Quality indicators in the education of children with profound Intellectual and multiple disabilities

Todas as crianças, independentemente das suas necessidades, deveriam ter acesso a uma educação de qualidade e a serem incluídas nas suas famílias e comunidades. Esta afirmação inclui as crianças mais vulneráveis, em particular as crianças com dificuldades intelectuais e multideficiência. Os resultados da investigação sobre a educação de crianças com dificuldades intelectuais e multideficiência ainda não produziram até ao momento informação suficiente que possa ser usada para desenvolver indicadores de qualidade para a avaliação das práticas e dos serviços. A investigação nesta área é limitada por constrangimentos éticos, dificuldades na determinação de amostras e desafios metodológicos, sendo reduzido o número de estudos capaz de produzir a informação necessária. Este artigo tem como objetivo discutir fatores que contribuam para a qualidade do envolvimento de crianças com dificuldades intelectuais e multideficiência em atividades educativas, com base na experiência das autoras e na informação disponível que tem sido publicada sobre este assunto. Com base nesta discussão é sugerido um conjunto de indicadores que poderão ajudar os profissionais a dirigir as suas observações para a qualidade da oferta educativa e para aspetos significativos dos desempenhos das crianças quando envolvidas em atividades curriculares.

Intervenção centrada no brincar: um estudo de caso em criança institucionalizada

Dentro dos vários processos de Intervenção Precoce, elegemos o brincar, enquanto ato sempre presente na criança. Na revisão de literatura verifica-se uma quase inexistência de estudos de Intervenções centradas no jogo em crianças institucionalizadas desde os 0 anos. Assim, partimos de duas questões fulcrais: quais os riscos associados à institucionalização prolongada e precoce, e de que modo o jogo e o brincar potenciam o desenvolvimento e a aprendizagem da criança em risco biológico e sociocultural. O presente estudo tem como objetivo promover, através de um estudo de caso, a relação do lúdico com o desenvolvimento e a aprendizagem, imprescindíveis numa criança em situação de institucionalização. Partimos da problemática da institucionalização infantil, expondo os diversos trabalhos apresentados pela revisão bibliográfica relativamente aos riscos associados à condição de institucionalização. Os diversos estudos sublinham que, efetivamente, não será a única solução para as crianças em risco, apontando para a legislação atual que prevê o acolhimento familiar como solução viável e mais ajustada às necessidades das crianças. Apresentamos ainda a teoria do desenvolvimento de Vygotsky como fundamento teórico-prático deste trabalho de intervenção centrada no brincar.

Reduction of catheter-associated bloodstream infections through procedures in newborn babies admitted in a university hospital intensive care unit in Brazil

INTRODUCTION: Catheter-associated bloodstream infection (CA-BSI) is the most common nosocomial infection in neonatal intensive care units. There is evidence that care bundles to reduce CA-BSI are effective in the adult literature. The aim of this study was to reduce CA-BSI in a Brazilian neonatal intensive care unit by means of a care bundle including few strategies or procedures of prevention and control of these infections. METHODS: An intervention designed to reduce CA-BSI with five evidence-based procedures was conducted. RESULTS: A total of sixty-seven (26.7%) CA-BSIs were observed. There were 46 (32%) episodes of culture-proven sepsis in group preintervention (24.1 per 1,000 catheter days [CVC days]). Neonates in the group after implementation of the intervention had 21 (19.6%) episodes of CA-BSI (14.9 per 1,000 CVC days). The incidence of CA-BSI decreased significantly after the intervention from the group preintervention and postintervention (32% to 19.6%, 24.1 per 1,000 CVC days to 14.9 per 1,000 CVC days, p=0.04). In the multiple logistic regression analysis, the use of more than 3 antibiotics and length of stay >8 days were independent risk factors for BSI. CONCLUSIONS: A stepwise introduction of evidence-based intervention and intensive and continuous education of all healthcare workers are effective in reducing CA-BSI.

