Does research into sensitive areas do harm? Experiences of research participation after a child's diagnosis with Ewing's sarcoma

Objective: To investigate family members' experiences of involvement in a previous study (conducted August 1995 to June 1997) following their child's diagnosis with Ewing's sarcoma. Design: Retrospective survey, conducted between 1 November and 30 November 1997, using a postal questionnaire. Participants: Eighty-one of 97 families who had previously completed an in-depth interview as part of a national case-control study of Ewing's sarcoma. Main outcome measures: Participants' views on how participation in the previous study had affected them and what motivated them to participate. Results: Most study participants indicated that taking part in the previous study had been a positive experience. Most (n = 79 [97.5%]) believed their involvement would benefit others and were glad to have participated, despite expecting and finding some parts of the interview to be painful. Parents whose child was still alive at the time of the interview recalled participation as more painful than those whose child had died before the interview. Parents who had completed the interview less than a year before our study recalled it as being more painful than those who had completed it more than a year before. Conclusions: That people suffering bereavement are generally eager to participate in research and may indeed find it a positive experience is useful information for members of ethics review boards and other gatekeepers, who frequently need to determine whether studies into sensitive areas should be approved. Such information may also help members of the community to make an informed decision regarding participation in such research.

Transport safety for older people: A study of their experiences, perceptions and management needs

With evidence of increasing accident risk due to age-related declines in health and cognition affecting driver performance, there is a need for research promoting safe mobility of older people. The present study aimed to identify transport options and licensing issues for a group of older people in an Australian community. Ninety-five participants aged 75 and over were interviewed about their driving status and accident record and tested for cognitive ability. After stratification on cognitive level and driver status (current, ex-driver or non-driver), 30 were selected for further in-depth interviews concerning demographics, licence status and impact of change, travel options available and used, and travel characteristics. Considerable reliance on the motor vehicle as the mode of transport and the decision to cease driving were major quality-of-life issues. There was little evidence of planning and support in making the decision to stop driving. Some differences in transport decisions on the basis of cognitive level were evident; however, people with severely compromised cognitive ability (and, therefore, unable to give informed consent) had been excluded. The study suggested the need for resources to assist older people/carers/health professionals to plan for the transition from driver to non-driver and to manage alternative transport options more effectively

Escolas de governo do cone sul: estudo institucional do INAP (Argentina) e da ENAP (Brasil)

Este estudo analisa o desenvolvimento institucional das experi??ncias de duas escolas de governo - o Instituto Nacional de Administra????o P??blica (INAP), da Argentina, e a Escola Nacional de Administra????o P??blica (ENAP), do Brasil -, que implantaram nos anos oitenta, respectivamente, Programas de Forma????o de Administradores Governamentais e de Especialistas em Pol??ticas P??blicas e Gest??o Governamental. Para tal, ?? utilizado o marco te??rico que se baseia na teoria de institution building e, especialmente, o modelo conceituai de Esman, acrescido de fatores peculiares aos pa??ses estudados. A Ecole Nationale d'Administration (ENA), da Fran??a, modelo de cria????o dessas escolas, ?? analisada como paradigma. Com base no marco te??rico e no modelo franc??s, a an??lise comparativa propicia inferir que tanto o INAP como a ENAP, nos contextos em que foram criados, n??o se institucionalizaram. Al??m do mais, o estudo possibilita identificar e priorizar, como respons??veis por esse insucesso, alguns fatores internos e externos ??s escolas, como a car??ncia de lideran??a, de doutrina, de programa, de recursos e de v??nculos com outras organiza????es e fatores de natureza pol??tico-administrativa e cultural, como clientelismo, corporativismo e descontinuidade administrativa

Modernizando a administra????o p??blica na Am??rica Latina: problemas comuns sem solu????es f??ceis

