Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Desfechos tardios de sobreviventes de ensaio clínico randomizado controlado (protocolo ARDSnet vs. Open Lung Approach para o manejo ventilatório da síndrome do desconforto respiratório agudo moderado-grave)

Apesar da utilização da ventilação mecânica protetora como estratégia para o tratamento da síndrome do desconforto respiratório agudo, ao menos um quarto dos pacientes com essa síndrome ainda apresentam redução na função pulmonar após 6 meses de seguimento. Não se sabe se esta redução está relacionada com a gravidade da síndrome ou associada com a forma de ventilar o paciente. Nosso objetivo neste trabalho foi avaliar a associação entre alterações funcionais e estruturais do pulmão com parâmetros de gravidade clínica e de ventilação mecânica. Foi realizada uma análise secundária dos dados obtidos em estudo randomizado e controlado que incluiu pacientes com síndrome do desconforto respiratório agudo moderada/grave, internados em seis unidades de terapia intensiva em um hospital terciário da cidade de São Paulo. Foram analisados dados de pacientes que tinham ao menos um teste de função pulmonar no seguimento. O teste funcional incluiu a medida da capacidade vital forçada, volumes pulmonares e a capacidade de difusão do monóxido de carbono após 1, 2 e 6 meses de seguimento. Foram considerados variáveis independentes o volume corrente, a pressão de distensão e a pressão positiva ao final da expiração (todos medidos após 24 horas da randomização) e um sistema de classificação de prognóstico (APACHE II), a relação PaO2/FIO2 e a complacência respiratória estática (todos medidos antes da randomização). Também foi realizada tomografia de alta resolução do tórax juntamente com os testes de função pulmonar, e posterior análise quantitativa das imagens. Na avaliação de 6 meses também foi realizado teste de caminhada de 6 minutos e um questionário de qualidade de vida (SF-36). Um total de 21 pacientes realizaram o teste de função pulmonar após 1 mês e 15 pacientes realizaram após 2 e 6 meses de seguimento. A capacidade vital forçada foi relacionada inversamente com a pressão de distensão na avaliação de 1, 2 e 6 meses (p < 0,01). A capacidade de difusão do monóxido de carbono relacionou-se inversamente com a pressão de distensão e com o APACHE II (ambos p < 0,01) na avaliação de 1 e 2 meses. Após 6 meses de seguimento, houve correlação inversa entre a pressão de distensão e a capacidade vital forçada independente do volume corrente, da pressão de platô e da complacência estática respiratória após ajustes (R2 = 0,51, p = 0,02). A pressão de distensão também se relacionou com o volume pulmonar total, a densidade pulmonar media e a porcentagem de volume pulmonar não aerado ou pobremente aerado medidos através da análise quantitativa da tomografia computadorizada de tórax realizada na avaliação de 6 meses. Também foi observada relação entre a qualidade de vida após 6 meses de seguimento e a pressão de distensão considerando o domínio estado geral de saúde. Nós concluímos que mesmo em pacientes ventilados com reduzido volume corrente e pressão de platô limitada, maiores valores de pressão de distensão relacionaram-se com menores valores de função pulmonar no seguimento de longo prazo

Del síndrome al sinthome

Currently, the concept of symptom is based on the notion of singularity (from a base perspective, underlined by Freud, regarding the persistence of symptomatic residue). This indicates that the demise of the symptom will never be complete, since the demand drive will always persist and will not cease to search for satisfaction.Let us then, insist on this matter, on the existence of an incurable residue in the symptom (which entails a particular relationship between the subject and its own pleasure), resisting sense and interpretation. The following paper has been elaborated following a diachronic trajectory of psychoanalytic theory, which allows establishing pauses, outlining the most important shifts produced in Freudian and Lacanian elaborations, respectively. Starting from Freud‘s productions, as main fulcrum, the Lacanian approach of the symptom will be introduced to link to the proposal of the sinthome proposed by Lacan. Freud will explain symptoms through the theory of trauma; those will find themselves hinged on mnemic traces, which will make the analysis of the patient‘s produced associations a crucial activity, to comprehend the etiology of the symptoms and the development of the cure. The clinical practice of this period may be summarized as ―the unconscious is susceptible to become conscious‖, aiming to the discovery and/or decoding of the symptoms, as long as they carry meaning. All of this at the same time, will be the base of future elaborations...

