados Paliativos - Escala FAMCARE (Almeida, 2012), Escala de Sobrecarga do Cuidador (Sequeira, 2010) e o Inventory of Complicated Grief (ICG) (Frade & Rocha, 2008). Resultados: Dos 75 participantes, apenas 24 (35.2%) que se encontravam pelo menos há 6 meses enlutados obtiveram uma pontuação superior a 30 no ICG, tradutora de vivência de luto complicado. Destes, 58.3% eram mulheres e 41.7% homens; na faixa etária =<49 anos (37.5%); com companheiro(a) (54.2%); 70.8% revelam funcionalidade familiar; 62.5% dos participantes perdeu um familiar direto, cujo falecimento ocorreu em 71.4% dos casos no domicílio; 83.3% dos familiares revelam sobrecarga com os cuidados; 29.2% revelam-se insatisfeitos com os cuidados prestados ao seu familiar. Conclusão: Os resultados revelam a necessidade de identificação dos fatores de risco no luto, de modo a mobilizarem-se os recursos para a promoção da vivência saudável do luto. Palavras-Chave: Cuidados Paliativos; Familiares; Luto Complicado.

Validación de un instrumento para evaluar la carga del cuidador en parálisis cerebral

Esta investigación pretende desarrollar y validar una escala para evaluar la carga del cuidador del niño con parálisis cerebral (PC) de niveles funcionales GMFCS (Gross Motor Function Classification System) IV y V.