Proximitat perceptiva i aprenentatge de vocals angleses i catalanes

L’objectiu principal d’aquest projecte ha estat examinar en profunditat la proximitat perceptiva entre vocals catalanes i angleses introduint una metodologia millorada i avaluant el màxim de vocals i diftongs anglesos i catalans. L’estudi de la proximitat perceptiva entre llengües és el primer pas en tot estudi sobre adquisició del sistema fonològic. Un problema metodològic per resoldre, però, és la manera de mesurar la proximitat interlingüística. Aquest projecte ha avaluat dos tipus de tasques perceptives: la comparació directa entre estímuls vocàlics catalans i anglesos i la comparació indirecta entre estímuls no natius i representacions mentals dels sons natius. Per a dur a terme aquestes tasques s’han recollit dades de producció de parlants natius de català, a Catalunya, i de l’anglès, a Anglaterra. La selecció dels estímuls per a les tasques de similitud perceptiva s’ha fet mitjançant proves d’identificació i puntuació d’estímuls amb oients parlants natius de català i aprenents de l’anglès com a llengua estrangera. Conjuntament, els resultats de la preparació i de la implementació d’aquestes tasques representen l’estudi contrastiu i perceptiu de l’anglès i el català més complert fet fins ara, amb el major nombre de vocals i diftongs i mitjançant dues tasques de percepció complementàries i innovadores. Els resultats indiquen que algunes vocals angleses són consistentment assimilades a categories catalanes mentre que explorables en estudis posteriors. Metodològicament, proposem que els dos tipus de tasques poden servir propòsits diferents, essent una més adient com a tasca inicial i l’altre com a tasca a aplicar longitudinalment.

Análisis in vivo de la vasculopatía arterial pulmonar mediante ultrasonido intravascular (IVUS) en pacientes con insuficiencia respiratoria crónica evaluados para trasplante pulmonar

El objetivo del estudio es evaluar el remodelado estructural y funcional de las arterias pulmonares asociado a insuficiencia respiratoria crónica severa, mediante ecografía intravascular (IVUS). Se incluyeron 80 pacientes en estudio pretrasplante pulmonar a los que se les realizó cateterismo cardiaco derecho e IVUS de una arteria pulmonar de mediano calibre. A través del IVUS se determinó el módulo elástico, pulsatilidad y porcentaje de fibrosis arterial. La insuficiencia respiratoria crónica se asoció a una vasculopatía arterial pulmonar severa, independientemente de la presencia de hipertensión pulmonar. Los pacientes con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) presentaban un mayor grado de fibrosis arterial, mientras que los pacientes con EPID (enfermedad pulmonar intersticial difusa) presentaban mayor rigidez arterial.

Experiencia con Telaprevir en una corte de pacientes monoinfectados y coinfectados en un hospital de tercer nivel

Objetivos: avaluar tasas de respuestas y seguridad, a las 24 semanas del inicio de tratamiento, en pacientes monoinfectados por VHC y coinfectados VIH/VHC con Telaprevir. Métodos: estudio descriptivo transversal de los pacientes mono y coinfectados (tanto “naive”, recaedores, no respondedores y respondedores parciales), tratados con Telaprevir en una Unidad de Enfermedades Infecciosas. Se recogieron los datos demográficos de cada paciente, datos analíticos, inmunológicos y virológicos así como la determinación de polimorfismo IL B28. Se recogen datos basales y a las 4, 8, 12 y 24 semanas. Resultados: un total de 43 pacientes analizados que iniciaron tratamiento con Telaprevir. Completan tratamiento hasta 12 semanas los 43, y hasta la semana 24 con Peginterferon y Rivabirina un total de 35 pacientes. Un 48% eran pacientes monoinfectados y un 51% coinfectados VIH-VHC. Un 80% eran hombres y un 20% mujeres, con una edad media de 52 años +/- 8´79. A las 12 semanas, un 76% de los pacientes monoinfectados y un 86% de los coinfectados tenían indetectable VHC, y a las 24 semanas un 86% de los monoinfectados y un 90% de los coinfectados, mantenían respuesta viral en tratamiento, sin ser estas diferencias estadísticamente significativas. De la misma forma no se encontraron diferencias estadísticamente significativas en las proporciones de efectos secundarios. Conclusiones: la efectividad y la seguridad del tratamiento con triple terapia que incluye Teleprevir en la infección crónica de VHC, son similares en pacientes monoinfectados y coinfectados.

