Experiencias de padres de adultos con síndrome de Down.

Se exponen reflexiones basadas en un estudio que llevaron a cabo durante 10 años, en el que analizaron la situación, estilos de vida y grado de satisfacción de más de 400 familias en las que había un adulto con discapacidad intelectual, más de un tercio con síndrome de Down. Destacan el alto grado de estabilidad y flexibilidad encontrado en las familias de adultos con síndrome de Down, así como un mayor grado de satisfacción y un menor nivel de relaciones conflictivas cuando se las compara con las familias cuyo hijo adulto tiene otro tipo de discapacidad. La flexibilidad, la cuidadosa planificación del futuro, el mantenimiento de unas redes activas de apoyo social y el saber afrontar las estrategias de modo activo van a ser los recursos clave de los padres que han de conseguir una mayor satisfacción y binestar en la vida de todos los miembros de la familia.

Consecuencias de la sobreexpresión de Dyrk1a en el sistema nervioso central de los ratones transgénicos TGdYRK1A : posibles implicaciones en el síndrome de Down.

Se evaluan las consecuencias de la sobreexpresión del gen DYRKIA en el sistema nervioso de unos ratones modificados genéticamente. A través de la generación de este modelo murino, se ha querido establecer cuál es el impacto de un aumento de la dosis de este gen del cromosoma 21, con el fin de analizar su posible contribución al síndrome de Down. Inicialmente se han generado ratones transgénicos de sobreexpresión de Dyrk IA ( los llamados TgDyrk IA). Posteriormente se ha caracterizado el patrón de expresión Dyrk IA en el sistema central de estos ratones transgénicos, validando este modelo murino como un modelo de sobreexpresión de Dyrk IA. Se ha abordado la caracterización de los ratones TgDyrk IA desde distintas perspectivas. En primer término, se ha establecido el llamado 'fenotipo conductual', que ha consistido en determinar el comportamiento de los ratones transgénicos, durante el período de vida postnatal y en los animales adultos. Posteriormente, mediante estudios de tipo molecular para determinar posibles consecuencias de la sobreexpresión de Dyrk IA sobte el patrón de regulación de genes importantes para la fisiología del SNC, se apreció un incremento en los niveles de la subunidad NR2A del receptor glutamato tipo NMDA. Finalmente, se determinaron algunas de las consecuencias de la sobreexpresión de DYRK IA en los procesos de superviviencia neuronal, comprobando una normalidad en el proceso de superviviencia celular y una reducción en la sensibilidad a la ación tóxica de ciertos estímulos.

Relaciones sociales y amistades entre los jóvenes con síndrome de Down en las escuelas secundarias.

Se exploran las amistades y los patrones de actividades sociales, y sugerir modos de ofrecer oportunidades adecuadas para el desarrollo de la actividad social. El estudio fue relativamente pequeño, utilizando una muestra de 14 jóvenes con síndrome de Down con edades entre 12 y 18 años: unos estaban escolarizados en escuelas de integración, y otros en aulas con apoyo o en centros especiales. Se recomienda fomentar la enseñanza directa de habilidades sociales, analizar las emociones y las relaciones con los grupos, y crear oportunidades en la escuela, fuera de las horas escolares y durante los días de vacaciones, que cubran un amplio abanico de actividades y conocimientos culturales.

Progreso en el habla y el lenguaje de los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Se aborda la necesidad de actuar e intervenir sobre el lenguaje y el habla de las personas con síndrome de Down a todo lo largo de su desarrollo e, incluso, durante la adultez. Las personas que han de intervenir y los métodos que han de utilizar variarán en cada etapa, ajustándose a las necesidades de cada individuo y en cada circunstancia. La acción directiva del experto en logopedia ha de ser patente en las primeras etapas, figurando en el plan de educación individualizada de cada alumno. Pero la intervención permanente ha de ser el resultado de la programación conjunta de los educadores y de la familia, porque tanto la casa como la escuela son los principales ámbitos donde el niño y el adolescente han de desenvolverse. La autora concreta los planes de tratamiento para el habla y el lenguaje que deben seguir los niños y adolescentes con síndrome de Down.

Educación del niño con deficiencia psíquica : educación del niño con síndrome de Down.

Pautas para la educación de niños con deficiencias psíquicas, entendiendo que cada niño es un caso único. Se explican las condiciones que se deben dar para planificar un programa realista y adecuado a cada niño, llevar a cabo una enseñanza motivadora, pautas sobre el lenguaje y la disciplina. En un segundo apartado se ofrece una visión general sobre la educación de niños con síndrome de Down.

A integración sociolaboral das persoas con Síndrome de Down a través da formación e do emprego. 'La integración sociolaboral de las personas con Síndrome de Down a través de la formación y del empleo'.

Breve reseña de direcciones de interés en internet

Operaciones básicas en alumnos con Síndrome de Down.

Resumen basado en el de la publicación

La integración socio-afectiva de los niños con Síndrome de Down en aulas de integración y de educación especial.

