O processo de envelhecimento numa população adulta com défice intelectual e desenvolvimental, DID: "perfil de funcionalidade"

RESUMO: O envelhecimento demográfico da população associado aos avanços científicos fezcom que esse fenómeno se estendesse à população com dificuldade intelectual e desenvolvimental. O processo de envelhecimento na população com DID acarreta novas formas de dependência, carências e perdas que, associadas à deficiência assumem contornos de dupla vulnerabilidade: ser idoso e ser deficiente. Objetivos, deste estudo foram caraterizar o perfil de funcionalidade numa população adulta com DID e apurar de que forma é que os aspectos sociodemográficos, condição de saúde, estado nutricional e redes socias de apoio interferem nesse perfil. Metodologia, aplicou-se a Escala de Comportamento Adaptativo versão Portuguesa a uma amostra de 40 indivíduos com DID, procedeu-se ao estudo da relação entre os vários domínios da escala e os diferentes aspetos anteriormente mencionados. Resultados, apontam para o facto, de tal como na população em geral, o processo de envelhecimento desta população variar em função do estado de saúde, das limitações da própria deficiência e da existência de sistema de apoios mais do que a idade cronológica. Conclusão, o envelhecimento da população com DID é um fenómeno recente sendo por isso importante ter um conhecimento mais aprofundado das suas caraterísticas e necessidades. A ECAP revelou ser um instrumento que permite avaliar o desempenho funcional desta população distinguindo-a da restante população idosa contribuindo assim, para o desenvolvimento de planos e programas de intervenção mais adequados.-------------ABSTRACT: The aging of the population associated with scientific advances made this phenomenon extend to the population with intellectual and developmental difficulties. The aging process in people with DID entails new forms of dependence, shortages and losses, associated with disability take contours of double vulnerability: being elderly and being disabled. Objectives, in this study were to characterize the profile functionality in an adult population with DID and determine how it is that their sociodemographic characteristics, health status, nutritional status and members support networks affect this listing. Methodology, was applied the adaptive behavior scale Portuguese version to a sample of 40 individuals with DID, we proceeded to study the relationship between the various domains of the scale and the different aspects mentioned above. Results, point to the fact, such as in the general population, the aging of the population vary depending on the state of health, of the limitations of the disability itself and the existence of support rather than chronological age system. Conclusion, an aging population with DID is a recent phenomenon and is therefore important to have a broader knowledge of their characteristics and needs. ECAP has proved to be a tool to evaluate the functional performance of this population distinguished from the remaining elderly population, thus contributing to the development of plans and most appropriate intervention programs. aging, adaptive behavior scale.

Escala d'Intensitat dels Suports per a Infants i Adolescents : resultados de la prueba piloto

La actual concepción de discapacidad intelectual, de acuerdo con la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), pone de manifiesto que la implementación de apoyos adecuados mejora el funcionamiento individual de las personas con discapacidad intelectual (DI). Con el fin de valorar las necesidades de apoyo que los niños y adolescentes con DI manifiestan en su vida cotidiana y, a partir de dicho conocimiento facilitar la elaboración de planes de apoyo individualizados, actualmente un grupo de trabajo internacional liderado por la propia AAIDD, entre los que se encuentra el grupo Discapacitat i Qualitat de Vida: Aspectes Educatius, está desarrollando la Supports Intensity Scale (SIS) for Children. El objetivo del presente artículo es dar a conocer el proceso de adaptación transcultural de la SIS for Children al contexto catalán, así como algunos resultados obtenidos en la prueba piloto que se ha llevado a cabo con una muestra de 33 niños y adolescentes de Cataluña, los cuales destacan la fiabilidad y validez del instrumento. Finalmente, el trabajo de validación de la escala actualmente en proceso, permitirá a los profesionales planificar y supervisar planes individualizados dirigidos a la promoción de experiencias de inclusión educativa y de integración a la comunidad.

