Asiakkaana vaikeasti aivovammainen. Vammautuneen ja omaisen kokemuksia itsemääräämisoikeudesta ja osallisuudesta

Tutkielman aiheena ovat vaikeasti aivovammaisen nuoren aikuisen sekä omaisen kokemukset hyvinvointipalveluista. Hyvinvointipalveluilla tutkielmassa viitataan julkisen sektorin järjestämiin lakisääteisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan tässä yhteydessä yksilön moraalista oikeutta tehdä omaan elämään liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Omaisen osallisuutta lähestytään osallisuutena vammautuneen läheisen hyvinvoinnin edistämiseen palvelujärjestelmän kontekstissa. Tutkielma kuuluu vammaistutkimukseen osana sosiaalipoliittista keskustelua. Se liittyy hyvinvointipalvelujen asiakkuutta koskevaan tutkimukseen. Tutkimuksen lähtökohtana on, että kokemuksellinen tieto on tärkeää sosiaalityön toimintakäytäntöjen kehittämisen kannalta. Keskeisimmät tutkimukset tutkielman kannalta ovat Heli Valokiven (2008), Eija Jumiskon (2008) ja Anna Metterin (2004) tutkimukset. Aineiston hankintamenetelmänä tutkielmassa on käytetty puolistrukturoitua haastattelua. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää 27 - 36 -vuotiasta nuorta aikuista. Kaikilla haastateltavilla on vaikea aivovamma. He ovat työkyvyttömyyseläkkeellä ja asuvat vaikeavammaisten palveluasumisyksikössä Etelä-Suomen alueella. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää omaista, joista osa on haastateltujen vammautuneiden omaisia. Aineiston analyysin välineenä on käytetty fenomenologis-hermeneuttista tutkimusotetta ja tarinallista lähestymistapaa.Vaikeavammaisten palveluasumisyksikköä lähestytään tutkielmassa vammautuneen arjen sosiaalisena näyttämönä yksityisen ja julkisen tilan välimaastossa. Vaikean aivovamman saanut henkilö toteuttaa itsemääräämistään asumisen arjessa monin eri tavoin. Hän luotaa suhdettaan vammaisuuteensa ja antaa sille eri merkityksiä. Hän arvioi omaa toimijuuttaan suhteessa vammaisuuden kokemukseen. Muistivaikeuksien johdosta vammautunut voi tarvita tarinallista tukea toimijuutensa edistämiseksi. Luottamus on keskeinen voimavara vammautuneen elämässä, sillä luotetut toiset voivat tukea vammautuneen toimijuutta ja haastaa valtadiskurssien määritelmiä hänen tilanteestaan. Vaikeasti vammautuneen omaisella voi olla tärkeä rooli vammautuneen arjessa. Omaisen osallisuutta lähestytään tutkielmassa kokemuksena ja toimintana. Tutkielmassa erotetaan kolme osallisuuden kokemuksellista ja toiminnallista ulottuvuutta, jotka ovat olemassaolon kipu, taistelu ja pyrkimys tasapainoon. Omaisen toimijarooleja esitaistelijana ja hoivaajana tarkastellaan sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristöä vasten. Omainen suhteuttaa palvelujärjestelmää koskevia odotuksiaan hyvinvointivaltion lupaukseen, mutta saattaa päätyä kohtuuttomaan tilanteeseen. Omaisen institutionaalisen luottamuksen kokemusta lähestytään turvautuvan, tukeutuvan ja menetetyn luottamuksen näkökulmasta. Sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristö on muuttunut monin tavoin ja asiakkaalta odotetaan enenevässä määrin kykyjä toimia markkinoistuneessa yhteiskunnassa. Vammaispolitiikan keinoin pyritään edistämään vaikeavammaisten itsemääräämistä ja yhdenvertaisuutta. Itsemääräämisen eetos voi kuitenkin tukea jo ennestään vahvojen ja aktiivisten toimijoiden toimijuutta. Sosiaalityön haasteena on tukea heikoimmassa asemassa olevien mahdollisuuksia päättää omaa arkea koskevista asioista. Omaisen osallisuuden tukeminen voi mahdollistaa osaltaan vammautuneen itsemääräämistä arjessa. Tasapaino on kuitenkin herkkä, ja sosiaalityön ammatillisena haasteena on hakea tasapainoa asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja omaisen osallisuuden välillä.

Asiakkaana vaikeasti aivovammainen. Vammautuneen ja omaisen kokemuksia itsemääräämisoikeudesta ja osallisuudesta

