Le devoir de confidentialité, les risques génétiques et les intérêts de la famille : approches normatives

Alors qu’un nombre croissant de tests génétiques visant la détection de maladies à déclenchement précoce ou tardif passent de la recherche aux services cliniques, les professionnels de la santé font face à de nouveaux défis, ou dans l’alternative, se retrouvent confrontés à des dilemmes moraux classiques, version améliorée.

Les registres médicaux et la confidentialité

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maîtrise en LL.M. Droit - Recherche option Droit, Biotechnologies et Sociétés"

La confidentialité des résultats des tests génétiques : les droits des membres de la famille et les obligations des professionnels de la santé : une étude comparée Québec / France

L'information génétique, de manière intrinsèque, concerne non seulement un individu, mais également les personnes qui lui sont liées par le sang. Dans l'hypothèse où une personne refusait de communiquer des informations cruciales pour la santé des membres de sa famille, les professionnels de la santé qui détiennent ces renseignements pourraient se retrouver confrontés à un dilemme, soit le choix entre le respect de la confidentialité ou la communication des infonnations pertinentes dans l'intérêt de la famille. Ce mémoire propose une analyse des règles régissant la confidentialité des résultats des tests génétiques en regard des droits des membres de la famille et des obligations des professionnels de la santé. Une analyse comparative entre le droit québécois et français est effectuée. La législation portant sur la confidentialité est essentiellement fondée sur la protection des droits individuels. Des exceptions législatives sont toutefois prévues dans l'intérêt de certains membres de la famille, mais elles s'adressent uniquement à la famille biologique. La notion de famille est ainsi restreinte spécifiquement dans le cadre de la génétique. Le bris de la confidentialité ne semble pas la solution optimale pour résoudre le conflit entre les droits de la personne concernée et ceux de sa famille et n'est d'ailleurs pas envisagé par les systèmes juridiques québécois et français. Les professionnels de la santé doivent alors mettre l'accent sur l'information et le dialogue avec le patient, ce qui est davantage garant de la protection des droits de toutes les personnes en cause.

Enjeux liés à la confidentialité du dossier médical d’enfants en milieu scolaire

La protection de l’intimité et de la vie privée des personnes est une préoccupation majeure de notre société car elle favorise la santé et le bien-être des individus. La confidentialité est un des éléments du droit au respect de la vie privée. Élément indispensable à la relation de confiance, le respect de la confidentialité soulève quelques problèmes quant à son maintien dans la relation impliquant les enfants. L’objectif de la présente étude est tout d’abord, d’explorer les différentes dynamiques entourant le secret thérapeutique ou la confidentialité de même que son application, à la lumière des pratiques internationales. Ensuite, elle vise à comprendre les perceptions et le sens de la confidentialité du dossier médical des enfants chez les professionnels de la santé et de l’éducation. Enfin, ce travail vise à comprendre les motivations et la connaissance des impacts du bris de confidentialité par ces professionnels. Il s'agit d'une étude qualitative de nature exploratoire. Les données proviennent d'entrevues semi-dirigées réalisées auprès de dix-neuf personnes oeuvrant de près ou de loin auprès des enfants. Une grille d'entrevue a été utilisée pour la collecte des données. Les résultats permettent d'observer que : tout d’abord, sur le plan international, il y a une absence d’uniformité dans l’application du concept de confidentialité. Son degré de protection dépend du contexte juridique d'un système donné Ensuite, l’étude démontre une relation entre la sensibilité du répondant et son milieu professionnel usuel. En effet, les professionnels de la santé, membres de corporation professionnelle, ont une vision beaucoup plus déontologique de la confidentialité et ils sont très sensibles à la question de la confidentialité, car celle-ci constitue une valeur centrale. Par contre, les professionnels de l’éducation, en l’absence d’identité professionnelle commune, s’inspirent d’une approche institutionnelle qu’éthique et ils apparaissent nettement moins sensibles à la confidentialité. Bref, le respect de la confidentialité est lié à une question de responsabilité sociale des professionnels. Enfin, le bris de la confidentialité est motivé par divers facteurs légitimes (pour raisons légale ou judiciaire, contexte de collaboration) et illégitimes (la négligence, l’erreur, l’inconduite).

