Qualidade de vida e desempenho ocupacional de pacientes submetidos à cirurgia de epilepsia

OBJETIVO: este estudo teve como objetivo comparar a qualidade de vida e as áreas do desempenho ocupacional de pacientes epilépticos antes e doze meses após tratamento cirúrgico. METODOLOGIA: a amostra foi composta por 30 pacientes epilépticos que frequentavam o Centro de Cirurgia de Epilepsia da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto - FAMERP. Todos os participantes responderam a uma entrevista semiestruturada para coleta de dados sociodemográficos, ao Questionário de Qualidade de Vida em Epilepsia - 31 (QOLIE-31) e à Medida Canadense de Desempenho Ocupacional - MCDO. RESULTADOS: dezenove pacientes(63,3%) eram do sexo feminino e onze (36,7%) do sexo masculino, com idade entre 22 e 65 anos (42,1±11,9). Os resultados obtidos com o QOLIE-31 apontaram diferenças significativas em seis dos sete domínios que compõe o questionário quando comparados o período pré e pós-cirúrgico. A comparação dos resultados da COPM mostrou aumento significativo tanto na performance quanto na satisfação dos pacientes com suas atividades de vida diária, instrumentais de vida diária e de lazer. CONCLUSÃO: o tratamento cirúrgico se mostrou eficaz na melhora da qualidade de vida e no desempenho ocupacional o que pode traduzir-se a médio e longo prazo em integração social mais adequada para os pacientes epilépticos.

Cirurgia de catarata: características e opiniões de pacientes com visão mono versus binocular

OBJETIVO: Verificar em dois grupos de pacientes com visão monocular (grupo 1) e com visão binocular (grupo 2), a serem submetidos à cirurgia de catarata num hospital universitário, opiniões em relação ao problema ocular, à qualidade da visão e à cirurgia de catarata. MÉTODOS: Foi realizado estudo transversal e comparativo, de forma consecutiva, por meio de questionário estruturado, aplicado por entrevista a pacientes, elaborado a partir de estudo exploratório e medidas acuidade visual e causa da perda visual. RESULTADOS: A amostra foi constituída por 96 indivíduos do grupo 1 (50,0% homens; 50,0% mulheres, com idade entre 41 e 91 anos, média 69,3 anos ± 10,4 anos) e 110, do grupo 2 (40,9% homens; 59,1% mulheres, com idade entre 40 e 89 anos, média 68,2 anos ± 10,2 anos). A maioria dos indivíduos de ambos os grupos apresentava baixa escolaridade. Não houve diferença estatisticamente significante entre os grupos em relação ao sexo (p=0,191), à idade (p=0,702) e à escolaridade (p=0,245). Não exerciam atividade laboral 95,8% dos indivíduos do grupo 1 e 83,6%, do grupo 2 (p=0,005) e 30,4% do grupo 1 mencionaram não ter possibilidade de trabalhar por causa da deficiência visual. Observou-se acuidade visual do olho a ser operado menor que 0,05 em 40,6% (grupo 1) e 33,6% (grupo 2), entre 0,25 e 0,05. Quase a totalidade dos indivíduos de ambos os grupos afirmou ter dificuldade para realização das atividades de vida diária e qualificou como insuficiente a respectiva acuidade visual; 71,9% dos entrevistados do grupo 1 e 71,6%, do grupo 2 mencionaram saber a causa da visão fraca; desses, 87,1% do grupo 1 e 83,3% do grupo 2 referiram a catarata como causa da baixa acuidade visual. CONCLUSÃO: Os indivíduos de ambos os grupos tiveram acesso à cirurgia de catarata com acuidade visual menor do que a idealmente indicada; os pacientes com visão monocular apresentaram acuidade visual significativamente menor em relação aos com visão binocular; a maioria dos entrevistados de ambos os grupos referiu dificuldades para realizar atividades cotidianas como consequência da baixa visão; muitos indivíduos de ambos os grupos desconheciam a causa da dificuldade visual ou a atribuíram a outra causa que não a catarata.

Avaliação da qualidade de vida em doentes com insuficiência cardíaca submetidos a terapêutica com cardioversor desfibrilhador implantável

O cardioversor desfibrilhador implantável (CDI) tem sido associado à redução da morte súbita. O impacto nas dimensões da qualidade de vida (QV) permanece controverso. Método: 36 doentes foram submetidos a implantação de CDI. Foram avaliados antes da intervenção e após ao 3º e 6º mês pelo Kansas City Cardiomiophathy Questionnaire. Resultados: Os sintomas e conhecimento da situação clínica não se modificaram. Ao 3º mês, houve melhoria das actividades de vida diária, funcionalidade e QV, não mantida aos 6 meses. Aos 3º e 6º meses houve melhoria da percepção da satisfação com a vida e estilo de vida. A esperança associou-se à melhoria da percepção da satisfação com a vida. Conclusão: A implantação de CDI, associa-se a um benefício mantido na dimensão social e de percepção pessoal da QV e a um benefício transitório da condição física e percepção global da QV, sem influenciar os sintomas e conhecimento da condição clínica.

