Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Impacto de la implementación de un modelo de gestión integral de atención de la enfermedad y cuidado coordinado en la población en diálisis en Colombia

La atención hospitalaria en el costo global de la atención de los pacientes en diálisis es muy importante. Este estudio se realizó con el fin de evaluar resultados posteriores a la implementación de un modelo de gestión de la enfermedad y cuidado coordinado en una red de diálisis en Colombia, evaluando los cambios específicos en las tasas de hospitalización de una cohorte de pacientes renales con dos años de seguimiento. El modelo se enfoca básicamente en mejorar la atención de los pacientes en diálisis protocolizando en el manejo de comorbilidades (diabetes, riesgo cardiovascular, patologías infecciosas) y en el cuidado coordinado entre el tratamiento ambulatorio y hospitalario de los pacientes en diálisis asegurando la continuidad en el proceso de atención de los pacientes. El Estudio observacional analítico de cohortes compuesto por 2 fases una primera cohorte histórica retrospectiva y una segunda con dos cohortes prospectivas, incluyó pacientes mayores de 18 años, con más de 90 días en diálisis, con al menos tres meses de intervención con el modelo de gestión de enfermedad en la red Renal Therapy Services (RTS®). En conclusión, la realización de este estudio, se pudo asociar a la reducción en la atención hospitalaria de pacientes en diálisis y a una menor mortalidad, modelos como este y otras soluciones para mejorar los desenlaces en salud en los pacientes en diálisis deben seguir siendo implementados para aliviar la carga de la enfermedad y reducir los costos de la atención en salud de esta población.

Evaluación del desempeño pronóstico de dos puntajes de predicción de mortalidad a siete días en pacientes adultos oncológicos críticamente enfermos admitidos a una unidad de cuidados intensivos en Bogotá

Introducción Los sistemas de puntuación para predicción se han desarrollado para medir la severidad de la enfermedad y el pronóstico de los pacientes en la unidad de cuidados intensivos. Estas medidas son útiles para la toma de decisiones clínicas, la estandarización de la investigación, y la comparación de la calidad de la atención al paciente crítico. Materiales y métodos Estudio de tipo observacional analítico de cohorte en el que reviso las historias clínicas de 283 pacientes oncológicos admitidos a la unidad de cuidados intensivos (UCI) durante enero de 2014 a enero de 2016 y a quienes se les estimo la probabilidad de mortalidad con los puntajes pronósticos APACHE IV y MPM II, se realizó regresión logística con las variables predictoras con las que se derivaron cada uno de los modelos es sus estudios originales y se determinó la calibración, la discriminación y se calcularon los criterios de información Akaike AIC y Bayesiano BIC. Resultados En la evaluación de desempeño de los puntajes pronósticos APACHE IV mostro mayor capacidad de predicción (AUC = 0,95) en comparación con MPM II (AUC = 0,78), los dos modelos mostraron calibración adecuada con estadístico de Hosmer y Lemeshow para APACHE IV (p = 0,39) y para MPM II (p = 0,99). El ∆ BIC es de 2,9 que muestra evidencia positiva en contra de APACHE IV. Se reporta el estadístico AIC siendo menor para APACHE IV lo que indica que es el modelo con mejor ajuste a los datos. Conclusiones APACHE IV tiene un buen desempeño en la predicción de mortalidad de pacientes críticamente enfermos, incluyendo pacientes oncológicos. Por lo tanto se trata de una herramienta útil para el clínico en su labor diaria, al permitirle distinguir los pacientes con alta probabilidad de mortalidad.

FAST-E en Pacientes con Trauma Abdominal Cerrado Estable, en un Departamento de Urgencias en Colombia

