Diagnósticos de enfermagem em cuidadores de crianças com fissuras orofaciais e anomalias relacionadas internadas em unidade semi-intensiva

Objetivo: Identificar os diagnósticos de enfermagem em cuidadores de crianças com fissura orofaciais e anomalias relacionadas, internadas em unidade de cuidado semi-intensivo. Método: Estudo prospectivo, realizado na unidade de terapia semi-intensiva do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, nos meses de maio e junho de 2013. A amostra constou de 20 cuidadores. O critério de inclusão foi à adesão. Por meio da entrevista estruturada, os participantes foram avaliados em dois momentos distintos: na internação da criança e na alta hospitalar. Os diagnósticos foram formalizados segundo a taxonomia da NANDAInternacional, com enfoque psicossocial. Resultados: A amostra foi composta exclusivamente por mães, com idade média de 28,35 anos, ensino médio completo (60%), classe social média (60%), com união estável (75%) e moradia própria (75%). No momento da internação prevaleceram: o domínio papéis e relacionamentos (22%); a classe papéis do cuidador (85%), e os DE: tensão do papel de cuidador (100%), ansiedade (100%), disposição para o conhecimento aumentado (85%), disposição para controle aumentado do regime terapêutico (80%) e padrão de sono prejudicado (55%). No momento da alta prevaleceram: o domínio enfrentamento/tolerância ao estresse (33%); a classe respostas de enfrentamento (72%), e os DE: disposição para maternidade melhorada (50%), disposição para enfrentamento aumentada (50%), disposição para enfrentamento familiar aumentado (50%). Conclusão: Embora inicialmente os cuidadores tenham apresentado estresse, possivelmente devido à necessidade do aprendizado para a manutenção dos cuidados após a alta hospitalar, evidenciou-se posteriormente uma progressão em relação à aceitação situacional/enfrentamento.

Correlação do desempenho intelectual e sinais preditivos de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina

Objetivo: Identificar a correlação do desempenho intelectual e dos sinais preditivos de ansiedade e depressão em cuidadores de crianças com fissura labiopalatina no período transoperatório de cirurgias primárias. Métodos: Participaram 20 mães de crianças com fissura labiopalatina submetidas à queiloplastia e palatoplastia, com média de idade de 27 anos e grau de instrução de ensino médio. Os instrumentos utilizados foram: Inventário de Ansiedade de Beck (BAI), Inventário de Depressão de Beck (BDI) e o Teste Não-Verbal de Inteligência G36. Os dados foram submetidos à análise estatística pelo Teste Exato de Fisher. Resultados: A correlação dos resultados obtidos através dos instrumentos demonstraram que, em relação à ansiedade, 35% dos sujeitos apresentaram ansiedade mínima e nível intelectual deficiente (V), 25% ansiedade mínima e nível intelectual inferior a média (IV) e 25% ansiedade leve e nível intelectual deficiente (V); na análise estatística obteve-se p:0,38. Em relação à depressão, 35% obtiveram nível mínimo e nível intelectual deficiente (V) e 30% nível leve e nível intelectual inferior a média (IV), estatisticamente p:0,50. Conclusão: Estatisticamente não houve significância nos resultados obtidos, justificado pelo número reduzido da amostra. No entanto, qualitativamente, os resultados demonstraram que quanto menor o nível intelectual dos sujeitos, menor os níveis de ansiedade e depressão. Quanto maior a capacidade cognitiva do cuidador, maior foram as suas expectativas referentes ao procedimento cirúrgico e a antecipação dos resultados, o que pode acarretar ao aumento de sintomas de ansiedade e depressão.

Estudio de prevalencia de úlceras por presión en la isla de Lanzarote

Programa de Doctorado: Avances en Traumatología, Medicina del Deporte y Cuidados de Heridas

La salud de los cuidadores familiares de pacientes dependientes

La permanencia del paciente en su domicilio conlleva efectos positivos y objetivables para su propia salud. El cuidado de dicho paciente en su entorno domiciliario, previene el deterioro cognitivo y el desarrollo de estados confusionales que pueden darse ante la falta de apoyo. Por otra parte se dignifica su situación de dependencia en el domicilio durante el transcurso de su enfermedad o desenlace. Pero, en forma contradictoria a lo mencionado con anterioridad, el impacto que produce sobre la salud del cuidador, el cuidar por un tiempo prolongado a un familiar-paciente dependiente, no solo se manifiesta como el daño físico sino también al daño psíquico, siendo este último el que cobra mayor importancia en los últimos años. Es por ello, que en este trabajo se intenta reconocer estos daños antes mencionados, de cara a poder poner en marcha medidas que tiendan a reducir la sobrecarga del cuidador, aliviar su sintomatología y mejorar su propia calidad de vida.