Array-CGH in patients with a clinical diagnosis of Kabuki syndrome: identification of two cases with terminal 2q37 deletion and no other recurrent rearrangement

Background: Kabuki syndrome (KS) is a multiple congenital anomaly syndrome characterized by specific facial features, mild to moderate mental retardation, postnatal growth delay, skeletal abnormalities, and unusual dermatoglyphic patterns with prominent fingertip pads. A 3.5 Mb duplication at 8p23.1-p22 was once reported as a specific alteration in KS but has not been confirmed in other patients. The molecular basis of KS remains unknown. Methods: We have studied 16 Spanish patients with a clinical diagnosis of KS or KS-like to search for genomic imbalances using genome-wide array technologies. All putative rearrangements were confirmed by FISH, microsatellite markers and/or MLPA assays, which also determined whether the imbalance was de novo or inherited. Results: No duplication at 8p23.1-p22 was observed in our patients. We detected complex rearrangements involving 2q in two patients with Kabuki-like features: 1) a de novo inverted duplication of 11 Mb with a 4.5 Mb terminal deletion, and 2) a de novo 7.2 Mb-terminal deletion in a patient with an additional de novo 0.5 Mb interstitial deletion in 16p. Additional copy number variations (CNV), either inherited or reported in normal controls, were identified and interpreted as polymorphic variants. No specific CNV was significantly increased in the KS group. Conclusion: Our results further confirmed that genomic duplications of 8p23 region are not a common cause of KS and failed to detect other recurrent rearrangement causing this disorder. The detection of two patients with 2q37 deletions suggests that there is a phenotypic overlap between the two conditions, and screening this region in the Kabuki-like patients should be considered.

Impacte d'un programa d'informació sobre l'elaboració del document de voluntats anticipades

Tot i que en el nostre territori comptem des de els anys 80 amb diferents models de Document de Voluntats Anticipades (DVA), aquests continuen essent desconeguts tant per la ciutadania com pels professionals de la salut. Aquesta situació ha fet que ens plantegem com a objectiu d’aquest estudi descriure si existeix la correlació entre el fet de proporcionar informació sobre el DVA i la motivació per la seva realització. En aquest estudi hem agafat com a mostra els usuaris del servei de psicogeriatria de la Fundació Sociosanitaria de Manresa l’Hospital de Sant Andreu de Manresa, tenint en compte les recomanacions del Document Sitges del 2005 i d’altres autors que recomanen fer el DVA en situació de demència lleu o moderada. També s’ha tingut present l’elevada prevalença d’aquesta patologia. S'ha dissenyat un assaig clínic comunitari amb aleatorització de dos consultoris d'un servei de psicogeriatria. Els metges del consultori assignat al grup control feien el tractament habitual en relació al DVA, és a dir, no informar els pacients atesos sobre l'existència i característiques del DVA, i els metges del consultori assignat al grup intervenció donaven informació reglada als seus pacients sobre el DVA. En el moment de la inclusió es registrava informació sociodemogràfica i clínica per poder classificar els participants i, també a tots els subjectes inclosos en l'assaig, al cap de tres setmanes se'ls feia una enquesta telefònica per avaluar l'opinió i el coneixement sobre el DVA. De les respostes de l’enquesta podem extreure com a resultats que més del 90% dels subjectes del grup control no coneixen el DVA. També s’observa de manera significativa com les persones del grup intervenció parlen amb el metge,la infermera i/o la família sobre la dependència i la mort, tenint en compte que la mort i la dependència continuen sent un tema tabú, i que la majoria de la població de l’estudi no planifiquen com volen ser atesos. Tanmateix s’observa com un 2’3 % tenia fet el DVA i un 22’7% manifesten la seva voluntat de realitzar-lo. Amb aquest estudi es conclou que el fet de proporcionar informació sobre el DVA als usuaris del servei de psicogeriatria afavoreix que aquests estiguin motivats per la realització d’aquest document; al mateix temps també afavoreix la planificació de les cures i el parlar sobres temes com la mort i/o la dependència amb la família, el metge la infermera.

L' Impacte de la mort en estudiants d'infermeria durant el seu primer període de pràctiques

