Análisis de perdurabilidad de las Instituciones Prestadoras de Salud (IPS), especializadas en tratamiento de enfermedades de alto costo en el departamento de Antioquia, frente a las políticas de regulación de precios por medio de la Ley 1438 en Colombia

A partir de la reforma al sistema de salud, por medio de la Ley 1438 de 2011, se implementa en Colombia la política de regulación de precios de medicamentos y el ingreso al país de medicamentos biosimilares. Esta investigación analiza la perdurabilidad en las Instituciones de Prestación de Salud (IPS) especializadas en tratamiento de enfermedades del alto costo, como: Medicarte, Clínica Astorga, Clínica Vida, Helpharma, Audifarma, y Medex, para identificar finalmente, la cadena de valor en el departamento de Antioquia, buscando proponer alternativas para la toma de decisiones de tipo estratégico.

Revisión del uso de los medicamentos biosimilares vs. biológicos: implicaciones para la salud en Colombia.

Este documento tiene como objetivo describir las implicaciones para la salud con el uso de medicamentos biosimilares en comparación con los medicamentos biológicos en Colombia. Así mismo, describir el contexto normativo acerca del uso de medicamentos biosimilares, las recomendaciones y lineamientos sobre seguridad y efectividad del uso de medicamentos Biosimilares y Biológicos, partiendo de sus diferencias biomoleculares. Para esto, se desarrolló una revisión documental electrónica y manual de la literatura en bases de datos, revistas y libros limitada a términos MeSH. La selección de los artículos incluyo documentos completos publicados en revistas indexadas de los últimos 10 años, en español e inglés; la información recolectada se organizó para la construcción del presente documento. Concluyendo, se encontró que las patentes de muchos medicamentos biológicos han vencido o están próximas a caducar y varios biosimilares están desarrollándose y comercializándose incluso en países sin regulaciones estrictas. Los biosimilares nunca podrán ser iguales al original por su complejidad molecular, por ello debemos integrarlos a los sistemas de farmacovigilancia mejorando trazabilidad e identificando su origen mientras se establecen denominaciones comunes distinguibles. La evidencia actual sugiere que la regulación de medicamentos biosimilares debe ser evaluada y armonizada en todo el mundo.

Actividad física e imagen corporal: conceptos y enfoques desde la equidad-inequidad en salud

Este trabajo rastrea el tratamiento dado a las categorías Actividad Física e Imagen Corporal en una selección de textos científicos del área de la salud; revisa la relación entre categorías y examina si en dichos textos son abordadas desde el enfoque de los Determinantes Sociales de la Salud o desde el enfoque de la Determinación Social de la Salud, usando la categoría de equidad como parámetro y explorando las implicaciones de ello. Su paradigma epistemológico es la construcción social del conocimiento y el eje metodológico el análisis de contenido. Los resultados muestran una construcción insipiente de las categorías, una relación diversa entre ellas y un privilegio del enfoque de los determinantes sociales de la salud en los textos académicos. Finalmente, el trabajo indaga sobre las implicaciones prácticas mediante un análisis de contenido de dos documentos de la OMS. Se concluye que en la práctica sí se reflejan las diferencias de enfoque.

Caracterización de trastornos musculo esqueléticos en trabajadores de dos empresas de servicios en Bogotá D.C 2015