Comparison of two osteoporotic fracture management pathways: experience at 1 year

Introduction: Osteoporosis presenting as low-impact fractures to traumatology units is often undiagnosed and under-treated. Results from the Osteocare study in Lausanne (a nurse based intervention, passive pathway) showed that only 19% of patients received management for osteoporosis, and in the literature [1], the rate is between 10-25%. We have evaluated a different management concept, based on the systematic assessment of patients with osteoporotic fractures during and after hospitalization (active pathway). Methods: Inpatients admitted to the Department of Musculoskeletal Medicine for a fragility fracture were identified by a nurse according to a predefined questionnaire and were then clinically evaluated by a doctor. Based on the results, a management plan was proposed to the patients. Patients could choose between follow up either by their GP or by the Centre of Bone Disease of the CHUV. For patients who chose follow-up in our Centre, we assessed their adherence to medical follow-up 1 year inclusion. The results of patients who had been evaluated in our cohort between the 1 November 2008 and the 1 December 2009 were analysed. Results: 573 inpatients received specific management of their osteoporotic fracture over 18 months. The mean age was 77 y (31-99), 81% were women (203 hip fractures, 40 pelvis fractures, 101 arm fractures, 57 vertebral fractures, 63 ankle fractures, and 25 others sites). During the study period, 303 patients received a proposition of a specific treatment. 39 (13%) chose a follow up with the GP, 19 (6%) dead and 245 (81%) preferred a follow up in our Centre. After 1 year, 166 (67%) patients are under follow up in our outpatient clinic. Conclusion: With an active clinical pathway that starts during the hospitalization, consisting on a nursing evaluation followed by a medical consultation by an expert in osteoporosis, the adherence increased from 19% to 67% in terms of follow up. These results lead us to propose a consultation with a doctor experienced in osteoporosis after all osteoporotic fractures.

Sorting out measures and definitions of screening participation to improve comparability: The example of colorectal cancer.

Participation is a key indicator of the potential effectiveness of any population-based intervention. Defining, measuring and reporting participation in cancer screening programmes has become more heterogeneous as the number and diversity of interventions have increased, and the purposes of this benchmarking parameter have broadened. This study, centred on colorectal cancer, addresses current issues that affect the increasingly complex task of comparing screening participation across settings. Reports from programmes with a defined target population and active invitation scheme, published between 2005 and 2012, were reviewed. Differences in defining and measuring participation were identified and quantified, and participation indicators were grouped by aims of measure and temporal dimensions. We found that consistent terminology, clear and complete reporting of participation definition and systematic documentation of coverage by invitation were lacking. Further, adherence to definitions proposed in the 2010 European Guidelines for Quality Assurance in Colorectal Cancer Screening was suboptimal. Ineligible individuals represented 1% to 15% of invitations, and variable criteria for ineligibility yielded differences in participation estimates that could obscure the interpretation of colorectal cancer screening participation internationally. Excluding ineligible individuals from the reference population enhances comparability of participation measures. Standardised measures of cumulative participation to compare screening protocols with different intervals and inclusion of time since invitation in definitions are urgently needed to improve international comparability of colorectal cancer screening participation. Recommendations to improve comparability of participation indicators in cancer screening interventions are made.

Sorting out measures and definitions of screening participation to improve comparability : the example of colorectal cancer.

