861 resultados para Cuidados éticos


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The concepts of childhood are part of a cultural construction and vary throughout history politically, economically and socially. Nouns such as "childhood" and "child" did not exist as sense of unity in periods prior to modernity, reinforcing their historical character as concepts that have been socially constructed as profess the Historical Social Psychology, theoretical perspective which will support this research. The sociology of childhood distinguishes the terms and changes the approach toward the adult researcher approach with respect to children, aiming to give voice to the child. When it comes to defining the role of children in research, the researcher must take into consideration several relevant criteria such as age, gender, time, listening to the adults close to the children, the level of language and education and which children that will be heard in a group. It is from this discussion, considering the importance of children's participation in the research that are established the purpose of this work, namely, to analyze the theoretical and methodological aspects and ethical guidelines considered in the research process with children, by researchers at the UFRN, presenting as specific objectives: analyze and discuss, from research reports, the adopted ethical procedures and methods used in research with children. Set the goal, it was made a search of the UFRN Research Groups in SIGAA in order to select those which investigate children for participating in our survey. Among the centers of UFRN, we selected the Health Sciences Centre - CCSA, the Humanities Center, Letters and Arts - CCHLA, the Biosciences Center - CB and the Health Sciences Center - CCS, a total of 64 finalized reports to be analyzed. And here it is the observation that the foolish reports were not analyzed for ethical reasons as the guiding of this dissertation is the coordinator of the research group mentioned. In this study, we chose the documentary analysis of the finalized reports from UFRN research projects teachers / researchers as procedure to set up the corpus of the research. Data analysis was performed from the qualitative analysis in the following categories were established: the concept of childhood, concept of child, age of the subjects, the research context, theoretical and methodological care adopted and ethical care. It is hoped that this study will contribute with reflections on the ethical and theoretical and methodological care on research with children. The research showed how some of the results: significant number of reports excluded by repetition, most reports did not bring any closing remarks, no different procedures for children, with rare exceptions, the ethical issue was not mentioned in 50% of reports.

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O presente estudo partindo da perspectiva contextualista e adotando o modelo bioecológico do desenvolvimento buscou identificar as percepções compartilhadas entre pais de crianças com deficiência mental moradoras da Ilha do Combu, região ribeirinha amazônica. Foram acompanhadas as três famílias que tinham filhos cadastrados na Secretaria Municipal de Ensino de Belém e/ou diagnóstico que comprovava a deficiência mental. Os cuidados éticos tomados foram balizados na aprovação do projeto pela UFPA, no esclarecimento dos participantes sobre os objetivos e os riscos inócuos envolvidos assim como o sigilo de suas identidades. A aproximação da pesquisadora ao contexto investigado e às famílias participantes se deu via inserção ecológica. A coleta se dividiu em dois momentos distintos: primeiramente ocorreram visitas sistemáticas às famílias com a utilização do instrumento diário de campo, desse modo a pesquisadora buscou integrar-se ao ambiente estudado via interações sucessivas e regulares tornando-se o mais próximo possível daqueles que o constituem e no segundo momento ocorreu a aplicação do inventário sócio-demográfico e teste de identificação familiar – FIT. Os resultados apontaram condições diferenciadas de desenvolvimento dos filhos relacionadas às percepções compartilhadas pelos pais e as características contextuais presentes na Ilha. As identificações positivas associadas ao bom desempenho dos papéis e atividades estiveram ligadas às percepções de aceitação e pertencimento, aspectos observados na família de Ana. Nas demais famílias (Taciana e Alexandra) estiveram presentes conflitos e dificuldades que ressaltam os seguintes fatores: sobrecarga vivenciada nos cuidados aos filhos, percepções de estranhamento e incompreensão frente à deficiência, conflitos conjugais, rejeição do diagnóstico e identificações negativas. Conclui-se que as percepções compartilhadas pelos pais mostram-se ligadas ao suporte recebido durante o diagnóstico, aos papéis desempenhados na família, às características das crianças e aos aspectos contextuais presentes na cultura ribeirinha que pressupõe o isolamento marcado pela região alagada e conta com uma rede social composta por parentes que vivem na ilha há gerações.