Herramientas innovadoras en el diagnóstico del síndrome respiratorio bovino (SRB)

A pesar de todos los avances realizados en las últimas décadas en el conocimiento sobre numerosos aspectos del Síndrome Respiratorio Bovino (SRB), entre los que se encuentran los factores de riesgo, la etiopatogenia, las características de los agentes causales, el diagnóstico, la terapéutica o la profilaxis y sus efectos globales, el SRB continúa siendo la enfermedad de mayor impacto económico en el ganado vacuno de cebo. Además, parece que tanto su incidencia como las pérdidas que origina siguen estables en los cebaderos de todo el mundo desde hace varias décadas. Sus principales características indican que debemos considerar que es una enfermedad de difícil control dado su carácter multifactorial y con la que, por tanto, debemos acostumbrarnos a convivir aunque aspirando a minimizar tanto su incidencia, como la gravedad de sus consecuencias. Por otro lado, aunque existen muchas técnicas diagnósticas a nuestra disposición, aún no se puede decir que exista una técnica de referencia o “gold standard” para el diagnóstico del SRB, y mucho menos una técnica estandarizada para su diagnóstico precoz. Establecer y estandarizar protocolos para la detección de grupos de animales en riesgo y su monitorización más intensa en fases posteriores del cebo para reducir el consumo de antibióticos de uso preventivo o metafiláctico es de gran interés. Hasta ahora, este tipo de estrategias se han basado en la detección de evidencias de contacto con gérmenes patógenos pulmonares (principalmente análisis de serología). Sin embargo, no debemos olvidar que la identificación de un agente patógeno en ausencia de una lesión y/o signos clínicos atribuibles al mismo, tan sólo es indicativa de contacto previo (no de padecimiento de un proceso de enfermedad) y que, por otro lado, la mayoría de los agentes microbiológicos ligados al SRB son comensales habituales de las vías respiratorias altas. De modo que la identificación de un agente sólo prueba enfermedad si se diagnostica junto con los signos clínicos compatibles de enfermedad y la lesión...

Perfil clínico de pacientes con sospecha de síndrome de inhalación ingresados en una unidad de grandes quemados

El síndrome de daño de la vía aérea por inhalación de humo consiste en la inspiración de gases calientes o vapor, así como de tóxicos que son a menudo productos incompletos que se producen en la combustión. Se produce por varios mecanismos: daño térmico de la vía aérea superior, afectación de las vías respiratorias inferiores y el parénquima pulmonar y toxicidad sistémica por intoxicación por monóxido de carbono o cianuros. La gravedad del daño por inhalación depende de si el fuego se produce en un ambiente cerrado, de la fuente de ignición, de la temperatura, la concentración y la solubilidad de los gases tóxicos generados. La incidencia de inhalación varía del 0.3-43% (13-18% de los ancianos con quemaduras graves). La diferencia de incidencia radica en una clara definición del síndrome de inhalación, y en considerar a paciente sólo con sospecha o a aquellos con confirmación diagnóstica. Es frecuente la aparición de síndrome de inhalación cuando la quemadura se produce por llama (en el 17% de los casos según la American Burn Association, ABA). El tratamiento del síndrome de inhalación es fundamentalmente de soporte, con control de la vía aérea, no existiendo un tratamiento específico. El síndrome de inhalación se asocia con mayor mortalidad y con peor pronóstico...

Desarrollo de un sistema informático para ayudar a adultos con síndrome de Asperger

Este proyecto presenta un sistema informático para ayudar a personas Asperger, que tienen problemas para recordar actividades y objetos básicos, y a sus profesores especialistas. Se ha decidido llamarlo AS (Asperger). Se compone de dos aplicaciones Android: la aplicación tutor y la aplicación usuario. La primera es para que los profesionales, desde su propia tablet, puedan centralizar y gestionar toda la información de sus alumnos creando tareas, retos y eventos específicos para cada uno. La segunda es para los móviles de las personas Asperger, se encarga de recordarles los sucesos que su tutor les ha asignado y después les pregunta si los realizaron correctamente. Ambas interfaces siguen los principios de claridad y sencillez, además la aplicación usuario es totalmente personalizable para que una persona Asperger de cualquier edad pueda interactuar y motivarse con ella. La información es almacenada localmente en cada dispositivo. Ambas aplicaciones se comunican para sincronizar los datos mediante sockets usando la tecnología WIFI. Esto permite tener un seguimiento del progreso de cada alumno desde la aplicación tutor. La implementación se ha realizado mediante una arquitectura multicapa que utiliza patrones de ingeniería del software para facilitar cualquier extensión o adaptación de la funcionalidad del sistema.

Revisión bibliométrica en Síndrome de Asperger: impacto en el ámbito de la psicología y educación

La productividad científica en Síndrome de Asperger (SA) se ha incrementado considerablemente en los últimos años desde distintos campos de la Educación y la Psicología. Incluido dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo según el DSM-5, el SA se caracteriza por una alteración en las capacidades de relación social, comunicación y flexibilidad mental. Es objeto del presente estudio ofrecer una revisión del estado actual de la investigación en dicho ámbito e identificar las principales aportaciones científicas. La unidad de análisis se compuso por 1741 documentos extraídos de la Social Science Citation Index y revisados minuciosamente. Los resultados evidenciaron un incremento de la productividad temporal y el interés científico en las áreas de caracterización del SA, comorbilidad y tratamiento. Además, se observó una tendencia a realizar los trabajos en colaboración y un número considerable de autores clasificados como grandes productores por sus niveles de productividad superiores a los diez trabajos. La funcionalidad de esta revisión se encuentra en su valor como material de referencia para futuras líneas de investigación en tanto que abarca la identificación y análisis de los principales campos de estudio en este ámbito.

