Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Factores asociados a la mortalidad en el síndrome de Sjögren

Antecedentes: El síndrome de Sjögren (SS) es una patología crónica, autoinmune, de características multifactoriales en su etiología. También es conocida como una epitelitis autoinmune, caracterizada por síntomas secos como xeroftalmia y xerostomía, pero que también puede tener compromiso sistémico, dado por manifestaciones extra-glandulares. En la actualidad es poco reconocida como tal, y por lo tanto, la tasa de sobrevida en estos pacientes se encuentra disminuida pero poco tenida en cuenta a la hora de la valoración de ellos. Este trabajo describe la evidencia encontrada acerca de las causas de mortalidad y sus factores asociados luego de realizar una revisión sistemática de la literatura. Objetivos: El objetivo de este estudio fue reunir de forma exhaustiva y sistemática toda la evidencia empírica, publicada o no, que cumpla los criterios de búsqueda y elegibilidad sobre factores asociados al incremento de la mortalidad o disminución en la sobrevida de los pacientes con diagnóstico de SS. Métodos: Se realizó una revisión sistemática de la literatura mediante una búsqueda exhaustiva de todos los estudios publicados en las bases de datos electrónicas preestablecidas, hasta abril de 2015, con el fin de determinar las causas más frecuentes de mortalidad en pacientes con SS y los factores asociados a ella. Resultados: Se encontraron 4,654 resultados que coincidían con los criterios de búsqueda establecidos; de estos, 33 cumplieron con los criterios de inclusión y se distribuyeron de la siguiente forma: el 66.6% (22/33) correspondieron a estudios de corte cohorte, 30.3% (10/33) a estudios de corte transversal y el 3.03% (1/33) a estudios casos y controles. Se obtuvieron resultados en cuanto a frecuencias de mortalidad, razón estandarizada de mortalidad, tasas de supervivencia, causas más frecuentes de mortalidad y sus factores asociados. Conclusiones: La mortalidad reportada en los diferentes estudios fue entre el 1.2% hasta el 30%. Aquellos estudios que reportaron una tasa de mortalidad inferior al 5%, tuvieron un tiempo de seguimiento menor 8 años [1,7,33,60,64,86]. La mayoría de los casos sigue un curso relativamente estable, pero hay un porcentaje importante que presenta otras manifestaciones sistémicas con mayor frecuencia de complicaciones durante la evolución del SS. Por tanto, son los que requieren un seguimiento más estrecho, debido a una mayor necesidad de tratamiento sistémico y al mayor riesgo de ingreso hospitalario y de mortalidad, especialmente por el desarrollo de procesos linfoproliferativos B. La presencia de factores pronósticos en el paciente con SS obligará a realizar un seguimiento clínico e inmunológico mucho más estrecho, lo cual permitirá identificar lo antes posible las complicaciones que puedan aparecer e instaurar las correspondientes medidas terapéuticas, para aumentar las tasas de supervivencia.

Cáncer gástrico en pacientes de Méderi – Hospital Universitario Mayor entre los años 2011 - 2014

Introducción: El cáncer gástrico es uno de los más frecuentes a nivel mundial y Colombia se sitúa entre los países de mayor incidencia en este tipo de patología. Objetivo: Describir las características epidemiológicas, clínicas, el tratamiento administrado y los desenlaces inmediatos de los pacientes con diagnóstico de cáncer gástrico atendidos en el Hospital Universitario Mayor de Bogotá entre los años 2011 y 2014. Metodología: Se realizó un estudio observacional descriptivo con diagnóstico de cáncer gástrico. Se realizaron análisis univariados por medio de proporciones para las variables cualitativas y medidas de tendencia central para las variables cuantitativas según la distribución. Resultados: Un total de 189 pacientes fueron analizados. El dolor fue el síntoma más frecuente en los pacientes (30.7%) y el principal signo encontrado fue una masa palpable en abdomen (9,5%). Los pacientes fueron sometidos a diferentes abordajes terapéuticos, la mayoría recibieron manejo paliativo no quirúrgico (52.9%) y la opción quirúrgica más usada en los pacientes fue la gastrectomía total (20.6%), y la subtotal (16,4) seguidas de quimioterapia y/o radiación perioperatoria. Los pacientes que sobrevivieron a los 2 años fueron 7,4% del total. Conclusiones: El registro de los pacientes con cáncer gástrico es bueno en el Méderi-Hospital Universitario Mayor es bueno y permite caracterizar los pacientes, la presentación de la patología y los resultados del tratamiento que concuerdan con los presentados en contextos similares en la literatura.