La mort i el procés de morir són fets quotidians en les persones grans i, conseqüentment, en els centres sociosanitaris, on bona part de les persones usuàries són d’edat avançada. Tot i que es tracta d’un fenomen natural que s’inclou dins del cicle vital de les persones, en la nostra societat la mort encara provoca rebuig, por, ansietat, tristesa i inquietud. En aquest marc, les estudiants1 d’infermeria són un col·lectiu que poden patir especialment l’impacte de la mort. Primer, perquè com a membres de la societat tenen interioritzat el codi social preestablert envers aquest tema i, segon, perquè durant la seva formació estan en contacte amb persones que estan al final de la vida i poden presenciar vivències de mort. En el primer període de pràctiques dels estudis d’infermeria, les estudiants han de fer front a diverses situacions del dia a dia fins aleshores desconegudes. Els conflictes interpersonals amb l'equip de treball i la inseguretat sobre les habilitats i les competències professionals són alguns dels aspectes que acostumen a viure amb més tensió. Tot i això, el que més impacte els provoca és la cura de les persones al final de la vida. Davant d'una situació de tensió, la persona viu un component estressor, que suposa el punt d’inflexió. A partir d’aquí s’activen els components adaptatius, que és el que emocionalment fa que la persona pugui fer front a aquesta situació estressant. A més, hi ha un component de suport, que són les ajudes que té. Segons com es treballi el component adaptatiu farà que la persona reaccioni en un futur de forma més automàtica i inconscient o, al contrari, que la persona respongui de forma més conscient i intencionada. El present treball està concebut per comprendre quins elements psicosocials – components estressors i components de suport– poden afectar a les estudiants que presencien la vivència de la mort de malalts geriàtrics terminals en el primer període de pràctiques en un centre sociosanitari. S’ha dissenyat un estudi descriptiu transversal quantitatiu, de caràcter exploratori, per tal de descriure la freqüència i algunes característiques psicosocials al voltant de la mort en estudiants d'infermeria en el seu primer període de pràctiques, tant a nivell personal com a nivell professional. La mostra de l'estudi són 65 estudiants, la majoria són dones d'entre els 18 i els 29 anys –més d’un 90%–. Els resultats indiquen que un 80% dels futurs professionals estudiats han patit la mort d’alguna persona significativa al llarg de la seva vida; d'aquests, gairebé un de cada quatre presenta dol complicat. Quant a la vivència de mort en les pràctiques, el 83% l'ha experimentat. Tot i aquest elevat percentatge, no totes les experiències tenen una connotació negativa. En prop de la meitat dels casos, les morts són percebudes com una experiència enriquidora i natural. Els components estressors més impactants que les estudiants han viscut durant les pràctiques per la mort d’alguna persona malalta són: la reacció de la família del finat, el patiment que es genera al seu voltant, algun signe o símptoma físic experimentat pel malalt al final del procés, i la pròpia reacció emocional. Els components de suport expressats són: saber gestionar les pròpies emocions, tenir més formació sobre relació d’ ajuda i empatia, tenir més formació en control de símptomes i comunicació, per atendre usuaris –tant malalts com familiars- i que algú els informés i orientés en el procés. Altres resultats a tenir en compte són que la població estudiada té més preocupació o inquietud per la mort i el procés de morir de la persona estimada i menys per la pròpia mort. A més, tot i que la meitat no hagués escollit geriatria com opció a les primeres pràctiques clíniques, gairebé tot el grup estudiat ho recomanaria després d'haver viscut l'experiència. Les implicacions pràctiques d'aquest estudi porten a pensar que es pot reorientar la informació i preparació que es dóna a les estudiants d’infermeria abans del primer contacte amb la realitat dels centres sociosanitaris, així com també el paper de formació i suport que pot fer tant la persona tutora de pràctiques com les infermeres de referència dels diferents centres. En conclusió, caldria dissenyar estratègies formatives i de suport entorn a la preparació psicològica personal de l’estudiant; entorn a l’acompanyament, les cures pal·liatives i el dol; i valorar la seva eficiència en el futur.

Patients' right to information: a review of the regulatory and ethical framework

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El dret a la informació del pacient: una aproximació legal i deontològica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Recursos de información y tiempo libre para niños enfermos

A compilation of digital resources for information and play activities for hospitalized children and their families. For each resource, we present an outline of the organization that promotes it and its objectives.

El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Salud e Internet o cómo conseguir pacientes crónicos bien informados y autónomos: el caso del EAP Mataró-6 (Barcelona, Cataluña)