A model to develop a platform for personalised health applications

Antecedentes Europa vive una situación insostenible. Desde el 2008 se han reducido los recursos de los gobiernos a raíz de la crisis económica. El continente Europeo envejece con ritmo constante al punto que se prevé que en 2050 habrá sólo dos trabajadores por jubilado [54]. A esta situación se le añade el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas, relacionadas con el envejecimiento, cuyo coste puede alcanzar el 7% del PIB de un país [51]. Es necesario un cambio de paradigma. Una nueva manera de cuidar de la salud de las personas: sustentable, eficaz y preventiva más que curativa. Algunos estudios abogan por el cuidado personalizado de la salud (pHealth). En este modelo las prácticas médicas son adaptadas e individualizadas al paciente, desde la detección de los factores de riesgo hasta la personalización de los tratamientos basada en la respuesta del individuo [81]. El cuidado personalizado de la salud está asociado a menudo al uso de las tecnologías de la información y comunicación (TICs) que, con su desarrollo exponencial, ofrecen oportunidades interesantes para la mejora de la salud. El cambio de paradigma hacia el pHealth está lentamente ocurriendo, tanto en el ámbito de la investigación como en la industria, pero todavía no de manera significativa. Existen todavía muchas barreras relacionadas a la economía, a la política y la cultura. También existen barreras puramente tecnológicas, como la falta de sistemas de información interoperables [199]. A pesar de que los aspectos de interoperabilidad están evolucionando, todavía hace falta un diseño de referencia especialmente direccionado a la implementación y el despliegue en gran escala de sistemas basados en pHealth. La presente Tesis representa un intento de organizar la disciplina de la aplicación de las TICs al cuidado personalizado de la salud en un modelo de referencia, que permita la creación de plataformas de desarrollo de software para simplificar tareas comunes de desarrollo en este dominio. Preguntas de investigación RQ1 >Es posible definir un modelo, basado en técnicas de ingeniería del software, que represente el dominio del cuidado personalizado de la salud de una forma abstracta y representativa? RQ2 >Es posible construir una plataforma de desarrollo basada en este modelo? RQ3 >Esta plataforma ayuda a los desarrolladores a crear sistemas pHealth complejos e integrados? Métodos Para la descripción del modelo se adoptó el estándar ISO/IEC/IEEE 42010por ser lo suficientemente general y abstracto para el amplio enfoque de esta tesis [25]. El modelo está definido en varias partes: un modelo conceptual, expresado a través de mapas conceptuales que representan las partes interesadas (stakeholders), los artefactos y la información compartida; y escenarios y casos de uso para la descripción de sus funcionalidades. El modelo fue desarrollado de acuerdo a la información obtenida del análisis de la literatura, incluyendo 7 informes industriales y científicos, 9 estándares, 10 artículos en conferencias, 37 artículos en revistas, 25 páginas web y 5 libros. Basándose en el modelo se definieron los requisitos para la creación de la plataforma de desarrollo, enriquecidos por otros requisitos recolectados a través de una encuesta realizada a 11 ingenieros con experiencia en la rama. Para el desarrollo de la plataforma, se adoptó la metodología de integración continua [74] que permitió ejecutar tests automáticos en un servidor y también desplegar aplicaciones en una página web. En cuanto a la metodología utilizada para la validación se adoptó un marco para la formulación de teorías en la ingeniería del software [181]. Esto requiere el desarrollo de modelos y proposiciones que han de ser validados dentro de un ámbito de investigación definido, y que sirvan para guiar al investigador en la búsqueda de la evidencia necesaria para justificarla. La validación del modelo fue desarrollada mediante una encuesta online en tres rondas con un número creciente de invitados. El cuestionario fue enviado a 134 contactos y distribuido en algunos canales públicos como listas de correo y redes sociales. El objetivo era evaluar la legibilidad del modelo, su nivel de cobertura del dominio y su potencial utilidad en el diseño de sistemas derivados. El cuestionario incluía preguntas cuantitativas de tipo Likert y campos para recolección de comentarios. La plataforma de desarrollo fue validada en dos etapas. En la primera etapa se utilizó la plataforma en un experimento a pequeña escala, que consistió en una sesión de entrenamiento de 12 horas en la que 4 desarrolladores tuvieron que desarrollar algunos casos de uso y reunirse en un grupo focal para discutir su uso. La segunda etapa se realizó durante los tests de un proyecto en gran escala llamado HeartCycle [160]. En este proyecto un equipo de diseñadores y programadores desarrollaron tres aplicaciones en el campo de las enfermedades cardio-vasculares. Una de estas aplicaciones fue testeada en un ensayo clínico con pacientes reales. Al analizar el proyecto, el equipo de desarrollo se reunió en un grupo focal para identificar las ventajas y desventajas de la plataforma y su utilidad. Resultados Por lo que concierne el modelo que describe el dominio del pHealth, la parte conceptual incluye una descripción de los roles principales y las preocupaciones de los participantes, un modelo de los artefactos TIC que se usan comúnmente y un modelo para representar los datos típicos que son necesarios formalizar e intercambiar entre sistemas basados en pHealth. El modelo funcional incluye un conjunto de 18 escenarios, repartidos en: punto de vista de la persona asistida, punto de vista del cuidador, punto de vista del desarrollador, punto de vista de los proveedores de tecnologías y punto de vista de las autoridades; y un conjunto de 52 casos de uso repartidos en 6 categorías: actividades de la persona asistida, reacciones del sistema, actividades del cuidador, \engagement" del usuario, actividades del desarrollador y actividades de despliegue. Como resultado del cuestionario de validación del modelo, un total de 65 personas revisó el modelo proporcionando su nivel de acuerdo con las dimensiones evaluadas y un total de 248 comentarios sobre cómo mejorar el modelo. Los conocimientos de los participantes variaban desde la ingeniería del software (70%) hasta las especialidades médicas (15%), con declarado interés en eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), medicina personalizada (5%), sistemas basados en pHealth (15%), informática médica (10%) e ingeniería biomédica (8%) con una media de 7.25_4.99 años de experiencia en estas áreas. Los resultados de la encuesta muestran que los expertos contactados consideran el modelo fácil de leer (media de 1.89_0.79 siendo 1 el valor más favorable y 5 el peor), suficientemente abstracto (1.99_0.88) y formal (2.13_0.77), con una cobertura suficiente del dominio (2.26_0.95), útil para describir el dominio (2.02_0.7) y para generar sistemas más específicos (2_0.75). Los expertos también reportan un interés parcial en utilizar el modelo en su trabajo (2.48_0.91). Gracias a sus comentarios, el modelo fue mejorado y enriquecido con conceptos que faltaban, aunque no se pudo demonstrar su mejora en las dimensiones evaluadas, dada la composición diferente de personas en las tres rondas de evaluación. Desde el modelo, se generó una plataforma de desarrollo llamada \pHealth Patient Platform (pHPP)". La plataforma desarrollada incluye librerías, herramientas de programación y desarrollo, un tutorial y una aplicación de ejemplo. Se definieron cuatro módulos principales de la arquitectura: el Data Collection Engine, que permite abstraer las fuentes de datos como sensores o servicios externos, mapeando los datos a bases de datos u ontologías, y permitiendo interacción basada en eventos; el GUI Engine, que abstrae la interfaz de usuario en un modelo de interacción basado en mensajes; y el Rule Engine, que proporciona a los desarrolladores un medio simple para programar la lógica de la aplicación en forma de reglas \if-then". Después de que la plataforma pHPP fue utilizada durante 5 años en el proyecto HeartCycle, 5 desarrolladores fueron reunidos en un grupo de discusión para analizar y evaluar la plataforma. De estas evaluaciones se concluye que la plataforma fue diseñada para encajar las necesidades de los ingenieros que trabajan en la rama, permitiendo la separación de problemas entre las distintas especialidades, y simplificando algunas tareas de desarrollo como el manejo de datos y la interacción asíncrona. A pesar de ello, se encontraron algunos defectos a causa de la inmadurez de algunas tecnologías empleadas, y la ausencia de algunas herramientas específicas para el dominio como el procesado de datos o algunos protocolos de comunicación relacionados con la salud. Dentro del proyecto HeartCycle la plataforma fue utilizada para el desarrollo de la aplicación \Guided Exercise", un sistema TIC para la rehabilitación de pacientes que han sufrido un infarto del miocardio. El sistema fue testeado en un ensayo clínico randomizado en el cual a 55 pacientes se les dio el sistema para su uso por 21 semanas. De los resultados técnicos del ensayo se puede concluir que, a pesar de algunos errores menores prontamente corregidos durante el estudio, la plataforma es estable y fiable. Conclusiones La investigación llevada a cabo en esta Tesis y los resultados obtenidos proporcionan las respuestas a las tres preguntas de investigación que motivaron este trabajo: RQ1 Se ha desarrollado un modelo para representar el dominio de los sistemas personalizados de salud. La evaluación hecha por los expertos de la rama concluye que el modelo representa el dominio con precisión y con un balance apropiado entre abstracción y detalle. RQ2 Se ha desarrollado, con éxito, una plataforma de desarrollo basada en el modelo. RQ3 Se ha demostrado que la plataforma es capaz de ayudar a los desarrolladores en la creación de software pHealth complejos. Las ventajas de la plataforma han sido demostradas en el ámbito de un proyecto de gran escala, aunque el enfoque genérico adoptado indica que la plataforma podría ofrecer beneficios también en otros contextos. Los