Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Abstract Introduction: Huntington's disease (HD) is an inherited neurodegenerative disease of autosomal dominant transmission pattern which affects the movement and leads to the progressive cognitive deficits and behavioral capacities. Care for a Huntington patient is a complex and demanding process with a major impact on health, well-being and quality of life of Informal Caregivers (IC). Objective: To evaluate the impact of HD in the Quality of Life Informal Caregiver, and to verify to what extent the socio-demographic, contextual and clinical variables relate to that Quality of life. Methodology: This is a quantitative study, non-experimental, transversal in a logic of descriptive and correlational analysis of 50 Informal Caregivers of Spanish nationality, members of the "Asociación de Corea de Huntington Española " - ACHE. We used the Spanish version of the questionnaire: Huntington's Disease Quality of Life (QoL) Battery for Carers (HDQoL-C) as specific the data collection instrument for assessing QoL of Huntington's Patients' Caregivers. Results: The participants are mostly female (68%), averaging 50.04 years of age, married (72%) with a high level of literacy (52%) and active (72%). Essentially spouses of the dependent person (52%) or children (male or female) (28%). The results suggest that IC have a moderate QoL (53%) in which the "practical aspects of care", i.e., caregiver role, has great impact on QoL (43%) considering "life satisfaction” and "feelings about life with HD” which appear to alleviate this burden. Data showed that the variables that significantly influenced the overall Quality of Life are: the educational level and the number of hours of daily care. However, we can say that the age, time spent as an IC and the reasons to assume the role of caregiver have a significant relationship with the dimension of the "practical aspects of care" of QoL. Conclusions: The results reinforce the multidimensionality and variability of quality of life of the Huntington's patients Informal Caregivers and highlight the need for health professionals to take a chance on intervention programs in the community, in order to implement strategies to support and minimize these difficulties, increase the capability to care and promote the quality of life of those who care. Keywords: Huntington's disease; Informal caregivers; Quality of life.