Dificuldades sentidas pelos cuidadores informais de Pessoas Idosos

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Serviço Social

O apoio domiciliário e os cuidadores informais

Dissertação de Mestrado, Psicologia, Especialização em Psicologia da Saúde, Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Universidade do Algarve, 2009

As relações interpessoais, stress e grau de satisfação da assistência domiciliária nos enfermeiros e cuidadores informais

Dissertação de mest., Psicologia (Psicologia da Saúde), Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Univ. do Algarve, 2011

Sobrecarga e qualidade de vida em cuidadores informais de pessoas com demência

RESUMO: Introdução: A sobrecarga do cuidador informal de pessoas com demência está associada à sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar as associações entre qualidade de vida e sobrecarga familiar nestes cuidadores informais, assim como as relações entre estas variáveis e outros fatores. Materiais e métodos: Trata-se de um estudo transversal (descritivo e analítico). A amostra de conveniência foi composta de 33 cuidadores. O estudo foi realizado nos serviços de consultas externas de dois centros do Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus. Os dados foram obtidos através da aplicação das escalas: Entrevista de Sobrecarga de Zarit, WHOQOL-Bref, Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária de Lawton e Brody e Índice de Barthel. Na análise dos dados foram empregues estatísticas descritivas e testes não paramétricos. Os testes empregues consistiram no teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis. O nível de significância considerado em todas as análises foi de 5%. Todos os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa estatístico SPSS 21.0. Resultados: Os cuidadores com menores índices de sobrecarga evidenciaram uma correlação negativa com todos os domínios da qualidade de vida (p≤0.002). Os cuidadores homens revelaram-se menos sobrecarregados enquanto cuidadores principais (p=0.023). A existência de um cuidador secundário foi indicador de uma melhor qualidade de vida dos cuidadores, nos domínios das relações sociais (p=0.034) e do meio ambiente (p=0.034). Quanto mais prolongado o tempo de cuidados para os cuidadores avaliados, menor a sua qualidade de vida, ao nível físico (p=0.003) e do meio ambiente (p=0.000). A situação de sobrecarga foi tanto maior quanto menor a idade do cuidador (p=0.003). A independência da pessoa com demência ao nível instrumental também se traduziu numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, em todos os domínios desta variável e, numa menor situação de sobrecarga dos cuidadores (p=0.017). Conclusões: Uma maior sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com demência está associada a indicadores mais baixos de qualidade de vida, em todos domínios desta variável. No presente estudo, os principais fatores a ter em conta na avaliação dos cuidadores de pessoas com demência foram: o género, a existência de um cuidador secundário e a independência da pessoa cuidada nas atividades instrumentais da vida diária. Foi também possível analisar que as variáveis sobrecarga e qualidade de vida não se relacionam apenas entre si mas, concomitantemente, com diferentes situações da vida do cuidador. Uma intervenção mais atenta às características de cada cuidador poderia vir a repercutir-se numa menor sobrecarga e numa melhor qualidade de vida, quer do cuidador como, eventualmente, da pessoa cuidada.------------ ABSTRACT: Introduction and objectives: The overload of informal caregivers of people with dementia tends to be inversely associated with their life quality. This study aims to analyze the associations between the family overload and the life quality of these informal caregivers, as well as the relationships between these variables and other sociodemographic and functional factors. Population and methods: It’s a cross-sectional study (descriptive and analytical). The convenience sample was composed of 33 informal caregivers. The study was carried out in the external services consultations of two centers of the Institute of the Hospitable Sisters of the Sacred Heart of Jesus. The data were obtained by applying the following scales: Overload Interview of Zarit, WHOQOL-Bref, Scale of Instrumental Activities of Daily Living of Lawton and Brody, and Barthel Index. Results: We found a negative correlation between the family overload and every domains of life quality (p ≤ 0.002). The men caregivers proved to be less burdened than the main caregivers (p = 0.023). The existence of a secondary caregiver was an indicator of a better life quality in the fields of social relations (p = 0.034) and in the environment (p = 0.034). The evaluated caregivers, more prolonged time occupy to care, lower was their life quality on the physical level (p = 0.003) and on the environment (p = 0.000). The overload levels were bigger whereas the lower age of the caregiver (p = 0.003). The independence of the person with dementia on the instrumental level rendered a better life quality for caregivers in all domains of this variable and also provided a minor burden for the caregivers (p = 0.017). Conclusions: In this small sample, the higher burden to the informal caregivers of people with dementia is associated with lower indicators of life quality, in every domains of this variable. In this study, the main factors to keep in count in the evaluation to the caregivers of people with dementia were: the gender, the existence of a secondary caregiver and the independence of the person to be cared in his instrumental activities of daily living. We also observed that the overload and life quality variables do not relate only to each other but at the same time with different situations of the life of the caregiver. A closer intervention to the characteristics of each caregiver could reflect a lower overload and a better life quality of the caregiver and eventually as well as the person to be cared of.