Contexto de trabalho e Síndrome de Burnout na equipe de enfermagem da Estratégia Saúde da Família

Objetivo: Verificar a relação entre o contexto de trabalho e a Síndrome de Burnout dos profissionais de enfermagem da Estratégia Saúde da Família de um município mineiro. Método: Estudo seccional, de abordagem quantitativa. O grupo de estudo foi composto por 50 profissionais de enfermagem que responderam o questionário de caracterização sociodemográfica e profissional, Escala de Avaliação de Contexto de Trabalho (EACT) e Inventário da Síndrome de Burnout. Foram utilizadas análises exploratória e bivariada, considerando nível de significância de 5%. Resultados: A dimensão Exaustão Emocional apresentou correlações significativas com todos os fatores da EACT; Despersonalização apresentou diferença com as Relações Socioprofissionais e Organização do Trabalho; Diminuição da Realização Pessoal correlacionou-se com Organização do Trabalho. Conclusão: Quanto pior sejam as condições e organização do trabalho e as relações socioprofissionais, maior a possibilidade de insatisfação, desenvolvimento de atitudes de insensibilidade, adoecimento e exaustão emocional do profissional de enfermagem da atenção primária.

Prevención del Síndrome Confusional Agudo en pacientes ancianos hospitalizados con fractura de cadera

Introducción: Las consecuencias del síndrome confusional agudo en pacientes con fractura de cadera aumentan la morbilidad y la mortalidad de la persona, produciendo en numerosas ocasiones dependencia para el resto de su vida. El objetivo principal de esta revisión es la realización de un plan de actuación de enfermería, conociendo los factores de riesgo del delirium para la correcta prevención del mismo. Métodos: Se realiza una revisión bibliográfica en diferentes bases de datos para identificar cuáles son los factores predisponentes y precipitantes en ancianos hospitalizados con fractura de cadera susceptibles de padecer el síndrome confusional agudo. Resultados: No se han encontrado muchos artículos relacionados con la prevención no farmacológica del síndrome confusional agudo. A pesar de esto, las revisiones encontradas muestran que el delirium es una enfermedad prevenible mediante el conocimiento de los factores de riesgo y la correcta aplicación de cuidados de enfermería. En esta revisión se exponen los factores predisponentes y precipitantes del delirium y basado en diagnósticos NANDA, NOC y NIC se elabora un plan de cuidados para su prevención. Discusión: El delirium es una patología invalidante, pudiendo ser el precursor de la muerte de la persona, por lo que se le debe prestar la atención que merece. El anciano hospitalizado con fractura de cadera es un paciente de alto riesgo de padecerlo por todos los factores asociados que presenta. La prevención de factores de riesgo y el establecimiento de un plan de actuación son las medidas más útiles para evitar la aparición de esta enfermedad. En posteriores estudios de casos y controles se debería poner en práctica el plan de actuación realizado.

A síndrome da fragilidade nos idosos: revisão da literatura

Atualmente assistimos a um aumento da população envelhecida, associado a um incremento de doenças crónicas e síndromes geriátricos, entre os quais se evidencia a síndrome da fragilidade. Objetivo: identificar antecedentes, manifestações, caraterísticas e consequências da síndrome da fragilidade nos idosos. Metodologia qualitativa assente na análise de literatura científica. Resultados: As caraterísticas da fragilidade mais prevalentes são, a inabilidade do organismo em manter a homeostasia, alterações da marcha e sarcopenia. Os antecedentes em destaque são os fatores biológicos, físicos e sociais. Sendo os de maior relevância a ausência de suporte social, idade avançada e o género feminino. A consequência mais evidenciada foi o risco de queda nos idosos. Conclusão: a análise de antecedentes da síndrome de fragilidade terá grande importância a nível da prevenção e deteção, tratamento e reabilitação do idoso.

A abordagem médica de seguimento das crianças com síndrome do intestino curto

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014

Síndrome de bronquiolite obliterante após o transplante pulmonar : factores de risco

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014

Sonolência excessiva diurna após tratamento com CPAP na síndrome da apneia obstrutiva do sono

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014

Síndrome demencial reversível : caso clínico

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014

Síndrome linfoproliferativa autoimune : uma causa rara de linfadenopatia generalizada em idade pediátrica (caso clínico)

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014