Impact of disability on families : Grandparents’ perspectives

Background Caring for a child with a disability can be a unique and challenging experience, with families often relying on informal networks for support. Often, grandparents are key support resources, yet little is known about their roles and experiences. Reporting on data collected in a larger Australian study, this article explores grandparents' experiences of caring for a child with a disability and the impact on their family relationships and quality of life. Method A qualitative purposive sampling design was utilised; semi-structured interviews were conducted with 22 grandparents (17 women, 5 men) of children with a disability. Grandparents ranged in age from 55 to 75 years old and lived within a 90-min drive of Brisbane, Australia. Interviews were transcribed and responses analysed using a thematic approach, identifying categories, themes and patterns. Findings Four key themes characterised grandparents' views about their role in the family: holding own emotions (decision to be positive), self-sacrifice (decision to put family needs first), maintaining family relationships (being the ‘go-between’) and quality of life for family in the future (concerns about the future). Conclusions Grandparents are central to family functioning and quality of life, but this contribution comes with a significant cost to their own personal well-being. Implications for policy, practice and research are discussed, particularly grandparents' fear that their family could not cope without their support.

Thai family support (TFS) : working with families of young substance users in primary health care

Living with substance users negatively impacts upon family members in many ways, and distress is common. Despite these deep and wide-ranging impacts, supportive interventions for family members in their own right are rarely available. Thailand has substantial and growing problems with substance use, and there is very little support or family members of drug users, especially in community setting. The Thai Family Support (TFS) program was designed for implementation in primary health care units (PCUs) in Thailand. TFS was based on two approaches with existing empirical support in Western contexts—the 5-step method and CRAFT—with adaptations to a Thai setting that included integration with Buddhist practices. Its aims were to increase well-being of family members, reduce mental distress, improve family relationships between family members, and engage substance users in behaviour change. A small-scale randomised controlled trial on TFS with a Delayed Treatment control was conducted, with assessments at 8 weeks (Post 1) and 20-24 weeks (Post 2). Structured interviews with participants and PCU staff and an examination of five case studies augmented the quantitative results. Mixed Model Analyses were applied to quantitative outcomes, and thematic analysis was used for qualitative data. Thirty-six participants (18 in each of Immediate and Delayed Conditions) were recruited. A significant difference at Baseline between the two conditions was observed on the Thai GHQ-28 and Gender, but it was not possible to statistically control for these effects. There was a significant Time by Condition interaction on the Thai GHQ-28, WHOQOL-BREF-THAI and FAS, reflecting greater improvements in the Immediate condition by Post 1, but with the Delayed condition meeting or exceeding that effect by Post 2. On FES Cohesion and Conflict, there were falls across conditions at Post 2, but only Cohesion also showed a Time by Condition interaction, and that effect was consistent with a delayed impact of treatment. Overall, TFS by PCU staff in the Delayed Condition gave similar results to TFS conducted by the researcher, supporting the viability of its dissemination to standard health services. Qualitative data also confirmed the quantitative results. Most participants reported physiological and psychological improvements even though their substance-using relative did not change their drug use behaviour. After completing TFS, participants reported increased knowledge, group support and sharing feeling, having positive patient-professional relationship, having greater knowledge of substance abuse and social support. In particular, they changed their behaviour towards the substance user, resulting in improvements to family relationships. PCU staff gave similar responses on the efficacy of TFS, and saw it as feasible for routine use, although some implementation challenges were identified. The cultural adaptation and in particular the religious activities, were recognised by participants and PCU staff as an important component of TFS to support psychological health and well-being. Findings from this study showed the impact of substance use on family members and difficulties that they experienced when living with the substance users, resulting distresses and burden that may develop severe mental health disease. Drug use policies should be modified to support family members and response to their needs effectively for early prevention. This study also gave preliminary support for application of the TFS program in rural primary care settings and identified some policies that will be required for it to be disseminated more broadly.