Aprendizagem de aluno com deficiência intelectual e desenvolvimental em contexto de sala de aula

O presente estudo propôs-se estudar a temática da aprendizagem de um aluno com deficiência intelectual e desenvolvimental em contexto de sala de aula e as implicações no desenvolvimento de processo educativo. Foi realizado com um jovem que atingiu este ano a maioridade e que esteve a frequentar o 9º ano de escolaridade. Este jovem apresenta características que o definem como portador de Deficiência Intelectual e Desenvolvimental (DID). Realizou-se a análise documental através das informações que constam do processo educativo do jovem, das entrevistas efectuadas aos professores que o acompanharam no seu percurso escolar e dos registos de observação de aulas. Procedeu-se à discussão dos resultados, onde se aferiu que as escolas regulares apresentam, actualmente condições para responder às necessidades académicas, pessoais e sociais destes jovens, contudo o processo de aprendizagem destes alunos deveria passar por uma preparação para a vida ativa através do estabelecimento de protocolos com Entidades formadoras, que visam formação a nível técnico e que proporcionam a inclusão em mercado laboral. É imperioso compreender que o processo de aprendizagem destes jovens com Necessidades Edicativas Especiais (NEE) implica uma multiplicidade de aspetos, sendo o direito à igualdade de oportunidades primordial, considerando que todos têm direito a ser diferentes quando a igualdade os descaracteriza.

Deficiência intelectual e adaptação curricular sob o olhar de teses e dissertações

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Transição da escola regular para um centro de reabilitação

Projeto de investigação apresentado à Escola Superior de Educação de Paula Frassinetti

Intervenção psicomotora em saúde mental : Casa de Saúde de São João de Deus, Funchal

No âmbito do 2º Ciclo de Reabilitação Psicomotora realizou-se o aprofundamento de competências profissionais, na área da saúde mental. O estágio teve lugar na Casa de Saúde de São João de Deus – no Funchal, instituição particular de solidariedade social. A Reabilitação Psicomotora é transdisciplinar com aplicações em diversas áreas, incidindo a aplicação prática em indivíduos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, e em indivíduos com Alcoolismo, respetivamente, numa Unidade de Evolução Prolongada, e no Centro de Reabilitação Alcoólica. A intervenção realizada será ilustrada mediante a descrição de estudos de caso (N=4). O objetivo da intervenção centrou-se na promoção de um funcionamento independente, sendo as atividades centradas na promoção de regras e normas, manutenção de atividades de vida diária, promoção de relações interpessoais e manutenção de capacidades sensoriomotoras e a promoção da qualidade de vida junto de um grupo de indivíduos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais. Por sua vez, no Centro de Reabilitação Alcoólica (N=10), os objetivos da intervenção foram a tomada de consciência do problema, responsabilização e promoção de hábitos associados a um estilo de vida saudável. A avaliação inclui instrumentos de medida do funcionamento adaptativo (ECAP) e da qualidade de vida (EPR) e a bateria psicomotora (BPM), na unidade de evolução prolongada, e SF-36, e URICA no centro de recuperação de alcoologia, aplicados em dois momentos (inicial e final). Mediante os resultados obtidos a intervenção, que envolveu um conjunto de atividades de mediação corporal, teve um impacto positivo observando-se algumas melhorias no funcionamento adaptativo, qualidade de vida e competências psicomotoras.

Intervenção psicomotora nas dificuldades intelectuais e desenvolvimentais : Centro de Atividades Ocupacionais, Santa Casa da Misericórdia da Madalena do Pico

Ao longo do presente relatório de estágio, é apresentado o trabalho desenvolvido pela estagiária durante o estágio inserido no Ramo de Aprofundamento de Competências Profissionais do Mestrado em Reabilitação Psicomotora. Este decorreu no Centro de Atividades Ocupacionais da Santa Casa da Misericórdia da Madalena, durante 8 meses e meio sendo dirigido à intervenção psicomotora em jovens e adultos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais. A intervenção psicomotora incidiu sobre intervenções individuais/grupais e atividade motora, onde foi promovido o bem-estar, qualidade de vida, funcionalidade e autonomia dos clientes, através da aplicação de atividades lúdico-pedagógicas, de mediatização corporal e terapêuticas. Assim, este documento apresenta o percurso de trabalho da estagiária, desde a sua integração na instituição, passando pela observação e conhecimento dos clientes, avaliação inicial, planeamento do processo terapêutico, avaliação final de resultados e reflexão pessoal acerca de todo o processo de estágio profissionalizante.