Qualidade de vida e bem-estar dos idosos: um estudo exploratório na população portuguesa

OBJECTIVOS: Caracterizar a qualidade de vida e bem-estar dos idosos do ponto de vista dos próprios. MÉTODOS: Foi caracterizada uma amostra de 1.665 idosos com 75 anos ou mais, residentes em 13 Distritos de Portugal. Destes, 311 sujeitos foram excluídos por incapacidade de expressarem opiniões. O instrumento utilizado na recolha dos dados dos 1.354 sujeitos (81,3%) da amostra foi o EASYcare (Sistema de Avaliação dos Idosos). A análise estatística baseou-se na Análise em Componentes Principais e Análise de Clusters. RESULTADOS: Os estudos estatísticos realizados revelaram que o EASYcare possui boas qualidades psicométricas (a de Cronbach =0,92) e permitiram encontrar quatro factores: actividades de vida diária, bem-estar, mobilidade e comunicação. A análise de clusters identificou quatro grupos em 81,3% da amostra: autónomos (62,8%), quase autónomos (8,5%), quase dependentes (4,3%) e dependentes (3,2%). CONCLUSÕES: A qualidade de vida, para a maioria dos idosos, pode ser considerada bastante positiva, sendo que uma minoria apresentou problemas de diminuição cognitiva grave ou algum grau de dependência.

O impacto do uso da tala nocturna na qualidade de vida do indivíduo com Síndrome do Túnel Carpiano

Síndrome do Túnel Carpiano (STC) é uma neuropatia compressiva do nervo mediano ao nível da articulação rádio-cubital inferior. Caracteriza-se fisiologicamente pelo aumento da pressão ao nível do canal carpiano o que desencadeia a diminuição da função do nervo a esse nível. Independentemente da fase de evolução da patologia, o indivíduo apresenta défices motores e sensoriais que interferem com o desempenho dos seus diversos papéis ocupacionais e, concomitantemente, com a sua Qualidade de Vida (QV). Como forma de reduzir esse impacto, existem várias abordagens possíveis, entre as quais se destaca o uso da tala nocturna de repouso. Este trabalho tem como objectivo principal definir quais os benefícios do uso da tala nocturna e o impacto manifesto na QV do indivíduo com STC. Simultaneamente pretende-se definir em que medida a relação benefício/melhoria da dor e normalização sensitiva se relaciona com o uso da tala. Por último, identificar quais as variáveis sociodemográficas que estão relacionadas ao problema em estudo e aos valores obtidos com as escalas SF-36 e PDI, nos indivíduos dos grupos controlo e experimental. Para a realização deste estudo, utilizou-se uma amostra de 46 indivíduos do sexo feminino aos quais aplicouse as escalas referidas anteriormente e os Monofilamentos de Semmes-Weinstein. Os resultados obtidos com o SF-36 revelaram uma maior percepção do estado de saúde no domínio Saúde Geral, no grupo ao qual se aplicou a tala, sugerindo que esta intervenção permite uma melhoria da QV. Simultaneamente, o PDI permitiu inferir que a aplicação da tala nocturna tem um impacto positivo no que concerne à percepção do nível da dor nas diversas actividades da vida diária e, consequentemente, na QV. No que se refere à sensibilidade, os resultados obtidos não permitem afirmar que existem melhoras a este nível. Relativamente às variáveis socio-demográficas, apenas os casos classificados como ligeiros apresentam uma melhor percepção do nível de Saúde Geral o que é sugestivo de que com o evoluir da patologia há perda de QV.