Monográfico con el título: 'Identidad y educación'. Resumen basado en el de la publicación

El proceso de integración efectiva de los alumnos con síndrome de Down en Educación Infantil : variables influyentes en dicho proceso.

Resumen basado en el del autor

Hacia un programa para la mejora de las habilidades de comunicación referencial en la infancia y adolescencia : un estudio con personas con autismo y síndrome de Down.

Elaborar una propuesta de programa de mejora de las habilidades de comunicación referencial para niños-as y adolescentes con autismo y síndrome de Down, que les permita una mejor integración social y sirva de base para compensar las desigualdades que en la integración educativa presentan estas personas. 10 personas con trastorno autista y síndrome de Asperger (continuo autista), 10 personas con síndrome de Down, 10 personas normales (grupo de control). Se plantean los antecedentes históricos con las bases conceptuales y estudios previos que han utilizado la comunicación referencial en diversos grupos diagnósticos. Para evaluar la competencia comunicativo-referencial de los sujetos se utilizan dos tareas, una con el rol de hablantes y otra con el rol de oyentes, y se analizan distintas variables. Se realizan tres ensayos consecutivos y se compara el primero con el último. El tratamiento estadístico se efectúa mediante pruebas no paramétricas. Porcentajes. Se observa que los dos grupos diagnósticos (autistas y síndrome de Down) son más incompetentes en la tarea de comunicación referencial que sus controles normales igualados en edad y sexo, tanto en el rol de hablantes como de oyentes. Esa incompetencia es distinta en cada grupo y con perfiles diferentes en sus habilidades comunicativas-referenciales. Se observa que los tres grupos mejoran con la aplicación de la tarea, aunque la mejoría no es igual en los tres grupos. Se concluye que en estas poblaciones estas habilidades se pueden entrenar y se pueden incorporar a las adaptaciones curriculares de los alumnos en los centros educativos.

Programas de estimulación temprana en niños con el síndrome de Down.

Programas de intervención temporal para comprobar la importancia de los primeros años, evitando cuadros dogmas en el desarrollo del niño. 13 sujetos con síndrome de Down. Revista. Centros. Recogida de datos. Contacto con otras universidades. Brunet-Lezine. Guía Porbago de Educación Preescolar. La estimulación en niños con síndrome de Down presenta su máxima efectividad en los seis primeros meses, quizás por ser en ese período cuando el síndrome adquiere plasticidad. Los estímulos producen una mejora en sujetos con síndrome de Down. Esta efectividad se ve mayor cuanto aumenta la estimulación, en tanto la eficacia en el primer año y son casi inefectivas en el curso del segundo año.

'Ahí me siento agrupado' : cinco claves inclusivas de la experiencia de un músico con síndrome de Down.

Se exponen algunas de las claves que han llevado a un alumno con síndrome de Down a ser la primera persona que obtiene el Grado Profesional de Música en España. Se analizan algunos de los factores que han contribuido a su inclusión y logros como, la motivación, el modelo de aprendizaje en el que se fomenta la experimentación, la comunicación y la reflexión y el hecho de que el profesorado haya creído en sus posibilidades.

Programa de atención temprana : intervención en niños con síndrome de Down y otros problemas de desarrollo.

Desarrollar un programa de intervención temprana para niños que presentan retraso en el desarrollo en sus primeros años de vida. Niños con Síndrome de Down y con otros problemas de desarrollo. El trabajo se compone de dos partes, en la primera se plantea el estado de la cuestión sobre el tema de la intervención temprana; en la segunda se presenta y desarrolla el programa de intervención temprana en cuatro áreas: motora, cognitiva, sociocomunicativa y adquisición de hábitos de autonomía. 1. La intervención temprana es eficaz a corto plazo, pero no ocurre lo mismo a largo plazo, sobre todo en lo referente a beneficios académicos, aunque sí parece que la IT influye positivamente en las expectativas y actitudes de los padres hacia el niño deficiente (Gibson y Harris, 1988); 2. Los efectos del tratamiento temprano parecen ser duraderos para los indicadores social, afectivo y motor, pero no para el área cognitiva, en consecuencia, hay que ampliar las evaluaciones de los programas de IT incluyendo otras variables; 3. En opinión de Spiker (1990), el beneficio más claro de los programas de intervención temprana en los niños con síndrome de Down ha sido la asistencia, el alivio y la motivación que proporcionan a los padres durante los primeros años de vida del niño. Algunos programas intensivos han provocado en los padres un alto costo personal, familiar y económico por la notable desorganización personal y familiar que les ha supuesto la atención al niño deficiente (Buckeley, 1992). La intervención temprana en los niños con Síndrome de Down ha sido eficaz evitando, en buena parte, la disminución de la capacidad cognitiva de estos niños, mejorando las actitudes de los padres y posibilitando el acceso de estos niños a una educación normalizada.

Estimulación precoz en niños con síndrome de Down.