Confidentialité et sécurité pour les applications de télémédecine en droit européen

L’auteur traite ici de la télémédecine, une sorte d’application des technologies de l’information et de la communication aux activités du secteur des soins de santé. Il fait d’abord état des nombreux produits et services qu’offre cette application, allant de la prise de rendez-vous chez le médecin grâce à l’informatique, aux vêtements dits intelligents et qui sont munis de capteurs permettant la délivrance à distance des médicaments directement au patient. Le nombre d’applications de la télémédecine étant quasi illimité, nombreuses deviennent les informations à gérer et qui se rapportent tant aux patients qu’au personnel soignant et qu’à leurs collaborateurs. Cela pose évidemment le problème de la confidentialité et de la sécurité se rapportant à de telles applications. C'est justement cette question qui sera traitée par l’auteur qui nous rappelle d’abord l’importance en Europe de l’encadrement juridique de la télémédecine afin d’assurer la protection des données médicales. Une telle protection a surtout été consacrée à travers des directives émanant de la Communauté européenne où la confidentialité et la sécurité des traitements de données ne sont qu’une partie des règles qui assurent la protection des données médicales.

Priv-C : une politique de confidentialité personnalisable

Les politiques de confidentialité définissent comment les services en ligne collectent, utilisent et partagent les données des utilisateurs. Bien qu’étant le principal moyen pour informer les usagers de l’utilisation de leurs données privées, les politiques de confidentialité sont en général ignorées par ces derniers. Pour cause, les utilisateurs les trouvent trop longues et trop vagues, elles utilisent un vocabulaire souvent difficile et n’ont pas de format standard. Les politiques de confidentialité confrontent également les utilisateurs à un dilemme : celui d’accepter obligatoirement tout le contenu en vue d’utiliser le service ou refuser le contenu sous peine de ne pas y avoir accès. Aucune autre option n’est accordée à l’utilisateur. Les données collectées des utilisateurs permettent aux services en ligne de leur fournir un service, mais aussi de les exploiter à des fins économiques (publicités ciblées, revente, etc). Selon diverses études, permettre aux utilisateurs de bénéficier de cette économie de la vie privée pourrait restaurer leur confiance et faciliter une continuité des échanges sur Internet. Dans ce mémoire, nous proposons un modèle de politique de confidentialité, inspiré du P3P (une recommandation du W3C, World Wide Web Consortium), en élargissant ses fonctionnalités et en réduisant sa complexité. Ce modèle suit un format bien défini permettant aux utilisateurs et aux services en ligne de définir leurs préférences et besoins. Les utilisateurs ont la possibilité de décider de l’usage spécifique et des conditions de partage de chacune de leurs données privées. Une phase de négociation permettra une analyse des besoins du service en ligne et des préférences de l’utilisateur afin d’établir un contrat de confidentialité. La valeur des données personnelles est un aspect important de notre étude. Alors que les compagnies disposent de moyens leur permettant d’évaluer cette valeur, nous appliquons dans ce mémoire, une méthode hiérarchique multicritères. Cette méthode va permettre également à chaque utilisateur de donner une valeur à ses données personnelles en fonction de l’importance qu’il y accorde. Dans ce modèle, nous intégrons également une autorité de régulation en charge de mener les négociations entre utilisateurs et services en ligne, et de générer des recommandations aux usagers en fonction de leur profil et des tendances.

Un modèle rétroactif de réconciliation utilité-confidentialité sur les données d’assurance

Le partage des données de façon confidentielle préoccupe un bon nombre d’acteurs, peu importe le domaine. La recherche évolue rapidement, mais le manque de solutions adaptées à la réalité d’une entreprise freine l’adoption de bonnes pratiques d’affaires quant à la protection des renseignements sensibles. Nous proposons dans ce mémoire une solution modulaire, évolutive et complète nommée PEPS, paramétrée pour une utilisation dans le domaine de l’assurance. Nous évaluons le cycle entier d’un partage confidentiel, de la gestion des données à la divulgation, en passant par la gestion des forces externes et l’anonymisation. PEPS se démarque du fait qu’il utilise la contextualisation du problème rencontré et l’information propre au domaine afin de s’ajuster et de maximiser l’utilisation de l’ensemble anonymisé. À cette fin, nous présentons un algorithme d’anonymat fortement contextualisé ainsi que des mesures de performances ajustées aux analyses d’expérience.