Participation is a key indicator of the potential effectiveness of any population-based intervention. Defining, measuring and reporting participation in cancer screening programmes has become more heterogeneous as the number and diversity of interventions have increased, and the purposes of this benchmarking parameter have broadened. This study, centred on colorectal cancer, addresses current issues that affect the increasingly complex task of comparing screening participation across settings. Reports from programmes with a defined target population and active invitation scheme, published between 2005 and 2012, were reviewed. Differences in defining and measuring participation were identified and quantified, and participation indicators were grouped by aims of measure and temporal dimensions. We found that consistent terminology, clear and complete reporting of participation definition and systematic documentation of coverage by invitation were lacking. Further, adherence to definitions proposed in the 2010 European Guidelines for Quality Assurance in Colorectal Cancer Screening was suboptimal. Ineligible individuals represented 1% to 15% of invitations, and variable criteria for ineligibility yielded differences in participation estimates that could obscure the interpretation of colorectal cancer screening participation internationally. Excluding ineligible individuals from the reference population enhances comparability of participation measures. Standardised measures of cumulative participation to compare screening protocols with different intervals and inclusion of time since invitation in definitions are urgently needed to improve international comparability of colorectal cancer screening participation. Recommendations to improve comparability of participation indicators in cancer screening interventions are made.

Referral from primary care to a physical activity programme: establishing long-term adherence? A randomized controlled trial. Rationale and study design

Background: Declining physical activity is associated with a rising burden of global disease. There is little evidence about effective ways to increase adherence to physical activity. Therefore, interventions are needed that produce sustained increases in adherence to physical activity and are cost-effective. The purpose is to assess the effectiveness of a primary care physical activity intervention in increasing adherence to physical activity in the general population seen in primary care. Method and design: Randomized controlled trial with systematic random sampling. A total of 424 subjects of both sexes will participate; all will be over the age of 18 with a low level of physical activity (according to the International Physical Activity Questionnaire, IPAQ), self-employed and from 9 Primary Healthcare Centres (PHC). They will volunteer to participate in a physical activity programme during 3 months (24 sessions; 2 sessions a week, 60 minutes per session). Participants from each PHC will be randomly allocated to an intervention (IG) and control group (CG). The following parameters will be assessed pre and post intervention in both groups: (1) health-related quality of life (SF-12), (2) physical activity stage of change (Prochaska's stages of change), (3) level of physical activity (IPAQ-short version), (4) change in perception of health (vignettes from the Cooperative World Organization of National Colleges, Academies, and Academic Associations of Family Physicians, COOP/WONCA), (5) level of social support for the physical activity practice (Social Support for Physical Activity Scale, SSPAS), and (6) control based on analysis (HDL, LDL and glycated haemoglobin).Participants' frequency of visits to the PHC will be registered over the six months before and after the programme. There will be a follow up in a face to face interview three, six and twelve months after the programme, with the reduced version of IPAQ, SF-12, SSPAS, and Prochaska's stages. Discussion: The pilot study showed the effectiveness of an enhanced low-cost, evidence-based intervention in increased physical activity and improved social support. If successful in demonstrating long-term improvements, this randomised controlled trial will be the first sustainable physical activity intervention based in primary care in our country to demonstrate longterm adherence to physical activity. Trial Registration: A service of the U.S. National Institutes of Health. Developed by the National Library of Medicine. ClinicalTrials.gov ID: NCT00714831.