Objetivo: El objetivo de este estudio fue determinar la prevalencia de los trastornos músculoesqueléticos y la asociación con factores sociodemográficos y hábitos de vida en trabajadores de las áreas administrativa y operativa de dos empresas de servicio de la ciudad de Bogotá 2015. Materiales y Métodos: Se realizó un estudio de corte transversal, con información secundaria, procedente de bases de datos suministrada por las dos empresas con 696 registros de trabajadores de servicios generales, y 943 registros de trabajadores del área administrativa, para un total de 1639 registros, en los cuales se evaluó la presencia de síntomas osteomusculares clasificados por segmento. Adicionalmente se contaba con información de características sociodemográficas y estilos de vida de estos trabajadores. Se obtuvieron las distribuciones de frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas, y las medidas de tendencia central y de dispersión para las variables cuantitativas. Para establecer la asociación entre factores sociodemográficos con las variables dependientes se utilizó la prueba chi2 de asociación. Resultados: La prevalencia de molestia o dolor en los diferentes segmentos corporales fue de 21.5 % (n = 203) en cuello para la población administrativa y de 17.5% (n = 148) en mano y muñeca derecha para la población de servicios generales. Vale la pena aclarar que el diagnóstico médico más frecuente referido por la población en estudio fue traumas en musculo, bursa tendón y/o ligamento con 10.5% en la población administrativa y con el 12.4% en la población de servicios generales. De las asociaciones significativas entre diagnósticos presentes y hábitos de vida y sueño se encontró que sueño no reparador se asoció significativamente con enfermedad general de músculos y huesos (p = 0.001), enfermedad o trauma activo de tejidos blandos (p = 0,000) y antecedente o enfermedad actual de columna vertebral (p = 0,000). De manera similar, el consumo de medicamentos para conciliar el sueño se asoció con enfermedad de tejidos blandos (p = 0,000) y enfermedad actual de columna vertebral (p = 0,000). El consumo de café (p = 0.001) y el sedentarismo (p = 0.031) están asociados con la enfermedad general de músculos y huesos. Conclusiones: Los TME son un factor de alta prevalencia en la población trabajadora de Colombia, y como se demostró en este estudio, afectan a la población de las empresas de servicio. Se evidencia cada vez más que los segmentos corporales más afectados en la población administrativa, son cabeza y cuello, debido a las posturas mantenidas por largos periodos de tiempo, y en la población de servicios se encontró molestia y dolor en muñecas y manos debido a los movimientos repetitivos que deben de realizar durante la jornada laboral. Se hace necesario profundizar más en la asociación significativa de los trastornos del sueño y la presencia de los TME, ya que se encontró una relación importante entre estos dos.

Síntomas y factores ergonómicos asociados con trastornos musculoesqueléticos (TME) en una población de trabajadores administrativos de una empresa de servicios, 2015

Introducción. Los Trastornos Musculoesqueléticos (TME) son lesiones de músculos, tendones, nervios y articulaciones que tienen como principal síntoma el dolor y se presentan con gran frecuencia en trabajos que requieren una actividad física importante o como consecuencia de malas posturas sostenidas durante largos periodos de tiempo. Objetivo: Determinar la prevalencia de síntomas osteomusculares y su asociación con factores ergonómicos en una población de trabajadores administrativos de una empresa de servicios en Bogotá, Colombia, en el año 2015. Método: Se realizó un estudio de corte transversal. Se analizaron datos secundarios correspondientes a una base de datos de una población de 450 trabajadores pertenecientes al área administrativa de una empresa de servicios, de los cuales se incluyeron 150 registros que tenían la información completa de las variables del estudio. Se tuvieron en cuenta variables sociodemográficas, ocupacionales y la presencia de síntomas osteomusculares. Incluyó también el registro de condiciones de la estación de trabajo recolectada mediante inspecciones de puestos de trabajo (registro fotográfico y formato estandarizado para condiciones observadas). Se realizó un análisis descriptivo considerando las medidas de tendencia central para las variables cuantitativas y distribución de frecuencias para las variables cualitativas. Resultados: Predominó el género femenino (56%) dentro de la población estudiada, con una edad media para ambos géneros de 35 años (75%), (DS ± 7.0). El síntoma más frecuentemente reportado fue el dolor en cuello (17%) seguido por dolor en muñeca (11%) y dolor lumbar (8.7%). Del total de los trabajadores evaluados, el 80% correspondió al cargo ejecutivo, que reúne funciones administrativas especializadas complejas y/o de supervisión directa. De la población femenina objeto de estudio el 76% se desempeñaban en el cargo ejecutivo. Las condiciones ergonómicas por mejorar de mayor frecuencia fueron altura y distancia de la pantalla (42%) y cables sueltos (30%). La frecuencia de síntomas fue más alta en el rango de edad de 31 a 45 años. Conclusiones: En este estudio se encontró que los síntomas osteomusculares más frecuentes se ubicaron en el segmento axial (cuello y región lumbar) y en mano y que las condiciones de altura y distancia de la pantalla y cables sueltos presentaron las frecuencias más altas de condiciones por mejorar. Se hace necesaria la implementación de programas de prevención de TME, la vigilancia de casos y la intervención de las condiciones de los puestos de trabajo. Se debe promover la identificación y promoción de conductas saludables dentro del ámbito laboral y la prevención de condiciones que favorezcan la aparición del riesgo biomecánico.

