Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Biografía de una Champeta. Producción, Difusión y Distribución de la Música de Picó, en Barranquilla Caribe de Colombia

Desde los años 80’s, en los barrios populares de Cartagena y Barranquilla se ha venido desarrollando un fenómeno musical denominado champeta. Este tipo de música es descendiente de bailes populares conocidos en la tradición regional como casetas o verbenas, en los cuales el eje central son grandes amplificadores de sonido denominados picós y datan aproximadamente del decenio de 1950 del siglo XX . El presente trabajo se inscribe en los estudios sociales de la música en los que se analiza los procesos de creación, difusión y distribución por los que atraviesa una canción de champeta en la ciudad de Barranquilla, Caribe de Colombia. Teniendo en cuenta que dichos procesos responden a una lógica de circulación musical alternativa enmarcada en un contexto en el que la música champeta es marginada y estigmatizada por las élites costeñas y nacionales a través de varios mecanismos discursivos, legales y mediáticos, generando unas formas de circulación musical propias que colindan entre lo informal/ilegal.

Analisis TLC entre Colombia y Estados Unidos: Estados de Virginia y Washington

el punto central de esta investigación será identificar las principales fortalezas y oportunidades de las empresas colombianas frente al Tratado de Libre Comercio con Estados Unidos, con miras al desarrollo de un proceso de exportación no tradicional e internacionalización, en los estados de Virginia y Washington. Para esto debemos primero reconocer las oportunidades que el mercado colombiano ha aprovechado en los estados de Virginia y Washington, segundo revisar si el tratado de libre comercio de Colombia con Estados unidos representa alguna amenaza o por el contrario oportunidades para nuestras empresas colombianas y por ultimo identificar ¿Qué herramientas necesitan nuestras empresas para aprovechar las oportunidades inherentes al TLC?

Inteligencia territorial para la recuperación de las dinámicas socio-productivas en la subregión de Lengupá (Boyacá, Colombia)

Este documento corresponde al ejercicio preliminar de la línea de investigación en dinámicas territoriales, y es uno de los artículos científicos propuestos como resultado del Proyecto de investigación “Inteligencia territorial para la recuperación de las dinámicas socio-productivas de la subregión de Lengupá”. Por lo tanto, presenta los resultados de la fase exploratoria, correspondiente al diagnóstico regional en el marco de los enfoques teóricos desde los cuales la región es estudiada. A continuación, se presentarán los dos pilares fundamentales de ésta investigación: el territorio y la Inteligencia Territorial. En el caso del territorio, este proceso de investigación parte de un diferenciación previa respecto al lugar y al espacio, debido a que en el territorio se dan relaciones históricas y de poder en una relación dialéctica, entre los atributos ecológicos y culturales, teniendo en cuenta el planteamiento de Sasquet, (2015) cuando menciona que para comprender el territorio es necesario comprender el espacio geográfico, territorialidad humana, en escala subregional y a través del tiempo.

Diálogos de La Habana (2012-2016) : ¿Ahora sí la paz?

Tras conocer cuatro años de debate (dentro y fuera de La Habana), los borradores de dos puntos de la agenda y presenciar el crecimiento de bandas criminales y/u organizaciones sucesoras del paramilitarismo, de la mano de la expansión de economías ilegales y una polarización creciente (y preocupante por sus características) en torno a la paz y el conflicto social/armado en el país, el presente trabajo pretende analizar a profundidad el carácter y alcance de los discursos emitidos por los negociadores en La Habana.

Trata de mujeres con fines de explotación sexual en el marco de cooperación de Naciones Unidas y su Oficina UNODC. Colombia (2007—2010)

El interés de este caso de estudio es mostrar un diagnóstico sobre la situación de trata de mujeres con fines de explotación sexual en Colombia, basado en el avance de las acciones emprendidas por parte de los Organismos Internacionales y del Estado, durante el periodo comprendido entre los años 2007 y 2010. A partir de lo anterior, se utilizaron tres conceptos claves los cuales fueron: Globalización, Derechos Humanos y Perspectiva de Género con el fin de hacer una descripción del fenómeno de trata en Colombia. Se plantean como propósitos particulares contextualizar el fenómeno de la trata y su impacto a nivel mundial, identificar las políticas del Estado; y finalmente identificar el rol que tuvo la participación de Organización de las Naciones Unidas y su oficina especial UNODC frente al delito de trata de mujeres con fines de explotación sexual en Colombia.