Family coping: issues and challenges for cancer nursing

A large body of research now exists suggesting that families are dramatically affected by a diagnosis of cancer, and that they have a wide range of support needs. In particular, evidence suggests that the emotional strains of living with a family member who has cancer are an especially difficult coping challenge, and that such strains have a significant impact on the day-to-day lives of family members. Despite this evidence, there has been little analysis to date on the nature of the families' experience with cancer and what implications the unique features of family relationships and interactions in the context of cancer have for nursing practice. Some of these specific features of the families' experience with cancer are examined in this article. It is suggested that enormous scope exists for improving nurses' contribution to care for families of people with cancer. Specific recommendations for achieving such improvements include a critical review of the constraints that exist on efforts to care for families, and the development of approaches to care that appreciate the interconnectedness of family responses and the considerable needs of family members for emotional and practical support.

Comparisons between youth of a parent with MS and a control group on adjustment, caregiving, attachment and family functioning

Few studies have examined the effects of parental MS on children, and those that have suffered from numerous methodological weaknesses, some of which are addressed in this study. This study investigated the effects of parental MS on children by comparing youth of a parent with MS to youth who have no family member with a serious health condition on adjustment outcomes, caregiving, attachment and family functioning. A questionnaire survey methodology was used. Measures included youth somatisation, health, pro-social behaviour, behavioural-social difficulties, caregiving, attachment and family functioning. A total of 126 youth of a parent with MS were recruited from MS Societies in Australia and, were matched one-to-one with youth who had no family member with a health condition drawn from a large community sample. Comparisons showed that youth of a parent with MS did not differ on any of the outcomes except for peer relationship problems: adolescent youth of a parent with MS reported lower peer relationship problems than control adolescents. Overall, results did not support prior research findings suggesting adverse impacts of parental MS on youth.

A study of outcomes post-return to Australia under the Hague Child Abduction Convention for abducting primary-carer mothers and their children

This article reports the findings of an empirical study of outcomes experienced by abducting primary-carer mothers and their children post-return to Australia under the Hague Child Abduction Convention. The study specifically focused on legal and factual outcomes post-return to Australia as the child's habitual residence. The study contributes an original critique of the Convention's operation by examining the collective operation of Convention return proceedings and Pt VII proceedings under the Family Law Act 1975 (Cth) post-return. Convention return proceedings, and the resolution of the substantive parenting dispute post-return to Australia, are not distinct stages operating in isolation. Viewing them as such is a purely theoretical exercise divorced from the reality of the lives of transnational families. Arguably, a better measure of the Convention's success is the outcomes it produces as part of the entire system designed to address the contemporary problem of international parental child abduction. When a child is returned to Australia this system includes the operation of Australian family law.

Restraint in the age of speed: Protecting vulnerable news sources in the 24/7 global news cycle

As news communication speeds up, investigative journalists have an increasing responsibility to minimise the risk of harm to vulnerable news sources. In addition, the increased longevity and instant global search-ability of news coverage and investigative journalism outputs such as documentaries, places upon journalists an increased responsibility for accuracy since online coverage cannot be easily corrected or retracted. This paper will examine how the risks to a news source and her family were considered and mitigated during the production of a radio documentary and newspaper story about an intended victim of child sacrifice. Pre-publication considerations included the possible risks to the mental health of the news source, the potential physical risk to her children and the risk to future family relationships. To hear the ABC Radio National documentary, A living sacrifice, on 360 Documentaries prior to the conference, see http://www.abc.net.au/radionational/programs/360/a-living-sacrifice/5359744. To read the Sunday Mail newspaper coverage of the story see http://www.couriermail.com.au/news/queensland/susannah-birch-talks-about-her-throat-being-slit-by-her-mother-when-she-was-a-baby/story-fnihsrf2-1226881911465.

Postnatal depressive symptoms amongst women in Central Vietnam: A cross-sectional study investigating prevalence and associations with social, cultural and infant factors

