Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Actitudes de un grupo de directivos de empresa hacia la integración laboral de personas en proceso de reintegración en Colombia

Colombia atraviesa un proceso de desmovilización y una de las metas es la reintegración laboral, entendida como el proceso a través del cual las personas que han hecho parte de un grupo armado ilegal obtienen un empleo y se insertan definitivamente a la sociedad. El presente estudio tiene como objetivo fundamental comprender las actitudes de un grupo de tres directivos hacia la vinculación laboral de las personas en proceso de reintegración laboral (PPR), mediante un diseño cualitativo. Para ello, se llevó a cabo una serie de entrevistas semiestructuradas a una muestra de tres directivos del sector público y privado. La información obtenida se analizó mediante un proceso de codificación axial. Los resultados obtenidos evidencian que las actitudes de los tres empresarios frente a la contratación de personas en proceso de reintegración laboral, pueden ser positivas o negativas. Así mismo, una de las actitudes predominantes, son la evaluación de creencias y prejuicios de los empresarios frente al proceso de integración laboral, estos son: la incertidumbre frente al desempeño laboral del PPR, la falta de dedicación por parte del PPR, los posibles conflictos laborales y la dificultad de relacionamiento del PPR. En conclusión, el modelo del comportamiento organizacional juega un papel muy importante, dado que abarca los elementos que influyen y determinan la construcción de las actitudes. Estas guían la evaluación de conductas que pueden ser a favor o en contra, de diversos ámbitos del proceso de contratación de personas desmovilizadas.

REFLEXIONES PERSONALES SOBRE LA ENSEÑANZA DE LA GEOGRAFÍA PROFESIONAL EN EL ÁMBITO UNIVERSITARIO: EL CASO DEL PROGRAMA DE GEOGRAFÍA DE LA UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA (2009-2010)

Desde una perspectiva cualitativa y autoevaluativa, examino la enseñanza de la geografía profesional en el caso de los cursos que he impartido durante los años 2009 y 2010. Entre los principales resultados destaco que el universo de los estudiantes se encuentra inmerso en tensiones constantes localizadas entre la maraña asociada a la vida personal, las nociones multiescalares coligadas a sus contactos con las formas de comunicación digitales, las expectativas académicas, científicas y profesionales de la geografía y la incertidumbre generalizada respecto al mundo a inicios del siglo XXI.

Ética en la investigación psicológica : una mirada a los códigos de ética de Argentina, Brasil y Colombia

Resumen: En esta propuesta se discuten las consideraciones éticas sobre la investigación, hechas en tres códigos, a saber, la ley 1090 de 2006, que rige el ejercicio profesional del psicólogo en Colombia, el Código de Ética Profissional do Psicólogo do Conselho Federal de Psicología en Brasil y el Código Nacional de Ética de la Federación de Psicólogos de la República Argentina. El análisis de los preceptos sobre trato con personas, consentimiento informado y manejo de información, así como las investigaciones con animales, permiten apreciar carencias y fortalezas en cada país, además de las particularidades propias de una concepción del rol del psicólogo como investigador en la sociedad actual.

Redes sociales y correspondencia epistolar. Del análisis cualitativo de las relaciones personales a la reconstrucción de redes egocentradas

[ES] En Historia, la correspondencia epistolar privada, en cuanto medio de comunicación entre personas, es la única fuente documental que revela las interacciones directas, no mediatizadas institucionalmente, entre actores sociales. El artículo explora las posibilidades de esta fuente tanto para el análisis cualitativo e intensivo de las relaciones personales como para reconstruir la “red egocentrada” del receptor de las cartas y llevar a cabo un análisis efectivo de redes sociales, aplicando los métodos y parámetros del “Social Network Analysis”. A partir de dos ejemplos centrados en epistolarios del siglo XVIII, los autores muestran las posibilidades y limitaciones de los análisis cualitativos clásicos y el interés de las aportaciones específicas del análisis de redes egocentradas, abogando por la combinación de ambas metodologías.