Prevalência e fatores associados ao cuidado domiciliar a idosos

OBJETIVO: Estimar a prevalência do cuidado domiciliar a idosos e identificar fatores associados. MÉTODOS: Estudo transversal de base populacional com 598 indivíduos com idade > 60 anos, selecionados em amostragem por conglomerado em dois estágios na cidade de Pelotas, RS, entre 2007 e 2008. O cuidado domiciliar foi definido a partir da resposta positiva à seguinte pergunta: "O(A) Sr.(a) tem alguém aqui na sua casa para cuidar do(a) Sr.(a)?". Dados sobre potenciais fatores associados ao cuidado domiciliar foram coletados em questionário padronizado. Empregou-se o modelo de regressão de Poisson com variância robusta nas análises bruta e ajustada levando-se em consideração a amostragem por conglomerados. RESULTADOS: A prevalência de cuidado domiciliar foi de 49,5% (IC95%: 44,5;54,5). Entre aqueles que tinham cuidador, 39,5% relataram ser cuidados por esposo(a), enquanto a opção cuidador contratado foi relatada por 4,7% dos idosos. Na análise ajustada, observou-se associação do cuidado domiciliar com o sexo masculino, ter companheiro(a), aumento da idade e presença de incapacidade funcional para atividades instrumentais da vida diária. A escolaridade e o nível de atividade física apresentaram associação inversa com a ocorrência de cuidado domiciliar. CONCLUSÕES: A alta prevalência de cuidado domiciliar encontrada pode causar sobrecarga aos familiares, responsáveis pela maioria do cuidado prestado. Esses achados são importantes para o planejamento de ações em saúde destinadas à assistência ao idoso e familiares. Atenção específica deve ser destinada a indivíduos com idade avançada, baixa escolaridade e com incapacidade para atividades instrumentais da vida diária.

Trabalho, suporte social e lazer protegem idosos da perda funcional: estudo epidoso

OBJETIVO: Identificar fatores de risco para perda da capacidade funcional de idosos. MÉTODOS: Estudo de coorte Epidoso (Epidemiologia do Idoso) com idosos residentes em São Paulo, SP. Foram selecionados os 326 participantes da primeira entrevista (1991-1992) independentes ou com dependência leve (uma a duas atividades da vida diária). Aqueles que apresentaram perda funcional na segunda (1994-1995) ou terceira entrevistas (1998-1999) foram comparados aos que não a apresentaram. A incidência de perda funcional foi calculada segundo variáveis sociodemográficas, hábitos de vida, estado cognitivo, morbidade, internação hospitalar, autopercepção de saúde, edentulismo, suporte social e atividades de lazer. Calcularam-se riscos relativos brutos e ajustados com intervalos de 95% de confiança pela análise bivariada e múltipla com regressão de Poisson. Critério de inclusão das variáveis no modelo p < 0,20 e de exclusão p > 0,10. RESULTADOS: A incidência de perda funcional foi de 17,8% (13,6;21,9). Foram fatores de risco no modelo final: faixa etária 70 a 74 anos RR = 1,9(0,9;3,9); faixa etária 75 a 79 RR = 2,8(1,4;5,5); faixa etária 80 ou mais RR = 5,4(3,0;9,6); minimental < 24 RR = 1,8(1,1;2,9); asma RR = 2,3(1,3;3,9); hipertensão RR = 1,7(1,1;2,6) e diabetes RR = 1,7(0,9;3,0). Trabalho remunerado RR = 0,3 (0,1;1,0); relacionamento mensal com amigos RR = 0,5(0,3;0,8); assistir TV RR = 0,5 (0,3;0,9) e realizar atividades manuais RR = 0,7(0,4;1,0) foram fatores de proteção. CONCLUSÕES: A prevenção da perda funcional deve incluir o adequado controle das patologias crônicas, como hipertensão, asma e diabetes, além de estímulo à atividade cognitiva. Atividades de trabalho e lazer devem ser valorizadas por seu efeito protetor, assim como relacionamento com amigos.

Indicadores da institucionalização de idosos: estudo de casos e controles

OBJETIVO: Identificar indicadores da institucionalização de idosos. MÉTODOS: Estudo de casos e controles com 991 idosos em Pelotas, RS, de 2007 a 2008. Os casos (idosos institucionalizados; n = 393) foram detectados por meio de um censo em todas as instituições de longa permanência para idosos da cidade. Os controles populacionais (n = 598) foram selecionados de forma aleatória, por meio de um amplo inquérito de saúde. Na comparação dos grupos, foram empregados os testes qui-quadrado de Pearson e tendência linear na análise bruta e o modelo de regressão logística binária na análise ajustada, com medidas de efeito expressas em odds ratio. RESULTADOS: A institucionalização foi mais freqüente no sexo feminino (OR = 1,96; IC95% 1,31;2,95). Idosos com idade avançada (OR = 3,23 e OR = 9,56 para faixas etárias de 70-79 e > 80 anos, respectivamente), que viviam sem companheiro (solteiros, separados e viúvos), não possuíam escolaridade formal e apresentavam incapacidade funcional para atividades básicas da vida diária apresentaram maior probabilidade de institucionalização. Observou-se tendência inversa entre a ocorrência de institucionalização do idoso e o nível de atividade física, em que sujeitos pouco ativos e inativos apresentaram maiores probabilidades de institucionalização (OR = 1,71 e OR = 4,73, respectivamente). CONCLUSÕES: Dentre todas as características investigadas nos idosos, idade > 80 anos, viver sem companheiro e ser fisicamente inativo foram os indicadores mais fortemente associados à ocorrência de institucionalização. O incentivo ao cuidado informal, a partir de ações educativas e culturais focadas no papel da família para o idoso, pode impedir a institucionalização desses indivíduos.