Background This study investigated the prevalence and socio-cultural correlates of postnatal mood disturbance amongst women 18–45 years old in Central Vietnam. Son preference and traditional confinement practices were explored as well as factors such as poverty, parity, family and intimate partner relationships and infant health. Methods A cross-sectional study was conducted in twelve randomly selected Commune Health Centres from urban and rural districts of Thua Thien Hue Province, Vietnam. Mother-infant dyads one to six months postpartum were invited to participate. Questionnaires from 431 mothers (urban n = 216; rural n = 215) assessed demographic and family characteristics, traditional confinement practices, son preference, infant health and social capital. The Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS) and WHO5 Wellbeing Index indicated depressive symptoms and emotional wellbeing. Data were analysed using general linear models. Results Using an EPDS cut-off of 12/13, 18.1 % (n = 78, 95 % CI 14.6 - 22.1) of women had depressive symptoms (20.4 % urban; 15.8 % rural). Contrary to predictions, infant gender and traditional confinement were unrelated to depressive symptoms. Poverty, food insecurity, being frightened of family members, and intimate partner violence increased both depressive symptoms and lowered wellbeing. The first model accounted for 30.2 % of the variance in EPDS score and found being frightened of one’s husband, husband’s unemployment, breastfeeding difficulties, infant diarrhoea, and cognitive social capital were associated with higher EPDS scores. The second model had accounted for 22 % of the variance in WHO5 score. Living in Hue city, low education, poor maternal competence and a negative family response to the baby lowered maternal wellbeing. Conclusions Traditional confinement practices and son preference were not linked to depressive symptoms among mothers, but were correlates of family relationships and wellbeing. Poverty, food insecurity, violence, infant ill health, and discordant intimate and family relationships were linked with depressive symptoms in Central Vietnam.

Queimadura autoinfligida em mulheres: a violência de gênero inscrita no corpo

O objeto deste estudo consiste na violência autoinfligida em mulheres por queimadura. As lesões por queimadura são consideradas causas externas (acidentes e violências) e tem contribuído para o aumento geral dos índices de morbimortalidade acarretando perda de anos de vida produtiva. São resultantes de múltiplos fatores como condições socioeconômicas, violências e desigualdade de gênero. Esta pesquisa teve como objetivos: analisar o perfil sociodemográfico das mulheres que vivenciaram queimadura autoinfligida; descrever as circunstâncias e o contexto social relacionados à queimadura autoinfligida em mulheres; analisar os fatores motivadores da queimadura autoinfligida em mulheres; e, discutir a queimadura autoinfligida em mulheres na perspectiva de gênero. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa e exploratória. Os cenários da pesquisa foram dois Centros de Tratamento de Queimados (Municipal e Federal) localizados no Estado do Rio de Janeiro. Os sujeitos do estudo foram 10 mulheres com história de queimadura autoinfligida e que não tivessem história de tentativa de suicídio anterior e diagnóstico de sofrimento psíquico, uma vez que estas situações poderiam comprometer a análise das vivências de violência. A coleta de dados foi realizada através de entrevista semi-estruturada, com roteiro previamente elaborado, no período de novembro de 2009 a março de 2010. Os dados foram analisados através da técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, tendo emergido duas categorias: a) A vida da depoente antes da queimadura: percepção da sua condição pessoal; relações familiares envolvendo mãe, pai, avós, irmãos e filhos; relações sociais e relação com o companheiro; b) Queimadura autoinfligida em mulheres: uma questão de violência de gênero: fatores motivadores da queimadura autoinfligida na perspectiva da mulher e queimadura autoinfligida como desfecho da vivência de violência conjugal. As participantes do estudo caracterizavam-se por ter uma vida, anterior ao evento da queimadura, marcada pela violência na relação familiar e, principalmente, com o parceiro. A constante vivência de violência presente na relação com o parceiro, manifestadas por diferentes expressões (físicas, sexuais e psicológicas) resultou em intenso sofrimento que culminou na queimadura autoinfligida. Ficou evidenciado que a queimadura autoinfligida, no grupo estudado foi uma tentativa de interromper com a violência de gênero vivenciada. A escolha pelo fogo foi justificada pelas mulheres como um elemento capaz de produzir maior letalidade e ser de fácil acesso no ambiente doméstico. As mulheres afirmam que o evento da queimadura autoinfligida promoveu transformações em suas vidas. Nos agravos à saúde da mulher, em especial na violência autoinfligida por queimaduras, é relevante considerar as questões de gênero como estratégia de ação e ampliação das práticas de cuidado.