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Pós-graduação em Serviço Social - FCHS

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La Escuela Secundaria es la etapa final de la Educación Básica y su objetivo es profundizar los conocimientos adquiridos anteriormente, con vistas tanto a la continuidad de los estudios por parte de los alumnos como también a su formación profesional. Considerando el carácter excluyente y elitista de la Escuela Secundaria brasileña, solo recientemente las matrículas de los estudiantes sordos comienzan a ampliarse, y los profesores se deparan con el desafío de lidiar con ese tipo de discente en aulas regulares. Tanto la política de educación especial, desde una perspectiva inclusiva, como la Ley nº 10.436/2002 – reglamentada por el Decreto nº 5.626/2005 – posibilitaron un gran salto para la educación de los sordos en el país. La primera, por la defensa de una escuela atenta a las peculiaridades y demandas de sus discentes; la segunda, por reconocer la Lengua de Señas Brasileña como medio de comunicación y expresión legítimo de la comunidad de sordos y por indicar medidas que garanticen el derecho al acceso y al éxito escolar de la población sorda dentro de la escuela. Amparado en esas discusiones, este estudio tuvo como objetivo analizar el proceso de escolaridad de alumnos sordos de una Escuela Secundaria pública y estatal del municipio de Natal, Rio Grande do Norte. Se realizó un estudio de caso de tipo cualitativo. Los sujetos fueron tres discentes sordos que estaban terminando la Escuela Secundaria, una profesora de Portugués y dos intérpretes de Lengua de Señas Brasileña. Como procedimiento de investigación, se utilizaron entrevistas (grabadas en audio y video), observaciones y análisis de documentos. La participación de los sujetos sordos demandó cuidados éticos adicionales, tales como la traducción del Término de Consentimiento Libre y Aclarado y del guion de la entrevista a la Lengua de Señas Brasileña. Los resultados apuntan que el acceso y la permanencia en la escuela secundaria fueron garantizados, no obstante había poca participación en las clases y el aprendizaje de los contenidos escolares estaba comprometido. Había traductores/intérpretes de Lengua de Señas Brasileña, los cuales, sin embargo, solo iniciaron sus actividades tres meses después del comienzo del periodo lectivo. La profesora y los intérpretes no mantuvieron interacciones que facilitasen el aprendizaje o la participación de los estudiantes, quienes se encontraban siempre juntos y en un lugar determinado del aula, sin mayores interacciones con sus pares normo-oyentes. Los discentes sordos estaban terminando la Escuela Secundaria con edades superiores a 17-18 años, los cuales revelaron no tener perspectivas de continuidad en sus estudios o de inserción en el mercado laboral. Se concluye que la escolaridad de los alumnos sordos en la escuela investigada apunta a la necesidad de una reorganización curricular que atienda a las especificidades lingüísticas y sociales de esos estudiantes.

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O debate sobre ética em pesquisa pode ser aplicado tanto ao âmbito da metodologia científica como a outras áreas do saber, como é o caso dos esportes. No campo da saúde esportiva brasileira, têm sido comuns pesquisas que fazem testes genéticos para identificar atletas com traço falciforme. Apesar da persistência de confederações esportivas brasileiras em discriminar atletas com essa característica hereditária, o traço falciforme não é uma doença. Este artigo relata o caso de uma atleta de futebol vítima de discriminação genética: identificada com o traço falciforme, ela foi considerada inapta a participar de um campeonato pela Confederação Brasileira de Futebol. O artigo analisa as repercussões da pesquisa genética para identificação do traço falciforme na ausência de cuidados éticos voltados à preservação dos direitos de quem se submete aos testes. Além disso, mostra a situação de vulnerabilidade à qual estão expostas pessoas envolvidas em pesquisas que fazem testes genéticos sem cuidados éticos ou mesmo justificativas razoáveis e cujos resultados são interpretados sob a racionalidade do determinismo biológico e do reducionismo genético. As confederações esportivas brasileiras interessadas em identificar atletas com o traço falciforme deveriam submeter esse objetivo de estudo à avaliação de Comitês de Ética em Pesquisa, pois esse é um procedimento com potencial de acarretar prejuízos aos atletas. O teste genético não pode ser considerado um ato de assistência em saúde, visto que não há doença a ser tratada. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