Prevención de enfermedades asociadas en personas con Trastorno Mental Grave (TMG): el impacto del estigma e intervenciones de enfermería

Existe una mayor prevalencia de enfermedades asociadas en los pacientes con TMG que en la población general. Esto hace que la esperanza de vida de estas personas se vea reducida. La aparición de las enfermedades adyacentes se debe al tratamiento, hábitos insaludables o la escasa interacción social. La estigmatización de la enfermedad también juega un papel crucial en la evolución del trastorno. Enfermería puede incidir sobre los hábitos de vida, así como fomentar las relaciones personales del paciente para mejorar la calidad de vida y prevenir las enfermedades asociadas. Los objetivos de este trabajo son describir la relación entre padecer un TMG con una mayor incidencia de enfermedades crónicas y realizar una propuesta de cuidados de enfermería para su prevención. Se ha realizado una revisión narrativa, acudiendo a bibliotecas y realizando búsquedas bibliográficas en bases de datos electrónicas. Entre los hábitos no saludables comunes encontramos el tabaquismo, con tasas tres veces superiores en los pacientes con esquizofrenia, mientras que el sedentarismo se da por falta de motivación, o por no encontrarse en un entorno adecuado. Esto produce diferentes enfermedades, donde la más común es la EPOC. Vemos que la intervención bio-psico-social mejora el funcionamiento personal y social de las personas con TMG, mejorando su calidad de vida y permitiendo corregir los hábitos no saludables. Los familiares también pueden verse afectados por lo que incluirlos en la intervención será de ayuda. Dados los prejuicios, ser diagnosticado de TMG genera un impacto en el individuo que rompe las expectativas de vida y futuro, tanto en su ámbito personal como en el familiar. Estos afectan en la calidad de vida del paciente, pues condicionan la aparición del autoestigma. La base para evitar que esto ocurra es la prevención, donde el rol de la enfermera adquiere una gran importancia.

Artesanía, diseño y manualidad : encuentro interdisciplinario sobre la producción, comercialización y consumo de productos artesanales en Colombia.

48 hojas.

Observatorio de seguridad en Cundinamarca : Termometro de la inseguridad, delitos de mayor impacto. No. 6. Mayo de 2005

Gestión del conocimiento

Resolución No. 133. ¿Las cámaras de comercio deben realizar control de legalidad sobre los actos de nombramiento de sociedades extrajeras por medio de los cuales designanrevisores fiscales de una sucursal establecida en Colombia?

Servicios registrales

Cartilla informativa : esquema de gestión asociada para inversionistas inmobiliarios

Gestión del conocimiento

Les effets de la violence organisée sur le processus d'intégration des réfugiés : le cas des Colombiens au Québec

RÉSUMÉ DE LA RECHERCHE Le conflit armé en Colombie est le troisième conflit le plus long du monde, après le problème entre la Palestine et l’Israël et celui entre l’Inde et le Pakistan. La violence organisée qui caractérise ce conflit a des conséquences sur le plan individuel (souffrance psychologique, etc.) et sur le plan collectif (démobilisation sociale par la terreur, modification de la pensée critique, augmentation de la violence commune). Cette violence a poussé des milliers de Colombiens à l’exil. Certaines de ces personnes arrivent au Québec en tant que réfugiés. La présente étude décrit et analyse les effets de la violence organisée subie en Colombie par ces personnes. Elle fait le lien entre ces conséquences et le processus d’intégration des refugiés colombiens dans une région du Québec, la Haute-Yamaska. Le principal objectif de ce mémoire est de répondre à cette question : selon l’expérience des immigrants réfugiés colombiens victimes de violence organisée, quels sont les effets de cette violence sur leur vie actuelle au Québec? Douze récits d’expériences ont été recueillis et analysés à partir d’entrevues semi dirigées auprès des refugiés colombiens. Les résultats de cette étude montrent la nécessité, pour les réfugiés, d’un travail d’élaboration autour de leur propre identité à travers l’expérience vécue; la présence du retrait et de l’isolement comme mécanismes de protection qui se manifestent en terre d’accueil; la reproduction, par un groupe minoritaire, de certains des comportements qui sont jugés violents en terre d’accueil et qui dans le contexte de la terre d’origine avaient un autre sens. Cette différence de sens est accompagnée d’une tolérance différente à la violence dans un groupe de réfugiés et la société d’accueil. L’attitude personnelle positive face aux difficultés ainsi que le soutien du réseau familial ou des nouveaux amis sont des facilitateurs de l’intégration. Finalement, on constate que les effets d’un deuil prolongé freinent l’investissement affectif et personnel en terre d’accueil.

Evaluación del proceso de selección de docentes estatales del nivel básico en Colombia.