El impacto que ha generado el trauma en Colombia a lo largo de la historia, nos ha obligado a mejorar y adaptar diferentes tipos de sistemas de atención en trauma, basados en los lineamientos internacionales, los cuales buscan evitar el significativo aumento en las tasas de mortalidad y discapacidad que se obtienen de este, especialmente en los servicios de Emergencias en los cuales se reciben el 100% de estos pacientes con traumatismo múltiple o politraumatismo. Dentro de este grupo de pacientes hay un subgrupo que son las pacientes con trauma de abdomen que cursan con estabilidad hemodinámica y además son clasificados de bajo riesgo, ya sea por índices de trauma o por otros métodos como la medición sérica de lactato, los cuales tienen un papel poco despreciable al momento de ver mortalidad y discapacidad por trauma, ya sea penetrante o cerrado; en este trabajo específicamente nos centramos en las personas que consultan al servicio de Emergencias con trauma cerrado de abdomen los cuales son considerados de bajo riesgo, siendo este subgrupo de pacientes uno de los más difíciles de abordar y enfocar al momento de la valoración inicial, ya que se debe tener la seguridad de que no hay lesiones que comprometen la vida y por consiguiente estos pacientes puedan ser dados de alta.

Efectos de una intervención educativa en la promoción de la actividad física, los conocimientos y comportamientos saludables para la prevención del cáncer colorrectal en jóvenes de una institución educativa secundaria en Bogotá Colombia

El cáncer colorrectal es un serio problema de salud pública a nivel mundial. Evidencias epidemiológicas han sugerido que al menos el 50% de la enfermedad puede ser prevenida mediante un estilo de vida saludable. Las intervenciones educativas surgen como una herramienta clave de movilización social para la prevención y han sido sugeridas desde las autoridades nacionales para el control del cáncer en el país.

Efectos de una intervención educativa en la promoción de la actividad física, otros comportamientos saludables y los conocimientos para la prevención del cáncer de pulmón en jóvenes del colegio La Merced en Bogotá D.C., Colombia

Introducción: El cáncer de pulmón es el tipo de cáncer más mortal a nivel mundial, al cual se atribuyen una de cada cinco muertes anualmente. El objetivo de este estudio fue determinar los efectos de una intervención educativa en la promoción de la actividad física, otros comportamientos saludables y los conocimientos para la prevención del cáncer de pulmón en jóvenes estudiantes de una institución educativa pública en Bogotá, Colombia. Métodos: Estudio experimental no controlado en 243 estudiantes de sexo femenino (Edad 14±1,5 años). La intervención educativa se desarrolló en tres momentos: una sesión educativa con una duración de 60 minutos acorde a la Guía para la Comunicación Educativa en el Marco del Control del Cáncer, en Colombia. Segundo, se enviaron tres correos electrónicos con información acerca del cáncer pulmonar; finalmente se desarrollaron actividades grupales. Para la toma de datos se utilizaron el cuestionario Cáncer Awareness Measure (CAM) y el Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo del Comportamiento (BRFSS). La evaluación se realizó en un período de seguimiento a 1, 3 y 6 meses post-intervención. Resultados: La intervención educativa incrementó significativamente los conocimientos de las jóvenes sobre los signos de alarma del cáncer pulmonar y los principales factores de riesgo modificables, tales como el consumo de cigarrillo, la exposición al humo del mismo y el sedentarismo, al sexto mes post-intervención. Las mejoras en el cambio comportamental no lograron significancia estadística. Conclusiones: Una intervención educativa mejora los conocimientos acerca de la detección temprana y la prevención del cáncer de pulmón, así como los comportamientos saludables en jóvenes estudiantes en Bogotá, Colombia. Se requiere de estudios controlados aleatorizados.

Impact of child labor on academic performance : evidence from the program "Edúcame Primero Colombia"

In this study, the effects of different variables of child labor on academic performance are investigated. To this end, 3302 children participating in the child labor eradication program “Edúcame Primero Colombia” were interviewed. The interview format used for the children's enrollment into the program was a template from which socioeconomic conditions, academic performance, and child labor variables were evaluated. The academic performance factor was determined using the Analytic Hierarchy Process (AHP). The data were analyzed through a logistic regression model that took into account children who engaged in a type of labor (n = 921). The results showed that labor conditions, the number of weekly hours dedicated to work, and the presence of work scheduled in the morning negatively affected the academic performance of child laborers. These results show that the relationship between child labor and academic performance is based on the conflict between these two activities. These results do not indicate a linear and simple relationship associated with the recognition of the presence or absence of child labor. This study has implications for the formulation of policies, programs, and interventions for preventing, eradicating, and attenuating the negative effects of child labor on the social and educational development of children.