Innovaatiokyvykkyyden mittaaminen suorituskyvyn johtamisen näkökulmasta

Tavoitteena oli tutkia, miten voidaan osoittaa innovaatiopohjaisten tutkimus- ja kehittämismenetelmien hyödyt organisaatioiden innovaatiokyvykkyyteen. Tutkimuksen tarkoitus oli kehittää suorituskyvyn johtamisen näkökulmasta viitekehys innovaatiokyvykkyyden ja sen vaikutusten mittaamiseen. Empiirinen aineisto kerättiin workshoppien, haastattelujen ja ryhmätyösessioiden avulla. Innovaatiokyvykkyyden kehittäminen on nykyisin keskeisessä asemassa, kun organisaatiot toimivat hyvin haasteellisissa toimintaympäristöissä. Kuitenkin innovaatiokyvykkyyden mittaaminen organisaatioissa on hyvin harvinaista muun muassa mittaamisen haasteellisuuden ja abstraktin luonteen vuoksi. Mittaaminen on kuitenkin oleellinen osa innovaatiokyvykkyyden kehittämistä ja siten tärkeää organisaatioiden tulevaisuuden menestyksen kannalta. Tutkimuksen tuloksena syntyi viitekehys innovaatiomenetelmien vaikutusten arviointiin. Viitekehys koostuu viidestä näkökulmasta. Innovatiivisen suorituskyvyn näkökulmassa mitataan innovaatiokyvykkyyden taustatekijöitä ja innovaatiotoiminnan tuloksia. Lisäksi talous-, asiakas-, sisäisten prosessien ja henkilöstön näkökulmasta mitataan innovaatiokyvykkyyden kehityksen vaikutuksia organisaation toimintaan. Mittariston tavoitteet asetetaan innovaatiomenetelmien soveltamisen aikana, joten menestystekijät ja mittarit määritetään tapauskohtaisesti. Työssä annetaan kuitenkin ohjeita menestystekijöiden ja mittarien määrittämiseen. Näkökulmat pysyvät samoina tapauksesta riippumatta.

Comparative lifecycle assessment on organic and conventional carrots – case: Carrots from South-Savo and imported carrots from Italy

Organic farming is perceived to be an environmental friendly method of food production, thus assumed to be an alternative means of minimizing food-based environmental footprints. However, lower yield and unproductive years in organic crop rotation raise questions of whether it is really an environmentally friendly farming practice. Thus, the aim of this thesis was to examine the carbon footprint and energy demands of organic carrots cultivated and sold in South-Savo, Finland and compare them with those of local and imported conventional carrots using lifecycle assessment (LCA) as a method. From the investigation, it was found that organic carrots produced in South-Savo have the lowest GHG emissions and energy demand. The GHG emissions of local organic, local conventional and imported conventional carrots were found to be 4g CO2 eq. kgcarrots-1, 142g CO2 eq. kgcarrots-1 and 280 g CO2 eq. kgcarrots-1, respectively. On the other hand, energy demand for those carrots was found to be 1,33 MJ, 1,88 MJ and 3,68 MJ kgcarrots-1. Furthermore, it was also found that local organic carrots would have approximately similar GHG emissions as conventional counterpart if soil carbon stock change was excluded from the study.

Minkä nuorena hallitsee sen aikuisena taitaa? Liikehallinnan pysyvyys kouluiästä aikuisikään – 24 vuoden seurantatutkimus