Un modèle rétroactif de réconciliation utilité-confidentialité sur les données d’assurance

Le partage des données de façon confidentielle préoccupe un bon nombre d’acteurs, peu importe le domaine. La recherche évolue rapidement, mais le manque de solutions adaptées à la réalité d’une entreprise freine l’adoption de bonnes pratiques d’affaires quant à la protection des renseignements sensibles. Nous proposons dans ce mémoire une solution modulaire, évolutive et complète nommée PEPS, paramétrée pour une utilisation dans le domaine de l’assurance. Nous évaluons le cycle entier d’un partage confidentiel, de la gestion des données à la divulgation, en passant par la gestion des forces externes et l’anonymisation. PEPS se démarque du fait qu’il utilise la contextualisation du problème rencontré et l’information propre au domaine afin de s’ajuster et de maximiser l’utilisation de l’ensemble anonymisé. À cette fin, nous présentons un algorithme d’anonymat fortement contextualisé ainsi que des mesures de performances ajustées aux analyses d’expérience.

Tests de dépistage de drogues dans les écoles et les entreprises

Problématiques sur le plan éthique, mais aussi sur le plan juridique, les tests de dépistage des substances psychoactives en milieu scolaire et en milieu professionnel renvoient d'abord et avant tout à un examen d'aptitude. Celui-ci est du ressort de l'intervenant médical, sous couvert des garanties d'adéquation, de pertinence et de proportionnalité des moyens d'évaluation mis en oeuvre, ainsi que des règles relatives au consentement et à la confidentialité.

Le conseil génétique: aspects théoriques et pratique en prénatal [Genetic counselling: theoretical aspects and prenatal practice]

Le conseil génétique doit fournir aux individus une information médicale précise et un soutien psychologique. L'importance des principes d'autonomie et de confidentialité, dogmes du conseil génétique, est renforcée par la nouvelle loi suisse (LAGH). Dans certains pays, une grande partie du conseil génétique est assurée par des conseillers en génétique non médecins ayant une formation postgraduée spécifique. Le conseil génétique joue un rôle grandissant dans différents domaines de la médecine. En particulier, il est indispensable dans le contexte du prénatal où les couples reçoivent des informations complexes et doivent bénéficier d’un soutien pour prendre une décision. Genetic counselling provides families with accurate medical information and psychological support. Respect and concern for the emotional well-being should be taken into account while discussing genetics aspects and recurrence risks. The importance of autonomy and confidentiality, central to genetic counselling, is reinforced by the new Swiss law (LAGH). In many countries, most of the genetic counselling is provided by genetic counsellors who have a specialised post-graduate training. Genetic counselling plays an increasing role in different medical specialities. In particular, it is essential in the context of prenatal and pre-conceptual care, where couples are confronted to complex information and should have access to appropriate support during the decision-making process

La médecine personnalisée: enjeux éthiques Réflexion autour de l'information aux participants à la recherche en génétique

Suite à la découverte du génome, les patients peuvent bénéficier aujourd'hui, d'une approche préventive, prédictive, voire personnalisée de leur prise en charge. Si la médecine personnalisée devient courante, la « généralisation» de l'information génétique nous amènera probablement à établir de nouveaux standards sociaux et éthiques, car si celle-ci permet une plus grande efficacité dans les soins en aidant à la prise de décision, elle apporte une connaissance inédite de l'homme en terme de risque et de susceptibilité face à la maladie, mais aussi des informations propres à l'individu pouvant mener à la discrimination. Sommes- nous prêts à gérer cette information ? Dans ce travail, nous allons nous intéresser au traitement de l'information lors des tests génétiques en recherche. L'hypothèse de travail étant que l'information génétique est une nouvelle donnée biologique individuelle dont il faut tenir compte dans la prise en charge des participants à la recherche. Pour entamer la réflexion, une revue de la littérature a permis de mettre en évidence les spécificités de la recherche en génétique. Dans un deuxième temps, nous avons effectué une analyse comparative des feuilles d'information et des formulaires de consentement destinés aux participants à dix-sept protocoles de recherches impliquant des tests génétiques au CHUV à Lausanne en Suisse. Cette analyse a permis de faire un état des lieux des pratiques actuelles dans la région et elle est le point de départ d'une mise en perspective des enjeux éthiques liés la question. Les résultats montrent des inégalités entre les différentes feuilles d'information et formulaires de consentement de notre échantillon lausannois en ce qui concerne la restitution des résultats, la confidentialité des données ou encore la possibilité de participer à de futures recherches. Nous en concluons qu'il serait intéressant de travailler à une standardisation de ces documents et une éducation plus large à ce sujet.