Transição para a vida independente de jovens com deficiência : políticas públicas e práticas de gestão familiar

Apresentação realizada no Colóquio "Olhares sobre os Jovens em Portugal: saberes, políticas, acções", a 2 de junho de 2011.

Perceção de Qualidade de Vida na Depressão: compreender o impacto da reabilitação psicossocial neste conceito

O nosso estudo tem como objetivos entender o percurso da doença de pessoas com depressão desde o 1º contacto com a psiquiatria até ao encaminhamento para o serviço de reabilitação psicossocial; analisar a percepção da qualidade de vida em pessoas com depressão e compreender o impacto da reabilitação psicossocial na perceção da qualidade de vida. A depressão é uma doença com grande protagonismo na sociedade contemporânea e tem tido um grande impacto nos serviços que prestam cuidados psiquiátricos. A qualidade de vida é um conceito que tem potenciado a preocupação de cientistas e profissionais de saúde quanto ao desenvolvimento de métodos de avaliação e de instrumentos que devem considerar a perspetiva dos pacientes. Neste sentido foi utilizada a metodologia qualitativa cujas técnicas de investigação reúnem a observação participante, pesquisa documental e entrevista semi-estruturada. Foram realizadas 6 entrevistas (3 homens e 3 mulheres) a utentes que frequentam em regime de ambulatório do Serviço de Reabilitação Psicossocial do Hospital de Magalhães Lemos, EPE. A informação foi sujeita a análise de conteúdo após terem sido elaboradas categorias de análise. Algumas das conclusões retiradas do nosso estudo remetem para o seguinte: todos os nossos entrevistados foram encaminhados para a psiquiatria através do médico de família ou então deram entrada através serviço de urgência. Demonstram pouco conhecimento sobre a sua doença e escassa motivação para procurarem mais informação. O inicio da doença tem quase sempre sintomatologia física associada e pode ser episódica ou recorrente conduzindo à cronicidade. Relativamente ao conhecimento que tinham sobre o funcionamento do Serviço de Reabilitação Psicossocial antes de iniciarem a sua frequência, era praticamente nulo contudo manifestaram disponibilidade para iniciar esta nova etapa proposta pelo psiquiatra. A perceção que o grupo estudado tem sobre qualidade de vida é polissémica e pouco clara. Foi unânime que, todos os nossos entrevistados consideram que a sua frequência no SRP melhorou a sua qualidade de vida nomeadamente nas relações sociais e no desempenho das atividades de vida diária.

Lóbi: conceito, perceções e percurso(s) em Portugal

Dissertação apresentada para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Ciências da Comunicação – Área de Especialização em Comunicação Estratégica