Ante la escasez de publicaciones en castellano sobre el tema y preocupados por la baja información de padres y profesionales, los autores pretenden aportar su experiencia en el campo de la estimulación temprana, especialmente en la aplicación de un método de tratamiento, nuevo en algunos aspectos, y que se estaba manifestando de bastante utilidad. El contenido del libro hace referencia a las posibilidades de la estimulación temprana de los niños con Síndrome de Down de 0 a 3 años. Se divide en cuatro grandes apartados. En el primero se recogen los fundamentos teóricos de la estimulación temprana, con intención informativa. En la segunda se realiza un breve repaso al desarrollo evolutivo del niño no deficiente. En la tercera se expone el método de tratamiento llevado a cabo en la Asociación ASSIDO, durante los primeros años de vida de los niños con Síndrome de Down. En el último bloque se ofrecen las características generales del Síndrome de Down, con una puesta al día de los datos referentes a distintos apartados de interés para padres y profesionales. 1. Es un hecho comprobado que la estimulación precoz, en cuanto técnica de tratamiento dirigida a niños deficientes, ha alcanzado un auge muy considerable en los últimos años, aunque se ha exagerado lo que pueden ser sus beneficios. La intervención temprana consiste en la creación de un ambiente estimulante, adaptado a la capacidad de respuesta inmediata del niño, para que estas respuestas vayan aumentando progresivamente y su evolución sea lo más parecida posible a la de un niño normal; 2. Teniendo en cuenta que un programa de estimulación precoz se basa en el desarrollo evolutivo del niño normal, parece conveniente conocer dicha evolución (reflejos, desarrollo motor, cognitivo, del lenguaje y social); 3. El modelo de intervención temprana propuesto va dirigido al niño afectado y a sus padres, siendo su objetivo poderlo realizar en el hogar, después de un período de entrenamiento en el centro. Es un modelo ecléctico que recoge las experiencias de otros programas experimentados, la experiencia de distintos profesionales y la del grupo de trabajo de la Asociación ASSIDO; 4. Hasta hace poco tiempo, la mayoría de los estudios sobre Síndrome de Down se detenían en el estudio de los aspectos físicos y descripciones clínicas. Ahora se insiste más en los aspectos funcionales: saber cuáles son sus potencialidades mentales, su reacción ante una serie de estímulos, para poder ofrecer un tratamiento adecuado. Los sujetos con Síndrome de Down tienen un desarrollo intelectual aceptable durante los primeros meses de vida. Cerrada en la actualidad la posibilidad farmacológica (y la poco experimentada quirúrgica, de modificación del cerebro), el único medio terapeútico de indudable valor reside en la acción educativa, tempranamente iniciada y continuamente mantenida.

Respuesta de orientación en niños con Síndrome de Down.

Comparación de las respuestas de orientación entre niños con síndrome de Down y normales. 23 sujetos, muestra final 19: 8 niños y 11 niñas de edades comprendidas entre los 7 y los 13 años y medio. El grupo de control lo formaron 19 niños emparejados uno a uno en edad cronológica y sexo con la muestra. Los experimentos tuvieron lugar entre las 16 y las 19 horas en el laboratorio de Psicobiología de la Universidad de Murcia. La duración completa del procedimiento experimental analizado fue de 15 minutos aproximadamente. Las variables psicofisiológicas analizadas fueron de dos tipos: AED y actividad cardíaca en su variante de VPP. Los registros poligráficos se analizaron manualmente por un experimentador que desconocía la finalidad del estudio. La AED se cuantificó en frecuencia de REDs de origen expontáneo o inespecífico (RED-min), medida en el período de descanso y durante la serie estimular y aptitud de REDs específicas ante los once estímulos presentados. Otra medida de AED considerada fue el nivel de conductancia cutánea, del que se tomaron valores promedio para la condición de descanso inicial y durante la serie estimular. Se consideraron REDs todos aquellos cambios, libres de artefactos, de magnitud igual o superior a 0'05 umhos. En la serie estimular se calculó además, el número de ensayos para habituación. En cuanto al VPP, esta medida fue expresada como el porcentaje de variación promedio en milímetros. Se descartaron los datos cardiovasculares de 2 niños con síndrome de Down debido a las marcadas arritmias que se observaron durante el período de descanso. Se descartaron los datos electrodérmicos de dos niños del grupo de control y de un niño con Síndrome Down con problemas técnicos en su registro. Estimulador de onda sinusoide (Letica Stimulator LE 150) para estímulos, auriculares estereofónicos Audiotechnica (ATH-2), polígrafo Lafayette de 4 canales para medir la conductancia cutánea, Biogel Isotónico 0'5 mol NaC, transductor piezocléctico LA 76605 para los registros de los cambios en el volumen de pulso. Los datos procedentes de las respuestas de orientación electrodérmicas en niños con síndrome de Down revelan un comportamiento atencional diferente al que se puede deducir de su actividad cerebral medida por medio de la técnica de PE cerebrales. Se ha dicho que las mayores amplitudes mostradas por los PE de estos niños, indicaría un déficit atencional en los procesos inhibitorios. Los resultados señalan, por el contrario, un sistema nervioso central hiporesponsivo, que muestra habituación en sus respuestas fisiológicas atencionales. Esta disparidad puede aclararse si se considera el PE como un índice más sensorial que atencional.