Tutkielman aiheena ovat vaikeasti aivovammaisen nuoren aikuisen sekä omaisen kokemukset hyvinvointipalveluista. Hyvinvointipalveluilla tutkielmassa viitataan julkisen sektorin järjestämiin lakisääteisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan tässä yhteydessä yksilön moraalista oikeutta tehdä omaan elämään liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Omaisen osallisuutta lähestytään osallisuutena vammautuneen läheisen hyvinvoinnin edistämiseen palvelujärjestelmän kontekstissa. Tutkielma kuuluu vammaistutkimukseen osana sosiaalipoliittista keskustelua. Se liittyy hyvinvointipalvelujen asiakkuutta koskevaan tutkimukseen. Tutkimuksen lähtökohtana on, että kokemuksellinen tieto on tärkeää sosiaalityön toimintakäytäntöjen kehittämisen kannalta. Keskeisimmät tutkimukset tutkielman kannalta ovat Heli Valokiven (2008), Eija Jumiskon (2008) ja Anna Metterin (2004) tutkimukset. Aineiston hankintamenetelmänä tutkielmassa on käytetty puolistrukturoitua haastattelua. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää 27 - 36 -vuotiasta nuorta aikuista. Kaikilla haastateltavilla on vaikea aivovamma. He ovat työkyvyttömyyseläkkeellä ja asuvat vaikeavammaisten palveluasumisyksikössä Etelä-Suomen alueella. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää omaista, joista osa on haastateltujen vammautuneiden omaisia. Aineiston analyysin välineenä on käytetty fenomenologis-hermeneuttista tutkimusotetta ja tarinallista lähestymistapaa.Vaikeavammaisten palveluasumisyksikköä lähestytään tutkielmassa vammautuneen arjen sosiaalisena näyttämönä yksityisen ja julkisen tilan välimaastossa. Vaikean aivovamman saanut henkilö toteuttaa itsemääräämistään asumisen arjessa monin eri tavoin. Hän luotaa suhdettaan vammaisuuteensa ja antaa sille eri merkityksiä. Hän arvioi omaa toimijuuttaan suhteessa vammaisuuden kokemukseen. Muistivaikeuksien johdosta vammautunut voi tarvita tarinallista tukea toimijuutensa edistämiseksi. Luottamus on keskeinen voimavara vammautuneen elämässä, sillä luotetut toiset voivat tukea vammautuneen toimijuutta ja haastaa valtadiskurssien määritelmiä hänen tilanteestaan. Vaikeasti vammautuneen omaisella voi olla tärkeä rooli vammautuneen arjessa. Omaisen osallisuutta lähestytään tutkielmassa kokemuksena ja toimintana. Tutkielmassa erotetaan kolme osallisuuden kokemuksellista ja toiminnallista ulottuvuutta, jotka ovat olemassaolon kipu, taistelu ja pyrkimys tasapainoon. Omaisen toimijarooleja esitaistelijana ja hoivaajana tarkastellaan sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristöä vasten. Omainen suhteuttaa palvelujärjestelmää koskevia odotuksiaan hyvinvointivaltion lupaukseen, mutta saattaa päätyä kohtuuttomaan tilanteeseen. Omaisen institutionaalisen luottamuksen kokemusta lähestytään turvautuvan, tukeutuvan ja menetetyn luottamuksen näkökulmasta. Sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristö on muuttunut monin tavoin ja asiakkaalta odotetaan enenevässä määrin kykyjä toimia markkinoistuneessa yhteiskunnassa. Vammaispolitiikan keinoin pyritään edistämään vaikeavammaisten itsemääräämistä ja yhdenvertaisuutta. Itsemääräämisen eetos voi kuitenkin tukea jo ennestään vahvojen ja aktiivisten toimijoiden toimijuutta. Sosiaalityön haasteena on tukea heikoimmassa asemassa olevien mahdollisuuksia päättää omaa arkea koskevista asioista. Omaisen osallisuuden tukeminen voi mahdollistaa osaltaan vammautuneen itsemääräämistä arjessa. Tasapaino on kuitenkin herkkä, ja sosiaalityön ammatillisena haasteena on hakea tasapainoa asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja omaisen osallisuuden välillä.

Liikuntavammaisten henkilöiden kokemukset kuljetuspalveluista "Pyörittelen siinä sitten peukaloita ja odotan sitä typerää erilliskyytiä"

Tutkielmani tarkoituksena on selvittää liikuntavammaisten henkilöiden kokemuksia kuljetuspalveluista. Tutkielmaa varten olen haastatellut Helsingissä asuvia vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluja käyttäviä henkilöitä. Haastateltavista kolme oli naisia ja kaksi oli miehiä.. Tutkielmani on laadullinen ja tutkielmani viitekehyksenä on fenomenologinen viitekehys. Haastattelumenetelmänä käytin avointa haastattelua. Haastateltavat tutkielmaani valitsin lumipallo-otantaa käyttäen. Tutkielmani tarkoituksena on tuoda näkyväksi se, miten käytettävissä olevat kuljetuspalvelut vaikuttavat liikuntavammaisten arkielämän sujuvuuteen ja minkälaisia kokemuksia vammaisilla on kuljetuspalveluista. Tuon myös näkyväksi sitä miten vammaiset kokevat yksilösuojan toteutuvan kuljetuspalveluita käytettäessä ja miten onnistunutta vammaispolitiikka on liikuntavammaisten kohdalla. Haastateltavista kaksi oli opiskelijoita ja kolme oli työelämässä. Tekemieni haastattelujen perusteella näyttää siltä, että vammaiset kohtaavat edelleen syrjintää arjessa liikkumisen osalta. Toimimattomat kuljetuspalvelut asettavat suuria haasteita vammaisten arjessa selviytymiseen rajoittaen vammaisten osallisuutta niin työhön, vapaa-aikaan, opiskeluun kuin ihmissuhteiden ylläpitämiseenkin. Yksilösuoja ei näyttänyt toteutuvan haastattelemieni vammaisten kohdalla heidän käyttäessään kuljetuspalveluita. Vammaispolitiikan asettamat tavoitteet yhtäläisistä ihmisoikeuksista muiden kanssa eivät näytä toteutuvan vammaisten kohdalla. Vammaiset ihmiset on laitettu toimimaan robotin tavoin aikataulujen ohjaamina unohtaen ihmisyys. Kuljetuspalveluita käyttäessään haastattelemani vammaiset kertoivat joutuneensa kohtaamaan liikkuessaan pelkoa, ahdistusta, yksilösuojan loukkaamista, intimiteettisuojan rikkomista ja välinpitämättömyyttä. Tutkielmani keskeisimpinä kirjallisuuslähteinä ovat olleet Simo Vehmaksen teos Vammaisuus.Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan, Minna Harjulan teos Vailinaisuudella vaivatu.Vammaisuuden tulkinnat suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800-luvun lopulta 1930-luvun lopulle, Lauri Rauhalan teos .Ihmiskäsitys ihmistyössä, Michael Oliverin teos Understanding disability . From theory to practice sekä Susan Wendellin teos Rejected body. Feminist philosophical reflections on disability.