resultados de estas evaluaciones ofrecen indicios de que, ambos, el modelo y la plataforma serán buenos candidatos para poderse convertir en una referencia para futuros desarrollos de sistemas pHealth. ABSTRACT Background Europe is living in an unsustainable situation. The economic crisis has been reducing governments' economic resources since 2008 and threatening social and health systems, while the proportion of older people in the European population continues to increase so that it is foreseen that in 2050 there will be only two workers per retiree [54]. To this situation it should be added the rise, strongly related to age, of chronic diseases the burden of which has been estimated to be up to the 7% of a country's gross domestic product [51]. There is a need for a paradigm shift, the need for a new way of caring for people's health, shifting the focus from curing conditions that have arisen to a sustainable and effective approach with the emphasis on prevention. Some advocate the adoption of personalised health care (pHealth), a model where medical practices are tailored to the patient's unique life, from the detection of risk factors to the customization of treatments based on each individual's response [81]. Personalised health is often associated to the use of Information and Communications Technology (ICT), that, with its exponential development, offers interesting opportunities for improving healthcare. The shift towards pHealth is slowly taking place, both in research and in industry, but the change is not significant yet. Many barriers still exist related to economy, politics and culture, while others are purely technological, like the lack of interoperable information systems [199]. Though interoperability aspects are evolving, there is still the need of a reference design, especially tackling implementation and large scale deployment of pHealth systems. This thesis contributes to organizing the subject of ICT systems for personalised health into a reference model that allows for the creation of software development platforms to ease common development issues in the domain. Research questions RQ1 Is it possible to define a model, based on software engineering techniques, for representing the personalised health domain in an abstract and representative way? RQ2 Is it possible to build a development platform based on this model? RQ3 Does the development platform help developers create complex integrated pHealth systems? Methods As method for describing the model, the ISO/IEC/IEEE 42010 framework [25] is adopted for its generality and high level of abstraction. The model is specified in different parts: a conceptual model, which makes use of concept maps, for representing stakeholders, artefacts and shared information, and in scenarios and use cases for the representation of the functionalities of pHealth systems. The model was derived from literature analysis, including 7 industrial and scientific reports, 9 electronic standards, 10 conference proceedings papers, 37 journal papers, 25 websites and 5 books. Based on the reference model, requirements were drawn for building the development platform enriched with a set of requirements gathered in a survey run among 11 experienced engineers. For developing the platform, the continuous integration methodology [74] was adopted which allowed to perform automatic tests on a server and also to deploy packaged releases on a web site. As a validation methodology, a theory building framework for SW engineering was adopted from [181]. The framework, chosen as a guide to find evidence for justifying the research questions, imposed the creation of theories based on models and propositions to be validated within a scope. The validation of the model was conducted as an on-line survey in three validation rounds, encompassing a growing number of participants. The survey was submitted to 134 experts of the field and on some public channels like relevant mailing lists and social networks. Its objective was to assess the model's readability, its level of coverage of the domain and its potential usefulness in the design of actual, derived systems. The questionnaires included quantitative Likert scale questions and free text inputs for comments. The development platform was validated in two scopes. As a small-scale experiment, the platform was used in a 12 hours training session where 4 developers had to perform an exercise consisting in developing a set of typical pHealth use cases At the end of the session, a focus group was held to identify benefits and drawbacks of the platform. The second validation was held as a test-case study in a large scale research project called HeartCycle the aim of which was to develop a closed-loop disease management system for heart failure and coronary heart disease patients [160]. During this project three applications were developed by a team of programmers and designers. One of these applications was tested in a clinical trial with actual patients. At the end of the project, the team was interviewed in a focus group to assess the role the platform had within the project. Results For what regards the model that describes the pHealth domain, its conceptual part includes a description of the main roles and concerns of pHealth stakeholders, a model of the ICT artefacts that are commonly adopted and a model representing the typical data that need to be formalized among pHealth systems. The functional model includes a set of 18 scenarios, divided into assisted person's view, caregiver's view, developer's view, technology and services providers' view and authority's view, and a set of 52 Use Cases grouped in 6 categories: assisted person's activities, system reactions, caregiver's activities, user engagement, developer's activities and deployer's activities. For what concerns the validation of the model, a total of 65 people participated in the online survey providing their level of agreement in all the assessed dimensions and a total of 248 comments on how to improve and complete the model. Participants' background spanned from engineering and software development (70%) to medical specialities (15%), with declared interest in the fields of eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), Personalized Medicine (5%), Personal Health Systems (15%), Medical Informatics (10%) and Biomedical Engineering (8%) with an average of 7.25_4.99 years of experience in these fields. From the analysis of the answers it is possible to observe that the contacted experts considered the model easily readable (average of 1.89_0.79 being 1 the most favourable scoring and 5 the worst), sufficiently abstract (1.99_0.88) and formal (2.13_0.77) for its purpose, with a sufficient coverage of the domain (2.26_0.95), useful for describing the domain (2.02_0.7) and for generating more specific systems (2_0.75) and they reported a partial interest in using the model in their job (2.48_0.91). Thanks to their comments, the model was improved and enriched with concepts that were missing at the beginning, nonetheless it was not possible to prove an improvement among the iterations, due to the diversity of the participants in the three rounds. From the model, a development platform for the pHealth domain was generated called pHealth Patient Platform (pHPP). The platform includes a set of libraries, programming and deployment tools, a tutorial and a sample application. The main four modules of the architecture are: the Data Collection Engine, which allows abstracting sources of information like sensors or external services, mapping data to databases and ontologies, and allowing event-based interaction and filtering, the GUI Engine, which abstracts the user interface in a message-like interaction model, the Workow Engine, which allows programming the application's user interaction ows with graphical workows, and the Rule Engine, which gives developers a simple means for programming the application's logic in the form of \if-then" rules. After the 5 years experience of HeartCycle, partially programmed with pHPP, 5 developers were joined in a focus group to discuss the advantages and drawbacks of the platform. The view that emerged from the training course and the focus group was that the platform is well-suited to the needs of the engineers working in the field, it allowed the separation of concerns among the different specialities and it simplified some common development tasks like data management and asynchronous interaction. Nevertheless, some deficiencies were pointed out in terms of a lack of maturity of some technological choices, and for the absence of some domain-specific tools, e.g. for data processing or for health-related communication protocols. Within HeartCycle, the platform was used to develop part of the Guided Exercise system, a composition of ICT tools for the physical rehabilitation of patients who suffered from myocardial infarction. The system developed using the platform was tested in a randomized controlled clinical trial, in which 55 patients used the system for 21 weeks. The technical results of this trial showed that the system was stable and reliable. Some minor bugs were detected, but these were promptly corrected using the platform. This shows that the platform, as well as facilitating the development task, can be successfully used to produce reliable software. Conclusions The research work carried out in developing this thesis provides responses to the three three research questions that were the motivation for the work. RQ1 A model was developed representing the domain of personalised health systems, and the assessment of experts in the field was that it represents the domain accurately, with an appropriate balance between abstraction and detail. RQ2 A development platform based on the model was successfully developed. RQ3 The platform has been shown to assist developers create complex pHealth software. This was demonstrated within the scope of one large-scale project, but the generic approach adopted provides indications that it would offer benefits more widely. The results of these evaluations provide indications that both the model and the platform are good candidates for being a reference for future pHealth developments.