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Esse trabalho tem por objetivo investigar os processos de normalização e de gestão sociomédica da morte na sociedade contemporânea, a partir da análise de uma modalidade de assistência em medicina proveniente do mundo anglo-saxão denominada cuidados paliativos, cujo processo de institucionalização no Brasil está em pleno curso. Parte-se, inicialmente, da análise das transformações nas apreensões sociais da morte que ocorreram no curso do século XX, com destaque ao período de 1960-1970 que, em seu conjunto, criou as condições de possibilidade para a emergência histórica dos cuidados paliativos como um modelo de gestão do fim vida. Em seguida, a partir da noção de normalização das condutas de Michel Foucault, realiza-se uma análise crítica da concepção de boa morte como um dos principais dispositivos que visam à regulação dessa nova prática médica. Busca-se problematizar a constituição desse novo saber e nova disciplina através do questionamento do controle médico de importantes setores da vida biológica, como atualmente o processo do morrer, ancorado em grande medida nos processos de normalização presentes na sociedade contemporânea, que no campo da saúde assume uma forma medicalizante e, mais recentemente, biomedicalizante. A pesquisa é balizada pelos referenciais teóricos da Saúde Coletiva, com ênfase na articulação crítica de uma leitura sobre a medicina ocidental, sua racionalidade e seus dispositivos, cujo monopólio incide sobre os corpos individuais e as populações através dos processos de normalização, como teorizada por Michel Foucault e Giorgio Agamben. Além da pesquisa teórica que visa o entendimento da posição assumida pela vida e pela morte no contexto biopolítico e no dispositivo da medicina, efetuou-se uma pesquisa de campo na Clínica da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho HUCFFUFRJ. A partir da observação etnográfica busca-se investigar a implementação de um serviço de cuidados paliativos no sistema público brasileiro e avaliar como se materializa no cotidiano da assistência a gestão normativa da morte. O estudo evidenciou que ao lado de uma gestão mais normativa, expressa na concepção da boa morte, coabitam modalidades de cuidado nessas práticas de saúde, cuja ênfase recai sobre os aspectos éticos de reconhecimento do outro como um legítimo outro e na consideração de sua capacidade de autodeterminação e de ascese. Foi possível observar no trabalho clínico cotidiano um esforço dos profissionais para construir uma relação de cuidado aberta para a singularização, o que aponta para os paradoxos do cuidado. A partir desses dados foram esboçadas algumas concepções de cuidado que têm como referência modos de subjetivação singulares, pautadas nas relações alteritárias, as quais permitem a criação de um espaço potencial para o viver e o morrer.

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Este trabalho refere-se a uma pesquisa qualitativa exploratória que tem por objetivo geral investigar alguns aspectos que marcam a experiência da morte na modernidade, como sua crescente desqualificação e ocultamento social, e mais recentemente, no período denominado de contemporâneo, a sua maior visibilidade no campo dos saberes especializados, a fim de avaliar como tais questões se materializam no campo da assistência em saúde. Essa discussão servirá de base para a reflexão sobre o novo modelo de assistência denominado de cuidados paliativos, o qual tem significado uma tentativa de humanizar o cuidado dispensado a pacientes portadores de doença avançada, sem possibilidades de cura ou em fase de terminalidade da vida.Para tal, parte-se de uma análise da panorâmica histórica sobre os modos como a questão da morte se apresenta no século XX, além do processo de emergência do novo modelo assistencial, sendo abordados os conceitos de morte moderna - que reflete uma objetivação da morte pelo conhecimento técnico científico no campo da medicina - e morte contemporânea ou neomoderna - surgida como reação a esta última, caracterizada principalmente pela reivindicação ao direito de morrer com dignidade. Para cumprir os objetivos específicos, quais sejam, conhecer um serviço de cuidados paliativos no cotidiano de um hospital, mapear suas principais características e coletar dados sobre a dinâmica e organização do serviço foi realizada uma breve observação através de visitas ao Programa de Tratamento da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF/UFRJ). Os resultados mostraram que nos últimos 40 anos houve uma mudança notável das atitudes e das representações associadas ao fim da vida.Isso promoveu o surgimento de novas filosofias e formas alternativas para lidar com a morte e o morrer, de que os cuidados paliativos são o representante maior neste início de século, tornando-se hegemônicos no cuidado ao fim da vida nos domínios profissionais, associativos e políticos. Mostraram que os cuidados paliativos têm sido integrados ao sistema público de saúde em nosso país a partir das políticas nacionais voltadas para a realidade do câncer, com desenvolvimento especialmente no contexto hospitalar de alta complexidade, ainda circunscritos exclusivamente ao domínio do especialista, fato indicado pelo desconhecimento da clientela sobre a existência e natureza do serviço.