Tässä 24 vuoden pitkittäistutkimuksessa tutkitaan liikehallinnan kehitystä ja pysyvyyttä kouluiästä aikuisikään. Lisäksi ennustetaan ja selitetään aikuisiän liikehallintaa kouluiän liikehallinnan perusteella. Tutkimukseen osallistui 44 miestä ja 44 naista eri puolilta Suomea, joiden liikehallintaa mitattiin kouluiässä 1985 ja 1988 (9–16-vuotiaina) sekä aikuisiässä 2009 (33−39-vuotiaina). Liikehallintaa mitattiin kuudella liiketehtävämittarilla (flamingoseisonta, tarkkuusheittokiinniotto, kahdeksikkokuljetus, edestakaisinhyppely, vauhditon 5-loikka ja kärrynpyörä) sekä niistä lasketulla summamuuttujalla. Miesten ja naisten liikehallintaa vertailtiin varianssianalyysilla. Kouluiässä pojat menestyivät välineenkäsittelytehtävissä ja tytöt tasapaino- ja voimistelutehtävissä, mutta kokonaisuutena sukupuolten välillä ei ollut eroa. Aikuisena miehet olivat naisia parempia lähes kaikissa tehtävissä. Kovarianssianalyysissä havaittiin, että kehonrakenteeltaan (BMI) erilaisten ryhmien liikehallinnassa oli vain yksittäisiä eroja koulu- ja aikuisiässä. Toistettujen mittausten varianssianalyysissa ilmeni, että kouluiässä molempien sukupuolten liikehallinnan kehitys oli samanlaista. Kouluiän jälkeen kevyiden ja keskipainoisten poikien liikehallinta parani, mutta painavien tulokset eivät muuttuneet. Kevyiden tyttöjen tuloksissa ei tapahtunut muutosta, mutta keskipainoisten ja painavien tulokset heikkenivät. Koululiikunnan tehostus- ja vertailuryhmien välille kouluiässä muodostuneet erot kaventuivat tai katosivat aikuisena. Kouluiän liikehallinnaltaan eritasoisten ryhmien väliset erot kaventuivat, mutta eivät poistuneet kouluiän jälkeen. Klusterianalyysissa tutkittavat jakaantuivat kouluiässä neljään liikehallintatyyppiin (yleishyvät, tasapainoiset, pallotaitajat ja yleisheikot), jotka säilyivät myös aikuisiässä, mutta niiden väliset erot kaventuivat. Ristiintaulukointi ja khiin neliö -testi osoittivat, että tasoryhmän ja liikehallinnan monipuolisuuden pysyvyys oli vahvaa kouluiästä aikuisikään. Koulu- ja aikuisiän liikehallintatulosten välinen korrelaatio oli naisilla (0.69) vahvempaa kuin miehillä (0.48). Yksittäiset mittaustulokset kouluiässä selittivät keskimäärin 33 % aikuisiän tuloksista (korrelaation neliö). Regressioanalyysissa miesten aikuisiän liikehallintaa selittivät kouluiän muuttujista parhaiten liikehallinnan monipuolisuus sekä liikkuvuus (61 %), mutta naisilla vain liikehallinnan monipuolisuus (37 %). Miesten ja naisten erot liikehallinnassa syntyivät kouluiän jälkeen, mikä johtunee erilaisista liikuntatavoista ja -harrastuksista. Kouluiän liikehallinta määritti vahvasti varsinkin tytöillä aikuisiän liikehallintaa sekä yksilö- että ryhmätasolla, mikä korostaa monipuolisen koululiikunnan merkitystä. Yksilölliset muutokset olivat mahdollisia. Kouluiän jälkeen erityisesti naiset ja kehonrakenteeltaan painavat tarvitsisivat hermolihasjärjestelmää monipuolisesti kuormittavaa ja liikesuunniltaan moniulotteista liikuntaa liikehallinnan kehittämiseksi ja ylläpitämiseksi. Naisten liikehallinnan taantuminen varsinkin tasapainotehtävissä voi altistaa kaatumistapaturmille ja rajoittaa fyysistä toimintakykyä.

Functional analysis and treatment of OCD-related behaviour in a child with Autism Spectrum Disorder

Research indicates that Obsessive-Compulsive Disorder (OCD; DSM-IV-TR, American Psychiatric Association, 2000) is the second most frequent disorder to coincide with Autism Spectrum Disorder (ASD; Leyfer et aI., 2006). Excessive collecting and hoarding are also frequently reported in children with ASD (Berjerot, 2007). Although functional analysis (Iwata, Dorsey, Slifer, Bauman, & Richman, 1982/1994) has successfully identified maintaining variables for repetitive behaviours such as of bizarre vocalizations (e.g., Wilder, Masuda, O'Connor, & Baham, 2001), tics (e.g., Scotti, Schulman, & Hojnacki, 1994), and habit disorders (e.g., Woods & Miltenberger, 1996), extant literature ofOCD and functional analysis methodology is scarce (May et aI., 2008). The current studies utilized functional analysis methodology to identify the types of operant functions associated with the OCD-related hoarding behaviour of a child with ASD and examined the efficacy of function-based intervention. Results supported hypotheses of automatic and socially mediated positive reinforcement. A corresponding function-based treatment plan incorporated antecedent strategies and differential reinforcement (Deitz, 1977; Lindberg, Iwata, Kahng, and DeLeon, 1999; Reynolds, 1961). Reductions in problem behaviour were evidenced through use of a multiple baseline across behaviours design and maintained during two-month follow-up. Decreases in symptom severity were also discerned through subjective measures of treatment effectiveness.