La consolidación progresiva del uso de las TIC en la sociedad actual así como el libre acceso a gran cantidad de información sobre salud en Internet, favorecen la aparición de pacientes activos y colaboradores. La relación "profesional sanitario-paciente" está evolucionando hacia un nuevo modelo en el cual se proporciona información adecuada y de calidad para conseguir pacientes expertos, bien informados y autónomos. En Cataluña, el personal de enfermería de atención primaria desarrolla funciones asistenciales y actividades de promoción, prevención y educación para la salud y, por tanto, su intervención es fundamental en este proceso de aprendizaje. El objetivo de esta comunicación es describir una buena práctica relacionada con la educación para la salud y la atención a enfermedades crónicas llevada a cabo por los profesionales de enfermería en un equipo de atención primaria (EAP). La novedad de la propuesta radica en que un miembro del equipo cuenta con la doble formación en enfermería y documentación. Esta circunstancia permite ofrecer un servicio de calidad a los pacientes con enfermedades crónicas ya que se les proporciona una mejor educación para la salud porque se dispone de personal bien formado a la hora de elegir las mejores fuentes informativas así como de determinar su adecuación a cada paciente. En esta comunicación, en primer lugar, presentaremos brevemente el contexto en el cual se desarrolla esta práctica desde el punto de vista del paciente y de su entorno sociocultural así como su relación con los profesionales de la sanidad; también, analizaremos la situación actual teniendo en cuenta la importancia de las TIC en el acceso a información de calidad ya que el objetivo último es no sólo que los pacientes con enfermedades crónicas puedan acceder a información sobre las fuentes disponibles (prescripción web), sino también a consejos que les permitan entender y evaluar la información como apoyo en el proceso de toma de decisiones. A continuación, describiremos el protocolo de trabajo seguido en una consulta de enfermería familiar y comunitaria en el que se recoge desde la primera cita en la que se realiza un primer contacto con el paciente para identificar mejor su perfil (necesidades informativas pero también nivel de formación), hasta las posteriores visitas de seguimiento en las que se resuelven dudas y se comprueba el grado de aprendizaje y autonomía conseguido. Finalmente, como resultado de esta experiencia, propondremos unas líneas de actuación futuras en las que tendrá un lugar preferente una mejor utilización de los recursos sanitarios e informativos ya existentes.

Literatura contra enfermedad: la biblioterapia

La biblioterapia es un método terapéutico interdisciplinario que intenta paliar la vulnerabilidad producida a raíz de una enfermedad mediante la literatura imaginativa. El objetivo del póster es dar a conocer la biblioterapia como terapia alternativa para mejorar la calidad de vida de los niños hospitalizados. Se propone una actuación transversal en la que participen los profesionales sanitarios (ejercen un control sobre el comportamiento de los participantes a través del estudio de sus procesos psíquicos y cognitivos), los bibliotecarios (buscan y seleccionan el material idóneo en cada caso), y las familias (colaboran activamente en su realización).

El Derecho a la información del niño hospitalizado

Esta comunicación presenta un estado de la cuestión sobre experiencias virtuales relacionadas con el derecho de los niños hospitalizados a recibir una información adecuada sobre su enfermedad y el tratamiento a seguir. Se parte de un marco legal y normativo (Patient¿s Bill of Rights, Declaración sobre la promoción de los derechos para los pacientes en Europa, Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, Manifiesto de la Unesco para bibliotecas públicas, Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración) que reconoce que hay que garantizar el derecho de los enfermos a disfrutar de una vida plena porque un paciente no es sólo un enfermo sino una persona con derechos. La metodología seguida se basa en una búsqueda exhaustiva en Internet condicionada por factores geográficos, idiomáticos, terminológicos y de silencio informativo. Se ha obviado intencionadamente la descripción del contexto español. Los casos presentados, fruto de una selección, se han analizado teniendo en cuenta cuatro aspectos: descripción, objetivos, ámbito de aplicación y puntos fuertes. Así mismo, los resultados se estructuran en función de las características de los productos o servicios y de su dependencia institucional: elaborados por hospitales, por organizaciones externas que crean productos o servicios y portales de información. Del análisis se deduce que existen numerosos recursos virtuales pero pocos son los que informan al paciente infantil, siendo más frecuentes los dirigidos a adolescentes. La mayoría de las veces la información proporcionada no va más allá de los tópicos o no es adecuada. Predominan las comunidades virtuales frente a la información directa sobre la enfermedad. Se trata de productos o proyectos normalmente desvinculados de las bibliotecas hospitalarias o de las bibliotecas para pacientes y de sus profesionales. Se concluye que el canal más adecuado para facilitar el acceso no sólo a la información sino a una información de calidad, es a través de la biblioteca del hospital, en la que el ¿bibliotecario de cabecera¿ se constituye en un referente constante para el personal sanitario, los pacientes y sus familiares.

Ética de la comunicación en las relaciones sanitarias ¿derecho o privilegio?

El objeto de estudio del presente trabajo era: analizar la ética comunicativa en un hospital terciario de 1200 camas ubicado en una ciudad de la Comunidad Autónoma Vasca.Los objetivos marcados eran: - Conseguir información de cómo se realizaba esa comunicación entre pacientes-usuarios/as yfacultativos/as. - Clarificar los posibles problemas existentes en torno a la comunicación.- Conocer cuál era la percepción de los pacientes y sus familias, en relación a la comunicación médico-paciente-familia.- Conocer las circunstancias en las que sedesarrollaba la comunicación médico-pacientefamilia.