Liikuntavammaisten henkilöiden kokemukset kuljetuspalveluista : "Pyörittelen siinä sitten peukaloita ja odotan sitä typerää erilliskyytiä"

Tutkielmani tarkoituksena on selvittää liikuntavammaisten henkilöiden kokemuksia kuljetuspalveluista. Tutkielmaa varten olen haastatellut Helsingissä asuvia vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluja käyttäviä henkilöitä. Haastateltavista kolme oli naisia ja kaksi oli miehiä.. Tutkielmani on laadullinen ja tutkielmani viitekehyksenä on fenomenologinen viitekehys. Haastattelumenetelmänä käytin avointa haastattelua. Haastateltavat tutkielmaani valitsin lumipallo-otantaa käyttäen. Tutkielmani tarkoituksena on tuoda näkyväksi se, miten käytettävissä olevat kuljetuspalvelut vaikuttavat liikuntavammaisten arkielämän sujuvuuteen ja minkälaisia kokemuksia vammaisilla on kuljetuspalveluista. Tuon myös näkyväksi sitä miten vammaiset kokevat yksilösuojan toteutuvan kuljetuspalveluita käytettäessä ja miten onnistunutta vammaispolitiikka on liikuntavammaisten kohdalla. Haastateltavista kaksi oli opiskelijoita ja kolme oli työelämässä. Tekemieni haastattelujen perusteella näyttää siltä, että vammaiset kohtaavat edelleen syrjintää arjessa liikkumisen osalta. Toimimattomat kuljetuspalvelut asettavat suuria haasteita vammaisten arjessa selviytymiseen rajoittaen vammaisten osallisuutta niin työhön, vapaa-aikaan, opiskeluun kuin ihmissuhteiden ylläpitämiseenkin. Yksilösuoja ei näyttänyt toteutuvan haastattelemieni vammaisten kohdalla heidän käyttäessään kuljetuspalveluita. Vammaispolitiikan asettamat tavoitteet yhtäläisistä ihmisoikeuksista muiden kanssa eivät näytä toteutuvan vammaisten kohdalla. Vammaiset ihmiset on laitettu toimimaan robotin tavoin aikataulujen ohjaamina unohtaen ihmisyys. Kuljetuspalveluita käyttäessään haastattelemani vammaiset kertoivat joutuneensa kohtaamaan liikkuessaan pelkoa, ahdistusta, yksilösuojan loukkaamista, intimiteettisuojan rikkomista ja välinpitämättömyyttä. Tutkielmani keskeisimpinä kirjallisuuslähteinä ovat olleet Simo Vehmaksen teos Vammaisuus.Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan, Minna Harjulan teos Vailinaisuudella vaivatu.Vammaisuuden tulkinnat suomalaisessa huoltokeskustelussa 1800-luvun lopulta 1930-luvun lopulle, Lauri Rauhalan teos .Ihmiskäsitys ihmistyössä, Michael Oliverin teos Understanding disability . From theory to practice sekä Susan Wendellin teos Rejected body. Feminist philosophical reflections on disability.

Diasporinen tietoisuus, arjen kokemukset ja kansanperinne : Tulkintoja suomessa asuvien kurdien perinnesuhteesta

Tutkielmani tavoite on selvittää millainen suhde Suomessa asuvilla kurdeilla on omaan kansanperinteeseensä. Lisäksi valotetaan perinnesuhteiden taustaa, ja sitä millainen kurdien kansanperinne elää Suomessa. Metodologisesti ja epistemologisesti tukeudun tutkielmassa folkloristiseen muistitietotutkimukseen. Lainaan ajatuksia myös sosiaalipsykologian piirissä kehittyneestä laadullisesta asennetutkimuksesta. Taustalla vaikuttaa kansanperinteen ja nationalismien yhteyksien tutkimus – erityisesti teoriat kansanperinteiden käyttämisestä kansan embleemeinä. Edellä mainittujen ohella analyyttinen viitekehys rakentuu käsitteistä diasporinen tietoisuus; etninen identiteetti; identiteettimerkki ja identiteettityö sekä metafolklore. Nämä käsitteet tavoittavat sen, mitkä seikat sekä olosuhteet ja jaetut tulkinnat muokkaavat tutkittavien perinnesuhteita, ja miten. Tutkimusaineistona on käytetty kokoamaani väljästi strukturoituun teemahaastatteluun perustuvaa haastatteluaineistoa. Aineisto koostuu yksilö-, pari- ja perhehaastatteluista. Yhteensä haastattelunauhoja kertyi lähes 25 tuntia, mikä on litteroituna noin 400 liuskaa. Täydentävinä aineistoina on käytetty videoita kahdesta kurdikulttuuria esittelevästä tilaisuudesta sekä neljää populaaria tietoa kurdeista välittävää internetsivustoa. Repertoaari- ja teema-analyysin avulla luokittelemaani haastatteluaineistoa tulkitsen tutkielmassa kansanperinteeseen kohdistuvia asenteita ilmaisevia argumentteja jäljittävän lähiluennan kautta. Tutkimuksessa selvisi, että kansanperinteen ilmiöistä erityisesti kansantanssi, kurdivaatteet ja kulttuurinsisäinen huumori ovat identiteettimerkkejä, joiden kautta peilataan omaa suhdetta kurdiuteen ja selitetään kurdikulttuurin erityislaatua. Tutkielman tulokset vahvistavat, että Suomessa asuvien kurdien perinnesuhteita ja perinteenkannattajuutta muokkaavat yksityisellä tasolla äidinkielen taitotaso, maahantuloikä ja perheen harrastuneisuus kansanperinteeseen. Analyysissa kuitenkin avautuu myös se, että Suomessa asuvien kurdien perinnesuhteita muokkaa voimakkaasti tietoisuus kurdien diasporasta ja siihen johtaneista olosuhteista sekä niiden vaikutuksista omaan kulttuuriin ja kansanperinteeseen. Tämä kollektiivinen ja poliittinen ulottuvuus on erityisen merkityksellinen oman kansanperinteen tulkitsemisessa ulospäin. Kansanperinteeseen kohdistetaan voimakkaan positiivisia asenteita ja omaa kansanperinnettä arvostetaan kansallisena aarteena. Kansanperinteiden tulkitaan kertovan kansan historiasta ja luonteesta tavalla, joka haastaa virallisen kurdialueilla valtaapitävien valtioiden historiankirjoituksen ja monipuolistaa kuvaa Lähi-idän kulttuuripiiristä. Tämän arvostuksen kautta kansanperinne koetaan hedelmällisenä kansallisen itsetunnon lähteenä ja positiivisen kulttuurisen erottautumisen mahdollisuutena. Lisäksi kansanperinteeseen kohdistuu kuitenkin asenne, jossa tulkitaan kansanperinne katoavaksi tai vähintään katoamisvaarassa olevaksi aarteeksi. Tästä syntyy arvostavien asenteiden kanssa jännite, jossa katoamisen oletus tai pelko sävyttää ilmaistua arvostusta nostalgialla ja/ tai diasporan todellisuuden ja taustojen kritiikillä. Haastatteluaineistosta käy selville, ettei kansanperinteiden läsnäoloa omassa elämässä aina tiedosteta. Monet kansanperinteen ilmiöt ja tekstuaalisetkin sisällöt kuitenkin elävät Suomessa asuvien kurdien parissa yhä sekä kokoonnuttaessa juhlimaan että jokapäiväisessä arjessa.

