Rostos da morte na era da técnica

Tendo em conta a ideia defendida por diversos teóricos, de que as civilizações se definem pelo modo como tratam os moribundos e os defuntos, a morte surge-nos como um indicador privilegiado de questionamento do contexto social, como um dos grandes reveladores das sociedades e das civilizações e um dos instrumentos mais importantes para o seu questionamento e a sua crítica. O Homem da antiguidade, que vivia num mundo impregnado de paganismo e de maravilhoso, detinha com a morte uma relação de proximidade que a partir daí parece ter deixado de conseguir. As mudanças, que durante séculos foram sendo graduais, conheceram, no século XX, uma grande celeridade, tendo a morte e o morrer sido revestidos de uma invisibilidade social que se tornou num dos traços mais marcantes da era moderna. Associados às mudanças operadas nas diversas estruturas sociais, os ideais que proliferam no ocidente a partir da segunda metade do século passado, afastaram o fim de vida e a morte para os bastidores da vida social. A emergência do novo ideal de felicidade que proliferou no Ocidente nas últimas décadas do século XX e a aceleração do ritmo da vida que a sociedade moderna conheceu (aceleração que não contempla interrupções, ritmo vertiginoso que se mostra indiferente à paragem definitiva a que a morte obriga), contribuíram para um certo silenciamento social de dimensões tão intrínsecas à existência quanto o sofrimento e a morte. Mas nos finais século XX, início do século XXI, o panorama parece ter voltado a mudar: o aparecimento de doenças de difícil ou impossível controlo que surgem ligadas à senescência e afectam um número importante de indivíduos, o aparecimento de novas doenças, as dificuldades com que a medicina se confronta no combate a doenças como o cancro, que se tornaram, sobretudo, doenças crónicas, com finais de vida muito prolongados exigindo um tipo de intervenção específica (em nome das quais a medicina paliativa se desenvolveu), bem como as acções terroristas, que, com os atentados 11 de Setembro de 2001, vieram pôr em causa a aparente intocabilidade do valor da vida do homem contemporâneo e a segurança que caracterizou os ideais da vida dos tempos modernos. Todos estes aspectos vieram dar uma nova visibilidade e conceptualização à morte dos dias de hoje.

Medicina curativa, medicina paliativa, regimes de acção e modalidades de constituição do laço social entre médico e doente: uma breve abordagem

Este pequeno escrito é dedicado ao estudo das modalidades de formação do laço social entre médicos e doentes nos cuidados paliativos. No seu contributo parcelar para o empreendimento, tenta encarar os cuidados paliativos como um tipo de cuidado de saúde que põe em questão muitos dos pressupostos que organizam a prática médica moderna, ao posicionarem o doente, com a sua subjectividade, no centro das preocupações dos prestadores de cuidados de saúde e, designadamente, dos médicos. Como ilustração empírica do trabalho conceptual desenvolvido, propõe-se também uma interpretação sociológica do Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

O discurso da boa morte nas vozes de quem cuida

Através deste estudo pretendeu-se compreender quais os elementos que configuram o sistema de valores dos profissionais de saúde que trabalham num serviço de cuidados paliativos. A construção de um sistema de valores permite que os profissionais de saúde atribuam significado ao trabalho que desenvolvem com doentes terminais. O conceito de boa morte é aqui introduzido como a categoria analítica que permite compreender os elementos que configuram esse sistema de valores. O facto de à partida se definir a boa morte como um processo que envolve a realização de uma série de procedimentos sociais, conduz a que os diversos actores envolvidos no processo de morrer possuam uma expectativa concreta e diferenciada do que consideram ser uma morte ideal. Ora, ao se propor que o sistema de valores partilhado pelos profissionais de saúde é construído e reconstruído dentro do cenário de prestação de cuidados, parte-se da hipótese de que a ocorrência ou não de uma boa morte tem implicações directas na configuração desse sistema de valores. Optou-se por desenvolver a pesquisa numa unidade residencial de prestação de cuidados paliativos a doentes oncológicos terminais. Privilegiou-se o método de estudo de caso, através da observação participante e continuada do investigador, por um período de quatro meses. A partir da análise qualitativa de 9 entrevistas em profundidade feitas a enfermeiros, com idades compreendidas entre os 26 e os 64 anos, procurou-se então perceber quais os elementos que configuram o sistema de valores partilhado por esses profissionais de saúde.