CareCloud: Plataforma de soporte y asistencia a cuidadores

El aumento de las personas con discapacidad está demandando la aparición de nuevos modelos de cuidado en los que el cuidador informal desarrolle un papel fundamental como fuente de provisión de cuidados. La falta de preparación del cuidador junto con los frecuentes episodios de estrés y depresión que sufren ante la elevada carga psicológica y laboral, tienen un impacto muy negativo tanto en la condición del cuidador como en las tareas de cuidado. Con el objetivo de mejorar los cuidados provistos y la calidad de vida de los cuidadores informales surge la plataforma CareCloud. Esta plataforma proporciona al cuidador informal servicios destinados a la provisión de contenidos personalizados de formación sobre los distintos cuidados que prestan a sus familiares. Además, permite la gestión de los cuidados a través de servicios de coordinación entre distintos cuidadores, así como procedimientos de evaluación del cuidado que permitan detectar problemas ocurridos en la asistencia prestada.

Business Plan: marketplace de servicios de asistencia a la tercera edad CUIDANDO.COM

CUIDANDO.COM es una plataforma online o marketplace destinado a mejorar la búsqueda y contratación de servicios de asistencia a la Tercera Edad. Este marketplace online permitirá a las familias encontrar la mejor asistencia y cuidado para sus mayores. A su vez ayudará a cuidadores a encontrar familias para la prestación de sus servicios. Es decir será una plataforma “peer- to-peer” que aprovechando el modelo de economía de comunidades colaborativas, conectará oferta y demanda a la hora de contratar, de forma ágil. Esta plataforma será de acceso consultivo gratuito tanto a clientes (ancianos/familiares) como a proveedores (cuidadores), pero únicamente se podrá ejecutar la contratación de dichos servicios, una vez se hayan registrado y ejecutado la compra a través de dicha plataforma. Únicamente se podrán dar los datos de contactos de oferta y demanda una vez se tramite la operación. CUIDANDO.COM recibirá sus ingresos en una fase inicial del negocio, cobrando a ambas partes una comisión por tramitar la contratación a través de la plataforma: - al cliente final por la posibilidad de buscar, filtrar, comparar y contratar - al cuidador por darle la oportunidad de publicar una oferta de empleo y conseguir trabajo remunerado

El Prado, de territorio a escenario : la construcción del espacio en un lugar tangible y su significado