Reprodução e biopolítica: infertilidades e práticas de saúde em um serviço público no Rio de Janeiro

Apesar de a reprodução assistida possibilitar transformações importantes na parentalidade e nas relações familiares, suas tecnologias têm sido mais frequentemente usadas para reiterar o modelo tradicional de reprodução biológica e social. Este estudo qualitativo, de cunho exploratório, analisou quais normas estariam presentes nas práticas de saúde relativas à dificuldade de engravidar e o que poderia ser revelado a partir destas práticas. Foram observadas interações entre profissionais e pacientes atendidos em um serviço público de reprodução humana no Rio de Janeiro. A discussão dos diagnósticos de infertilidade e de risco, duas importantes estratégias biopolíticas usadas como critério de elegibilidade para o acesso às novas tecnologias reprodutivas, revelou como algumas práticas de saúde reiteram normas de gênero e de reprodução social. Atrelados à condição socioeconômica de seus usuários, estes diagnósticos tendem a agravar exclusões e desigualdades no exercício dos direitos reprodutivos no país. A análise da atenção médica possibilitou conhecer em parte o difícil cotidiano não apenas de homens e mulheres, que por anos persistem em seus desejos por filhos, mas também de profissionais que enfrentam antigas barreiras políticas, econômicas e burocráticas do serviço público de saúde. Este estudo corrobora a visão de que o serviço representa um avanço em termos de direitos sexuais e reprodutivos, apesar de ainda ser longo o caminho para o acesso igualitário e equânime às tecnologias reprodutivas pelo sistema único de saúde brasileiro (SUS).

Pela criança, para a família: a intervenção científica no espaço privado através do Serviço de Ortofrenia e Higiene mental (1934-1939)

Afirmar a sociedade brasileira nos quadros da modernidade foi o anseio de intelectuais de campos variados no contexto das décadas iniciais do século XX. Neste cenário, a educação era considerada uma via possível para promover mudanças de hábitos, conformando a população a partir dos referenciais modernos. Se a escola assumiu papel de destaque por ser um espaço a partir do qual seria possível educar a infância, a importância de outras instâncias educativas também era considerada, dentre as quais, destacamos a família, pensada como espaço fundamental de socialização. A educação ministrada no espaço privado deveria, no entanto, ser consoante com os ideais preconizados à época, para isso fazia-se necessário intervir sobre ele, educando os agentes do seu interior. Neste estudo, analisamos as ações encaminhadas pelo Serviço de Ortofrenia e Higiene Mental (SOHM), que funcionou no Rio de Janeiro, então Distrito Federal, no período de 1934 a 1939. Este Serviço, chefiado por Arthur Ramos, visava prevenir e corrigir os problemas dos escolares, considerando as relações culturais e sociais importantes para uma compreensão global destes indivíduos. Como as relações familiares e o espaço doméstico eram aspectos a serem conhecidos e modificados quando necessário e, como os pais eram chamados a colaborar com as ações do Serviço de formas diversas, buscamos analisar estratégias variadas destinadas a intervir no espaço doméstico, focalizando as prescrições voltadas a este e alguns aspectos da dinâmica estabelecida nas relações entre as famílias e a escola, através do SOHM.

Entre laços e nós, perdas e ganhos: um espaço de conversas sobre divórcio

O presente estudo aborda pesquisa que teve como objetivo principal investigar a possibilidade de usar um método inspirado pelo construcionismo social para o trabalho com um grupo de mães, pais e filhos que passaram pelo divórcio em suas famílias. Para a investigação foi realizado um grupo, composto por mães, pais e filhos entre 18 e 25 anos, que não pertenciam à mesma família, mas que tinham em comum a experiência do divórcio. Também foi empreendido estudo teórico sobre temas relacionados ao construcionismo social; as mudanças na família contemporânea; divórcios e organizações familiares dele decorrentes; o trabalho com grupos e a contribuição do construcionismo para esse campo. O trabalho se propôs a articular os três temas principais nele presentes: o construcionismo social, o trabalho com grupos e o divórcio. Durante os dez encontros foram conversados tanto espontaneamente como através das dinâmicas propostas, temas relacionados ao divórcio, convivência com os filhos e relações com ex-parceiros, entre outros. O foco da elaboração das dinâmicas pretendia aproveitar a diferença de posicionamento entre os participantes como ferramenta para mudança. Outro objetivo da pesquisa era observar se através da participação no grupo as pessoas transformavam suas relações com outras fora do grupo, como filhos e ex-parceiros em uma direção de menos conflitos e disputas. Ao longo do grupo foi relatado pelos participantes em vários momentos tanto o valor da diferença para reflexão e mudança de visão sobre a situação que viviam como a transformação de relações conflituosas a partir das conversas ocorridas no grupo. O material gerado nas conversas grupais foi analisado através da poética social, metodologia de cunho construcionista. Ficou evidenciado que o grupo entendido como espaço conversacional é um dispositivo útil para o diálogo e para a produção de novos sentidos tanto em relação à vida de cada um dos participantes, como promovendo questionamentos e a desconstrução de linguagens sociais relacionadas aos temas do divórcio, relações entre pais e filhos e relações familiares em geral.