A inten????o dos autores ?? fornecer subs??dios para o debate sobre a reforma da administra????o p??blica na Am??rica Latina. O artigo come??a pela caracteriza????o dos desafios colocados para a burocracia pelos problemas do monop??lio e do controle pol??tico. Em seguida, s??o analisados os modelos de administra????o p??blica adotados pelos pa??ses desenvolvidos, dado que estes constituem os principais pontos de refer??ncia para as iniciativas de reforma nos pa??ses em desenvolvimento. E, finalmente, os autores identificam as causas e os efeitos das disfun????es da administra????o p??blica na Am??rica Latina, sugerindo que as experi??ncias e o debate acad??mico relativos aos pa??ses desenvolvidos podem fornecer li????es aos pa??ses em desenvolvimento desde que n??o se perca de vista as especificidades do contexto latino-americano. Os autores sustentam que nestes pa??ses as iniciativas de reforma administrativa s??o dificultadas pelo baixo n??vel de desenvolvimento pol??tico e pela vig??ncia de padr??es informais de comportamento no ??mbito da burocracia p??blica.

Reforma administrativa: o caso do Reino Unido

O artigo apresenta uma an??lise das principais caracter??sticas da reforma administrativa empreendida no Reino Unido a partir da do primeiro governo Thatcher em 1979. Inicialmente, s??o descritos dois aspectos peculiares que, segundo os autores, explicam a intensidade das reformas administrativas a?? empreendidas: seu sistema pol??tico, no qual sobressai sobremaneira a alta capacidade decis??ria do Executivo, e as debilidades de seu sistema administrativo, alvo de cr??ticas reiteradas desde o Relat??rio do Comit?? Fulton, publicado em 1968. A partir disso, os autores descrevem tr??s fases recentes na reforma administrativa inglesa p??s-Thatcher. Nesta descri????o, s??o enfocadas as principais caracter??sticas e experi??ncias inovadoras adotadas, enfatizando, entre outros: 1) os chamados ???escrut??neos de Rayner???; 2) os sistemas de informa????es gerenciais adotados (Management Information System for Ministers e o Management Accounting System); 3) o programa Citizen???s Charter; 4) o processo de privatiza????o ingl??s; 5) a experi??ncia de contrata????o externa de servi??os (com a ado????o de instrumentos como a ???licita????o competitiva???, que permite aos pr??prios servidores p??blicos apresentarem propostas para presta????o de servi??os em competi????o com as empresas privadas, al??m dos sistemas Market Testing e Competing for Quality) e, por fim; 6) a pol??tica de gest??o de recursos humanos, com destaque para o forte processo de demiss??es no servi??o p??blico, o sistema de avalia????o de desempenho dos funcion??rios e de remunera????o por performance adotados no Reino Unido.

Uma anotação à clínica : Gilles Deleuze, esquizofrenia e sua positividade

O artigo trata a questão da esquizofrenia, tomada como um signo negativo quando se instala como patologia no campo das psicoses. Afirma que o discurso médico psiquiátrico celebrou seu advento e comemorou tais possibilidades que o pensamento "freudo-bleuleriano" abriu e desvelou. Considera que a carreira da esquizofrenia, atravessando o movimento político da antipsiquiatria, confrontou-se com outra sorte de experiências, sendo registrada segundo uma nova lógica que, sob as condições impostas pelo acontecimento freudiano, transformou o saber no século XX. Afirma que Gilles Deleuze compreendeu esse aturdimento, recolheu a parte que lhe cabia e documentou-a, em particular em sua obra Lógica do Sentido quando inverteu a polaridade dos signos, positivando a esquizofrenia.