Los productores directos en el siglo del café

Introducción La investigación, cuyos resultados generales se presentan a continuación, tuvo por objetivo principal explorar la utilidad de un estudio sobre estructura socio ocupacional costarricense desde mediados del siglo pasado hasta la mitad del actual, para ampliar nuestra comprensión de los cambios en los diversos sectores campesinos, artesanales y asalariados en la producción. Pretende aportar elementos para ahondar, en estudios posteriores, sobre las formas de subordinación indirecta y directa del trabajo al capital en  el caso costarricense, el replanteamiento de la cuestión nacional durante el periodo mencionado y el entrelazamiento de las reivindicaciones populares y antiimperialistas en el nivel de los interés fundamentales que no siempre en  el de la consciencia y la practica políticas

El defecto de diseño en la legislación sobre productos defectuosos

Aunque ni la Directiva 85/374/CEE relativa a la aproximación de las disposiciones legales, reglamentarias y administrativas de los Estados Miembros en materia de responsabilidad por los daños causados por productos defectuosos, ni el Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, que recoge dicha directiva en la actualidad en el sistema español, ni el d.p.r. 24 maggio 1988, nº 224, posteriormente introducido en el d. lgs 6 settembre 2005, nº 206, que hace lo mismo en el sistema italiano, establecen diferencias entre los distintos tipos de defectos que convierten a un producto en «defectuoso», la doctrina ha seguido diferenciando entre defectos de fabricación, defectos de información y defectos de diseño. La presente tesis intenta comprobar si tal clasificación es meramente académica, o si por el contrario, el que el defecto sea de un tipo o sea de otro implicará alguna especialidad en su tratamiento jurídico, y ello lo hace centrándose en los defectos de diseño, que han dado lugar a unos importantes desarrollos en la jurisprudencia norteamericana, y que. parecen estar asociados a los llamados «riesgos de desarrollo». Para ello se analiza la más reciente jurisprudencia norteamericana, italiana y española.

Estudio comparativo de las formas pronominales de tratamiento en español peninsular actual y en Putonghua de China.

Memoria de máster (Universidad de León, 2010). Incluye anexos. Resumen basado en el de la publicación

Las neuralgias : sus formas y su tratamiento /

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Tratado de la fiebre tifoidea : con especificación de las diferentes formas bajo que puede presentarse y del tratamiento que le es aplicable /

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La intervenció pedagògica sobre el medi per al tractament del racisme y l'heterofòbia. 'La intervención pedagógica sobre el medio para el tratamiento del racismo y la heterofobia'.