Idosos asilados em hospitais gerais

Instituições de longa permanência para idosos interagem periodicamente com hospitais gerais para internações de casos agudos ou dos que necessitam de métodos diagnósticos complexos e da atenção de várias especialidades simultaneamente. A decisão de indicar hospitalização é multifatorial, sendo influenciada por circunstâncias como a gravidade do quadro clínico e a infra-estrutura das instituições de longa permanência para idosos. Internações hospitalares apresentam benefícios e riscos, como o desenvolvimento de iatrogenias, delirium e declínios funcionais, podendo resultar em piora do estado geral e da qualidade de vida do idoso asilado durante e/ou após a hospitalização. O objetivo do estudo foi abordar aspectos peculiares na avaliação, tratamento e manejo de idosos asilados em internações hospitalares, particularmente quanto a cuidados que os auxiliem efetivamente nessas circunstâncias. Discutiram-se situações freqüentes como delirium, iatrogenias, desnutrição, declínio funcional e cuidados paliativos e características próprias de residentes em instituições para idosos durante internações em hospitais gerais.

A pessoa idosa em situação de fim de vida no domicílio : estudo de caso

Dissertação de Mestrado em Gerontologia Social

Beneficiários do trabalho voluntário: uma leitura a partir da bioética

OBJETIVO: Descrever a percepção dos voluntários sobre os beneficiários do trabalho voluntário no setor de saúde hospitalar e a influência que o tema dos benefícios exerce sobre as motivações. MÉTODOS: Estudo exploratório com abordagem qualitativa. Participaram 110 voluntários em serviços de saúde referências no tratamento de câncer no Rio de Janeiro (RJ), com coleta de dados de outubro a dezembro de 2001. Os dados foram obtidos por dois instrumentos: um questionário com perfil socioeconômico e sobre motivações para atividade voluntária; e entrevista semi-estruturada para obtenção de dados complementares. RESULTADOS: A visão dos voluntários sobre os beneficiários da atividade voluntária esteve centrada mais freqüentemente no paciente (50,5%), no voluntário (41,9%) e na instituição e sociedade (7,6%). Paciente e voluntário foram considerados simultaneamente beneficiários, sendo o voluntário o que mais recebe benefícios. Foi relatada também uma compreensão do benefício social dessa atividade. CONCLUSÕES: Constatou-se que existe, entre os voluntários, uma noção da importância social do seu trabalho voluntário, faltando uma articulação maior entre motivações individuais e trabalho voluntário como espaço de enfrentamento de problemas sociais.

Inovações de gestão no sector da saúde

Mestrado em Intervenção Sócio-Organizacional na Saúde - Área de especialização: Políticas de Administração e Gestão dos Serviços de Saúde