Intervenção psicomotora na Associação para Apoio à Criança com Necessidades Educativas Especiais de Velas, Centro de Atividades Ocupacionais

O presente relatório apresenta o Estágio realizado no âmbito do Mestrado em Reabilitação Psicomotora da Faculdade de Motricidade Humana, Universidade de Lisboa, na Associação para Apoio à Criança com Necessidades Educativas Especiais, mais especificamente na valência do Centro de Atividades Ocupacionais, no Concelho de Velas, Açores, cuja população-alvo apresenta essencialmente Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais. O estágio curricular inclui a caracterização do contexto de atuação, e a reflexão crítica do processo de formação que compreendeu três áreas de atuação: avaliação, planeamento e intervenção. A avaliação dos clientes, efetuada através de escalas e instrumentos validados, que permitiram a elaboração de planos de intervenção individuais, e a sua concretização sob a forma da intervenção psicomotora individual e grupal, em diversos contextos como ginásio, snoezelen e meio aquático, foram etapas vivenciadas ao longo deste ano letivo, e descritas no atual documento. Foi, ainda, elaborado um Projeto de Intervenção no campo da Dançoterapia em concomitância com a Intervenção Familiar. Finalmente, são também apresentadas as principais conclusões e reflexões resultantes de toda a experiência de estágio.

Intervenção psicomotora por terras de Moçambique : crianças com paralisia cerebral e jovens com DID, uma realidade escondida

O presente documento, criado no âmbito da Unidade Curricular de Atividade de Aprofundamento de Competências Profissionais, do Mestrado em Reabilitação Psicomotora, apresenta o trabalho desenvolvido no Centro de Reabilitação Psicossocial, das Irmãs Hospitaleiras em Maputo – Moçambique. O processo de intervenção psicomotora foi desenvolvido com jovens/adultos com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais e crianças com Paralisia Cerebral ou Atraso Global do Desenvolvimento, durante 8 meses. A intervenção concretizou-se em sessões de grupo e individuais em contexto de atividade motora, terapias expressivas, desenvolvimento pessoal e social com os jovens/adultos e em contexto de promoção do desenvolvimento psicomotor, atividades psicopedagógicas e terapias expressivas com as crianças, com objetivo de promoção de bem-estar, qualidade de vida, funcionalidade e autonomia dos utentes, tendo em conta o contexto cultural, familiar e as potencialidades, dificuldades e interesses. No processo de intervenção estiveram presentes as fases próprias da prática terapêutica, observação, conhecimento e criação de relação empática com os utentes, avaliação inicial, processo de intervenção planeado, avaliação final e comparação dos resultados com avaliação inicial e reflexão sobre o mesmo. É ainda apresentado um projeto de investigação centrado no estudo das atitudes da comunidade do Bairro das Mahotas perante a população com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental.