Sobrecarga e qualidade de vida em cuidadores informais de pessoas com demência

RESUMO: Introdução: A sobrecarga do cuidador informal de pessoas com demência está associada à sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar as associações entre qualidade de vida e sobrecarga familiar nestes cuidadores informais, assim como as relações entre estas variáveis e outros fatores. Materiais e métodos: Trata-se de um estudo transversal (descritivo e analítico). A amostra de conveniência foi composta de 33 cuidadores. O estudo foi realizado nos serviços de consultas externas de dois centros do Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus. Os dados foram obtidos através da aplicação das escalas: Entrevista de Sobrecarga de Zarit, WHOQOL-Bref, Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária de Lawton e Brody e Índice de Barthel. Na análise dos dados foram empregues estatísticas descritivas e testes não paramétricos. Os testes empregues consistiram no teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis. O nível de significância considerado em todas as análises foi de 5%. Todos os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa estatístico SPSS 21.0. Resultados: Os cuidadores com menores índices de sobrecarga evidenciaram uma correlação negativa com todos os domínios da qualidade de vida (p≤0.002). Os cuidadores homens revelaram-se menos sobrecarregados enquanto cuidadores principais (p=0.023). A existência de um cuidador secundário foi indicador de uma melhor qualidade de vida dos cuidadores, nos domínios das relações sociais (p=0.034) e do meio ambiente (p=0.034). Quanto mais prolongado o tempo de cuidados para os cuidadores avaliados, menor a sua qualidade de vida, ao nível físico (p=0.003) e do meio ambiente (p=0.000). A situação de sobrecarga foi tanto maior quanto menor a idade do cuidador (p=0.003). A independência da pessoa com demência ao nível instrumental também se traduziu numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, em todos os domínios desta variável e, numa menor situação de sobrecarga dos cuidadores (p=0.017). Conclusões: Uma maior sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com demência está associada a indicadores mais baixos de qualidade de vida, em todos domínios desta variável. No presente estudo, os principais fatores a ter em conta na avaliação dos cuidadores de pessoas com demência foram: o género, a existência de um cuidador secundário e a independência da pessoa cuidada nas atividades instrumentais da vida diária. Foi também possível analisar que as variáveis sobrecarga e qualidade de vida não se relacionam apenas entre si mas, concomitantemente, com diferentes situações da vida do cuidador. Uma intervenção mais atenta às características de cada cuidador poderia vir a repercutir-se numa menor sobrecarga e numa melhor qualidade de vida, quer do cuidador como, eventualmente, da pessoa cuidada.------------ ABSTRACT: Introduction and objectives: The overload of informal caregivers of people with dementia tends to be inversely associated with their life quality. This study aims to analyze the associations between the family overload and the life quality of these informal caregivers, as well as the relationships between these variables and other sociodemographic and functional factors. Population and methods: It’s a cross-sectional study (descriptive and analytical). The convenience sample was composed of 33 informal caregivers. The study was carried out in the external services consultations of two centers of the Institute of the Hospitable Sisters of the Sacred Heart of Jesus. The data were obtained by applying the following scales: Overload Interview of Zarit, WHOQOL-Bref, Scale of Instrumental Activities of Daily Living of Lawton and Brody, and Barthel Index. Results: We found a negative correlation between the family overload and every domains of life quality (p ≤ 0.002). The men caregivers proved to be less burdened than the main caregivers (p = 0.023). The existence of a secondary caregiver was an indicator of a better life quality in the fields of social relations (p = 0.034) and in the environment (p = 0.034). The evaluated caregivers, more prolonged time occupy to care, lower was their life quality on the physical level (p = 0.003) and on the environment (p = 0.000). The overload levels were bigger whereas the lower age of the caregiver (p = 0.003). The independence of the person with dementia on the instrumental level rendered a better life quality for caregivers in all domains of this variable and also provided a minor burden for the caregivers (p = 0.017). Conclusions: In this small sample, the higher burden to the informal caregivers of people with dementia is associated with lower indicators of life quality, in every domains of this variable. In this study, the main factors to keep in count in the evaluation to the caregivers of people with dementia were: the gender, the existence of a secondary caregiver and the independence of the person to be cared in his instrumental activities of daily living. We also observed that the overload and life quality variables do not relate only to each other but at the same time with different situations of the life of the caregiver. A closer intervention to the characteristics of each caregiver could reflect a lower overload and a better life quality of the caregiver and eventually as well as the person to be cared of.

Qualidade de vida na demência : estudo sobre a perceção de Qualidade de Vida em pessoas com demência, seus familiares e cuidadores profissionais em contexto de Internamento