Subjetividades políticas desde la representación : fotografía documental del campesinado en Colombia (1965-1975)

Esta investigación explora arqueológicamente el saber constituido sobre el campesinado en Colombia, en el período de 1965-1975, tomando como material empírico principal un archivo fotográfico documental que relacionaremos con hemerografía y las reconstrucciones socio-históricas de la década. Nuestro propósito es relacionar el archivo, sus condiciones, su porvenir, medios y definiciones con la constitución de subjetividades políticas. Las subjetividades son entendidas aquí en tanto procesos que al referir universos simbólicos socialmente compartidos, dotan al sujeto de un lenguaje cultural que a continuación internaliza, y adquiere así una singularidad que lo caracteriza y finalmente lo representa como “ser colectivo”. Descifraremos, a través de lo visible y lo oculto de las representaciones fotográficas, los enunciados posibles y las aproximaciones desde la sociología. Veremos como los discursos, por demás contradictorios, fungen a manera de proyectos de homogeneización de la cultura campesina efectuándose en la esfera de la heterogeneidad: campesinos marcados por diferencias entre sí, multiplicidad de subjetividades implicadas políticamente en los procesos inscritos dentro de la reforma agraria.

Diagnóstico del Tratado de Libre Comercio de Estados Unidos frente a las estrategias de internacionalización para las PYME de Colombia hacia Maryland y Massachusetts

La firma de Tratados de Libre Comercio se ha convertido en una influencia para el desarrollo de investigaciones que permitan determinar y evidenciar oportunidades que lleven al incremento de la balanza comercial lo cual entraña a su vez una serie de retos en cuanto a la competencia de las empresas locales en mercados foráneos para la exportación de productos y servicios más allá de las materias primas y la importación de ciertos bienes para la especialización y optimización en procesos operativos. El estudio de los antecedentes del TLC entre Colombia y Estados Unidos es fundamental para comenzar el diagnóstico del proyecto, de modo tal que se identifique el impacto que ha tenido a través del tiempo este acuerdo y la influencia que produce en los sectores económicos en Colombia el comportamiento de esta relación en la actualidad. Es necesario identificar las oportunidades de las PYME en Colombia, especialmente en las exportaciones hacia los estados de Maryland y Massachusetts; y determinar la demanda que se puede llegar a suplir en estos estados por parte de las PYMES de nuestro país, basados en las importaciones actuales que se están generando por parte de los mismos desde el mundo entero tomando como referencia Wiser y Trademap, bases de datos de comercio exterior.

Exportaciones de petróleo de Colombia en relación con cantidades y precios internacionales: 1994-2014

La economía Colombiana, históricamente primarizada, ha dependido fundamentalmente de materias primas provenientes de productos agropecuarios y de la industria extractiva como productos petroleros, oro y carbón. Y siendo el petróleo crudo uno de los productos que junto con su categoría han pasado a representar el 40% del total de las exportaciones totales (DANE, 2016) y el 74% del total de las regalías que recibe el país (DNP, 2016), el desempeño de este producto impacta la economía colombiana de manera colosal. Este estudio brinda un análisis matemático de las variables que afectan la exportación de petróleo crudo en Colombia, seguido de un desafío de los resultados con diferentes postulados teóricos relacionados al crecimiento de economías a través de las exportaciones, así como variables endógenas y exógenas que las impactan. La metodología usada en esta investigación se basó en la recolección de datos en temas de producción, exportación e ingresos nacionales de petróleo crudo, ingresos nacionales por exportaciones totales, y los precios internacionales del petróleo. Al contrastarse entre sí, los resultados demuestran la correlación altamente positiva que la exportación del petróleo crudo tiene con la producción nacional y prueban la marcada concentración e importancia de la exportación de petróleo crudo en las ventas externas colombianas y sus efectos en la economía nacional, según lo acontecido en el periodo de 1994 a 2014.

Legitimidad del régimen de estampillas departamentales en Colombia

Análisis de la dinámica legitimadora de la Corte Constitucional en el tributo de estampillas, considerado desde la jurisdicción departamental, en el Estado colombiano.

El proceso inicial del liberalismo en Colombia y en la Argentina. Un esquema corporativo

Introducción Hoy en día en algunos países latinoamericanos, “liberal” y “liberalismo” ya suenan como malas palabras: lo son en la  Argentina en especial. Mas el historiador, por razón de su oficio, no puede desdeñar la importancia que tuviera el liberalismo, sobre todo en el siglo pasado, en el desarrollo de  los mismos países. Tiene además la posibilidad de estudiarlo desde muchos enfoques diferentes: como fenómeno intelectual o sea como un capitulo dentro de la historia de las ideas, como fenómeno social y económico o sea como expresión de los valores e intereses de grupos  determinados de la población, como fenómeno bélico, es decir como una de las partes contendientes en las luchas civiles de la época, y de otras maneras, mas que fácilmente  puede imaginarse.

Ginastica artistica feminina e historia oral : a formação desportiva de ginastas brasileiras participantes de jogos olimpicos (1980-2004)

Universidade Estadual de Campinas . Faculdade de Educação Física

A aula de educação fisica como reprodutora de estereotipos de genero a luz da experiencia no Colegio "Inem Santiago Perez" : Santa-Fé de Bogota-Colombia

Universidade Estadual de Campinas . Faculdade de Educação Física

A historia da ginastica ritmica em Campinas

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Construindo uma politica publica de lazer : espaço ou programa - o que garante a animação? - uma retrospectiva historica sobre o municipio de Sorocaba

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