Propuesta de creación línea de investigación en administración en salud

La propuesta de crear una nueva línea de investigación basada en temas de Administración en Salud nación de la necesidad de ampliar la fundamentación temática impartida en este tema, dado que hoy en día la Universidad del Rosario cuenta con cuatro especializaciones y una maestría enfocadas en la Administración en Salud. El proyecto inicia con una fundamentación teórica basada en temáticas impartidas en grandes escuelas de negocios a nivel mundial que tengan en sus enfoques la Administración en Salud. Esto permitió recolectar gran cantidad de información que serviría de base para posteriormente generar la propuesta de investigación. Seguido de esto se realizó el análisis de los trabajos de grado realizado tanto en la maestría como en las Especializaciones de la Universidad del Rosario enfocadas en este tema, generando así revisión temática de estos estudios y sus respectivos aportes. Esto con el fin de poder realizar una comparación temática entre las escuelas de negocios del mundo y los estudio impartidos por la Universidad del Rosario, lo cual abriría paso a generar una lista temática para la propuesta de la línea de investigación. Una vez realizada la fundamentación teórica y la revisión de los trabajos de grado tanto de Maestría como de Especialización, se definió la propuesta de la línea de investigación la cual se estableció en dos partes fundamentales: Concepción de la línea de investigación y construcción de la línea de investigación, en donde se definió un nombre, un objetivo, una jerarquía, una propuesta temáticas, unos lineamientos generales y se definieron unos entregables a realizar por parte de los integrantes de la línea de investigación. Concluyendo así la viabilidad de la creación de la línea de investigación en la Universidad del Rosario, dada la necesidad requerida

Guía de práctica clínica para la enfermedad hepática grasa no alcohólica

Objetivo: Brindar una guía de práctica clínica basada con la evidencia más reciente para el diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad Hepática Grasa No alcohólica teniendo en cuenta la efectividad y seguridad de las intervenciones dirigidas a pacientes, personal asistencial, administrativo y entes gubernamentales de cualquier servicio de atención en Colombia. Materiales y métodos: Esta guía fue desarrollada por un equipo multidisciplinario con apoyo de la Asociación Colombiana de Gastroenterología, el Grupo Cochrane ITS y el Instituto de Investigaciones Clínicas de la Universidad Nacional de Colombia. Se desarrollaron preguntas clínicas relevantes y se realizó la búsqueda de guías nacionales e internacionales en bases de datos especializadas. Las guías existentes fueron evaluadas en términos de calidad y aplicabilidad. Una guía cumplió los criterios de adaptación, por lo que se decidió adaptar 3 preguntas clínicas. El Grupo Cochrane realizó la búsqueda sistemática de la literatura. Las tablas de evidencia y recomendaciones fueron realizadas con base a la metodología GRADE. Las recomendaciones de la guía fueron socializadas en una reunión de expertos con entes gubernamentales y pacientes. Resultados: Se desarrolló una guía de práctica clínica basada en la evidencia para el diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad Hepática Grasa No alcohólica en Colombia Conclusiones: El diagnóstico y manejo oportuno de la Enfermedad Hepática Grasa No alcohólica contribuirá a disminuir la carga de la enfermedad en Colombia y las enfermedades asociadas

Caracterización de las condiciones de salud y de trabajo y su relación con lesiones cutáneas en los orfebres artesanales de Mompox Bolivar-Colombia 2015