"Si el hombre es el cuidador de las palabras y sólo de ellas emerge el sentido de las cosas, la arquitectura tiene un cometido preciso: hacer de las condiciones ya dadas de cada lugar palabras que signifiquen las cualidades de la existencia, y que desvelen la riqueza y contenidos que en ellas se contienen potencialmente" Ignasi Solá Morales. Lugar: permanencia o producción, 1992. Esta tesis surge tanto del afán por comprender la identidad de uno de los espacios más representativos de mi ciudad, asumido familiarmente pero que plantea muchas dudas respecto a su caracterización, como de la preocupación personal respecto a la aparente hegemonía del modelo urbano de la "ciudad genérica", crudamente expuesto por Rem Koolhaas a finales del siglo XX, que pone en crisis la ciudad histórica. El territorio, espacio físico concreto, y la memoria asociada a este, obliterados, son considerados como punto de partida para confrontarlos con la proclamación del nuevo modelo de "ciudad genérica", de raíz eminentemente económica y tecnológica. La realidad tangible de un espacio, aparentemente forjado en base a los valores denostados por el nuevo modelo propuesto, se estudia desde las premisas opuestas. La idea del no-lugar, teorizado por Marc Augé y tomado como modelo por Koolhaas, supone éste emancipado tanto de las preexistencias históricas como de su ubicación física concreta, planteando un tipo de espacio de representación al margen del territorio y la memoria. Sin pretender adoptar una postura resistente u opuesta, sino antitética y complementaria, se toman aquí las premisas de Koolhaas para contrastarlas con una porción del territorio a medio camino entre la arquitectura y la ciudad, a fin de desarrollar una reflexión que sirva de complemento y contrapeso al paradigma espacial que la “ciudad genérica” implica y cuya inmediatez y supuesta anomia parecen anular cualquier intención interpretativa al neutralizar los centros históricos y proclamar el agotamiento de la historia. El planteamiento de una teoría dicotómica frente al espacio y las teorías arquitectónicas asociadas a este ya fue formulado por Colin Rowe y Fred Koetter a finales de los años setenta del siglo pasado. Se plantea aquí la idea de una “ciudad tangible” como opuesta a la idea de la "ciudad genérica" enunciada por Koolhaas. Tomando el territorio y la memoria como referencia principal en un lugar concreto y huyendo de la premisa de la inmediatez del instante y el "presente perpetuo" proclamado por Koolhaas, del que según él seríamos prisioneros, se establece una distancia respecto al objeto de análisis que desarrolla el estudio en la dirección opuesta al supuesto origen del mismo, planteando la posibilidad de reactivar una reflexión en torno al territorio y la memoria en el seno del proceso global de habitación para poner de manifiesto determinados mecanismos de configuración de un espacio de representación al margen de la urgencia del presente, reactivando la memoria y su relación con el territorio como punto de partida. Desde de la reconstrucción hipotética del territorio, partiendo de la propia presencia física del mismo, su orografía, la paleo-biología, las analogías etológicas, los restos arqueológicos, la antropología o la historia, se reivindica la reflexión arquitectónica como disciplina diversa y privilegiada en cuanto al análisis espacial, tratando de discernir el proceso mediante el cual el Prado pasó de territorio a escenario. La organización cronológica del estudio y la incorporación de muy diversas fuentes, en su mayoría directas, pretende poner de manifiesto la condición transitiva del espacio de representación y contrastar el pasado remoto del lugar y su construcción con el momento actual, inevitablemente encarnado por el punto de vista desde el cual se desarrolla la tesis. El Prado parece albergar, agazapado en su nombre, la raíz de un origen remoto y olvidado. Si como enunciaba Ignasi Solá-Morales la función de la arquitectura es hacer aflorar los significados inherentes al lugar, esta tesis se plantea como una recuperación de la idea del vínculo entre el territorio y la memoria como fuente fundamental en la definición de un espacio de representación específico. El escrutinio del pasado constituye un acto eminentemente contemporáneo, pues el punto de vista y la distancia, inevitablemente condicionados por el presente, determinan la mirada. El culto contemporáneo a la inmediatez y la proclamación de la superación de los procesos históricos han relegado el pasado, en cierto grado, a depósito de restos o referente a superar, obviando su ineluctable condición de origen o momento anterior condicionante. Partiendo de la reconstrucción del lugar sobre el cual se halla el Prado ubicado y reconsiderando, según las premisas desarrolladas por la moderna historiografía, fundamentalmente desarrolladas por la Escuela francesa de los Annales, la cotidianeidad y lo anónimo como fuente de la que dimanan muchos de los actuales significados de nuestros espacios de representación, tomando como punto de partida un lugar remoto y olvidado, se estudia como se fue consolidando el Prado hasta devenir un lugar insigne de referencia asociado a los poderes fácticos y el espacio áulico de la capital de las Españas en el siglo XVII. El proceso mediante el cual el Prado pasó de territorio a escenario implica la recuperación de la memoria de un espacio agropecuario anónimo y el análisis de cómo, poco a poco, se fue depositando sobre el mismo el acervo de los diversos pobladores de la región que con sus particularidades culturales y sociales fueron condicionando, en mayor o menor grado, un lugar cuyo origen se extiende retrospectivamente hasta hace más de dos mil años, cuando se considera que pudo darse la primera habitación a partir de la cual, de manera ininterrumpida, el Prado ha venido siendo parte de lo que devino, más tarde, Madrid. La llegada de nuevos agentes, vinculados con estructuras de poder y territoriales que trascendían la inmediatez del territorio sobre el que se comenzó a erigir dicho lugar, sirven para repasar los diferentes depósitos ideológicos y culturales que han ido conformando el mismo, reivindicando la diversidad y lo heterogéneo del espacio de representación frente a la idea homogeneizadora que el modelo genérico implica. La constitución del Prado como un espacio de referencia asociado al paganismo arcaico a partir de la praxis espacial cotidiana, su relación con las estructuras defensivas de Al-Andalus y la atalaya Omeya, la apropiación del los primitivos santuarios por parte la iglesia, su relación con un determinado tipo de espiritualidad y las órdenes religiosas más poderosas de la época, la preferencia de Carlos V por Madrid y sus vínculos con la cultura europea del momento, o la definitiva metamorfosis del lugar a partir del siglo XVI y el advenimiento de un nuevo paganismo emblemático y estetizado, culminan con el advenimiento de lo económico como representación del poder en el seno de la corte y la erección del Palacio del Buen Retiro como manifestación tangible de la definitiva exaltación del Prado a espacio de representación áulico. Decía T.S. Elliot que la pugna por el espacio de la memoria constituye el principal rasgo del clasicismo, y el Prado, ciertamente, participa