Analizar la heterofobia y sus consecuencias desde ópticas y disciplinas diversas. Estudiar las maneras de concebir la condición humana. Investigar en aquellas disciplinas que facilitan las relaciones entre grupos y en los referentes culturales que las obstaculizan. La heterofobia. El trabajo se divide en seis secciones. En la primera propone un diagnóstico sociológico y antropológico de las manifestaciones y las formas de la heterofobia en el contexto socio-histórico actual. La segunda y tercera, profundizan en el estudio de las tendencias centrífugas y centrípedas. El capítulo cuarto entra en el estudio de la conjugación de la libertad y la igualdad. En la quinta se ofrece el marco de reflexión para encuadrar el modelo pedagógico. Finalmente, con la propuesta de superación pedagógica del racismo y la heterofobia a través de la educación moral. El racismo aparece por la tensión entre dos fuerzas: la anulación de la individualidad, propia de sociedades abiertas. La noción de individuo hobbesiano que se encuadra en lucha constante por la dignidad y por el honor que conduce a las desigualdades, tiene una antítesis en la visión rousseaniana, según la cual la bondad natural nos hace iguales y borra discriminaciones. El racismo no es un producto de la democracia ni de la pluralidad, sino que la sociedad abierta evidencia y explícita aun más las tensiones subyacentes y, por tanto, incrementa la visibilidad de manifestaciones como el racismo y la heterofobia. La educación es un espacio de intermediación entre el espacio público y el espacio privado que permite que el individuo adquiera el dominio de roles y de los registros apropiados para contexto con la finalidad que consiga una competencia social óptima. La pedagogía transgresora del racismo tiene que asumir los principios de subjetivación de siensión y de responsabilidad que regulen las prácticas educativas. Las dimensiones morales en que profundiza una pedagogía transgresora se reflejan en la voluntad moral, el razonamiento moral y la sensibilidad moral. Esta educación transgresora del racismo tiene que escenificarse, de manera coordinada y sistemática, por medio de un conjunto integrado de espacios: medios de comunicación social; clase política y funcionarial; organizaciones cívicas; confesiones religiosas; familias y sistema educativo formal.

El tractament de la diversitat : experiències i aportacions. 'El tratamiento de la diversidad : experiencias y aportaciones'.

Presentar 4 diferentes modelos de tratamiento de la diversidad y aportar algunas líneas de orientación general sobre esta problemática, válidas no sólo para el presente sistema de orientación educativa sino para cualquier modelo de renovación de la enseñanza. Las escuelas que se estudian para reflejar los diferentes modelos son: IFP Bernat el Ferrer de Molins de Rei, Cooperativa d'Ensenyament Jaume Viladons de Sabadell, IFP La Bastida de Santa Coloma de Gramanet y l'Institut d'Ensenyament Secundari Badalona VII de Badalona. La muestra de la encuesta es de 853 alumnos de primero de los Institutos mencionados. Especifican las características de los Institutos elegidos. Exponen los resultados de la encuesta pasada a los alumnos (aspectos académicos, familiares, hábitos, etc). Obtienen conclusiones de la encuesta. Exponen los resultados de las encuestas de los Institutos (número de alumnos, alumnos en la experiencia, número de profesores, profesores en la experiencia, resultados en las evaluaciones, organización del Instituto, etc). Explican las diferentes experiencias. Encuestas ad hoc. Cálculo de frecuencias de las diversas respuestas de las encuestas (cálculo de porcentajes). Interpretación global de los resultados. Un 45,2 por ciento del alumnado no tiene el graduado escolar; el 67,5 por ciento proviene de escuelas públicas; el 65,6 utiliza el castellano normalmente; el 12,4 por ciento de los padres están en paro; un 32 por ciento del alumnado estudia diariamente; el 17 por ciento trabaja en grupo y el 71 hace otras actividades fuera del horario escolar. En los Institutos estudiados hay un cierto nivel de estructuración de las actividades pedagógicas; sólo uno de ellos dispone de psicólogo; todos disponen de horas de refuerzo para llevar a cabo la experiencia; la reducción horaria de los profesores de la experiencia no es uniforme; todos hacen evaluaciones de la experiencia; hay sensación de abandono por parte de la Administración respecto al reciclaje del profesorado. Consideran que la causa del fracaso escolar es la inadaptación del Sistema Escolar. Se exige: redefinir los objetivos pedagógicos, establecer nuevas formas de evaluación, introducir nuevos métodos didácticos basados en el interés y la actividad personal del alumno. Exponen: la evaluación formativa, nuevos objetivos, la formación inicial y permanente del profesorado, métodos y materiales pedagógicos.

El tiempo pasado : formas discursivas y usos sociales del recuerdo.

Resumen tomado de la publicación

La Educación Infantil y el riesgo social, su evaluación y tratamiento : un instrumento para la detección en niños y niñas de tres a seis años a través de la escuela.