INTRODUCCIÓN Las alteraciones de la salud relacionadas con el trabajo (enfermedades y accidentes), pueden prevenirse desde las actividades bien enfocadas del Sistema de Gestión de Seguridad y Salud en el Trabajo (SGSST), realizando la identificación y control de los agentes causales en el ambiente de trabajo y la vigilancia de la salud de la población trabajadora. El proyecto desarrollado va dirigido a un grupo específico de artesanos orfebres en la ciudad de Mompox, Bolivar, en la que esta labor artesanal se centra en el arte de la filigrana, transmitido generacionalmente desde antaño En esta ciudad los artesanos orfebres, aunque corresponden a un sector informal de la economía, se encuentran agremiados principalmente en tres asociaciones ubicadas en la cabecera municipal. En el desempeño de sus labores, estos profesionales del arte de la filigrana manipulan agentes químicos como el ácido nítrico, el ácido sulfúrico, la plata y el mercurio, los cuales se utilizan en las diferentes etapas del proceso que incluye técnicas propias de esta labor. Teniendo en cuenta que la información disponible en la literatura científica describe principalmente los efectos de agentes químicos en otros oficios diferentes a la población orfebre y conociendo que la exposición a estas sustancias químicas puede generar variados efectos en el organismo, el interés de este proyecto se centra específicamente en las alteraciones cutáneas posiblemente relacionadas con las condiciones de trabajo de esta población del sector informal. MATERIALES Y METODOS La presente investigación es un estudio de corte trasversal, el cual realizó una selección por conveniencia de 114 trabajadores de orfebres Momposinos con el fin de identificar la relación de las condiciones de trabajo con la presencia de alteraciones cutáneas de los trabajadores que laboran en la orfebrería artesanal en la ciudad de Mompox, departamento de Bolívar, en el año 2015, de tal manera que dejando a consideración la descripción de los hallazgos encontrados, se posibiliten futuras y precisas investigaciones e intervenciones en este colectivo de trabajadores. Los instrumentos empleados para la recolección de la información y para el cumplimento de los objetivos fueron la encuesta Nacional de Condiciones de Trabajo del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el trabajo de España (INSHT) que permite recolectar información sobre la caracterización de la población a nivel sociodemográfico y ocupacional, y para la determinación de patologías dermatológicas relacionadas con el trabajo se utilizó el Cuestionario NOSQ-2002 Nórdico- Enfermedades Cutáneas de origen Laboral, en su versión validada en español. Se describieron las variables categóricas con porcentajes y las continuas (cuantitativas) con medidas de tendencia central y dispersión La asociación entre los hallazgos de exposición ocupacional y los síntomas y signos en piel, fue estimada mediante riesgos relativos. RESULTADOS El 75,4% del total de la población correspondió al género masculino y el 67,5% reportó realizar sus labores como trabajadores independientes. Respecto a la identificación de condiciones de salud, la percepción por parte de los orfebres fue positiva, reportando muy buena salud en el 34% de los mismos. El 8% de la población manifestó alteraciones dermatológicas tipo eczema en los últimos seis meses y el 11% las presentó principalmente en manos. Respecto de la iniciación del eczema, el 97% de los trabajadores reportó que se iniciaba al contacto con sustancias químicas y el 98,7% manifestó que se encontraban realizando la labor de orfebrería cuando inició el eczema. La lesión prevalente fue mancha roja sin edema (8%), seguida de ronchas o manchas y ampollas pequeñas (3%) y de piel seca con escamas (2%). CONCLUSIONES Los resultados de la presente investigación mostraron la prevalencia de alteraciones cutáneas principalmente en las manos, tipo eczema (manchas rojas) o prurito (picor). Se recomienda la disminución de los tiempos de exposición, adecuación de jornadas y tiempos de descanso, sistemas de protección personal adecuados y la implementación de un programa de educación y participación para el control integral del riesgo.