RESUMO: Introdução: Ao fenómeno do envelhecimento está associado uma maior incidência de doenças crónicas e incapacitantes. Atualmente é consensual, a preocupação com a Qualidade de Vida (QdV) nesta faixa etária, acrescendo importância quando falamos em QdV em demência, dada a complexidade dos sintomas, morbilidades e co-morbilidades que se verificam nesta síndrome. Objetivo: O presente estudo tem como objetivo principal avaliar a perceção da QdV em pessoas com demência, seus familiares e cuidadores profissionais, de forma a identificar dimensões que mereçam uma maior atenção na definição de programas de intervenção em situação de institucionalização. Metodologia: Este estudo é de caráter descritivo transversal com componente qualitativa e quantitativa. A população compreende as pessoas com demência do Centro Psicogeriátrico Nª Sª de Fátima (CPNSF). A amostra foi constituída pelas residentes do CPNSF com diagnóstico de demência e classificação total de Mini Mental State Examination (MMSE) ≥ 10. As variáveis em análise foram: QdV, avaliada pela escala QOL-AD versão portuguesa, perfil sociodemográfico das pessoas com demência, familiares e cuidadores profissionais, por inquérito por questionário; Grau de defeito cognitivo, dependência funcional e sintomatologia depressiva das pessoas com demência, verificado por MMSE, índice de Barthel e Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15). Foi ainda acedido ao entendimento pessoal sobre o construto de QdV, através de entrevista semiestruturada dirigida a todos os participantes. Resultados: Com base nos resultados obtidos foi possível determinar que as pessoas com demência, associam QdV a fatores como saúde física, humor/disposição, condições de vida, cognição, família, satisfação com a vida, dinheiro. Foram observadas relações negativas com sintomatologia depressiva e funcionalidade para as atividades instrumentais de vida diária. Os familiares associam positivamente QdV a bem-estar geral relacionado com as dimensões física, psicológica e relações sociais, e negativamente com o estado cognitivo e sintomatologia neuropsiquiátrica. Os cuidadores profissionais associam QdV das pessoas com demência a questões relacionadas com condições e satisfação com a vida, bem-estar físico, suporte emocional relações sociais e funcionalidade para as atividades instrumentais básicas de vida diária. Não foi possível correlacionar a QOL-AD com a dimensão funcionalidade por não existir nesta escala um item que inclua este conceito. Conclusão: Este estudo confirma que pessoas com demência, têm capacidade para aceder e avaliar aspetos da sua própria QdV, sendo que tendem a pontuar com valores mais elevados a sua QdV quando comparados com familiares e cuidadores profissionais.--------------- ABSTRACT:Background:: Aging is associated with higher incidence of chronic and debilitating illnesses. The study of quality of life in aging population has been an increasingly discussed topic. Quality of life in dementia is a particular challenging field given the complexity of symptoms, morbilities and co-morbilities that occur in this syndrome. Objective: This study aims to evaluate the perception of quality of life in elderly people with dementia and their families, in order to identify dimensions that should be prioritized in intervention programs aimed at increasing quality of life in persons with dementia living in institutions. Methodology: This study used a is cross-sectional descriptive mixed methods approach. The population comprises people with dementia in Psychogeriatric Center Nossa Senhora de Fátima (CPNSF). The sample consisted of the residents of CPNSF diagnosed with dementia and total score of Mini Mental State Examination (MMSE) ≥ 10. The variables analyzed were: quality of life, assessed by QOL-AD scale Portuguese version, socio-demographic profile of people with dementia, family members and professional caregivers, by questionnaire survey; Degree of cognitive impairment, functional dependence and depressive symptoms of people with dementia, using respectively MMSE, Barthel index and Geriatric Depression Scale (GDS-15). The personal understanding of the QoL construct was also assessed, through semi-structured interviews to all participants Results: The results supported that people with dementia, related quality of life to factors such as physical health, mood / disposition, living conditions, cognition, family, life satisfaction, and money. Negative relations were observed with depressive symptoms and functionality for the instrumental activities of daily living. The family members associate quality of life positively with overall well-being related to the physical, psychological and social relationships, and negatively with cognitive status and neuropsychiatric symptoms. Professional caregivers associate quality of life of people with dementia-related issues conditions and satisfaction with life, physical well-being, social relationships and emotional support functionality to the basic instrumental activities of daily living. It was not possible to correlate the QOL-AD with the size feature does not exist on this scale for an item that includes this concept. Conclusion: This study supports the idea that people with dementia are able to assess and evaluate aspects of their own quality of life, and tend to rate their quality of life higher than family and professional caregivers.

A doença pulmonar obstrutiva crónica e o exercício: impacto da doença no declínio funcional e importância do treino de exercício nos benefícios para a saúde