Ohjaukselliset käytännöt yliopisto-opintojen alkuvaiheessa : Maatalous-metsätieteellisen tiedekunnan opiskelijoiden merkitykselliset kokemukset ensimmäisen opiskeluvuoden ohjauksesta

In this Master's Thesis I study guidance practises, which facilitate first year students' integration into the university. Besides formal guidance, for example tutoring and peer tutoring, general student advising and introduction courses, I address my research to informal everyday guidance practices. I aim to highlight existing supportive practices, which are meaningful from the university students' perspective. My aim is to study what kind of guidance practises exists in university and how these practises support first year student. The aim of the guidance practises is to facilitate new university student to integrate into the academic community. I study the implementation of this aim as a development of an academic identity, which requires that students have an opportunity for guided participation in academic practises. The research is based on phenomenological-hermeneutic research tradition, and my aim is to produce information of students' everyday experiences and meanings. My informants were students of agriculture and forestry at University of Helsinki. I gathered research material utilizing the critical incident technique in 11 theme interviews, which I carried out with individuals, pairs or small groups. During interviews I asked the students to describe and evaluate their first year guidance experiences, especially those that were extreme positive or negative. Based on my research I specified four meaningful guidance practices: care of students, transparency of the practises of the learning community, presence of guidance in everyday activities of a student and communal reflection to studies. I represent the character and components of the guidance practises, and I also describe the meaning of those practises to university students. Keywords: Guidance practices, guidance, first year studies, academic community, integration, academic identity,critical incidents

Teknillisen korkeakoulun konetekniikan osaston opettajien ja opiskelijoiden kokemukset oppimisen arvioinnista ja palautteesta

Objectives. The purpose of this study was to examine perceptions of evaluation of learning and feedback among teachers and students of mechanical engineering at the Helsinki University of Technology. The differences and similarities between the perceptions of these two groups were also studied. Course feedback was examined, and a target was set to rationalize the collation and exploitation of the feedback data. The theoretical background for the evaluation of learning was based primarily on the theories of Brown (1997), Karjalainen (2001) and Rowntree (1977, 1988). The Biggs (2003) model on aligned teaching was used as an example of quality university education. Feedback practices were examined through the theory of Ramsden (1992) and many recent research articles. Methods. The qualitative study was executed by examining the evaluation of learning and feedback prac-tices of the courses in mechanical engineering at the Helsinki University of Technology. The data was gathered by interviewing the teachers responsible of basic and postgraduate studies, as well as students taking their basic studies. Four group interviews were arranged for both teachers and students, each with three participants. The data from these themed interviews were analyzed by means of content analysis. Result and conclusions. This study showed that teachers and students have similar perceptions of evalua-tion of learning and feedback excluding a few significant differences. The most essential difference in evaluation of learning was that students perceived the evaluation of the examinations to be inaccurate. Teachers on the other hand thought that the existing practice for the exam evaluation is working fine. Stu-dents also felt that they are not giving enough information on the opportunities to get feedback. Teachers instead expected students to actively ask for feedback. Students perceived the need for exploiting the course feedback for course development purposes more than before. Teachers saw foremost the challenges and problems in the exploitation of the feedback. In the future, more effort must be put on the research of the evaluation of learning and feedback, as the quality assurance and continuous improvement of the teaching calls for new data.

Vammaisen lapsen äidin vanhemmuuden kokemus sekä lähiympäristön ja kasvatuskumppanuuden merkitys

The parenthood experience of a mother with a disabled child and the meaning of the social environment and parent-professional partnerships The importance of parental guidance when a family has a child with a disability or autism has been pointed out by several studies. The present research was based on the premise that by supporting the mother we can help the whole family to cope better and the professionals in day care or at school are able to support parents. The starting point was the subjective experience, which is also the central focus of the phenomenological method. The purpose of this study was firstly to describe the experience of the mother and the dialogue between mother and educational professionals. Secondly it was the task of this research to discover what kind of support and information the mother obtains from her social environment. At the background of this study there was the ecological theory of Bronfenbrenner, the ecocultural approach by Gallimore and the interactive examination of family that take into consideration the whole environment and personal situation. The research data was collected by interviewing the mothers, the day care personnel and the teachers at school. In this research there were a total of 32 interviews and 24 informants: 10 mothers who have a child with a disability and/or autism, 8 professionals in day care and 6 teachers at school. This study was longitudinal because the same mothers were interviewed twice, first in 1998 and then after five years in 2003. It was thus possible to get information on whether their life situation had changed and the nature of those changes. The data of this study was analysed by the method of phenomenological psychology that was applied for this study. The findings indicated that all mothers had experienced many complicated emotional feelings such as: anger, mourning, fear and sadness as well as love and bonding. It can be said that several human feelings existed at the same time. Mothers experienced that the support of the social environment, for example, relatives, families in the same situation and persons taking care of the child had significant meaning for their coping. However the life situation among the mothers varied. Mostly mothers received valuable support for their parenthood and they have adopted a strong emotion for manage ring. Mothers with an autistic child were more stressed than mothers with a mentally retarded child. A few mothers had numerous problems with taking care of their child and they did not get enough help. Same mothers were very exhausted too and the situation was quite the same after five years, when their child was teenager. All mothers said that after starting school the support for the family had significally diminished. Mothers said that dialogue with teacher got on without problems, but there were meetings seldom, so it wasn´t possible to get enough support for their parenthood. Keywords: parenthood, motherhood, disability, early special education, family-centred.