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O capítulo é dedicado à reflexão, partindo de Ricoeur, sobre alguns aspectos que podem fornecer alicerce à tematização dos problemas do cuidar da Pessoa em vários níveis da Enfermagem. Importa-nos, acima de tudo, que, na procura da racionalidade própria da vida humana, as questões éticas da decisão do agir não fiquem soterradas por normas ou preceitos deontológicos adoptados acrítica e mecanicamente. Julgamos, então, necessário um esforço reflexivo práxico, pois sem reflexão orientada para a acção sairá malogrado o ideal de cuidar, que é, ao mesmo tempo, ideal de compreender, de respeitar e de servir responsavelmente o Outro, através do cultivo de relações interpessoais competentes, em termos científicos, técnicos e éticos.

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Tema e Referencial teórico: Nas escolas, se ao nível teórico, os conceitos de holismo e cuidar, dominam as conceções subjacentes à formação dos estudantes, é o desempenho e treino de procedimentos técnico-instrumentais que é privilegiado, com os ensinos clínicos a ocorrerem maioritariamente em contextos hospitalares. A aposta nos cuidados de saúde comunitários tem um menor impacto ao nível dos currículos, quer em termos teóricos quer práticos (Correia, 2008). As RS construídas pelos estudantes expressam uma realidade simbólica, não apreensível numa primeira aproximação, mas com capacidade de mobilizar a realidade gerando e orientando comportamentos e atitudes (Formozo e Oliveira, 2010). As RS marcam o processo de construção da identidade profissional e as opções futuras pelo contexto de trabalho. Objetivos: Identificar e comparar as RS dos cuidados hospitalares e comunitários em estudantes de enfermagem do 1º e 4º ano. Metodologia: Pesquisa qualitativa orientada pela Teoria das Representações Sociais. Amostra constituída por 132 estudantes do CLE da ESESJDUE, 71 do 1º ano e 61 do 4º ano. Utilizou-se um questionário em que eram apresentados dois estímulos indutores, com recurso à técnica de Associação Livre de Palavras. Foi realizada a análise no Software IRaMuTeQ.. Salvaguardados todos os aspetos éticos relativos a estudos com seres humanos. Resultados: A partir de matrizes cruzando segmentos de texto e palavras, aplicou-se o método da Classificação Hierárquica Descendente e obtivemos 4 classes. A classe 2, remete para os cuidados hospitalares e as classes 1, 3 e 4, para um conjunto de cuidados inerentes ao processo de cuidar os utentes. Na classe 1 a palavra central é ajuda, seguida de bem-estar, cuidado e sociedade, na classe 2 é enfermeiro seguida de médicos, internamento e recurso, na classe 3 é tratamento, seguida de vacina, comunicar e rastreio e na classe 4 é ensino, seguida de urgência, prevenção e promoção. Os dois grandes eixos organizadores da RS são enfermeiro, doença e tratamento, no núcleo central – cuidados hospitalares. Na nuvem de palavras, das mais evocadas destaca-se enfermeiro, doença, tratamento, prevenção, cuidado e ajuda. Conclusões: As RS dos estudantes estruturam-se em torno do papel central do enfermeiro no processo de cuidar. São os cuidados mais próximos da intervenção hospitalar que assumem destaque e posicionam o enfermeiro no centro do processo, sendo a partir daí que se concetualizam os cuidados ao doente, através do tratamento, prevenção, cuidado e ajuda. Salienta-se que as RS remetem para a importância social e especificidade do papel do enfermeiro na sociedade, evidenciados por termos como responsabilidade, ensino, promoção, educar ou apoio. Referências Bibliográficas Brito A. M. R., et al. (2011). Representações sociais de discentes de graduação em enfermagem sobre “ser enfermeiro”. Rev Bras Enferm, Brasilia 2011 mai-jun; 64(3): 527-35. Correia, Raquel (2008). Enfermeiros recém-formados e Cuidados de Saúde Comunitários: as lógicas subjacentes à escolha. Sísifo. Revista de Ciências da Educação, 05, pp. 45-58. Consultado em [maio, 2014] em http://sisifo.fpce.ul.pt Formozo GA, Oliveira DC. (2010). “Representações sociais do cuidado prestado aos pacientes soropositivos ao HIV”Rev Bras Enferm, mar-abr; 63(2): 230-7