Violência intrafamiliar contra a criança na perspectiva de familiares: uma compreensão à luz de Alfred Schutz

A multidimensionalidade e a consistência empírica da violência convidam aos questionamentos, debates e reflexões acerca desse fenômeno. A violência intrafamiliar contra a criança consiste em formas agressivas de membros da família se relacionarem adotando essa prática como solução de conflitos e estratégia para a correção e educação das crianças. Objeto de estudo: a violência intrafamiliar à criança na perspectiva de familiares. Objetivos: Identificar os atos considerados violentos contra a criança na perspectiva de familiares; descrever as implicações desses atos violentos na vida da criança sob a ótica de familiares; conhecer quais as atitudes que os familiares consideram importantes para a prevenção da violência contra a criança e discutir a violência intrafamiliar à criança na perspectiva de familiares a luz da fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. Descrição metodológica: Trata-se de estudo de natureza qualitativo desenvolvido em um ambulatório de pediatria de um hospital universitário do município do Rio de Janeiro, com a participação de 12 familiares. Para a interpretação do material empírico foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin na modalidade temática. O referencial teórico da fenomenologia sociológica de Alfred Schutz sustentou a discussão dos resultados. Resultados: Emergiram 6 (seis) categorias analíticas, a saber: Violência nas relações familiares; Palavras que ferem; Formas silenciosas de descuido e descaso para com a vida do outro; Violência gera violência; Implicações da violência intrafamiliar na vida da criança; Falar com a criança para evitar a violência. Os familiares a partir de uma relação anônima entendem a violência intrafamiliar contra a criança na perspectiva de um constructo teórico, na qual se situam como espectadores e não como perpetradores dos atos violentos. Para eles, os castigos físicos, a violência psicológica, a negligência e o abandono praticados pelas pessoas são considerados violência intrafamiliar contra a criança. Práticas como palmadinhas e tapinhas foram descritas como forma de correção e educação da criança. No se refere às implicações dos atos violentos na vida da criança apontaram aquelas que podem levar marcas profundas na memória da criança vitimizada, bem como em sua vida sócio-afetiva. O estudo possibilitou a aproximação ao conhecimento de uma realidade que afeta inúmeras crianças, onde os familiares sinalizaram que a melhor maneira de se prevenir a violência intrafamiliar é por meio do estabelecimento de uma conversa esclarecedora com a criança, abordando os assuntos pertinentes para cada ocasião com que se deparam. A inserção dessa temática desde os cursos de graduação para profissionais que lidam com a criança e sua família poderá ampliar os estudos neste campo e subsidiar a formação desses profissionais para lidar de forma adequada com o fenômeno da violência intrafamiliar.

A obrigatoriedade da educação infantil: governamentalidade e refinamento das técnicas de governo