Percepção do estado de saúde de doentes com anticoagulação oral

RESUMO - O aumento da incidência das doenças crónicas representa um desafio enorme para todos os Sistemas de Saúde, pelo que a assistência de Saúde a doentes crónicos se tornou num problema das sociedades ocidentais. Os países mais pobres são os que mais sofrem, embora nos países desenvolvidos também se verifique um aumento notável das doenças crónicas. Estima-se que estas representem mais de 60% do total das doenças mundiais no ano 2020 (WHO, 2001). A adaptação dos actuais modelos de saúde aos doentes crónicos não atingiu os objectivos, o que conduziu a que, de há alguns anos a esta parte, se procure alternativas mais eficazes e eficientes. Uma das pressões do mercado que se fazem sentir será caracterizada por uma maior aposta na Promoção da Saúde e Prevenção da doença. O conceito de “Saúde” migrou de “não existência de doença” para “Bem-estar Físico e Psicológico”. Desta forma, o foco dos cuidados de saúde teve que ser adaptado, o que conduziu a uma situação em que o âmbito da prestação de cuidados de saúde é um contínuo de serviços que vai desde a promoção da saúde, medicina preventiva e medicina curativa aos cuidados continuados e cuidados paliativos. As tecnologias de informação e comunicação desempenharão um importante papel nesta tendência, permitindo estabelecer ligações contínuas entre os consumidores e prestadores de cuidados de saúde. Por outro lado, as potencialidades da Internet, das comunicações móveis, dispositivos portáteis e do instrumental electrónico, tornam-se evidentes no desenvolvimento de serviços de e-Saúde: para monitorização, seguimento e controlo dos doentes extra hospitalar - serviços estes centrados no doente. O objectivo geral do presente estudo consiste no desenho de um projecto de investigação para posterior avaliação da percepção do estado de saúde dos doentes seguidos na consulta de hipocoagulação do Hospital de Santa Marta. Devido à escassez de investigação na temática deste trabalho em Portugal, procedeu-se a um trabalho exploratório, descritivo, de carácter comparativo e enquadrado na abordagem quantitativa. O campo de análise consiste em comparar doentes que fazem anticoagulação oral, seguidos na consulta de cardiologia (consulta convencional), com os doentes seguidos no programa Airmed (através das comunicações móveis). 4 Para avaliação da percepção do estado de saúde foi utilizado o questionário SF-36.----ABSTRACT - The increasing incidence of chronic diseases represents an enormous challenge to the Health Systems and on cause of that, the Health Assistance to chronic patients became a concern of the Occidental society. The Countries with lower economical resources are the ones that suffers the most, but also the Developed countries have a noticeable increase of chronic diseases. It is estimated these will represent over 60% of total diseases world wide in 2020 (WHO,2001). The adaptation of the actual Health Models to chronic patients did not achieved it’s goals, what leaded to look for more effective and efficient alternatives. One of the more sensitive market pressure factor is to look for a better Health Promotion and Disease Prevention. The concept of “Health” merged from “Disease absence” to “Physic and Psychic Wellness”. In this way the Health Care focus had to be adapted, what drove to a status where the scope of the Health care is a continuum of services that goes from the Health Promotion, Preventive and Curative to Continued and Palliative Medical Care. The Information and Communication Technologies will play a crucial role in this trend, allowing to establish continued connections between patients and Health Care providers. In parallel the potential of the Internet, mobile communications, portable devices and electronic instruments became evident to deploy e-Health services: to monitor, follow-up and control of patients outside the Hospital. The overall objective of the present study is an Investigation Project Design to further evaluate the health status perception of the patients followed in the consultation for Hypocoagulation in the “Hospital de Santa Marta”. Due to lack of investigation in this thematic, in Portugal, this study is developed in an exploratory way, descriptive, comparative, within a scope of a quantified approach. The analysis field consists on comparing patients prescribed with oral anticoagulants and followed-up at the

A medicina paliativa como medicina de proximidade. Suspensão dos julgamentos gerais e acção médica em regime de familiaridade

Dissertação apresentada para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Doutor em Sociologia, na especialidade de Sociologia da Cultura, do Conhecimento e da Educação.