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Tema e Referencial teórico: Nas escolas, se ao nível teórico, os conceitos de holismo e cuidar, dominam as conceções subjacentes à formação dos estudantes, é o desempenho e treino de procedimentos técnico-instrumentais que é privilegiado, com os ensinos clínicos a ocorrerem maioritariamente em contextos hospitalares. A aposta nos cuidados de saúde comunitários tem um menor impacto ao nível dos currículos, quer em termos teóricos quer práticos (Correia, 2008). As RS construídas pelos estudantes expressam uma realidade simbólica, não apreensível numa primeira aproximação, mas com capacidade de mobilizar a realidade gerando e orientando comportamentos e atitudes (Formozo e Oliveira, 2010). As RS marcam o processo de construção da identidade profissional e as opções futuras pelo contexto de trabalho. Objetivos: Identificar e comparar as RS dos cuidados hospitalares e comunitários em estudantes de enfermagem do 1º e 4º ano. Metodologia: Pesquisa qualitativa orientada pela Teoria das Representações Sociais. Amostra constituída por 132 estudantes do CLE da ESESJDUE, 71 do 1º ano e 61 do 4º ano. Utilizou-se um questionário em que eram apresentados dois estímulos indutores, com recurso à técnica de Associação Livre de Palavras. Foi realizada a análise no Software IRaMuTeQ.. Salvaguardados todos os aspetos éticos relativos a estudos com seres humanos. Resultados: A partir de matrizes cruzando segmentos de texto e palavras, aplicou-se o método da Classificação Hierárquica Descendente e obtivemos 4 classes. A classe 2, remete para os cuidados hospitalares e as classes 1, 3 e 4, para um conjunto de cuidados inerentes ao processo de cuidar os utentes. Na classe 1 a palavra central é ajuda, seguida de bem-estar, cuidado e sociedade, na classe 2 é enfermeiro seguida de médicos, internamento e recurso, na classe 3 é tratamento, seguida de vacina, comunicar e rastreio e na classe 4 é ensino, seguida de urgência, prevenção e promoção. Os dois grandes eixos organizadores da RS são enfermeiro, doença e tratamento, no núcleo central – cuidados hospitalares. Na nuvem de palavras, das mais evocadas destaca-se enfermeiro, doença, tratamento, prevenção, cuidado e ajuda. Conclusões: As RS dos estudantes estruturam-se em torno do papel central do enfermeiro no processo de cuidar. São os cuidados mais próximos da intervenção hospitalar que assumem destaque e posicionam o enfermeiro no centro do processo, sendo a partir daí que se concetualizam os cuidados ao doente, através do tratamento, prevenção, cuidado e ajuda. Salienta-se que as RS remetem para a importância social e especificidade do papel do enfermeiro na sociedade, evidenciados por termos como responsabilidade, ensino, promoção, educar ou apoio. Referências Bibliográficas Brito A. M. R., et al. (2011). Representações sociais de discentes de graduação em enfermagem sobre “ser enfermeiro”. Rev Bras Enferm, Brasilia 2011 mai-jun; 64(3): 527-35. Correia, Raquel (2008). Enfermeiros recém-formados e Cuidados de Saúde Comunitários: as lógicas subjacentes à escolha. Sísifo. Revista de Ciências da Educação, 05, pp. 45-58. Consultado em [maio, 2014] em http://sisifo.fpce.ul.pt Formozo GA, Oliveira DC. (2010). “Representações sociais do cuidado prestado aos pacientes soropositivos ao HIV”Rev Bras Enferm, mar-abr; 63(2): 230-7