Conduct Disorder: A Handbook for Elementary School Educators

This research project examined the behavioural, social, and emotional issues affecting children and youth with conduct disorder. Based on the literature review, the deconstruction of theoretical and empirical studies, and findings from the needs assessment, Conduct Disorder: A Handbook for Elementary School Educators was created. This handbook was developed based on the evidence that conduct problems can most effectively be improved when multiple systems are included in the prevention and intervention of the disorder. Educators, related service providers, and the child all play an important role in designing and implementing effective interventions. Therefore, it is imperative to provide educators with the information necessary to begin this emerging collaborative process. The handbook was created as a tool for educators intending to enhance their knowledge when working with students with conduct disorder. A Needs Assessment was conducted to determine what educators wanted the handbook to contain to assist them in working with students displaying conduct problems. The educators evaluated the handbook, providing constructive feedback and confirming the potential value and practicality of this handbook for elementary school educators. The educators reported an increase in their understanding of conduct disorder, as well as a heightened awareness of the causal factors that contribute to the disorder. The list of community resources and agencies was thought to be a good starting point for educators looking for supplementary aids. The educators indicated that the handbook is a good reference tool to use when teaching students with conduct problems. The educators concluded with the hope that this handbook will be shared with others.

Analyse de l'implantation d'une innovation en prévention du VIH: le dépistage rapide en milieu communautaire gai

Une équipe multidisciplinaire et intersectorielle a implanté en 2009 une recherche-intervention novatrice : Spot, un service de dépistage rapide du VIH en milieu communautaire offert aux hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes de Montréal. Une étude de cas a été menée afin de décrire le processus d’implantation de Spot et les facteurs contextuels qui l’ont affecté. L’analyse par théorisation ancrée des entrevues, l’observation participante et l’analyse documentaire ont permis d’identifier un processus d’implantation dynamique en plusieurs phases. Elles sont modulées par des facteurs liés aux motivations des acteurs à s’engager dans le projet, à la complexité des dynamiques partenariales et aux défis de la coordination en contexte d’équipe multidisciplinaire et intersectorielle et à d’autres facteurs ayant affecté l’organisation de l’équipe terrain et leurs pratiques au quotidien. Des motivations telles l’occasion unique de contribuer à la mise en place d’un projet de prévention novateur et pertinent, ont eu une influence favorable constante, ralliant les acteurs autour du projet et maintenant leur implication malgré les difficultés rencontrées. Sur le plan des dynamiques partenariales, une définition floue des rôles et tâches a ralenti l’implantation du projet, alors qu’une fois clarifiée, chacun a pu se sentir légitime et participer activement à la réussite de l’implantation. Des difficultés à la coordination du projet, entre autres concernant la gestion des fonds interinstitutionnels, sont un facteur ayant ralenti le processus d’implantation. Cette étude a permis de tirer des leçons sur l’implantation et la pérennisation d’un service de dépistage rapide du VIH en milieu communautaire gai.

Le développement d’habiletés personnelles et sociales à travers un programme de thérapie par le plein air pour jeunes contrevenants ; effets sur le niveau d’antisocialité et l’insertion socio-professionnelle