‘It’s about finding a way’ : children, sites of opportunity, and building everyday peace in Colombia

The multiple forms of violence associated with protracted conflict disproportionately affect young people. Literature on conflict-affected children often focuses on the need to provide stability and security through institutions such as schools but rarely considers how young people themselves see these sites as part of their everyday lives. The enduring, pervasive, and complex nature of Colombia’s conflict means many young Colombians face the challenges of poverty, persistent social exclusion, and violence. Such conditions are exacerbated in ‘informal’ barrio communities such as los Altos de Cazucá, just south of the capital Bogotá. Drawing on field research in this community, particularly through interviews conducted with young people aged 10 to 17 this article explores how young people themselves understand the roles of the local school and ngo in their personal conceptualisations of the violence in their everyday lives. The evidence indicates that children use spaces available to them opportunistically and that these actions can and should be read as contributing to local, everyday forms of peacebuilding. The ways in which institutional spaces are understood and used by young people as ‘sites of opportunity’ challenges the assumed illegitimacy of young people’s voices and experiences in these environments.

Envisaging change: Supporting grassroots efforts in Colombia with agonistic design processes

Design has become increasingly engaged with bringing about social change. Shifting domains and perspectives to conflict stricken contexts yield opportunities to explore emerging forms of design that enable the expression and articulation of difference in productive ways, which can contribute positively to efforts related to civic issues and struggles in urban settings from developing countries. We explore the recently developed notion of Adversarial Design to support the integration of diverging perspectives and grassroots voices in the design process. This paper presents the findings and design insights from our study with two grassroots organisations in Bogota, Colombia. We present three themes that expose ways in which conflict motivates bringing about change, the importance of the social and physical features of the urban landscape, and the way in which social change acts as catalyst for acquiring new knowledge. To finalise, we discuss two design areas and how design could be used to integrate dissimilar worldviews.

Land grabs, bio-piracy and the inversion of justice in Colombia

The possibility of commercially exploiting plant, animal and human genetic resources unlocked by biotechnology has given rise to a wide range of cultural, environmental, ethical and economic conflicts. While supporters describe this activity as bioprospecting, critics refer to it as biopiracy. According to this latter view, international legal agreements and treaties have disregarded opposition and legalized the possibility of appropriating genetic resources and their derivative products through the use of patents. The legal framework that permits the appropriation of natural genetic products in Colombia also criminalizes aspects of traditional ways of life and enables a legally approved but socially harmful land-grabbing process. The article describes these processes and impact in terms of the inversion of justice and the erosion of environmental sustainability.

Evaluación de la mortalidad del síndrome de la muerte súbita en condiciones comerciales de la linea genética arbor acres vs. hubbard