Avaliação da eficácia de remoção do biofilme oral após a instrução da escovagem dentária em pacientes com necessidades educativas especiais

No âmbito da Medicina Dentária define como Paciente com Necessidades Especiais (PNE) todos o indivíduo que apresenta determinados desvios dos padrões de normalidade, identificáveis ou não e que por isso necessitam de atenção e abordagens especiais por um período da sua vida ou indefinidamente. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 10% da população mundial é constituída por pacientes especiais, sendo 50% portadores de deficiência mental, 20% de deficiência física, 15% de deficiência auditiva, 5% de deficiência visual e, 10% de alterações múltiplas. Indivíduos com necessidades especiais têm um risco elevado de ter doenças orais. Se, por um lado, um dos grandes objetivos deste trabalho é realçar a importância da higiene oral, não será menos importante, por outro lado, refletir sobre a eficácia da remoção do biofilme dentário através da técnica mais adequada para pacientes com necessidades educativas especiais. Assim, os principais objetivos deste estudo são: i. Perceber previamente ao estudo, quais as noções de higiene oral dos encarregados de educação dos alunos com necessidades educativas especiais e os hábitos de saúde oral que lhes estão associados; ii. Promover e melhorar a saúde oral desta população através de técnicas de motivação como jogos, apresentações de slides através do programa Microsoft powerpoint, filmes; iii. Levar os alunos com NEE a aprender a técnica mais adaptada às suas necessidades através do treino em macromodelos; iv. Comparar os valores do índice de placa no início e no final do estudo para perceber se houve ou não melhoria. Foi utilizada a base de dados do Pubmed, tendo sido pesquisados artigos com as palavras-chave “dental care in special children”, “especial needs”, “oral hygiene”, “oral health”; “deaf children and oral health”, “dental plaque” e “mechanic plaque control”. Foram incluídos os artigos escritos em Português e Inglês, aos quais houvesse acesso integral do artigo, dos últimos 10 anos. Foi realizada também uma consulta de livros relacionados com o tema. A população alvo foram os utentes da instituição CERCIPENICHE, portadores de dificuldade intelectual e desenvolvimental (DID) que compreendiam idades entre os 20 e os 57 anos. A amostra é constituída por 53 indivíduos. O estudo inclui todos aqueles alunos da instituição que conseguiam realizar a escovagem dentária sozinhos, sem qualquer ajuda. A investigação dividiu-se em 3 fases: na primeira fase foi avaliada a eficácia da escovagem dentária dos utentes sem qualquer instrução por parte do investigador, recorrendo a um revelador de placa bacteriana sem qualquer contraindicação para a saúde do indivíduo; numa segunda etapa foram dadas instruções de técnicas de escovagem com base nos resultados da fase anterior, auxiliando com atividades de motivação para a higiene da cavidade oral; por fim foi realizada uma nova avaliação do índice de placa bacteriana para verificar se houve ou não eficácia na remoção do biofilme dentário. Apesar das limitações físicas e mentais destes pacientes atuarem como um travão para uma boa higiene oral, os resultados são positivos, indicam que se verificou a existência de melhorias significativas no IHO-s após a intervenção. Do primeiro para o segundo momento houve uma diminuição dos valores médios deste índice, ou seja, houve uma melhoria na higiene oral desta população, após a instrução. Conclui-se que é importante para estes pacientes reforçar-se continuamente os hábitos de higiene oral, uma vez que reforça a interiorização do conhecimento, havendo não só melhorias na saúde oral destes indivíduos como melhoria na sua qualidade de vida e na saúde em geral.

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

AMCHP Issue Brief: Environmental Scan: State Title V Program Response to Autism Spectrum Disorder and Other Developmental Disabilities, December 2009

The increasing incidence of children identified and diagnosed with Autism Spectrum Disorders (ASD) and other developmental disabilities (DD) poses a major challenge to Title V and other programs as they try to meet the diverse and sometimes complex needs of these children. However, those state that have initiated coordinated efforts to meet the needs of these children cross systems have had the opportunity to form and/or strengthen relationships with new partners. In addition, these coordinated efforts will allow states to develop new policies, programs and financing mechanisms addressing the health of children with ASD, which may also strengthen the system of care for all Children and Youth with Special Health Care Needs.