La thérapie par le plein air représente une alternative aux programmes d’intervention conventionnels pour jeunes antisociaux. Elle donne à ses participants l’occasion de modifier leurs pensées et leurs comportements dans un contexte d’expédition, à travers la participation à diverses activités de plein air. Ce faisant, ils développent leur répertoire d’habiletés personnelles et sociales, ce qui pourrait faciliter le désistement d’une conduite antisociale. Un devis expérimental prospectif, avec pré-test et post-tests à trois et six mois, a été utilisé afin d’évaluer l’effet de la durée d’une intervention de thérapie par le plein air sur le niveau d’antisocialité et l’insertion socio-professionnelle de jeunes contrevenants. De plus, l’effet potentiellement médiateur des progrès réalisés au chapitre des habiletés interpersonnelles et de la motivation d’accomplissement a été examiné. Un échantillon de 220 jeunes contrevenants a été observé, divisé aléatoirement selon deux conditions expérimentales, soit un programme de 8 à 10 jours et un programme de 17 à 20 jours. Il apparaît que la durée n’a pas d’effet direct significatif sur le niveau d’antisocialité et l’insertion socio-professionnelle des participants. En revanche, la durée du programme a un effet positif indirect sur le niveau d’antisocialité subséquent des participants, à travers l’amélioration des habiletés interpersonnelles et la motivation d’accomplissement des sujets. Aucune des variables mises en jeu n’a eu un impact significatif sur les progrès observés au niveau de l’insertion socio-professionnelle des sujets. La thérapie par le plein air semble favoriser le désistement d’une conduite antisociale en encourageant le développement de certaines habiletés personnelles qui font habituellement défaut chez les jeunes antisociaux.

Un pilote avec groupe témoin : effets de la méditation de pleine conscience sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur chez des adolescents atteints de cancer