Snackggies

Snackggies, es una empresa ubicada en la ciudad de Bogotá cuya actividad económica es la elaboración y distribución de Snacks. Esta pretende entrar al mercado con una línea de productos poco convencional. Su enfoque, es ofrecer alternativas a los niños y jóvenes para que consuman verduras de una manera diferente, rica y agradable. Esto se realizará por medio de la elaboración de chips de verduras con sabor naturales. Con estos productos se busca que los niños y jóvenes disfruten y se diviertan consumiéndolas, pues se conoce que ellos son la población que mayor inconveniente presenta al comerlas y por ende sus padres lo perciben de la misma manera. La característica principal de Snackggies es desarrollar productos saludables comparados con los Chips que ofrece el mercado, pues se usará materia prima de calidad y a esto se le suma la forma de cocción; ya que se utilizará tecnología de aire caliente o AirFryer, cuya función es freír alimentos con una porción mínima de aceite, aportando una cantidad reducida de calorías vacías y grasas trans a los alimentos. Además, son productos creados para la lonchera de los niños y con diseño atractivo para ellos. Para la empresa lanzar al mercado estos productos es muy significativo y gratificante, pues se ha desarrollado durante un año un estudio en el cual se ha venido conociendo tanto al cliente como el consumidor, con el fin de desarrollar un producto que cumpla con sus necesidades y se logre posicionar como una alternativa innovadora para el consumo de verduras.

Gobierno empresarial: etnografía de un proyecto de cultura organizacional en la Cía. Aceros Ltda

La presente investigación analiza las dinámicas y relaciones sociales de la implementación de un estudio de cultura organizacional en un escenario etnográfico concreto. El propósito del presente trabajo, es analizar el estudio de la cultura organizacional como una técnica de gobierno con unas prácticas específicas, negociadas, consensuadas y establecidas en el marco de la participación de los empleados en el estudio realizado por la empresa.

BM: Factores de éxito de la pequeña y mediana industria del sector del calzado ubicada en Santafé de Bogotá en momentos de apertura económica Estudio de casos

La siguiente investigación tiene por objeto determinar los factores de éxito de dos pequeñas y medianas industrias del sector del calzado, ubicadas en Santafé de Bogotá en momentos de Apertura Económica, ya que como lo han demostrado varios estudios, la incidencia de este tipo de empresas en la economía nacional es de gran importancia, por su participación en la generación de desarrollo industrial, por el fortalecimiento de la fabricación de productos no tradicionales para la exportación, por la generación de empleo y por ser la clase empresarial de mayor estabilidad en momentos de recesión económica. Pero desde la aplicación del modelo aperturista, la PYME se ha visto afectada por una serie de variables que le han exigido evaluar, al interior de la organización todas las variables o aspectos relacionados con la competitividad de su negocio, ya que las variables como calidad, precio, innovación son características propias de un producto en un mercado de libre comercio, como el actual. Si relacionamos este hecho, con la situación actual de la PYME en Colombia, como es el de una agremiación empresarial sin unas políticas definidas tanto en el aspecto financiero, en lo tecnológico y en lo gremial, la situación nos demuestra que cualquier logro o avance con características de PYME, obedece a un esfuerzo propio y a una sinergia originada en el pensamiento estratégico de su gerente o propietario. En este sentido la presente investigación analiza el específicamente dos empresas del sector del calzado, ya que a nivel de la grande y pequeña industria durante los últimos tres años se presenta un decrecimiento en su producción, un aumento significativo en los costos para el productor y una baja productividad con respecto a otros sectores industriales. De ahí la importancia de estudiar y analizar los factores de éxito de la compañía Verona Sport, la cual, además de cumplir con los parámetros de clasificación de una pequeña y mediana empresa, y de estar ubicada dentro del sector del calzado, ha demostrado unos crecimientos importantes a partir de 1.989, y ha tenido un desarrollo que le ha permitido fortalecerse en el mercado y desarrollar una serie de estrategias que la hacen competitiva en un mercado tan difícil, como el del calzado. El análisis de los factores de éxito se realiza de acuerdo con un marco teórico, el cual define las características de una empresa con éxito en un mercado abierto. Este marco se relaciona con los estudios más importantes que se han realizado de la PYME en Colombia, los cuales evalúan el comportamiento de esta clase empresarial en un esquema de libre comercio como el actual.