Efeito da capacitação dos cuidadores informais sobre a qualidade de vida de idosos com déficit de autocuidado

A proporção de idosos no Brasil vem crescendo consideravelmente e essa transição demográfica traz um quadro em que cada vez mais a sobrevivência deles fica dependente de seus familiares. Para aprimorar a qualidade de vida desse grupo há a proposta da elaboração de um programa de capacitação que contribua para melhorar os serviços prestados a estes indivíduos. O objetivo do presente estudo é avaliar um Programa de Capacitação para Cuidadores Informais na qualidade de vida de idosos. Foram realizadas visitas às residências de 15 idosos com déficit de autocuidado, onde foi aplicado o questionário SF-36. em seguida realizou-se um programa multiprofissional de capacitação para seus cuidadores. Após 2 meses aplicou-se novamente o questionário para verificar a eficácia do programa de capacitação na qualidade de vida dos idosos. Houve um aumento significativo dos escores relacionados ao domínio saúde mental e uma diminuição significativa dos relacionados às limitações por aspectos físicos. A partir dos dados obtidos concluiu-se que deve ser incentivada a formação de grupos de cuidadores informais, conduzidos por profissionais da área de saúde, para fomentar o conhecimento, a troca de experiências e a discussão sobre estratégias para melhorar o ato de cuidar.

Análise da qualidade de vida de idosos com déficit de autocuidado através da capacitação de cuidadores informais

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Cuidadores informais de idosos em pós-operatório de cirurgia de fêmur proximal: prevenção de novas quedas

Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)

Como a doença de Alzheimer afeta os cuidadores informais no concelho de Abrantes

Trabalho de Projeto apresentado à Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico de Castelo Branco para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Gerontologias Social.

Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Cuidar de quem cuida : projecto de educação para a saúde para cuidadores informais de crianças e jovens dependentes

“Cuidar de Quem Cuida” foi um projecto de intervenção no âmbito da educação para a saúde, que teve como principal objectivo atender às necessidades do cuidador informal de crianças e jovens com dependência média a elevada na realização das actividades de vida diária, planeando e concretizando acções que visaram a autonomia, qualidade de vida e bem-estar do cuidador e família. A amostra foi constituída por 14 utentes inscritos no CSNM e USFB, com consultas médicas de especialidade no HPC e que cumpriram os critérios de inclusão: menor com grau de dependência média a elevada, cuidador desempregado e/ou com sobrecarga física ou emocional elevada e existência inadequada de factores influentes à adaptação da família à doença. Foram utilizados como instrumentos de colheita de dados: a entrevista individual inicial, índice para a avaliação das dificuldades do prestador de cuidados (CADI) e inquérito final de satisfação. O Projecto consistiu nas seguintes intervenções: sessões temáticas e grupo de apoio, página electrónica da rede social Facebook, visita domiciliar e parceria com a Escola Superior de Enfermagem de Coimbra. Os resultados obtidos, relativos ao CADI, evidenciam que os cuidadores são maioritariamente mulheres/mães, que apresentam níveis elevados de sobrecarga física, emocional e social, cujas maiores dificuldades percepcionadas são o deficiente apoio familiar e profissional e a escassez de recursos financeiros. Em relação às sessões temáticas/grupo de apoio, participaram 50% dos cuidadores e constatou-se o aparecimento de fenómenos sociais e de saúde como a coesão do grupo, a aquisição de comportamentos mais adequados, autoanálise e autoapreciação da sua situação de saúde e familiar. Por outro lado, 13 dos 14 participantes aderiram, activamente, à página electrónica. Todas as intervenções foram desenvolvidas no sentido do empowerment e de forma, a colmatar as dificuldades percepcionadas pelos cuidadores e famílias. Obtiveram-se ganhos efectivos em termos de saúde, nomeadamente maior capacidade de resiliência, modificação de comportamentos/atitudes inadequados e aquisição de mecanismos de coping eficazes, o que reforça a importância da implementação de projectos centrados da educação para a saúde e especificamente dirigidos a esta população-alvo.

Educação de adultos - contribuição para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos

Com o crescimento da população idosa, a Gerontologia Social revela que a família, especialmente o cuidador informal, enfrenta desafios imprevisíveis e sofre perdas pessoais e sociais, o que se reflete negativamente no seu bem-estar físico e mental. Assim, com o presente estudo procura-se perceber se a educação de adultos poderá converter alguns destes impactos negativos em positivos. A educação de adultos visa, portanto, apoiar o cuidador informal, de maneira a promover a sua saúde física e mental através de projetos ou ações de suporte psicoeducativo, onde não só são transmitidos conhecimentos e maneiras de lidar com a pessoa cuidada, como se proporcionam momentos de empatia no qual os cuidadores conversam/partilham as dificuldades associadas ao ato de cuidar. Neste contexto, o presente estudo pretende verificar se o apoio psicoeducativo providenciado a cuidadores proporciona ou não uma mudança positiva na sua qualidade de vida. Para a concretização deste objetivo, optou-se por uma investigação quantitativa e qualitativa junto de cuidadores informais com e sem apoio psicoeducativo. Para a recolha dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos: os questionários CASI (Carer´s Assessment of Satisfactions Índex), CADI (Carer´s Assessment of Difficultie Índex), CAMI (Carer´s Assessment of Managing Índex) e a entrevista semiestruturada. A análise de dados e a análise de conteúdo permitiu-nos concluir que existem diferenças significativas entre os participantes do estudo com e sem apoio psicoeducativo, sendo que os resultados obtidos indicam que este tipo de apoio proporciona uma melhoria significativa relativamente ao seu bem-estar físico e mental.

Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Conhecimento dos Cuidadores Informais no cuidar do seu familiar idoso dependente

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

DIFICULDADES DOS CUIDADORES INFORMAIS DA PESSOA COM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL.

Antecedentes/Objetivos O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direção-Geral de Saúde (2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes . Constitui um grave problema de saúde pública em Portugal e, é também uma das causas mais frequentes de internamento hospitalar. Esta patologia acarreta, futuramente, um número crescente de pessoas que necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores informais capacitados para assisti-los no domicilio. Objetivos:Compreender as caraterísticas sócio demográficas dos cuidadores informais da pessoa com AVC, Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com AVC no domicílio e analisar a sobrecarga do cuidador informal. Métodos:Revisão integrativa da literatura, pesquisa de artigos científicos recorrendo às bases de dados , LILACS, Scielo, B-on e Repositório, tendo sido pesquisados artigos em idioma Português no período entre 2005 e 2015. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de investigação, utilizando o método PI[C]OD e as Palavras-chave: Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular Cerebral, Cuidador, Dificuldades, Stroke, Caregiver. Após a definição de critérios de inclusão e exclusão, recorreu-se a uma seleção rigorosa da qual resultaram 6 artigos. Resultados:Relativamente ao cuidador informal verifica-se que o sexo feminino prevalece sobre o masculino e a idade varia de 31 a 61,5 anos, são maioritariamente casados, distribuição homogénea entre o grau de parentesco "filhas" e "cônjuges" e também referem que os utentes com AVC residem no mesmo domicilio do que os seus cuidadores informais. A maioria dos estudos analisados evidenciam que as dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais repartem-se em cinco áreas distintas: física , movimentação do utente, financeira, déficit de conhecimento e sentimentos negativos (sentidos por parte do cuidador informal). Os resultados sugerem que a maioria dos cuidadores informais apresentam sobrecarga e que quanto mais dependente é a pessoa com AVC também maior é a sobrecarga. Conclusões/Recomendações: É prioritário oferecer suporte emocional e apoiar os membros da família, estabelecendo uma relação de confiança com o cuidador informal. Desenvolver investigação nesta área, identificar as dificuldades nos cuidadores informais aquando da prestação de cuidados à pessoa com AVC no domicílio ,permitirá aos profissionais de saúde, estabelecer planos de cuidados individualizados que possam responder às necessidades específicas de cada família e à pessoa com AVC no domicílio

DIFICULDADES DOS CUIDADORES INFORMAIS DA PESSOA COM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

Antecedentes/Objetivos O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direção-Geral de Saúde (2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes . Constitui um grave problema de saúde pública em Portugal e, é também uma das causas mais frequentes de internamento hospitalar. Esta patologia acarreta, futuramente, um número crescente de pessoas que necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores informais capacitados para assisti-los no domicilio. Objetivos:Compreender as caraterísticas sócio demográficas dos cuidadores informais da pessoa com AVC, Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com AVC no domicílio e analisar a sobrecarga do cuidador informal. Métodos:Revisão integrativa da literatura, pesquisa de artigos científicos recorrendo às bases de dados , LILACS, Scielo, B-on e Repositório, tendo sido pesquisados artigos em idioma Português no período entre 2005 e 2015. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de investigação, utilizando o método PI[C]OD e as Palavras-chave: Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular Cerebral, Cuidador, Dificuldades, Stroke, Caregiver. Após a definição de critérios de inclusão e exclusão, recorreu-se a uma seleção rigorosa da qual resultaram 6 artigos. Resultados:Relativamente ao cuidador informal verifica-se que o sexo feminino prevalece sobre o masculino e a idade varia de 31 a 61,5 anos, são maioritariamente casados, distribuição homogénea entre o grau de parentesco "filhas" e "cônjuges" e também referem que os utentes com AVC residem no mesmo domicilio do que os seus cuidadores informais. A maioria dos estudos analisados evidenciam que as dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais repartem-se em cinco áreas distintas: física , movimentação do utente, financeira, déficit de conhecimento e sentimentos negativos (sentidos por parte do cuidador informal). Os resultados sugerem que a maioria dos cuidadores informais apresentam sobrecarga e que quanto mais dependente é a pessoa com AVC também maior é a sobrecarga. Conclusões/Recomendações: É prioritário oferecer suporte emocional e apoiar os membros da família, estabelecendo uma relação de confiança com o cuidador informal. Desenvolver investigação nesta área, identificar as dificuldades nos cuidadores informais aquando da prestação de cuidados à pessoa com AVC no domicílio ,permitirá aos profissionais de saúde, estabelecer planos de cuidados individualizados que possam responder às necessidades específicas de cada família e à pessoa com AVC no domicílio