L’annonce d’un diagnostic de cancer provoque souvent une forte réaction émotionnelle et un stress important tant chez les adultes que chez les adolescents et leurs parents. Certains d’entre eux cherchant à soulager cette détresse se tournent vers des méthodes alternatives positives de gestion de stress, dans le but d’atténuer les effets psychologiques indésirables du cancer. Les thérapies ciblant à la fois le corps et l’esprit gagnent en popularité dans ces populations. Une avenue prometteuse est la méditation de pleine conscience (MPC), inspirée de la philosophie bouddhiste et adaptée dans le cadre d’interventions thérapeutiques pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. À ce jour, des études dans le domaine de la santé ont suggéré que la MPC pouvait avoir des effets bénéfiques sur les symptômes et la gestion de plusieurs maladies chroniques dont le cancer, faisant d’elle une avenue thérapeutique intéressante dans le traitement des effets psychologiques indésirables liés à ces maladies. La recherche émergente en pédiatrie suggère des effets comparables chez les enfants et adolescents. L’objectif de la présente thèse a été de développer un essai clinique randomisé visant à évaluer les effets de la MPC sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur chez des adolescents atteints de cancer, en documentant les étapes d’implantation du projet, les embuches qui ont été rencontrées durant son implantation et les résultats obtenus. La thèse est présentée sous la forme de deux articles scientifiques. Le premier article présente la méthodologie qui avait été planifiée pour ce projet mais qui n’a pu être réalisée en raison d’embuches rencontrées dans la complétion de ce pilote. Ainsi, les étapes préliminaires du développement de ce projet de recherche, en accordant une place prépondérante au manuel d’intervention rédigé à cette fin. La mise en place et la structure de ce projet, nommément le devis méthodologique employé, la taille d’échantillon visée, les méthodes de recrutement mises en place et les stratégies de randomisation prévues, sont décrites en détail dans cet article. Pour les fins de ce projet, un manuel d’intervention de MPC a été rédigé. L’intervention en MPC, menée par deux instructeurs formés en MPC, s’est échelonnée sur une durée de huit semaines, à raison d’une séance d’une heure trente par semaine. Une description détaillée de chaque séance est incluse dans cet article, dans un but de dissémination du protocole de recherche. Des analyses intragroupe serviront à évaluer l’impact de l’intervention en méditation de pleine conscience sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur pré-à-post intervention et au suivi à six mois. Des analyses intergroupes prévues sont décrites afin de comparer les effets de l’intervention entre les participants du groupe contrôle et du groupe expérimental. Les limites potentielles de ce projet, notamment la participation volontaire, le risque d’attrition et la petite taille d’échantillon sont décrites en détail dans cet article. Le deuxième article présente, dans un premier temps, le déroulement du projet de recherche, en mettant en lumière les embuches rencontrées dans son implantation. Ainsi, les leçons à tirer de l’implantation d’un tel essai clinique en milieu hospitalier au Québec sont décrites selon trois axes : 1) les défis liés au recrutement et à la rétention des participants; 2) l’acceptabilité et la compréhensibilité de l’intervention en pleine conscience; et 3) le moment où l’intervention s’est déroulée (timing) et l’impact sur l’engagement requis des participants dans le projet. Durant une période de recrutement de neuf mois, 481 participants potentiels ont été filtrés. 418 (86,9 %) d’entre eux ont été exclus. 63 participants potentiels, vivant à moins d’une heure de Montréal, ont été approchés pour prendre part à ce projet. De ce nombre, seulement 7 participants (1,4%) ont accepté de participer aux rencontres de MPC et de compléter les mesures pré-post intervention. Un bassin d’éligibilité réduit, ainsi que des taux de refus élevés et des conflits d’horaire avec les activités scolaires ont eu un impact considérable sur la taille d’échantillon de ce projet et sur l’absentéisme des participants. Malgré l’intérêt manifeste des équipes médicales pour la recherche psychosociale, les ressources requises pour mener à terme de tels essais cliniques sont trop souvent sous- estimées. Les stratégies de recrutement et de rétention des participants méritent une attention spéciale des chercheurs dans ce domaine. Dans un deuxième temps, le deuxième article de cette thèse a pour objectif de présenter les résultats de l’intervention en MPC chez des jeunes ayant le cancer, en examinant spécifiquement l’impact de l’intervention sur la qualité de vie, le sommeil et l’humeur des jeunes pré-post intervention et lors du suivi à six mois. Faisant écho aux embuches décrites préalablement décrites, les analyses statistiques n’ont permis de déceler aucun effet statistiquement significatif de notre intervention. Aucune différence significative n’est notée entre les participants du groupe expérimental et les participants du groupe contrôle. Les difficultés rencontrées dans de la complétion des devoirs et de la pratique de techniques de méditation entre les séances, décrites en détail cet article, expliquent en partie ces résultats. Globalement, le contexte développemental spécifique à l’adolescence, ayant possiblement eu un impact sur l’adhérence des participants à la thérapie proposée et à leur motivation à prendre part aux rencontres, les scores sous-cliniques lors du premier temps de mesure, l’impact du soutien social inhérent au contexte de thérapie de groupe, ainsi que les caractéristiques personnelles des thérapeutes, pourraient avoir influencé les résultats de ce pilote. Les résultats de ce projet pilote nous laissent croire que la prudence est de mise dans la généralisation des bienfaits et de l’efficacité de la pleine conscience observés chez les adultes atteints de cancer dans son application aux adolescents en oncologie. En conclusion, la présente thèse contribue à enrichir la recherche dans le domaine de la MPC chez les jeunes en questionnant néanmoins la pertinence d’une telle intervention auprès d’une population d’adolescents souffrant de cancer. Ainsi, il convient d’analyser les résultats obtenus en tenant compte des limites méthodologiques de ce projet et de poser un regard critique sur la faisabilité et la reproductibilité d’un projet d’une telle envergure auprès d’une même population. Les leçons tirées de l’implantation d’un tel projet en milieu hospitalier pédiatrique se sont avérées d’une importance centrale dans sa complétion et feront partie intégrante de toute tentative de réplication. D’autres essais cliniques de cette nature seront inévitablement requis afin de statuer sur l’efficacité de la MPC chez des adolescents atteints cancer et sur la faisabilité de l’implantation de cette méthode d’intervention auprès d’une population pédiatrique hospitalière.