Congruencia entre los valores personales y organizacionales y su influencia con el engagement en el trabajo : estudio de caso en una organización del sector salud

La capacidad de gestión del personal se ha convertido en un imperativo para las organizaciones modernas. Por tanto se vienen introduciendo temas como la administración en valores y el engagement de los trabajadores. Sin embargo, la relación entre estos dos aún no ha sido estudiada. El presente estudio tiene como objetivo analizar el efecto que tiene el grado de articulación y reconocimiento de los valores organizacionales y personales y organizacionales sobre los niveles de engagement de los empleados. Para esta investigación se utilizó una muestra constituida por 54 trabajadores de una organización del sector salud de la ciudad de Bogotá a quienes les fueron aplicadas dos escalas: el Inventario para Medir la Articulación entre la Persona y la Organización (Inventario APO) y Utrech Work Engagement Scale (UWES). Como principal resultado se obtuvo que de las tres dimensiones consideradas predictoras del engagement, solamente el reconocimiento de los valores organizacionales tuvo un efecto estadísticamente significativo.

Inequidad y posición socioeconómica en la reproducción de la actividad física en entornos educativos. Análisis conceptual.

Objetivo: analizar cómo influye la inequidad y la posición socio económica como factores determinantes de la conceptualización de la actividad física, desde la concepción de los determinantes sociales, de forma tal que su revisión conceptual, ayude a constituir la re configuración del concepto de actividad física. Métodos: Exploración de la literatura científica desde la revisión conceptual de artículos seleccionados, utilizando las categorías inequidad y posición socioeconómica para establecer la influencia del concepto de la actividad física en entornos educativos. Y a partir de ella interpretar la re configuración del concepto de la actividad física, desde diferentes concepciones asociadas a los determinantes sociales. Resultados: Se hallaron concepciones de los diferentes autores respecto al concepto de la actividad física. (Peso, raza, índice de masa corporal, edad). Se interpretaron distintos niveles de influencia desde la inequidad y la posición socio económica asociados a la ocupación, el género, sitio de vivienda, nivel de estudio, y la estructura física del entorno. Posteriormente se reportaron resultados desde un análisis explicativo en el cual se interpretan las concepciones de los autores en cuanto al concepto de la actividad física, y como desde ella se establecen relaciones entre la inequidad, la posición socioeconómica y los entornos educativos que incluyen diferentes aspectos sociales para finalmente poder establecer un concepto claro de la re configuración social del concepto de la actividad física, concluyendo que este nuevo concepto social de la actividad física no posee una definición exacta, el análisis de los aspectos sociales de ésta, involucra innumerables concepciones que la influencian y la determinan, en consecuencia el concepto de la actividad física debe ser un concepto en constante evolución y reconfiguración debido a la naturaleza cambiante del ser humano, de las dinámicas sociales y las asociaciones de la salud con los aspectos sociales que se presentan en el diario vivir. Así mismo se evidencia que el concepto de la actividad física se fundamenta en estudios que dejan de lado los aspectos sociales que influencia el concepto y en consecuencia la práctica de la actividad física, esta investigación establece un punto de partida frente a la re configuración social del concepto de la actividad física. Conclusiones: Diferentes organizaciones en el mundo reconocen a la actividad física como una herramienta que favorece la socialización de las personas. Es así como la actividad física, desde el deporte en el campo competitivo y la educación física desde el campo educativo exploran la interacción social de los individuos, esto permite la construcción de valores y fortalece la sana convivencia dentro de las comunidades. Esta trasformación desde el concepto de la actividad física biomédica hasta la actividad física social se evidencia en los documentos revisados, en los cuales la actividad física es estudiada desde las categorías de inequidad y posición socio económica, De ahí que en su conceptualización se involucren diferentes conceptos asociados a los determinantes sociales de la salud, que en definitiva establecen un nuevo concepto de la re configuración social de la actividad física trascendiendo desde la actividad física biomédica o fisiológica hasta un concepto complejo que incluye intereses y particularidades de las personas como lo son la ocupación, la educación, el entorno, el medio ambiente y la estructura física.

Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.