Como Morrem os Doentes numa Enfermaria de Medicina Interna

Os doentes com doença crónica avançada são uma presença diária nas enfermarias de Medicina Interna, não existindo um protocolo de intervenção universal e uniforme. Este estudo pretende ser uma primeira abordagem para avaliar a forma como tratamos e cuidamos destes doentes, quer de etiologia neoplásica, quer de outras doenças crónicas, igualmente consumptivas, como demência, insuficiência cardíaca, VIH/SIDA, doença pulmonar crónica obstrutiva (DPCO). Foram recolhidas informações retrospectivas dos processos clínicos acerca das atitudes e tratamentos prestados a 285 doentes falecidos em 16 meses num hospital de agudos em Lisboa. A caracterização epidemiológica da população foi a esperada, com predomínio de população idosa, dependente, com prevalência de doenças cardíacas e acidentes vasculares cerebrais (AVC), como diagnósticos principais, seguidas de demência e doenças respiratórias. Do total de falecimentos, 73% foram esperados, mas destes apenas 44% dos doentes estavam integrados em cuidados paliativos. A dor foi avaliada principalmente em doentes de foro neoplásico, sendo a analgesia administrada em 77% dos casos. A decisão de receberem cuidados paliativos foi discutida com a família em 26% dos doentes, mas não foi em nenhum caso discutido com o próprio doente. Consideramos que é necessário formação e informação para uma abordagem mais sistematizada do doente com doença crónica avançada e das suas necessidades. A definição explícita das expectativas de vida e uma abordagem sistemática da pesquisa de dor em todos estes, é necessária para garantir melhor qualidade dos cuidados prestados em fim de vida.

O Alívio dos Sintomas do Doente com Doença Respiratória em Fim de Vida

Os cuidados que se prestam ao doente com doença respiratória crónica em fim de vida, representam um desafio para os profissionais de saúde, especialmente para os enfermeiros que os acompanham nesta etapa. Nos últimos anos assistiu-se a um aumento de doenças crónicas que afectam o aparelho respiratório. Estas levam muitas vezes a uma diminuição da qualidade de vida e aumento da dependência por parte dos doentes. No que diz respeito às doenças respiratórias raramente existe um acontecimento que indique o fim de vida, uma vez que se trata de um processo gradual de deterioração, ao longo de muitos anos. Assim, os enfermeiros devem estar despertos para pequenas alterações no estado físico, psicossocial e na sintomatologia do doente que indiquem o início deste processo. Os sintomas respiratórios constituem um importante conjunto de problemas que surgem no fim da vida de pessoas vítimas de doença do foro respiratório, podendo no entanto estar presentes noutras situações. O controlo destes sintomas depende em grande parte das medidas implementadas pelas equipas de saúde no alívio dos mesmos.

Results of Surgery for Ebstein Anomaly: a Multicenter Study from the European Congenital Heart Surgeons Association

OBJECTIVE: Since most centers' experience with Ebstein anomaly is limited, we sought to analyze the collective experience of participating institutions of the European Congenital Heart Surgeons Association with surgery for this rare malformation. METHODS: The records of all 150 patients (median age 6.4 years) who underwent surgery for Ebstein anomaly in the 13 participating Association centers between January 1992 and January 2005 were reviewed retrospectively. Patients with congenitally corrected transposition were excluded. RESULTS: Most patients (81%) had Ebstein disease type B or C and significant functional impairment (61% in New York Heart Association class III or IV) and 16% had prior operations. Surgical procedures (n = 179) included valve replacement (n = 60, 33.5%), valve repair (n = 49, 27.3%), 1(1/2) ventricle repair (n = 46, 25.6%), palliative shunt (n = 13, 7.26%), and other complex procedures (n = 11, 6.14%). There were 20 hospital deaths (operative mortality 13.3%) after valve replacement in 5 patients, valve repair in 3, 1(1/2) ventricle repair in 7, palliative procedures in 3, and miscellaneous procedures in 2. Younger age and palliative procedures were univariate risk factors for operative death, but only age was an independent predictor on multivariable analysis. CONCLUSIONS: Most patients coming to surgery presented in childhood and were significantly symptomatic. More than half underwent valve replacement or repair, but a considerable proportion had severe disease necessitating 1(1/2) ventricle repair or palliative procedures. Operative mortality did not differ significantly among repair, replacement, and 1(1/2) ventricle repair but was associated with palliative procedures for severe disease early in life, young age being the only independent predictor of operative death.