System-level Support for Mobile Ad hoc Communications: an Algorithmic & Practical Approach

A mobile ad hoc network (MANET) is a decentralized and infrastructure-less network. This thesis aims to provide support at the system-level for developers of applications or protocols in such networks. To do this, we propose contributions in both the algorithmic realm and in the practical realm. In the algorithmic realm, we contribute to the field by proposing different context-aware broadcast and multicast algorithms in MANETs, namely six-shot broadcast, six-shot multicast, PLAN-B and ageneric algorithmic approach to optimize the power consumption of existing algorithms. For each algorithm we propose, we compare it to existing algorithms that are either probabilistic or context-aware, and then we evaluate their performance based on simulations. We demonstrate that in some cases, context-aware information, such as location or signal-strength, can improve the effciency. In the practical realm, we propose a testbed framework, namely ManetLab, to implement and to deploy MANET-specific protocols, and to evaluate their performance. This testbed framework aims to increase the accuracy of performance evaluation compared to simulations, while keeping the ease of use offered by the simulators to reproduce a performance evaluation. By evaluating the performance of different probabilistic algorithms with ManetLab, we observe that both simulations and testbeds should be used in a complementary way. In addition to the above original contributions, we also provide two surveys about system-level support for ad hoc communications in order to establish a state of the art. The first is about existing broadcast algorithms and the second is about existing middleware solutions and the way they deal with privacy and especially with location privacy. - Un réseau mobile ad hoc (MANET) est un réseau avec une architecture décentralisée et sans infrastructure. Cette thèse vise à fournir un support adéquat, au niveau système, aux développeurs d'applications ou de protocoles dans de tels réseaux. Dans ce but, nous proposons des contributions à la fois dans le domaine de l'algorithmique et dans celui de la pratique. Nous contribuons au domaine algorithmique en proposant différents algorithmes de diffusion dans les MANETs, algorithmes qui sont sensibles au contexte, à savoir six-shot broadcast,six-shot multicast, PLAN-B ainsi qu'une approche générique permettant d'optimiser la consommation d'énergie de ces algorithmes. Pour chaque algorithme que nous proposons, nous le comparons à des algorithmes existants qui sont soit probabilistes, soit sensibles au contexte, puis nous évaluons leurs performances sur la base de simulations. Nous montrons que, dans certains cas, des informations liées au contexte, telles que la localisation ou l'intensité du signal, peuvent améliorer l'efficience de ces algorithmes. Sur le plan pratique, nous proposons une plateforme logicielle pour la création de bancs d'essai, intitulé ManetLab, permettant d'implémenter, et de déployer des protocoles spécifiques aux MANETs, de sorte à évaluer leur performance. Cet outil logiciel vise à accroître la précision desévaluations de performance comparativement à celles fournies par des simulations, tout en conservant la facilité d'utilisation offerte par les simulateurs pour reproduire uneévaluation de performance. En évaluant les performances de différents algorithmes probabilistes avec ManetLab, nous observons que simulateurs et bancs d'essai doivent être utilisés de manière complémentaire. En plus de ces contributions principales, nous fournissons également deux états de l'art au sujet du support nécessaire pour les communications ad hoc. Le premier porte sur les algorithmes de diffusion existants et le second sur les solutions de type middleware existantes et la façon dont elles traitent de la confidentialité, en particulier celle de la localisation.