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Tema e referencial teórico: O envelhecimento da população conduziu ao aumento das doenças crónicas e incapacitantes e ao surgimento de novas necessidades de saúde e sociais o que colocou um enorme desafio ao Serviço Nacional de Saúde. Neste contexto, a articulação entre as diferentes instituições prestadoras de cuidados ganha importância, assumindo-se que a continuidade de cuidados além de garantir a melhoria da qualidade dos cuidados prestados, contribui para a diminuição dos custos com a saúde. Objetivo: Analisar a continuidade de cuidados nos centros de saúde no distrito de Évora, na perspetiva dos utentes. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório e descritivo de abordagem quantitativa. Amostra constituída por 342 pessoas, com 18 ou mais anos de idade, que utilizam as unidades de saúde (USF e UCSP) do distrito de Évora. O instrumento de pesquisa é, essencialmente, constituído por questões fechadas e teve por base o quadro conceptual, assim como dois modelos de questionários sobre continuidade de cuidados consultados e cuja autorização de adaptação foi obtida. Recorreu-se ao Software SPSS® Statistic para análise dos dados. Foram salvaguardados todos os aspetos éticos relativos a estudos com seres humanos. Resultados: Dos 342 inquiridos 69,6% são do sexo feminino e 29,8% são do sexo masculino. A média de idades é de 48 anos. A maior parte tem o ensino secundário (29,5%). 34,5% referem ter alguma doença crónica. Dos principais resultados ressalta-se que 89,2% confiam na capacidade profissional do seu médico de família. Opinião idêntica é manifestada sobre o que acontece em relação aos enfermeiros, apesar de a percentagem ser inferior (69,3%). Na opinião da maioria dos inquiridos (89,8%) os especialistas entendem o que os utentes lhes dizem sobre a sua saúde. Por outro lado, as idas aos especialistas tanto podem ser programadas a partir do centro de saúde (45%) como não (45%). A quase totalidade (88%) sente-se à vontade para colocar perguntas aos especialistas. Quando consultam o médico de família 61,1% mencionam que não necessitam transmitir-lhe as informações que os especialistas lhe deram. Consideram, maioritariamente (78,7%), que o médico de família os envolve nas decisões sobre a sua situação de saúde/doença. Relativamente aos enfermeiros, essa percentagem é inferior (53,5%). Conclusões: A informação circula entre os profissionais de saúde e existe a preocupação em envolver os utentes nas questões que dizem respeito à sua saúde, sendo estes aspetos mais visíveis relativamente aos médicos. Maioritariamente recomendam o seu médico de família e o enfermeiro aos seus amigos e/ou familiares.

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Se tratan de una serie de recomendaciones para el cuidado est??tico de los ni??os y adolescentes afectados por las secuelas de los tratamientos oncol??gicos. Con la colaboraci??n de expertos sanitarios y de la Asociaci??n Espa??ola de Est??tica Reparadora Integral, se dan consejos de los cuidados corporales indicados para paliar los cambios est??ticos que surgen de los tratamientos oncol??gicos.

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BACKGROUND AND OBJECTIVE: Ethical principles guide professional conduct, particularly in establishing the doctor-patient relationship and, therefore, require constant reflection. The purpose of this study is to analyze ethical experiences of anesthesiologists in their interaction with the patient under their care. METHOD: This was an exploratory study involving 16 active anesthesiologists at a university hospital in João Pessoa, Paraíba. We collected data through semi-structured interviews and analyzed qualitatively using the content analysis technique. RESULTS: The study findings show that the classification of ethical experiences of the study participants regarding the doctor-patient relationship were classified into five categories: respect for the patient, humane treatment, equal treatment, professional secrecy, and respect for patient autonomy. CONCLUSION: We conclude that respondents recognize the ethical and humanistic values that should guide the relationship with their patients.

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En los últimos años, los cuidados respiratorios especializados, y en particular los cuidados respiratorios no invasivos y otros avances tecnológicos han contribuido a una mejor calidad de vida y sobrevida de los pacientes con enfermedades neuromusculares. La naturaleza de las opciones terapéuticas (como ser la ventilación invasiva versus ventilación no invasiva, las cargas psicológicas, sociales y financieras) tienen ramificaciones éticas. Por lo tanto resulta esencial que los médicos comprendan todas las opciones terapéuticas y los factores psicosociales al informar a sus pacientes, en lo que tiene que ver con sus ventajas y desventajas y sus costos asociados, de modo que los padres puedan tomar decisiones informadas. Los nuevos desarrollos incluyen exámenes prenatales y neonatales más precisos, nuevas terapias genéticas y soporte respiratorio no invasivo para evitar episodios de fallas respiratorias y vías aéreas invasivas. Al empoderar a los pacientes y sus familias para educar y capacitar servicios personales de cuidados para que no deban depender de las instituciones y servicios de enfermería constante, y los recientes avances tecnológicos facilitan su permanencia en el hogar y dejan de estar atados a una vida dependiendo de la institución y los servicios de enfermería. Estos últimos infantilizan a los pacientes en lugar de promover su autonomía. Las consideraciones financieras, las terapias genéticas, el screening prenatal y las distintas opciones terapéuticas que promueven la autonomía, todos tienen implicancias éticas. Algunos de los avances discutidos en este artículo requieren un cambio de paradigma en la forma en que los médicos ven y tratan a estos individuos.