Les registres médicaux et la confidentialité

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de Maîtrise en LL.M. Droit - Recherche option Droit, Biotechnologies et Sociétés"

Les registres médicaux sont des banques de données, ayant des caractéristiques spécifiques, rassemblant tous les cas d'une maladie sur un territoire précis. Ces informations permettent la mise en place de politiques de santé publique ainsi que l'étude de maladies afin de faire progresser la recherche médicale. La question se pose donc de savoir comment la réglementation concernant le respect de la vie privée s'applique aux particularités des registres. La législation actuellement en vigueur au Québec prévoit l'obligation d'obtenir le consentement du patient avant d'inclure les données le concernant dans le registre. Ces renseignements personnels de santé recueillis dans le registre doivent être protégés afin de respecter la vie privée des participants. Pour cela, des mesures concernant la confidentialité et la sécurité des données doivent être mises en place en vue de leur conservation et durant celle-ci. Après l'utilisation principale de ces données, il est possible de se servir à nouveau de ces renseignements personnels à d'autres fins, qu'il faille ou non les transférer vers une autre banque de données, nationale ou étrangère. Néanmoins cette utilisation secondaire ne peut se faire qu'à certaines conditions, sans porter atteinte au droit des participants concernant le respect de la vie privée.

Medical registries are databases which record aIl cases of a specifie disease found in a given area. Registries provide vital information for public health research and for the implementation of appropriate public policies. The question is : How does the regulation of privacy apply to registries? Legislation currently in force in the province of Quebec requires the consent of a patient in order to inc1ude personal information in the registry. Personal health data in a registry have to be protected to preserve the privacy of research subjects. To ensure data security and confidentiality sorne measures must be taken during their conservation. Secondary use of data is possible under certain conditions aimed at protecting the right to privacy. It is possible to use such personal information again for other purposes even if the data need to be transferred to another national or foreign database.