de ese carácter al que está profundamente asociado en la conciencia espacial de los madrileños como lugar de referencia. Acaso la obliteración del territorio y la memoria, propuestas en la “ciudad genérica” también tengan algo que ver con ello. ABSTRACT "If man is the caretaker of words and only they provide the sense of things, the architecture has a precise mission: to make out from the given conditions of each place words that mean the qualities of existence, and which unveil the wealth and content they potentially contain " Ignasi Solá Morales. Place: permanence or production, 1992. This thesis arises from both the desire to understand the identity of one of the most representative spaces of my city, assumed in a familiar way but that raises many doubts about its characterization, and from a personal concern about the apparent hegemony of the urban model of the "generic city " so crudely exposed by Rem Koolhaas in the late twentieth century that puts a strain on the historic city. The obliteration of the territory, specific physical space, and its associated memory, are considered as a starting point to confront them with the proclamation of the new model of "generic city" raised from eminently economic and technological roots. The tangible reality of a space, apparently forged based on the values reviled by the proposed new model, is studied from opposite premises. The idea of non-place, theorized by Marc Augé and modeled by Koolhaas, implies the emancipation from both historical preexistences and physical location, posing a type of space representation outside the territory and memory. Without wishing to establish a confrontational or opposite position, but an antithetical and complementary stance, the premises of Koolhaas are here taken to contrast them with a portion of territory halfway between architecture and the city, to develop a study that will complement and counterbalance the spatial paradigm that the "generic city" means and whose alleged immediacy and anomie appear to nullify any interpretative intention by neutralizing the historic centers and proclaiming the exhaustion of history. The approach of a dichotomous theory versus space and architectural theories associated with this were already formulated by Colin Rowe and Fred Koetter during the late seventies of last century. The idea of a "tangible city" as opposed to the idea of the "generic city" enunciated by Koolhaas arises here. Taking the territory and memory as the main reference in a particular place and trying to avoid the premise of the immediacy of the moment and the "perpetual present" proclaimed by Koolhaas, of which he pleas we would be prisoners, a distance is established from the object of analysis developing the study in the opposite direction to the alleged origin of it, raising the possibility of reactivating a reflection on the territory and memory within the overall process of inhabiting to reveal certain representational space configuration mechanisms outside the urgency of the present, reviving the memory and its relationship with the territory as a starting point. From the hypothetical reconstruction of the territory, starting from its physical presence, geography, paleo-biology, ethological analogies, archaeological remains, anthropology or history, architecture is claimed as a diverse as privileged discipline for spatial analysis, trying to discern the process by which the Prado moved from territory to stage. The chronological organization of the study and incorporating a variety of sources, most direct, aims to highlight the transitive condition of representational space and contrast the remote past of the place and its construction with the current moment, inevitably played by the view point from which the thesis develops. The Prado seems to harbor, in its name, the root of a remote and forgotten origin. If, as Ignasi Sola-Morales said, the aim of architecture is to bring out the meanings inherent in the site, this thesis is presented as a recovery of the idea of the link between the territory and memory as a key source in defining a specific space of representation. The scrutiny of the past is an eminently contemporary act, for the view and distance inevitably conditioned by the present, determine the way we look. The contemporary cult of immediacy and the proclamation of overcoming historical processes have relegated the past, to some extent, to remains deposit or a reference to overcome, ignoring its ineluctable condition as origin or previous constraint. From rebuilding the site on which the Prado is located and reconsidering everyday life and the anonymous as a source of many arising current meanings of our space of representation, according to the premises developed by modern historiography mainly developed by the French school of Annales, trying to recover the remote and forgotten is attempted, the thesis studies how el Prado was consolidated to become the most significant place of Madrid, deeply associated with the power in the capital of Spain during the XVII century. The process by which the Prado evolved from territory to stage involves the recovery of the memory of an anonymous agricultural space and the analysis of how, little by little, the influence of the various inhabitants of the region with their own and how their cultural and social peculiarities was deposited through time on the common ground and how that determined, to a greater or lesser degree, a place whose origin retrospectively extends over more than two thousand years ago, when we can consider the first inhabiting from which, without interruption, the Prado has come to be part of what became, later, Madrid. The arrival of new players, linked to power structures and territorial issues which transcended the immediacy of the territory on which the place begun to be a characteristic space, serve to review the different ideological and cultural deposits that have shaped the place, claiming diversity and heterogeneous space of representation before the homogenizing idea which the generic model implies. The constitution of the Prado as a benchmark associated with the archaic paganism developed from the ancient everyday spatial praxis, its relationship with the defensive structures of Al-Andalus and the Umayyad watchtower, the appropriation of the early sanctuaries by the roman church, its relationship with a certain type of spirituality and the most powerful religious orders of the time, the preference of Carlos V towards Madrid and its links with the European culture of the moment and the final metamorphosis of the place during the sixteenth century, end at the moment on which the advent of the economic as a representation of power within the court and the erection of the Palacio del Buen Retiro, as a tangible manifestation of the ultimate exaltation of courtly Prado space representation, happened in the mid XVII century. T. S. Elliot said that the struggle for memory space is the main feature of classicism, and the Prado certainly shares part of that character deeply associated in the mental spatial structure of the locals as a landmark. Perhaps the obliteration of territory and memory proposed in the "generic city" might also have something to do with that.