La actividad avícola ha alcanzado un gran desarrollo en estos últimos años, pero como toda actividad está sujeta a riesgos o factores que inciden en su labor, en este caso nos referimos al síndrome de muerte súbita (SMS) que desde su aparición se han realizados diversos estudios para encontrar los factores que influyen en la presentación de este síndrome por tal razón en este estudio se evalúa la incidencia del síndrome de muerte súbita en condiciones comerciales en dos líneas como son: Arbor Acres y Hubbard . Con el objetivo de determinar la línea más susceptible en presentar este síndrome como también evaluar las pérdidas económicas que causo este factor en la granja donde se realizó el experimento, tomando en cuenta los parámetros productivos de ambas líneas para lo cual se utilizaron tres galeras de pollos de engorde con una cantidad de 14406,14406 y14295 respectivamente , evaluando las siguientes galeras galera 3, galera 4, y galera 6 equivalente a la suma de 43107 pollos de un día de nacido de la línea arbor acres la galera 3 y 4 representando el tratamiento 1 y de la línea Hubbard la galera 6 representando el tratamiento 2 ,ambos tratamientos con el mismo manejo implementado en les granjas de la empresa TIPTOP . Planteando como variable las siguientes: mortalidad, peso vivo, consumo, conversión alimenticia y ganancia media diaria. Dichos valores obtenidos fueron analizados a través de un diseño estadístico de bloques completos al azar, en el caso de la variable que resultara con significancia estadística se sometió a una prueba de rangos múltiples tukey para encontrar la mejor línea para la actividad de engorde. En el cual el análisis estadístico arrojó los siguientes resultados: Para la variable la mortalidad no se encontró diferencia significativa (p<0.05) entre ambos tratamientos. Al igual que la variable consumo, conversión alimenticia y ganancia media diaria no mostró diferencia significativa (p<0.05) en tanto la variable peso mostró diferencia significativa (p> 0.05) entre ambas líneas , la que fue sometida a la prueba de rango múltiples Tukey en donde se obtuvo que la línea hubbard está más predispuesta a obtener un peso mayor que la línea Arbor Acres. En cuanto a las pérdidas por síndrome de muerte súbita se refiere que la raza hubbard presentó mayor mortalidad por síndrome por muerte súbita , que la raza Arbor Acres, por lo cual la línea hubbard presenta mayores pérdidas económicas aunque cabe mencionar que la línea hubbard presentó una menor mortalidad en general que la línea Arbor Acres y también esta línea ( hubbard) obtuvo un mayor peso vivo que la línea Arbor Acres , indicando que es más viable económicamente explotar esta línea ya que muestra una diferencia de 3.8% entre ambos tratamiento, teniendo un mayor ingreso , el tratamiento 2 (hubbard ). En grandes cantidades este porcentaje es realmente significativo. Como conclusión del presente estudio podemos afirmar lo siguiente la línea más susceptible en presentar el síndrome por muerte súbita es la línea hubbard aunque estadísticamente no muestre diferencia significativa (p< 0.05). Entre los parámetros productivo (variables) como , mortalidad , consumo, conversión alimenticia y ganancia media diaria no existe diferencia estadística , por lo cual ambas líneas poseen similares índice productivo. , Mientras la variable peso muestra diferencia de donde deducimos que la raza hubbard posee un peso mayor que la línea Arbor Acres. En tanto las pérdidas económicas son mayores en el tratamiento 2 (hubbard) y obteniendo en este un mayor rendimiento en producción y en rentabilidad.

Estudio retrospectivo de mortalidad (1994-1998) y manejo sanitario en períodos de desarrollo y engorde (marzo-septiembre, 1999) de conejos comerciales en la Granja Experimental de FACA-UNA

El presente estudio se realizó en la granja cunícula de la Facultad de Ciencia Animal de la Universidad Nacional Agraria, ubicada en el Km. 12 1/2 de la carretera Norte, Managua, Nicaragua. El cual abarca una fase retrospectiva y una prospectiva, realizándose con ayuda de los registros productivos y reproductivos de cada animal. El objetivo del estudio fue establecer retrospectivamente las tasas de mortalidad del período de enero de 1994 a diciembre de 1998, e implementar un plan sanitario en forma prospectiva con el fin de disminuir la mortalidad encontrada en los años anteriores. Las fases del estudio realizado se enfocaron en el análisis de la mortalidad de los animales, teniendo como variables las diferentes categorías, raza, destino, mes y año. En la fase retrospectiva, la mortalidad de las hembras por raza dio como resultado, un porcentaje de muertos mayor en la raza Neozelandés Blanca con 27 hembras muertas representando el 48.2 % de la mortalidad entre 8 diferentes razas, presentándose las muertes en su mayoría en los meses de época seca, así como también 403 gazapos muertos lo que representa un porcentaje de 58 %. En la fase prospectiva, el total de conejos estudiados fue de 112, de los cuales se obtuvo un total de 4 hembras muertas para un porcentaje de 14.28% en lo que respecta a su categoría. El porcentaje de mortalidad de los gazapos al nacimiento fue de 25.8% dándose el número mayor de muertos en la época seca. En la categoría de engorde fue un total de 11 conejos muertos lo que representa el 13.9% de mortalidad en esa categoría. Los resultados demuestran que la implementación de un plan sanitario es indispensable para una alta producción de conejos, ya que sin este el índice de mortalidad e incidencia de enfermedades se aumentan, igualmente el factor económico haciendo gastos innecesarios en medicamentos para curar las enfermedades.

