Asiakkaana vaikeasti aivovammainen. Vammautuneen ja omaisen kokemuksia itsemääräämisoikeudesta ja osallisuudesta

Tutkielman aiheena ovat vaikeasti aivovammaisen nuoren aikuisen sekä omaisen kokemukset hyvinvointipalveluista. Hyvinvointipalveluilla tutkielmassa viitataan julkisen sektorin järjestämiin lakisääteisiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan tässä yhteydessä yksilön moraalista oikeutta tehdä omaan elämään liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Omaisen osallisuutta lähestytään osallisuutena vammautuneen läheisen hyvinvoinnin edistämiseen palvelujärjestelmän kontekstissa. Tutkielma kuuluu vammaistutkimukseen osana sosiaalipoliittista keskustelua. Se liittyy hyvinvointipalvelujen asiakkuutta koskevaan tutkimukseen. Tutkimuksen lähtökohtana on, että kokemuksellinen tieto on tärkeää sosiaalityön toimintakäytäntöjen kehittämisen kannalta. Keskeisimmät tutkimukset tutkielman kannalta ovat Heli Valokiven (2008), Eija Jumiskon (2008) ja Anna Metterin (2004) tutkimukset. Aineiston hankintamenetelmänä tutkielmassa on käytetty puolistrukturoitua haastattelua. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää 27 - 36 -vuotiasta nuorta aikuista. Kaikilla haastateltavilla on vaikea aivovamma. He ovat työkyvyttömyyseläkkeellä ja asuvat vaikeavammaisten palveluasumisyksikössä Etelä-Suomen alueella. Tutkielmaa varten on haastateltu neljää omaista, joista osa on haastateltujen vammautuneiden omaisia. Aineiston analyysin välineenä on käytetty fenomenologis-hermeneuttista tutkimusotetta ja tarinallista lähestymistapaa.Vaikeavammaisten palveluasumisyksikköä lähestytään tutkielmassa vammautuneen arjen sosiaalisena näyttämönä yksityisen ja julkisen tilan välimaastossa. Vaikean aivovamman saanut henkilö toteuttaa itsemääräämistään asumisen arjessa monin eri tavoin. Hän luotaa suhdettaan vammaisuuteensa ja antaa sille eri merkityksiä. Hän arvioi omaa toimijuuttaan suhteessa vammaisuuden kokemukseen. Muistivaikeuksien johdosta vammautunut voi tarvita tarinallista tukea toimijuutensa edistämiseksi. Luottamus on keskeinen voimavara vammautuneen elämässä, sillä luotetut toiset voivat tukea vammautuneen toimijuutta ja haastaa valtadiskurssien määritelmiä hänen tilanteestaan. Vaikeasti vammautuneen omaisella voi olla tärkeä rooli vammautuneen arjessa. Omaisen osallisuutta lähestytään tutkielmassa kokemuksena ja toimintana. Tutkielmassa erotetaan kolme osallisuuden kokemuksellista ja toiminnallista ulottuvuutta, jotka ovat olemassaolon kipu, taistelu ja pyrkimys tasapainoon. Omaisen toimijarooleja esitaistelijana ja hoivaajana tarkastellaan sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristöä vasten. Omainen suhteuttaa palvelujärjestelmää koskevia odotuksiaan hyvinvointivaltion lupaukseen, mutta saattaa päätyä kohtuuttomaan tilanteeseen. Omaisen institutionaalisen luottamuksen kokemusta lähestytään turvautuvan, tukeutuvan ja menetetyn luottamuksen näkökulmasta. Sosiaalityön ja sosiaalipolitiikan toimintaympäristö on muuttunut monin tavoin ja asiakkaalta odotetaan enenevässä määrin kykyjä toimia markkinoistuneessa yhteiskunnassa. Vammaispolitiikan keinoin pyritään edistämään vaikeavammaisten itsemääräämistä ja yhdenvertaisuutta. Itsemääräämisen eetos voi kuitenkin tukea jo ennestään vahvojen ja aktiivisten toimijoiden toimijuutta. Sosiaalityön haasteena on tukea heikoimmassa asemassa olevien mahdollisuuksia päättää omaa arkea koskevista asioista. Omaisen osallisuuden tukeminen voi mahdollistaa osaltaan vammautuneen itsemääräämistä arjessa. Tasapaino on kuitenkin herkkä, ja sosiaalityön ammatillisena haasteena on hakea tasapainoa asiakkaan itsemääräämisoikeuden ja omaisen osallisuuden välillä.