O presente trabalho coloca em análise a obrigatoriedade da educação infantil no Brasil com foco na institucionalização da criança desde a tenra idade, buscando correlacionar infância, educação, governamentalidade e o refinamento das técnicas de governo. Entendemos a infância não como fato natural, mas como acontecimento sócio e culturalmente produzido, organizado por regulações potentes que instituem maneiras de cuidar e educar a criança seja na família ou nos demais espaços, como a escola. De certo, as ações da educação infantil permanecem promovendo processos de subjetivação, seja ao determinar, enquadrar e controlar os comportamentos das crianças por meio de técnicas de dominação seja ao estimulá-las para que operem de acordo com os padrões estabelecidos, formando condutas resilientes, imobilizando-as em papéis, silenciando-as. Deste modo, imergirmos nas práticas que caminham pela vertente da institucionalização de crianças, a partir dos estudos de Michel Foucault, estabelecendo relações entre os campos de saber, tipos de normatividade e formas de subjetividade na educação infantil. Elegemos a análise genealógica proposta por Foucault e a análise institucional de acordo com Lourau, como metodologias para a compreensão dos processos em curso, tensionando as práticas diárias, dando visibilidade a diferentes formas do fazer cotidiano e percebendo as resistências como potência. Entendemos como desafio a criação de espaços de discussão, que não sejam construídos pelo sujeito da falta, mas que possam perceber como potência o que é visto como ausência no outro. Necessitamos desta forma, estabelecer regiões limítrofes de existência única, de experiência vivida, existência anárquica de qualquer criança e não só de espaços de capturas, ordenações e silenciamentos. Assim, linhas de fuga como proposto por Deleuze e Guattari insurgirão como possibilidade, tendo como horizonte uma vida não fascista, como convida Foucault, para os fazeres e saberes de e na educação infantil.

Significando a transicionalidade da sexualidade do cônjuge-cuidador da pessoa idosa em processo demencial para um cuidado terapêutico de enfermagem

A sexualidade compreende muitas dimensões da vida dos indivíduos. Ao longo da vida vai sendo revista, à medida que modificações biopsicossociais acontecem e, ao se pensar em relacionamentos conjugais de longa duração é preciso ponderar que estes casais já passaram por transformações na sua relação conjugal e familiar. Para as pessoas idosas o predomínio de doenças crônicas é maior, com risco para incapacidade e/ou dependência, dentre elas a demência. Cônjuges-cuidadores, vivenciando a transicionalidade da sexualidade podem ressignificar a vida, com o apoio do cuidado terapêutico de enfermagem. O estudo teve o objetivo de compreender a vivência da transicionalidade do cônjuge-cuidador da pessoa idosa em processo demencial, para elaboração de um modelo interpretativo de cuidado terapêutico de enfermagem na perspectiva da Teoria das Transições. A fundamentação teórica se baseia nos pressupostos da Teoria das Transições. Estudo de abordagem qualitativa, com base no referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados com 25 participantes distribuídos em quatro grupos amostrais (12 cônjuges-cuidadores, 5 filhos e 8 profissionais de saúde). O cenário investigado foi o Núcleo de Atenção ao Idoso, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, RJ, Brasil. A coleta dos dados ocorreu entre maio de 2014 e maio de 2015. A técnica utilizada foi à entrevista intensiva e a análise feita mediante codificação inicial, seletiva e focalizada. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética da UERJ (Processo n 631.538). Os dados demonstraram que a construção da vida conjugal e a história prévia de sexualidade apreendida e vivenciada interferem na maneira de identificar as mudanças provocadas pelo processo demencial e de se adaptar às repercussões para a sexualidade pessoal e conjugal. O fenômeno evidenciado foi a ressignificação da vida do cônjuge-cuidador da pessoa idosa em processo demencial por meio da transicionalidade da sexualidade conjugal, apontando um cuidado terapêutico de enfermagem, sustentado por sete categorias e dezesseis subcategorias, que articuladas, mostram a ressignificação diretamente ligada à história de vida matrimonial, ao engajamento da família como suporte, além do serviço especializado e a disposição em redimensionar a vida sexual consigo e com o outro. Os resultados apontaram o cuidado como mais uma atribuição, com alterações para saúde e em outras dimensões. Por parte dos profissionais, ainda há um despreparo e abordagem muito superficial da sexualidade entre casais que envelhecem, sobremaneira no contexto da demência; para os cônjuges-cuidadores, as crenças e o imaginário social interferem não só no desenvolvimento da sexualidade possível no contexto de vida atual, como na relação de cuidado e na definição do seu papel social; os filhos descrevem o funcionamento familiar na busca da adaptação ao novo contexto de vida dos pais. A ressignificação existe, a partir de estratégias de enfrentamento e da transposição da sexualidade pelo cuidado à pessoa idosa que adoece. Assim, sustenta-se a tese: A compreensão da vivência da transicionalidade da sexualidade do cônjuge-cuidador da pessoa idosa em processo demencial permite a elaboração de um modelo interpretativo que aponta para um cuidado terapêutico de enfermagem próprio para esse momento de vida.