School integration and the friendships of youth with developmental disabilities

- The present study was an investigation into the effect ofschool integration on the friendships ofyouth with developmental disabilities and their peers without disabilities. The youths, their parents, and their teachers provided insights into the youths' friendships. A qualitative paradigm was used in this research. The researcher guided the collection and analysis ofthe data with the phenomenologicallifeworld existentials of body, space, time, and human relation (Van Manen, 1990). Individual interviews were conducted with each youth, and group interviews were conducted with each triad (a youth, their parent(s), and their teacher) to discuss the youth's friendships and the supports necessary to facilitate the friendships. Through phenomenological analysis of the data, four thematic statements emerged: friendships are far from perfect, to have a friend you have to be a friend, parents as choreographers offriendship, and teachers as reluctant partners in friendship facilitation. Based on the results ofthis study, it was concluded that the development of friendships between youth with developmental disabilities and their peers without disabilities was happening in integrated school settings. However, it was also evident that the support ofteachers and parents alike were required to facilitate the development and maintenance ofsuch friendships. Recommendations for practice are discussed, including the need for active participation by the youth's parents in the facilitation offriendships, and the use ofa "circle offriends" to facilitate friendship development. Also discussed are the recommendations for further research, including the need for the youth's friends to be interviewed regarding their friendships with the youth with disabilities, and the need for researcher observation ofth~ friendships in action. Further research could also explore the role ofthe mother versus the father in facilitating friendships, and the role of recreation and leisure opportunities in the ,development offriendships.

Community Recreation and Leisure Activities in Adults with Developmental Disabilities who have Recently Relocated to Community-based Residences in Ontario

In 2009, the Ontario Government closed the last three remaining large-scale institutions for people with Developmental Disabilities (DD). The purpose of this study is to examine the community-based recreation and leisure activities of 87 adults with DD who have recently moved into the community. Study 1 provided a descriptive insight into the community recreation and leisure activities, and revealed that people with DD engage in low levels of community activities, however are reported to have the desire to engage more often. Staff reported that people with DD do not have the opportunities to engage in their preferable activities. Study 2 investigated the prbspective predictors of the number and frequency of community, recreation and leisure activities and found that a higher level of functioning predicted a greater number of community activities ([beta] = .26, P < .05), while both a higher level of functioning ([beta] = .38,p < .001) and greater preference ([beta] = .23. p < .05) predicted more frequent access to community activities. Future research and the implications of the findings for clinical practice and policy development were discussed.

Consensus Statement: Chromosomal Microarray Is a First-Tier Clinical Diagnostic Test for Individuals with Developmental Disabilities or Congenital Anomalies

Chromosomal microarray (CMA) is increasingly utilized for genetic testing of individuals with unexplained developmental delay/intellectual disability (DD/ID), autism spectrum disorders (ASD), or multiple congenital anomalies (MCA). Performing CMA and G-banded karyotyping on every patient substantially increases the total cost of genetic testing. The International Standard Cytogenomic Array (ISCA) Consortium held two international workshops and conducted a literature review of 33 studies, including 21,698 patients tested by CMA. We provide an evidence-based summary of clinical cytogenetic testing comparing CMA to G-banded karyotyping with respect to technical advantages and limitations, diagnostic yield for various types of chromosomal aberrations, and issues that affect test interpretation. CMA offers a much higher diagnostic yield (15%-20%) for genetic testing of individuals with unexplained DD/ID, ASD, or MCA than a G-banded karyotype (similar to 3%, excluding Down syndrome and other recognizable chromosomal syndromes), primarily because of its higher sensitivity for submicroscopic deletions and duplications. Truly balanced rearrangements and low-level mosaicism are generally not detectable by arrays, but these are relatively infrequent causes of abnormal phenotypes in this population (<1%). Available evidence strongly supports the use of CMA in place of G-banded karyotyping as the first-tier cytogenetic diagnostic test for patients with DD/ID, ASD, or MCA. G-banded karyotype analysis should be reserved for patients with obvious chromosomal syndromes (e.g., Down syndrome), a family history of chromosomal rearrangement, or a history of multiple miscarriages.