Qualidade da Construção dos Vínculos entre Filhas Cuidadoras e Mães Idosas Dependentes

Este estudo teve por objetivos: - descrever as dificuldades nas relações entre as filhas-cuidadoras e suas mães idosas dependentes de cuidados, a partir de relatos das filhas; - investigar, a partir dos relatos da história familiar dessas filhas, a existência de conflitos prévios a necessidade de cuidar, relacionados à construção dos vínculos; identificar os principais desafios associados assistência ao cuidador familiar de idosos no que tange a resolução de conflitos com o idoso dependente. Método – tratou-se de um estudo qualitativo em que foram apresentados três casos clínicos de cuidadoras que haviam sido encaminhados para atendimento psicológico pela equipe multiprofissional de um Instituto de Geriatria e Gerontologia, unidade de atenção secundária da Secretaria de Estado da Saúde de S.P. Os resultados indicaram dificuldades relacionais entre ambas: cuidadoras filhas e mães idosas. As cuidadoras revelaram sobrecarga física e emocional e grande sofrimento. Todavia, a existência desses conflitos remontava às relações anteriores à atual situação de dependência; ficando bastante evidenciado, tanto pelas histórias de vida das cuidadoras, quanto pelo conteúdo trazido durante o processo terapêutico, a repetição das relações primeiras estabelecidas entre mãe-filha. O processo psicoterapêutico pôde permitir a essas cuidadoras a compreensão da necessidade em ter suas falhas ambientais supridas, na medida em que foi propiciado um ambiente favorável ao relacionamento humano. Assim, ao observarmos que ao longo do processo as pacientes apresentavam mudanças significativas, entendemos que a psicoterapia pode figurar como meio preventivo e preservação de equilíbrio psíquico.

Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos

O adoecimento de um membro familiar costuma acarretar inúmeras alterações em toda a estrutura e dinâmica familiar. Com a progressão e o agravamento da doença, quando a pessoa se encontra sem possibilidade de tratamento modificador da doença, aumenta o sofrimento tanto da pessoa adoecida quanto de sua família. O cuidador familiar de pessoas idosas em cuidados paliativos sofre junto ao enfermo, podendo enfrentar sobrecarga física, emocional e social decorrente da tarefa de cuidar e da possibilidade da morte. Entretanto, são escassos os estudos que avaliam a sobrecarga desta população. O objetivo deste estudo é identificar e analisar a percepção de sobrecarga por parte do cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa do tipo transversal, exploratório, de metodologia quantitativa, não probabilística, com uma casuística total composta por 100 pessoas. Essa casuística foi estratificada de acordo com escore obtido por meio da aplicação do protocolo Karnofsky Performance Scale (KPS) com os idosos (com 60 anos ou acima) em cuidados paliativos oncológicos: um grupo com 25 cuidadores familiares de idosos com KPS abaixo de 40%; um grupo com 25 cuidadores de idosos em cuidados paliativos oncológicos com KPS de 70%, 60% ou 50%; um grupo controle com 50 cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos oncológicos, com KPS maior ou igual a 80%. Durante a coleta de dados, além do KPS, foram aplicados o questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e os protocolos: Questionário de Classificação Socioeconômica Brasil e o Caregiver Burden Scale (CBScale), validado no Brasil. Para análise dos dados, foi realizada estatística descritiva e as comparações com os grupos foram feitas por meio do Teste Exato de Fisher e de um modelo de regressão quantílica. As análises foram feitas pelo software SAS 9.0 e Stata versão 13. Os resultados indicaram que os cuidadores familiares são, em sua maioria, mulheres, filhas ou esposas, de meia idade a idade mais avançada, predominantemente, na faixa etária de 56 a 71 anos, com baixa escolaridade, pertencentes a classes sociais C e que não realizam nenhuma atividade remunerada. Os maiores índices de sobrecarga foram percebidos em cuidadores do sexo feminino e em cuidadores de idosos os quais apresentam menores escores relativos à capacidade funcional (avaliados pelo KPS). Conclui-se que o agravamento da doença, o declínio funcional do idoso e a possibilidade da sua morte mais próxima fazem aumentar a sobrecarga dos cuidadores, com impactos na sua saúde e qualidade de vida, o que indica a necessidade de oferecimento de serviços de apoio a essa população o mais precocemente possível

Habilidades funcionais de autocuidado, mobilidade e função social em crianças com fissura labiopalatina e Espectro Óculo-Aurículo-Vertebral (EOAV)