RESUMO: A reabilitação respiratória (RR) é uma intervenção abrangente e interdisciplinar dirigida aos doentes respiratórios crónicos e inclui o treino de exercício, programas de educação e de modificação comportamental, entre outros, desenhados individualmente para melhorar o desempenho físico e psicossocial e promover a adesão a longo prazo a comportamentos promotores de saúde. A doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) é uma doença comum, afetando cerca de 210 milhões de pessoas em todo o mundo, com elevada mortalidade e com custos económicos significativos decorrentes do agravamento progressivo da doença, das hospitalizações e de reinternamentos frequentes. Apesar do crescente conhecimento da DPOC e do papel da RR nos benefícios para a saúde, existem aspetos ainda não esclarecidos que têm impacto na prática clínica e de investigação e nas decisões das autoridades de saúde. A primeira parte desta tese focou a DPOC e o seu impacto negativo e incluiu: o estudo da prevalência da DPOC em Portugal; os fatores clínicos e funcionais que se associam à mortalidade em doentes com DPOC avançada; a morbilidade, impacto funcional e risco dos doentes se tornarem dependentes para as atividades diárias e a influência da inflamação sistémica. A prevalência estimada da DPOC de 14,2% indica que esta é uma doença comum em Portugal e alerta para a necessidade de uma maior sensibilização da população, dos profissionais de saúde e autoridades de saúde com vista a um diagnóstico precoce e à alocação dos recursos terapêuticos adequados. A elevada taxa de mortalidade em doentes com DPOC avançada - 36,6% em 3 anos - associou-se a insuficiência respiratória, a elevado número de exacerbações, ao cancro do pulmão e a reduzida capacidade funcional para a marcha, salientando a importância da referenciação precoce para RR, a identificação e o tratamento das comorbilidades e a prevenção das exacerbações. A aplicação de um questionário que avaliou as atividades da vida diária básicas e instrumentais, permitiu identificar um marcador clínico do risco de dependência, complementando as avaliações funcionais e associando-se a outros marcadores de mau prognóstico, como as exacerbações. Em doentes com DPOC, com FEV1 médio de 46,76% (desvio padrão: 20,90%), 67% da categoria D do GOLD, verificou-se uma associação positiva entre a expressão de genes inflamatórios avaliada pela reação em cadeia da polimerase (ARN mensageiro de IFNg, IL1b, IL6, IL8, TNFa, TGFb1, iNOS) e o índice de massa corporal em repouso, acentuando-se após o exercício. Este estudo aponta a inflamação como o potencial elo de ligação entre a obesidade e a inflamação sistémica em doentes com DPOC. A segunda parte da tese focou a RR, nomeadamente os seus efeitos em doentes das categorias GOLD A, B, C e D; o impacto das comorbilidades nos resultados da RR e os resultados de diferentes intensidades de treino aeróbio. Após o programa de RR, verificaram-se melhorias significativas na capacidade de exercício funcional e de endurance e no estado geral de saúde dos doentes de todas as categorias GOLD. Esta classificação não distingue os doentes que melhor poderão beneficiar desta intervenção, indicando que devem ser referenciados para RR, os doentes sintomáticos ou com repercussão na qualidade de vida, independentemente da categoria da DPOC a que pertençam. A prevalência das comorbilidades no grupo de doentes com DPOC que é referenciado para RR, é elevada, sendo as mais frequentes, as cardiovasculares, as respiratórias e as psicológicas. Apesar de poderem diminuir o impacto da RR, os resultados desta foram semelhantes independentemente do número de comorbilidades. A identificação e o tratamento sistemáticos das comorbilidades conferem maior segurança clínica a esta intervenção terapêutica a qual, por apresentar bons resultados, não deve limitar a referenciação dos doentes. Com o programa de RR, verificou-se melhoria significativa em todos os resultados centrados no doente para ambas as intensidades de treino aeróbio, a 60% e a 80% da potência aeróbica máxima (Wmax), com melhoria do estado geral de saúde, nos sintomas e na capacidade para o exercício, o que questiona a indicação sistemática de elevadas intensidades de treino em doentes com DPOC para a obtenção de benefícios a curto prazo. Na terceira e última parte da tese foi estudado o papel da atividade física na DPOC, focando os fatores que influenciam a atividade física diária; a evolução da capacidade funcional e o estado de saúde 2 anos após um programa de RR e o papel da telemonitorização na quantificação e monitorização da atividade física. Confirmámos que os doentes com DPOC são marcadamente sedentários e os fatores que se associaram ao sedentarismo nestes doentes foram a dispneia e a distância percorrida na prova de marcha de seis minutos. Este estudo sublinha a importância do controlo sintomático, nomeadamente da dispneia, bem como, mais uma vez, o potencial papel da reabilitação respiratória no aumento da capacidade funcional para o exercício e na aquisição de hábitos de vida fisicamente ativa. Verificámos que, apesar de os doentes com DPOC apresentarem benefícios clinicamente significativos na capacidade funcional para o exercício e no estado geral de saúde com o programa de RR, apenas os que se mantêm ativos, podem, no final dos dois anos de seguimento, manter os efeitos benéficos desse programa. O sistema de telemonitorização que combina a oximetria e a quantificação da atividade física provou ser clinicamente útil na avaliação da necessidade de oxigenoterapia de longa duração (OLD) e na aferição do débito de oxigénio em repouso, no esforço e no sono, podendo contribuir para uma melhor adequação da prescrição da OLD. A monitorização dos níveis de atividade física regular é um importante instrumento de avaliação dos programas de RR e o seu uso potencial na telereabilitação permitirá prolongar a eficácia dos programas e reduzir os custos associados aos cuidados de saúde.---------------------------------------------------------------------------------------------------ABSTRACT: Pulmonary rehabilitation (PR) is a comprehensive interdisciplinary intervention that includes, but is not limited to, exercise training, education, and behavior change, individually designed to improve physical and psychological conditions of people with chronic respiratory disease and to promote long-term adherence to health-enhancing behaviors. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a common disease, affecting about 210 million people worldwide, with high mortality and significant health-related costs due to disease progression, hospitalizations and frequent hospital readmissions. Although the increasing knowledge about COPD and benefitial outcomes of PR, some aspects with impact in clinical practice, research and health authorities’ decisions, remain to be clarified. The first part of this thesis focused on COPD and its negative impact, including the study of COPD prevalence in Portugal; clinical and functional factors associated with mortality in advanced COPD patients; morbidity, functional impact and risk of others’ dependance to perform activities of daily living; and the role of systemic inflammation. The evidence of 14.2% estimated COPD prevalence as a common disease in Portugal raises the need of an increasing awareness of population, health care professionals and health authorities towards an earlier diagnosis and apropriate treatment resources allocation. High mortality in patients with advanced COPD – 36.6% in 3 years - was associated with respiratory failure, high frequency of exacerbations, lung cancer and a low functional capacity in walking. This highlightens the importance of an earlier referral to PR, comorbidity identification and treatment, and prevention of exacerbations. A questionnaire evaluated basic and instrumental activities of daily living, and identified a clinical marker of the risk of becoming dependent. This clinical marker complemented other functional evaluations and was associated with prognosis markers such as the number of exacerbations. In COPD patients with a mean FEV1 46.76% (SD 20.90%), 67% belonging to GOLD grade D, we found a positive association between inflammatory gene expression evaluated by polymerase chain reaction (IFNg, IL1b, IL6, IL8, TNFa, TGFb1, iNOS RNA messenger) and body mass index at rest, and a further increase with exercise. This study evidenced obesity as one potential link between COPD and systemic inflammation. The second part of this thesis focused PR, namely its outcomes in patients of GOLD categories A, B, C and D; comorbidities impact in PR outcomes, and the impact of different exercise training intensities in patient related outcomes. xviii With PR intervention, we found significant improvement in functional exercise capacity, endurance exercise capacity and health status in patients of all GOLD categories. This classification did not differentiate which patients would benefit more from PR, hence all symptomatic patients with a negative impact in health status should be referred to PR, regardless of the GOLD category they belong to. There is a high prevalence of comorbidities in COPD patients referred to PR, being cardiovascular, respiratory and psychological, the most prevalent. Although some comorbidities might reduce PR impact, the results were similar regardless of the number of comorbidities. Systematic comorbidities identification and treatment provides safety to PR intervention, and its good results should not preclude patients referral. With PR intervention we found a significant improvement in all patient reported outcomes for exercise training intensities at 60% and 80% maximum work rate (Wmax), namely in health status, symptoms and exercise capacity. These findings challenge the current systematic indication of high exercise training intensities to achieve PR short-term benefits. In the third and last part of the thesis, the role of physical activity in COPD was studied, focusing factors that may influence daily physical activity; the evolution of functional capacity and health status two years after a PR program, and the role of a telemonitoring system in physical activity quantification and monitoring. We confirmed that COPD patients are markedly inactive and factors associated with a sedentary lifestyle are dyspnea and 6 minute walking distance. This study emphasized the importance of symptom control, namely of dyspnea, as well as, once again, the potential role of PR in functional exercise improvement and in integrating physically active habits in daily life. We verified that, although COPD patients improve functional exercise capacity and health status after a PR program, only those who kept physical activity habits were able to maintain those effects after 2 years of follow-up. A telemonitoring system that combines oximetry and physical activity quantification proved to be clinically useful in the evaluation of long-term oxygen therapy (LTOT) indication, as well as in the titration of oxygen levels at rest, exertion, and sleeping, which might contribute to a more adequate LTOT prescription. Monitoring of daily physical activity levels is an important PR evaluation instrument and its potential use in telerehabilitation might allow lengthening programs efficacy, while reducing health-care costs.

Qualidade de vida e TDAH

Portadores adultos de transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH) apresentam comprometimento funcional em diferentes áreas da vida diária que deve ser investigado durante a avaliação clínica. Apesar disso, até recentemente não existiam instrumentos para avaliar o impacto do TDAH na qualidade de vida de adultos portadores. O Adult ADHD Quality of Life Questionnaire (AAQoL) é um instrumento desenhado a partir da sistematização de um conjunto de informações na literatura especializada sobre impacto da doença e desfechos clínicos, bem como opinião de especialistas, de modo a avaliar quantitativamente a qualidade de vida de portadores adultos. O instrumento é subdividido em quatro diferentes subescalas, denominadas produtividade, saúde psicológica, perspectivas de vida e relacionamentos. É discutida a utilidade de um questionário especificamente desenvolvido para avaliar qualidade de vida no TDAH adulto e é apresentado o projeto de validação semântica, validade de constructo e confiabilidade do instrumento em andamento.