Konsumerismi, potilaiden ja kuluttajien aktiivinen toiminta sekä erityisesti lääkäreiden kokemukset ja näkemykset potilaista kuluttajina

Consumerism emphasises the patient s position and freedom of choice. Consumerism is being promoted by a range of phenomena occurring in society and health care. Different actors hold different views on the patient as a consumer and on his or her participation. Consumer demand is created outside the patient physician relationship and the commercialisation of services generates new expectations with respect to physician s work. More and more patients may be interested in adopting a more equal position in the care relationship, and trying to negotiate with the physician or to even dictate how he or she should be cared for. In Finland, very little research has been conducted on patients and consumers organising themselves at national system level, patients as choosers, and physicians attitudes to various consumerist phenomena or the choice made by the patient. In the empirical data for this study, the term consumer-patient refers to active consumers and patients making choices related to their clinical care prior to a physician s diagnosis. Consumer-patients are also represented by consumer and patient organisations and movements. The main research question is: How do physicians regard the care choice made by the patient? This question is addressed from a perspective encompassing patients and consumers organised activities and individuals active behaviour in health care as well as physicians experiences and their views on patients as consumers making choices related to their care. The first part (Study I), examines the patient organisation field, information sources used including the websites of such organisations, files from Finland s Slot Machine Association, RAY, a survey conducted by a Finnish television news department and interviews of patient organisations. Based on observation and a physician survey, Study II examines physicians attitudes to the idea that patients could obtain information through consumer movements about physicians care practices before seeking medical care. Studies III−IV use a physician survey to examine physicians attitudes to direct-to-consumer-advertising of prescription drugs (DTCA) and their experiences and views of patient requests related to treatments and examinations. Study V uses comparative surveys to examine the attitudes of health care professionals and the population to the introduction of new technologies in health care, using genetic screenings and tests as an example. The number of patient organisations increased, with a particular escalation as of the 1990s. The characteristics and operating methods of the organisations varied greatly. Physicians organisations adopted a negative or neutral attitude towards the consumer movements idea of distributing information on care practices, whereas individual physicians attitudes were slightly more positive. Physicians regarded direct-to-consumer-advertising of prescription drugs as negative, but took a more permissive attitude towards indirect advertising. More than every third physician considered drug advertisements in general to be harmful or useless in the distribution of drug information to patients or consumers. More than half of physicians conducting patient work reported that they (very) often encountered patients who stated upon arrival for a consultation that they wanted specific treatments or examinations, and that the number of such situations had increased. Such situations were viewed as positive with regard to the care relationship by every fifth physician and as negative by two fifths. Physicians justified a reserved attitude to the patients consumer role by referring to their medical expertise and position as care decision-makers, the patient physician relationship and the public health care system. Reasons for a positive attitude included the patient s participation and co-operation, the patient physician relationship and the patient s knowledge. Professionals were more reserved than lay people about the introduction and extension of genetic technologies in health care. A significant minority of the physicians did not take a clear pro or con attitude to the patients consumer role or to the use of new technologies in health care. The physicians age, gender, place of work and specialisation influenced their attitudes to the patient s consumer role, and private physicians viewed it in a more positive light than those working in public health care. Active consumer-patients challenge the society to hold a discussion of the patient s choice, participation in care decision-making and participation in health care policy in general. Their transformation into customers and consumers implies not only a new division of individuals roles and powers, but also contributes to changing relationships between system level roles: between citizens and the state and between public and private health care. This phenomenon raises various issues related to health care policy. In conclusion, topics are presented for discussion, practical measures and further research. Keywords: health care, consumerism, distribution of technologies, commercialisation, physicians, patients, consumers, patient s choice, patient s role.

Hänellä on näky siitä, mitä me olemme huomenna! : Keskijohdon kokemukset seurakuntien yhdistymisen johtamisesta

Pro gradu -tutkielmani on laadullinen aineistolähtöinen tutkimus seurakuntien keskijohdon kokemuksista seurakuntien yhdistymisprosessin johtamisesta. Toteutin keväällä 2010 laadullisen Internet-kyselyn, jossa pyysin keskijohtoa arvioimaan ylemmän esimiehensä johtamistoimenpiteitä organisaatioiden yhdistymisprosessin suunnittelu-, käynnistämis- ja vakiinnuttamisvaiheen aikana. Tutkimusjoukoksi valitsin seurakuntayhdistymisen vuoden 2009 alussa toteuttaneiden seurakuntien keskijohdon, joka toimii hengellisessä työssä. Vastausprosentiksi muodostui 61 %. Luokittelin aineistoni sisällönanalyysin keinoin. Saamieni vastausten perusteella luokittelin johtamistoimenpiteiden perusteella ideaalityypin johtajasta, joka voisi toteuttaa seurakuntien yhdistymisprosessin keskijohdon kannalta onnistuneesti. Luokittelussani löysin viisi johtajuustyyppiä: läsnäoleva, asiantuntijuuteen luottava, oikeudenmukainen, suunnitteleva ja hallinnon hallitseva johtajuus. Kukin johtajuustyyppi muodostui useammasta johtamistavasta. Johtamistavat muodostin vastaajien mainitsemista johtamistoimenpiteiden kuvauksista. Tarkastelin näitä johtajuustyyppejä ja niihin liittyviä johtamistapoja myös ajallisessa perspektiivissä. Muodostin ajallista tarkastelua varten aiemmasta tutkimuksesta suunnittelu-, käynnistämis- ja vakiinnuttamisvaiheet. Järjestelin Internet-kyselyn avoimet kysymykset näiden muutosvaiheiden mukaan. Tutkimustuloksinani totean, että keskijohdon mielestä organisaatioiden yhdistäminen tulisi nähdä ensisijaisesti strategian päivittämisen prosessina. Tutkimukseni tulokset vahvistavat Strandmanin esittämän strategian päivittämisen prosessin mallin sisältöjä muutamia muutoksia huomioiden. Olen muokannut tutkimustuloksieni perusteella Strandmanin esittämän mallin organisaation yhdistämistilanteeseen sopivaksi. Mielenkiintoisena tutkimustuloksena pidän myös havaintoani, ettei keskijohto näe kirkkoherraa hengellisenä johtajana muutostilanteessa. Kirkkoherra näyttäytyy keskijohdolle työyhteisönsä hallinnollisena johtajana. Tutkimukseni nostaa esiin kokonaiskirkollisesti mielenkiintoisen muutoksen, jossa kirkkoherran rooli muuttuu seurakunnan hengellisestä johtajasta seurakunnan hallinnolliseksi johtajaksi, ja hengellinen johtajuus siirtyy työalaa tai -aluetta johtavalle kappalaiselle eli keskijohdolle.