As anomalias craniofaciais ocasionam comprometimentos estéticos e funcionais com grande impacto na saúde e na integração social da criança, com interferência no desenvolvimento global e social. Das anomalias craniofaciais este estudo abordou as Fissuras Labiopalatinas (FLP) e o Espectro Óculo Aurículo Vertebral (EOAV). As FLP constituem malformações resultantes de falta do fechamento completo dos tecidos que compõe o lábio e o palato. O EOAV, também conhecido como Síndrome de Goldenhar, é uma anomalia congênita de etiologia desconhecida, com manifestação genética variável e de causa bastante heterogênea. Conhecer as habilidades funcionais e o impacto destas no desenvolvimento global de crianças com EOAV e FLP pode otimizar o desenvolvimento de programas de prevenção e intervenção para promover a saúde e a integração social destes indivíduos. Este estudo foi delineado com objetivo de verificar e comparar o desempenho em habilidades funcionais quanto ao desempenho nas áreas de autocuidado, mobilidade, função social e nível de independência entre crianças com EOAV, crianças com FLP e um grupo comparativo, de crianças sem anomalias. O modelo de pesquisa foi observacional descritivo transversal com uma casuística de 39 pais/responsáveis de crianças na faixa etária entre três anos e sete anos e seis meses, de ambos os gêneros. Foram convidados para participar pais/responsáveis de crianças em tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade e São Paulo (HRAC-USP) os quais foram divididos em três grupos: dois experimentais e um grupo comparativo. O instrumento para coleta dos dados das habilidades funcionais foi o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), em sua versão adaptada para o português. A avaliação é realizada por meio de entrevista com o cuidador, o qual deve saber informar sobre o desempenho da criança em atividades e tarefas típicas da rotina diária. Os dados foram apresentados por análise descritiva com medidas de tendência central (média aritmética), dispersão (desvio-padrão) e distribuição de frequência, nas variáveis: idades, gênero e nível socioeconômico da família e caracterização da casuística. Para as análises das pontuações bruta e normativa do questionário PEDI no que se refere às habilidades funcionais e a assistência do cuidador nas três áreas de função autocuidado, mobilidade e função social, foi utilizado o teste de variância One Way, e para o teste de normalidade foi utilizado Shapiro Wilk para variável dependente. A análise comparativa foi realizada pelo teste de Kruskal-Wallis, adotando-se o valor de significância de p< 0,05. Os resultados deste estudo na análise comparativa nas habilidades funcionais na mobilidade, houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEEOAV, no escore bruto, e entre os grupos GC vs GEEOAV e GC vs GEFLP, no escore normativo.Na assistência do cuidador no autocuidado, houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEEOAV, no escore normativo. Na assistência do cuidador na mobilidade, houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEEOAV nos escores bruto e normativo.Na assistência do cuidador na função social houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEFLP.

Metaestudio cualitativo sobre vivencias y gestión del cotidiano en adultos mayores que padecen enfermedades crónicas

Objetivo: Describir la experiencia cultural, interpersonal y personal de los adultos mayores con enfermedades crónicas e identificar las estrategias y redes de apoyo que utilizan en su entorno cotidiano para gestionar la enfermedad. Método: Se desarrolló un metaestudio tipo metaanálisis cualitativo. La estrategia metodológica constó de cuatro etapas: Búsqueda bibliográfica, Categorización de los estudios, Evaluación de la calidad metodológica y Análisis de resultados. Resultados: Se obtuvo una muestra bibliográfica de 22 estudios de naturaleza cualitativa. Los hallazgos se organizaron en 4 categorías: Compresión del padecimiento, Autogestión en el cotidiano, Percepción de los Servicios de Salud y Cotidiano del cuidador. Conclusiones: El esfuerzo de los adultos mayores por alcanzar un nuevo equilibrio social y personal se articula en las estrategias de autogestión que utilizan en su día a día para afrontar sus padecimientos. Las interrelaciones con los servicios de salud, familia y redes de apoyo son fundamentales para gestionar la cronicidad.

Como a doença de Alzheimer afeta os cuidadores informais no concelho de Abrantes

Trabalho de Projeto apresentado à Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico de Castelo Branco para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Gerontologias Social.

Dependência no autocuidado dos idosos residentes em lar

O autocuidado é indispensável à conservação da vida e resulta do crescimento diário da pessoa, na experiência como cuidador de si mesmo e de quem faz parte das suas relações. É a chave dos cuidados de saúde, sendo interpretado como uma orientação para a ação de enfermagem que, através das ações de autocuidado, podem implementar intervenções para a promoção da saúde e/ou prevenção da doença. Os objetivos do estudo direcionam-se para a importância na identificação do perfil de autocuidado dos idosos, ou seja, na determinação dos diferentes níveis de dependência no autocuidado dos idosos a residir em lar. Entendemos este conhecimento, (proveniente dos resultados do estudo) como um contributo relevante no sentido de melhorar o modo como o apoio e/ou a ajuda pode ser ajustada a cada indivíduo, uma vez que estas adaptações só são possíveis perante o diagnóstico real da dependência das pessoas. Metodologia: Este estudo inclui-se num paradigma de investigação quantitativa, do tipo não experimental, transversal, descritivo e correlacional. A população em estudo são os idosos residentes no lar Residência Rainha D. Leonor em Viseu. Utilizou-se uma amostra não probabilística acidental, em função do peso relativo dos idosos desta instituição constituída por 136 idosos. O instrumento de colheita de dados inclui a escala de dependência no autocuidado. Resultados: Os idosos são maioritariamente mulheres, viúvas, com baixa instrução literária e com média de idade de 86 anos. Verificamos que as patologias predominantes são do foro cardíaco (70,6%), osteoarticular (62,5%) e neurológico (55,1%). Considerando o nível global de dependência no autocuidado, verificamos que 46,4% da amostra é independente, 36,0% é dependente em grau elevado e 17,6% dependente em grau parcial, ou seja, 53,6% apresenta algum grau de dependência no autocuidado. Conclusão: Os resultados deste estudo permitem a aquisição de conhecimento e desenvolvimento de competências que são de extrema importância na prática de cuidados de enfermagem de reabilitação, pois as necessidades de saúde desta população sofrem contínuas modificações ao longo do processo de envelhecimento, exigindo práticas atualizadas, no sentido de abranger a promoção dos processos de preservação e de autonomia. Palavras-Chave: Autocuidado, Idoso, Institucionalização.

Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.