Evaluar los elementos básicos del sistema de selección de docentes estatales en Colombia, obteniendo, en primer lugar, información relevante sobre estos, con la cual se puedan realizar juicios de valor sobre dicho proceso, como soporte para realizar sugerencias sobre el diseño de un modelo alternativo, que dé soluciones a los inconvenientes y desajustes del sistema en cuestión. Se trabaja con cuatro conjuntos distintos que intervienen en los procesos de selección de docentes en Colombia: seleccionadores, candidatos, supervisores escolares y jefes de departamento de la Universidad Pedagógica Nacional. Se comienza describiendo el sistema educativo colombiano para seguir analizando el sistema de selección de docentes estatales, sus faltas, limitaciones y posibles alternativas de solución, y se intenta establecer la relación que existe entre el sistema de selección de docentes y el sistema de evaluación de los mismos. Posteriormente se aborda la problemática de la selección en general y sus implicaciones y relaciones con otros aspectos educativos, como la formación inicial del profesorado y la formación continua, la calidad de la educación, etc. Se presentan sistemas de selección de otros países como Estados Unidos, España, Reino Unido y Noruega. Después se pasa al aspecto del diseño y desarrollo metodológico de la investigación, donde se define el enfoque epistemológico y la metodología del estudio, así como se presenta los resultados del proceso. Para finalizar se esbozan las conclusiones y se presenta un modelo alternativo de selección de docentes estatales para el contexto educativo de Colombia. Cuestionarios, entrevistas, análisis documental, gráficos, tablas. El proceso de selección como el de evaluación tienen fallas empezando por las normas generales, siguiendo con los procesos, criterios, procedimientos e instrumentos llegando finalmente a los recursos. Hay una falta de recursos, de personal capacitado y respaldos científicos que avalen el proceso y generen confianza entre las personas que se someten a él. Se espera que los elementos analizados y las reflexiones hechas sobre éstos, den luces a la crisis por la que atraviesa el sistema educativo colombiano en general y la profesión docente en particular, de igual forma se espera que los aportes hechos contribuyan a la profesionalización y dignificación de la docencia.

Seguimiento de un programa de inserción laboral de personas con discapacidad intelectual : estudio de evaluación.

Analizar la influencia de variables procesuales y personales de un Programa de Inserción Laboral sobre los resultados en la inserción de los resultados que se obtienen a lo largo de un ciclo plurianual y definir, en consecuencia, un Modelo de Éxito de Inserción en Empleo de personas con discapacidad intelectual. 131 personas entre 22 y33 años con discapacidad intelectual que participan en un programa local de Inserción Laboral subvencionado y gestionado por dos ONGs. Las variables analizadas se agrupan de acuerdo a la efectividad de procesos (búsqueda de empleo, apoyo a la incorporación laboral y apoyo al mantenimiento laboral) y eficacia de resultados de la Inserción Laboral (genero, edad, nivel educativo, antigüedad en el programa, tipo de discapacidad, porcentaje de discapacidad, situación actual, sector empresarial, tipo de contrato y entidad). El programa de análisis dispone de una base de datos informatizada creada para poder llevar a cabo mediciones y análisis sobre la calidad de los procesos y la evaluación de los usuarios. La información que se obtiene de ella es la utilizada para analizar la eficacia y definir el Modelo de Inserción Laboral de personas con Discapacidad Intelectual. Se utilizan diversas técnicas de análisis para dar respuesta a los objetivos propuestos a través del paquete estadístico SPSS 11.0. Tras una primera estadística descriptiva se realizan una serie de correlaciones y contrastes, un modelo de regresión logístico binomial y una estimación de la función de supervivencia mediante una prueba no paramétrica. A) A mayor porcentaje de discapacidad existe una mayor probabilidad de encontrar empleo, no habiendo ningún tipo de bonificación económica para el empresario en la contratación de personas con discapacidad en función del porcentaje de está; B) Existe bonificación de las cuotas empresariales de la Seguridad Social en función de la edad; C) Las personas con discapacidad psíquica media son las que más probabilidad tienen de estabilizarse en su empleo y las que tienen inteligencia límite las que menos; D) A mayor porcentaje de discapacidad existe mayor probabilidad de conseguir trabajo estable.

Materiales didácticos para la prevención de la violencia de género : educación para Personas Adultas.

Resumen basado en el de la publicación

Resoluci??n de conflictos de forma dialogada : programa de tutor??as personales

Seleccionado en la convocatoria: Ayudas para desarrollar proyectos de convivencia, Gobierno de Arag??n 2008-09