Suomen ev-lut. kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön käsitys ihmisestä

Tutkielmassa selvitetään Suomen ev-lut. kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyön käsitys ihmisestä systemaattisen analyysin metodilla. Lähteitä ovat vuosina 2003-2005 julkaistut kirkon diakonia- ja yhteiskuntatyötä määrittävät linjaukset: Kirkko kaikille. Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaispoliittinen ohjelma , Kirkon päihdestrategia , Usko, toivo ja rakkaus voimavaraksi vanhuudessa. Kirkon vanhustyön strategia 2015 ja Vastuun ja osallisuuden yhteisö. Diakonia- ja yhteiskuntatyön linja 2010 . Tutkielma jakaantuu johdantoon, taustalukuun, kahteen analyysilukuun ja loppukatsaukseen, jossa esitellään tutkimuksen tulokset. Taustaluvussa luodaan katsaus siihen, millä tavalla diakonian ihmiskäsitystä on määritetty suomalaisessa diakonian teologiassa. Luvussa tulee ilmi, että ihmistä on pidetty ennen kaikkea Jumalan ihmisenä, Jumalasta määräytyy, mitä ihminen on. Erityisesti on painotettu ihmisen luotuisuutta Jumalan kuvaksi. Toinen painotus on erityisesti viime aikoina ollut se, että ihminen tulee diakoniassa kohdata kokonaisvaltaisena olentona, hänen kaikki tarpeensa huomioon ottaen. Tähän liittyen diakonian ihmiskäsitykseen ovat vaikuttaneet ja vaikuttavat monien tieteiden, mm. hoitotieteen ja psykologian ihmiskuvat. Tämän tutkimuksen lähteissä ihminen nähdään ensinnäkin Jumalan kuvaksi luotuna, ehdottoman arvokkaana olentona. Toiseksi ihminen on koinonian, yhteisön jäsen, ja koinoniassa hän tulee myös autetuksi. Näitä kahta teemaa käsitellään luvuissa kolme ja neljä. Se, että ihminen on Jumalan kuva tarkoittaa lähteissä sitä, että ihmisellä on aina ja kaikissa olosuhteissa ehdoton arvo. Hän on ominaisuuksistaan riippumatta tasavertainen kaikkien muiden ihmisten kanssa. Lähteiden mukaan uusliberalismi uhkaa tätä ihmisen ehdotonta arvoa, sillä uusliberalismissa ihmisen arvo määräytyy hänen hyödyllisyytensä perusteella. Jumalan kuvaksi luodulla ihmisellä on myös itsemääräämisoikeus, hän ei saa olla pakkoauttamisen kohde. Lisäksi hänellä on vastuu itsestään, toisista ja ympäristöstä. Edelleen ihminen on kokonaisvaltainen olento monenlaisine tarpeineen, ja sellaisena häntä tulee diakoniassa myös auttaa. Luvun neljä alkuosassa analysoidaan lähteille keskeistä käsitettä koinonia , yhteys, osallisuus. Koinonia diakonia- ja yhteiskuntatyön visiona tarkoittaa lähteissä seurakuntapainotteista diakoniaa, jossa tärkeää on yhteisöllisyys ja osallisuus, seurakunnan kokeminen omaksi yhteisöksi. Koinonia-teologiaan kuuluu myös yhteisöllisyyden merkityksen korostaminen muissa yhteisöissä. Tämänlainen yhteisöllisyyden korostus on lähellä monia muita seurakunnan ja yhteisöllisyyden merkitystä korostavia diakonian malleja. Koinonia-teologia tulee diakonia- ja yhteiskuntatyöhön ekumeenisista keskusteluista, mutta sillä on myös paljon yhteyksiä mm. luterilaiseen diakonian teologiaan, jossa kommuuniolla, yhteisöllä, on keskeinen rooli. Tällainen koinonia-teologia olettaa ihmisen olevan yhteisöllinen olento, jota ei niinkään nähdä yksilönä, vaan yhteisön jäsenenä. Parantavassa yhteisössä hän tulee myös parhaiten autetuksi. Koinoniassa jako diakoniatyön subjekteihin ja objekteihin katoaa, sillä koinonian idea on, että kaikki auttavat vuorollaan toinen tosiaan, ja kaikki ihmiset ovat sekä antavia että saavia osapuolia.

Biovalta, toiseus ja naisten toimijuus hedelmöityshoidoissa

Biopower, Otherness and Women's Agency in Assisted Reproduction. This sociological study analyses how, why and with what kind of consequences assisted reproductive technologies (ART) have become the primary technology for governing infertility in Finland both on the level of individuals and society. The phenomenon is construed as one the strategies of the Focaultian biopower since ART are political techniques of the beginning of life par excellence, as they are used to prepare the bodies of certain types of women to create certain kind of life, i.e. certain kind of children. Moreover, ART are interpreted to be gendered control techniques with which the pure, and at the same time prevailing, social order symbolised by a female body is maintained by naming and excluding otherness, unsuitable mother candidates and children. Finally, it is considered how the agency, subjectivity, of women experiencing infertility and seeking treatment appears in the prevailing context of ART. The introduction of IVF-based reproductive technologies to Finland and the treatment practices of the early 1990s have been studied on the basis of a clinic questionnaire, medical doctor interviews and articles of the Medical Journal Duodecim from 1969 to 2000. Opinions on the method of the treatment providers were studied by conducting a theme interview with fertilisation doctors in 1993. Experiences of women who have received treatment or experienced infertility were studied by means of a survey in 1994 and by analysing the content of messages in an online discussion forum in 2000. On the basis of the medical doctor interviews, significant criterion for choosing mother candidates turned out to be her vitality and her mental and physical health, which are considered prerequisites for a vitality of the child to be born. The hierarchies concerning children became evident. While people normally make their children on their own, this is what people experiencing infertility are trying to do as well. In the era of ART, the primary child is genetically the parents' own child, a secondary option for Finnish parents is a genetically Finnish child conceived by donated Finnish gametes or embryos and the last option is an adopted child of foreign origin. Women's agency mainly appears in their way of using ART as a technology of the self for self-control on one's own nature, which helps them to prepare their bodies in order to become pregnant in co-operation with a fertilisation doctor. Women's creative free agency exceeding governance appeared as a distinctive use of language with which they created shared meaning for their infertility experience, their own individual and group identity and distinctive reality. ART are very political techniques as they have a possibility to change the methods of having children and to shape life. Therefore, further sociological research on them is important and needed. Key words: practises of assisted reproduction, women's agency, biopower, vital politics of the beginning of life, otherness