“Uma Boa Morte” – Cirurgia Paliativa na Trissomia 18

A trissomia 18 caracteriza-se por múltiplas anomalias, incluindo doença cardíaca em 60 a 90% dos casos e elevada mortalidade. O mau prognóstico global, conduz habitualmente a uma politica de “cuidados mínimos” mas, paliar, é também nestas situações, um imperativo ético. Descreve-se o caso de uma recém-nascida sem diagnóstico pré natal, mas com confirmação por cariotipo, com cardiopatia, que condicionou insuficiência cardíaca congestiva e angústia respiratória crescente, inviabilizando alta hospitalar, como era desejo da família. Após consenso entre os pais e o corpo clínico responsável, foi decidida intervenção cirúrgica cardíaca paliativa, que possibilitou melhoria clínica e alta para o domicílio. Os autores defendem que a cirurgia cardíaca pode ser uma atitude a considerar em casos de trissomia 18, pois pode aliviar o sofrimento.

Análise do local de morte da população falecida com necessidades paliativas em Portugal (2008-2012)

RESUMO - O envelhecimento da população tem alterado os padrões de doença, com mais pessoas a morrer de doenças crónicas severas do que por doença aguda, o que leva à necessidade de promover a prestação de cuidados paliativos e aferir a qualidade dos cuidados prestados a indivíduos com doença em estado avançado ou em fase final de vida. Historicamente, os cuidados paliativos surgiram para mitigar a dor de doentes oncológicos, no entanto, a maioria de doentes que atualmente necessita deste tipo de cuidados padece de doenças potencialmente fatais não oncológicas, como são o caso de VIH/Sida, Alzheimer ou doença de Parkinson. No contexto dos cuidados paliativos, o local de morte tem sido considerado um indicador de qualidade dos cuidados de fim de vida, visto ser frequente o desfasamento entre as preferências dos doentes e o local de morte. Apesar da elevada proporção de indivíduos que, em estado avançado de doença, expressa preferência por morrer num ambiente familiar, estima-se que a maioria morre em meio hospitalar, tanto no contexto internacional como nacional. Foram analisados neste estudo dados de mortalidade da população, adulta portuguesa, com base no certificado de óbito. Os resultados obtidos indicam que 70,3% da população adulta residente em Portugal (continente e arquipélagos dos Açores e Madeira) faleceu por condições patológicas que potencialmente beneficiariam com a prestação de cuidados paliativos. Desses indivíduos, a maioria dos óbitos (64,2%) ocorreu em meio hospitalar e fatores como o ano de morte, a idade, sexo, estado civil, nacionalidade, região de residência e causa de morte influenciaram independentemente o local de morte. Entre 2008 e 2012, os óbitos no hospital por causas com necessidades paliativas aumentaram em hospital e ocorreram mais frequentemente nas classes mais jovens, no sexo masculino, em indivíduos casados e residentes nas regiões do Algarve, Açores ou Madeira. Padecer de VIH/Sida, doenças hepáticas, respiratória, cancro e doença renal também promoveu a morte neste local. O elevado número de casos com necessidades paliativas falecidos no hospital encontrado em Portugal deve constituir uma chamada de atenção. É necessário desenvolver e/ou reorganizar recursos físicos, mas também formar recursos humanos, para que ambos permitam que a referenciação de doentes para cuidados paliativos seja realizada atempadamente. As diferenças encontradas entre países, na revisão de literatura, podem refletir diferentes políticas e práticas de prestação de cuidados de fim de vida. A evidência internacional é importante para observar consequências da aplicação de determinadas medidas de saúde pública, mas devem-se desenvolver e aplicar soluções adaptadas à realidade portuguesa. Espera-se que os resultados deste estudo possam constituir um ponto de partida para determinação de um valor de necessidades paliativas na população portuguesa e contribuir para ajudar a planear os recursos de fim de vida, nomeadamente, em serviços hospitalares.

Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida : Revisão sistemática da literatura

Cuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.