Validar el instumento creado para detectar, a través de la observación del profesor, a los niños que se encuentran en situación de riesgo social, y realizar un estudio comparativo sobre estos niños. 289 niños de tres a seis años en situación de riesgo social y 998 que configuran el grupo de control. Una primera parte teórica analiza el riesgo social y el maltrato infantil, su evolución y la conducta de los niños maltratados. La segunda parte es la investigación empírica donde se elabora y aplica el test, se estudian los resultados y se sacan conclusiones. Y por último se redactan las líneas de actuación para intervenir en situaciones de riesgo. Cuestionario con 105 items. Durante los cursos 91-92 y 92-93 se aplica un cuestionario inicial de 115 items y algunas preguntas de información complementaria a niños de 2 a 6 años. Después de analizar estos resultados, se reduce el test a 105 items y la muestra a niños de 3 a 6 años aplicándose durante los cursos 96-97 y 97-98. En ambos estudios se cuenta con un grupo de control para comparar los resultados. Con estas preguntas se analizan los factores, conductas agresivas y antisociales; apatía, evitación social y dificultades para aprender; abandono, negligencia; conductas autodestructivas e indicadores de abusos en sus formas más graves; y relación coercitiva y/o rechazo de los padres. Los niños obtienen medias más altas en todos los factores salvo en el de abandono y relación coercitiva que se equiparan a las niñas. No existen diferencias entre grupos de edades. El problema más frecuente detectado es el abandono. Las conductas que reflejan miedo, apatía y evitación social parecen ser más frecuentes y visibles entre tres y seis años que en edades posteriores. Las conductas agresivas y antisociales pueden ser percibidas con precisión y coherencia por el educador desde esta edad temprana. Las conductas autodestructivas e indicadores de abuso son problemas poco frecuentes. Aunque hay diferencias por sexo, son menores que en épocas posteriores. Los niños presentan más conductas antisociales y tendencias a la externalización del conflicto que las niñas y a su vez también presentan más problemas de internalización que ellas. Como líneas de intervención una vez detectado el problema, caben destacar el juego, el cuento como forma de imitación de mensajes positivos, el potenciar la interacción con los compañeros y la intervención y modificación de hábitos en las familias. En resumen, se demuestra la necesidad de estudiar el maltrato infantil y orientar su detección e intervención desde una perspectiva evolutiva. Y es posible y conveniente detectarlo a través de la precepción que el educador tiene de la conducta de los niños desde la educación infantil para poder intervenir lo antes posible.

Fracaso escolar : causas y tratamiento.

El análisis de un fenómeno llamado fracaso escolar; sus teorías; causas y tratamiento. El fracaso escolar puede experimentarlo un niño con un nivel de inteligencia normal o superior. Hay que partir de hecho de que este niño no tenga una lesión cerebral, asista regularmente a las clases que se imparten en la escuela y su familia no posea un nivel cultural excesivamente pobre. De todas formas hay que saber diferenciar entre una regresión transitoria y una permanente en el rendimiento escolar de un niño.

Etiopatogenia, clínica y tratamiento de la esquizofrenia.

Un estudio sobre la esquizofrenia, su etiopatogenia, formas clínicas y el tratamiento. El diagnóstico de esquizofrenia plantea ciertas dificultades, ya que en unos casos se trata de trastornos agudos, que son difíciles de clasificar. El proceso esquzofrénico es la resultante de la composición de una serie de factores, tanto biológicos como psicosociales. Respecto al tratamiento de la esquizofrenia hay que resaltar la profundidad y la necesidad de su unidad. No pueden oponerse entre sí los medicamentos y los otros tratamientos biológicos, las psicoterapias individuales a las de grupo, las terapias familiares a las institucionales, sino que deben ser utilizadas conjuntamente en la mayoría de los casos como medios distintos que corresponden a distintos niveles de la organización de la enfermedad. Todos estos medios se apoyan unos a otros y se refuerzan cuando son correctamente utilizados, en caso contrario pueden anularse cuando el conjunto de los cuidadores no sabe colaborar. De aquí surge la gran necesidad de educación de los padres, para poder enfrentar el problema lo mejor posible.