Nuorten osallisuus ja osallistuminen maaseudun kehitysstrategioissa : osuuskunnat ja Feria Francat Koillis-Argentiinassa

Tutkin Pro Gradu -työssäni nuorten osallisuutta ja osallistumista suhteessa maaseutukehitykseen Argentiinan maaseudulla. Vaikka nuorison tärkeä strateginen asema maaseudun kehityksen kannalta mainitaan usein sekä akateemisessa että poliittisessa diskurssissa, on nuoriso jäänyt vähälle huomiolle tutkijoiden, yhteiskunnallisten päättäjien, ja muiden toimijoiden silmissä Latinalaisessa Amerikassa. Maaseudun nuorten ”näkymättömyys” on johtanut siihen, että heidän asemansa erillisenä sosiaalisena toimijana on jäänyt heikoksi. Oman tutkimukseni ensisijaisena tavoitteena on siis saada paljon kaivattua lisätietoa argentiinalaisista maaseudun nuorista. Lähestyn maaseudun kehitysproblematiikkaa osallisuuden ja osallistumisen käsitteiden kautta tutkimalla nuorten osallisuutta ja osallistumista maaseutuympäristössä yleisesti sekä muutamissa maaseudun yhteisötaloudellisissa instituutioissa erityisesti. Tutkimiani instituutioita ovat maatalousosuuskunnat ja pientuottajien verovapaat torit eli Feria Francat. Kutsun kyseisiä instituutioita kehitysstrategioiksi. Suhteutan aineistoani territoriaaliseen maaseudun kehitysnäkemykseen (desarrollo territorial rural) ja erityisesti argentiinalaisen Mabel Manzanalin paikallisväestön järjestäytyneen osallistumisen roolia korostavaan versioon siitä. Tutkimukseni perustuu pääasiassa vuoden 2009 syksyllä Koillis-Argentiinassa toteutetun kenttätyön antiin. Tutkimusotteeni oli melko etnografinen ja aineisto sisältää osallistuvan havainnoinnin kautta hankittua informaatiota, haastatteluja, keskusteluja sekä kirjallista materiaalia. Tutkimukseni tärkeimpänä tuloksena voidaan todeta, että Koillis-Argentiinan maaseudulla nuorilla ei juurikaan ole tilaa osallistua ja heidän asemansa erillisenä sosiaalisen toimijana on erittäin heikko. Vaikka tilanne näyttää huolestuttavalta, onneksi jotkut osuuskunnat ja erityisesti Feria Francat ovat pystyneet tarjoamaan uudenlaisia mahdollisuuksia maaseudun nuorille ja niillä on muutenkin potentiaalia toimia järjestäytyneen osallistumisen areenoina sekä kokonaisvaltaisen territoriaalisen maaseutukehityksen edistäjinä. Maaseudun kehityksen kannalta olisi erittäin tärkeää, että nuorten sosiaalista pääomaa vahvistettaisiin, he tuntisivat itsensä osallisiksi ja pääsisivät oikeasti osallistumaan ja vaikuttamaan. Nuoret nimittäin usein omaavat sellaista tietotaitoa ja ideoita, joita vanhemmilta sukupuolilta ei välttämättä löydy. Mutta jos nuoret kokevat, että heitä ei arvosteta eikä heille tarjota mahdollisuuksia, he lähtevät etsimään onneaan yhä suuremmiksi paisuvista kaupungeista ja samalla maaseudun tulevaisuus vaarantuu kun se menettää kehityksensä kannalta tärkeitä voimavaroja ja sosiaalista pääomaa.

Vanhustenhoitajan ammatillinen rooli – avain vanhusten hyvinvointiin ja hoitajien työssä jaksamiseen