Factores bióticos de mortalidad en la fase vegetativa del maíz en época seca y lluviosa y su respuesta a carbofuran

Se realizó este estudio para evaluar el efecto que tiene Carbofuran sobre el complejo de especies de insectos que atacan al maíz antes de la emergencia y durante los primeros 30 DDE. La siembra se realizó el 9 de marzo de 1986 utilizando la variedad NB-6 en la época seca, y el 22 de junio de 1986 utilizando la variedad NB-3 para la época lluviosa. El trabajo se realizó en el Centro Nacional de Investigación de granos básicos San Cristóbal, Departamento de Managua. Se realizaron dos ensayos evaluando la aplicación de Carbofuran al momento de la siembra y un tratamiento sin aplicación de insecticida, con seis repeticiones. En el muestreo de suelo en la época seca se encontraron larvas de Phillophaga sp con un promedio de 0.2 larvas/pts2, Aeolus sp con promedio de 0.3 larvas/pie2. Aeolus sp con promedio de 0.2 larvas/pie2, y Epitregus sp con promedio de 0.08 larvas/pie2. A los 5, 10, 15, 20, 25 y 30 días después de la emergencia se encontraron plantas que presentaban síntomas de marchitamiento en el cogollo y perforaciones en la base del tallo, en estas plantas se encontraron larvas de S. frugiperda y D. linneclete y plantas con perforaciones, sin encontrarse presentes estas larvas, esto ocurrió en la época seca. En la época lluviosa se encontraron en las plantas los mismos síntomas que en época seca, conteniendo larvas de S frugiperda, Aeolus sp y Listronotus sp. Con la aplicación de Carbofuran al momento de la siembra no se observó reducción en el porcentaje de plantas muertas por las especies de insectos reportadas, mientras se observó una diferencia significativa entre ciclo sobre el porciento de plantas muertas, encontrándose que para la época seca hubo un total de 7.41% de plantas muertas y en la época lluviosa se encontró un total de 3.5%.

Estudio en laboratorio sobre la tasa de mortalidad, tiempo de generación y reproducción de Bemisia tabaci (Gennadius) en tomate

El estudio se llevó a cabo en el Laboratorio de Epidemiología y Manejo de Virus en la Escuela de Sanidad Vegetal de la Universidad Nacional Agraria en Managua. Pupas de Bemisia tabaci (Gennadius) fueron colectados originalmente en plantas de frijol en Estelí, para después establecer una cría de mosca blanca limpia de virus, en plantas de tomate Lycopersicon esculentum Mili., variedad VF 134. El experimento se realizó durante el período de septiembre a diciembre de 1992 bajo condiciones del laboratorio con temperatura de 26°C y con 80% de humedad relativa. El experimento consistió en colocar hembras de mosca blanca recien eclosionadas en una jaula de clip (clip cage) sobre una planta de tomate. La jaula fue retirada a las 24 horas, trasladando la hembra a una nueva planta. Se continúo transfiriendo las hembras a una nueva planta cada día hasta su muerte. Cada postura de huevos fue cuantificada y observada durante los siguientes días a fin de registrar el número de los huevos que eclosionaron a ninfas, el número de ninfas que pasaron a adultos y el tiempo transcurrido desde la postura hasta la emergencia de adultos. En base a una longevidad promedio de 9.5 días, se determinó que la tasa mortalidad diaria es de 0.10. El período de preoviposición encontrado es menor de un día. El tiempo promedio para el desarrollo de huevo a adulto fue de 19.2 días. La tasa de oviposición diaria, la sobrevivencia de huevos y la sobrevivencia de ninfas fueron 7.6 huevos por día, 0.92 y 0.74, respectivamente. Por lo tanto se estimó la tasa de reproducción de la mosca blanca en tomate de 5.2 adultos por día.

La mortalidad infantil en Argentina es muy alta y puede ser reducida con un mejor uso de los recursos

En este número de Empleo y Desarrollo Social se discute la problemática de la mortalidad infantil en la Argentina. A pesar de los avances, los niveles actuales son demasiados altos para el grado de desarrollo del país y el gasto público que se destina a la salud. En general, se tiende a atacar al problema con acciones de prevención y atención primaria materno-infantil, mientras una acción tan básica y estratégica como la provisión universal de servicios de agua potable y cloacas permanece fuera de la agenda. En el presente informe se presentan algunas recomendaciones orientadas a mejorar la eficiencia en el uso de los recursos que se destinan a ambas áreas