Olhares acerca do processo de construção dos Projetos Políticos Pedagógicos dos cursos Técnicos Integrados ao Ensino Médio de Jovens e Adultos no contexto do Ifes campus Vitória

Este trabalho é resultado da investigação que teve como objetivo analisar o processo de construção dos Projetos Políticos Pedagógicos dos cursos do Proeja no contexto do Ifes campus Vitória. O problema de pesquisa buscou captar os movimentos e as experiências desencadeados nesse processo. No percurso metodológico, com ênfase na pesquisa qualitativa, foi necessário entrelaçar duas abordagens: a etnografia escolar e a pesquisa-ação em função da atuação profissional da pesquisadora no lócus de estudo. Variados instrumentos foram utilizados para levantamento e a produção dos dados, dentre os quais: questionários, entrevistas, diário de campo das observações, pesquisa bibliográfica e documental. Participaram da pesquisa aproximadamente 80 pessoas, entre docentes, alunos e gestores, abordados em contextos específicos: o grupo de formação continuada, a comissão dos projetos, o encontros dos alunos, a reunião intermediária dentre outros. O referencial teórico-metodológico pautado na perspectiva do materialismo histórico dialético embasou toda a trajetória investigativa, em coerência com a base da produção das pesquisas sobre trabalho e educação e por se constituir a referência que fundamenta os princípios estruturantes do currículo integrado na perspectiva da formação humana. Por meio da metáfora dos observatórios, focamos nossas lentes sobre as questões que desafiaram a construção dos projetos políticos pedagógicos e sua coerência com os princípios epistemológicos, políticos e pedagógicos do Proeja. Nesse movimento, diversos olhares foram captados, possibilitando-nos levantar os seguintes resultados: o percurso de construção dos projetos foi marcado por contradições que perpassam todo o processo e que constituíram um debate profícuo que tenciona a gestão pedagógica, administrativa e financeira do Ifes campus Vitória. O movimento se constituiu também em um processo de construção, partilha de saberes e experiências, impulsionado pela busca da apreensão dos sentidos da integração, que contraditoriamente não alcançou seus objetivos, embora não se possa negar os resultados positivos do processo no interior da Instituição. Dessa forma, os desafios para efetivação da formação integrada no Ifes persistem. Ganha centralidade nessa discussão os sujeitos a quem o programa se volta e suas demandas de formação, bem como as condições materiais de oferta dos cursos e de forma especial as condições de envolvimento dos professores com o programa e as reflexões sobre suas práticas.

Um corpo-dissertação em movimento : uma questão de aprendizagem

Este trabalho ganha corpo a partir das experiências do antropólogo Carlos Castaneda. Além de ponto de partida para pensar as questões relativas ao corpo, o movimento e aprendizagem, as obras A Erva do diabo, Uma estranha realidade e Porta para o infinito, do autor mencionado, comparecem aqui para 1) investigarmos os relatos de experiência; 2) apresentarmos alguns conceitos-chaves, relativos a aprendizagem da “feitiçaria”, tal como a vontade. Vale frisar que nosso interesse na obra de Castaneda, não está nas questões místicas do xamanismo, nem mesmo nos pontos relativos ao campo da antropologia, mas na questão da aprendizagem. Para Dom Juan, o vellho índio feiticeiro e principal mestre de Carlos Castaneda, o propósito final do aprendizado da feitiçaria é justamente tornar-se um homem de conhecimento. Com o objetivo de analisar o lugar do movimento e do corpo no processo de aprendizagem, faremos o seguinte percurso analítico: de Skinner e Piaget abordaremos respectivamente a aprendizagem do comportamento operante e a aprendizagem em sentido amplo. Em seguida, apresentamos o pensamento de Francisco Varela e Bruno Latour, principalmente os conceitos de enação, corpos articulados e aprendizagem por afetação. Com Vincianne Despret discutiremos o aspecto afectivo, corporal e involuntário da aprendizagem. Com este apanhado conceitual, visamos então colocar em análise os efeitos ético-políticos dos modos de produção de conhecimento, efeitos irremediavelmente neste corpo-dissertação, e mais ainda efeitos na vida. Por fim, ao que parece, as modulações nos conceitos de corpo, movimento/ação, ao longo da exposição dos autores indicaram, por vezes, a participação de outros elementos, tais como a vontade e a percepção-atenção, implicando variações na forma de conceber a aprendizagem. Percebemos que de acordo com a formulação de aprendizagem e as nuances do movimento/ação e do corpo, isto implica produções diferenciadas de conhecimento e de realidade.