Suomessa väestön rakenne on muuttumassa ja hoitoa tarvitsevien määrä nousee jatkuvasti. Vanhustenhoito on muuttunut henkisesti ja fyysisesti yhä kuormittavammaksi ja vanhustenhoidon imago huonoksi. Tavoitteita asetetaan, mutta resurssit näiden saavuttamiseen ovat tiukassa. Tutkimuksen keskiössä olivat vanhustenhoitajien kokemukset ammatillisesta roolista. Tutkimuksen teoreettisina tukipilareina toimivat rooliteoria sekä näkemykset tunnetyöstä ja totaalisista laitoksista. Menetelmänä toimi IPA:a, jonka avulla voidaan päästä käsiksi siihen, miten tutkittavat jäsentävät maailmaansa − tässä tapauksessa ammatillista rooliaan vanhustyöntekijöinä. Tutkimuksen aineistona toimivat 8 haastattelua, jotka on kerätty vuonna 2009. Aineistosta nousi päällimmäisenä esiin hoitajan ja asukkaan välinen vuorovaikutus ja se, kuinka hoitajan on oltava ammatillisessa roolissa. Tätä vuorovaikutussuhdetta kuvattiin kaikissa kahdeksassa haastattelussa ja sitä pidettiin ammattitaidon oleellisimpana osana. Ensimmäisellä tutkimuskysymyksellä selvitettiin millaisia rooliodotuksia vanhustenhoitajat asettavat toiminnalleen. Oleellisimmat odotukset rakentuivat sen ympärille, miten vanhuksen kanssa ollaan vuorovaikutuksessa. Tilanteissa hoitajan tulisi osata oikeanlaiset tiukat, mutta toisaalta lempeät otteet, jotta vanhukset eivät passivoituisi. Nämä otteet nähtiin vanhuksen edun mukaisina, sillä ilman jämäkkää hoito-otetta vanhukset saattoivat heittäytyä täysihoitoon ja lakata pitämästä yllä päivittäisiä toimintojaan, kuten hampaiden pesua. Toinen tutkimuskysymys paneutui siihen, kokevatko vanhustenhoitajat roolinmukaisuuden tärkeäksi työssään. Lisäksi perehdyttiin siihen, miksi roolinmukaisuus koetaan tärkeänä. Haastatellut vanhustenhoitajat toivat esiin, että työstä on suoriuduttava tietyllä tavalla. Omista murheista tai mieltymyksistä huolimatta työt piti saada tehtyä. Työhön oltiin tultu vanhuksen edun vuoksi ja se oli pidettävä mielessä koko ajan. Kun hoitajat onnistuivat toimimaan rooliodotusten mukaisesti, säilyi tunnelma osastolla rauhallisena ja lääkkeitä kului vähemmän. Kolmas tutkimuskysymys pureutui siihen, voiko vanhustenhoitaja vapautua ammatillisesta roolistaan työpäivän aikana. Hoitajat kokivat, että roolista vapautuminen oli mahdollista työpäivän aikana, mutta sille annettiin tiukat rajat. Vanhusten nähden hoitajan tuli pysytellä tiukasti roolinmukaisessa odotettavassa käytöksessä. Vanhustenhoitajilla oli selkeästi erilaiset käyttäytymissäännöt niihin tilanteisiin kun oltiin osastolla potilaiden näkyvillä kuin niihin tilanteisiin joissa oltiin yksin tai kollegoiden kanssa. Tässä voidaan nähdä selkeä yhteys Goffmanin rooliteoriaan, jossa hän tuo esiin, että esityksissä on näyttämö ja takatila. Vanhainkodin tapauksessa näyttämö on osasto, jossa vanhukset ja omaiset seuraavat hoitajien toimintaa. Takatiloina sen sijaan toimivat hoitajien omat työhuoneet, taukotilat ja henkilökunnan wc, jossa työnaamio voitiin riisua hetkellisesti pois. Tärkeimmät lähteet ovat: Goffman, E. (1971). Arkielämän roolit. Oikeille jäljille rooliviidakossa ja Smith, J., Flowers, P., Larkin, M. (2009). Interpretative Phenomenological Analysis. Theory, method and research.

Vanhanakin nuori isä - isäksi kahdessa eri iässä

Tarkastelen tutkielmassani isiä, jotka ovat saaneet lapsia kahdessa eri iässä; nuorempana ja vanhempana. Isillä on lapsia siis ”kahdessa sarjassa”, sillä joillakin heidän peräkkäisillä lapsillaan on vähintään 8‒10 vuoden ikäero. Keskiössä on se, miten nämä isät ovat kokeneet isyytensä ensimmäisellä kerralla tullessaan isiksi ja miten he ovat kokeneet isyytensä myöhemmin. Olen kiinnostunut myös siitä, ovatko heidän kokemuksensa samankaltaisia vai erilaisia sekä mikä on ”sopiva” ikä isyydelle. Lähestyn aihetta myös isiin kohdistuvien odotusten sekä työn ja perheen yhteensovittamisen kautta. Siten rakennan kuvaa isien kokemuksista isyydestä ”kahdella kierroksella”. Asetan isyyden 1990- ja 2000-lukujen familistisen käänteen kontekstiin, sillä isien kokemuksia isyydestä eri-ikäisenä ei voi käsitellä vain iän ja vanhenemisen kautta, vaan kokemuksiin vaikuttavat myös aikakausi ja yhteiskunnan vallitsevat perheihanteet. Tutkimukseni on kvalitatiivinen. Aineistoni koostuu seitsemän isän yksilöhaastatteluista. Yhteistä haastateltaville on se, että he ovat tulleet isäksi kahdessa eri sarjassa. Haastattelut olivat puolistrukturoituja teemahaastatteluja ja haastateltavat on valittu teoreettisella otannalla. Aineiston analyysissä olen yhdistänyt temaattista sisällönanalyysia sekä fenomenologista otetta. Olen halunnut tuoda esiin isien omia kokemuksia. Tutkimukseni sijoittuu perhesosiologian alaan, mutta aihepiiri ja tärkeimmät lähteeni ovat monitieteellisiä; sosiologisia, kasvatustieteellisiä, psykologisia ja kulttuurihistoriallisia. Muun muassa Jouko Huttusen, Sinikka Aapola-Karin, Riitta Jallinojan, Johanna Mykkäsen, Jaana Vuoren, Merja Korhosen, Kaisa Ketokiven, Minna Kelhän, Jyrki Jyrkämän, Peter Lasslettin ja Ilana Aallon tutkimukset isyydestä, vanhemmuudesta sekä iästä ovat tärkeitä. Keskeisimmät tutkimustulokseni liittyvät isien sopivana pidettyyn ikään sekä isien muuttuneeseen isyyskokemukseen. Isäksi tulemiselle ei voi asettaa tiettyä ikää, vaan mies on valmis isäksi sitten kun tuntuu siltä. Isät korostivat kokemuksellisen iän merkitystä ja irtisanoutuivat kronologisesta iästään. He kuitenkin korostivat, että isyys ei sovi kaikille miehille enää vanhemmalla iällä; heille se sopi sillä he olivat nuorekkaita ja pitivät terveydestään huolta. Yhteiskunnan odotukset ja mahdollisuudet isyyden toteuttamiselle olivat isistä ristiriitaiset. Isät kokivat paineita myös työ- ja perhe-elämän yhteensovittamisesta. He olivat kaikki ensimmäisten lastensa kanssa tehneet enemmän tai jopa liikaa töitä ja toisella kierroksella heidän työntekonsa oli vähentynyt sekä heillä oli enemmän aikaa perheelle. Tällöin he olivat myös jo saavuttaneet korkeamman aseman työssä. He kokivat, että ensimmäisellä kierroksella heidän taloudellinen tilanteensa olisi saanut olla parempi. Isät perustelivat omaa isyyttään ja omia valintojaan luomalla kuvaa toiminnallisesta isästä hyvänä isänä. Isien puheessa korostui myös kumppanin valinnan tärkeys perhettä rakentaessa.