611 resultados para MEDICINA - COLOMBIA - CONGRESOS, CONFERENCIAS, ETC.
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Objetivo: realizar un diagnóstico respecto a la oferta demanda de hemocomponentes, en el contexto epidemiológico colombiano para que sirva de base en la formulación de futuros modelos logísticos de cadena de suministro que permita responder eficientemente a las necesidades transfusionales del país Método: se realizó un estudio descriptivo retrospectivo basado en las fuentes oficiales de información colombiana respecto a condiciones epidemiológicas poblacionales y su relación respecto a captación y transfusión de sangre, así como las posibilidades de conexiones aéreas. Resultados: actualmente 62.3% de la captación es aportada principalmente por 19% de los bancos de sangre del país (16 / 82), ubicados en 8 ciudades del país las cuales evidencian mejores condiciones de salud e índices de densidad poblacional superiores al promedio nacional. Adicionalmente, desde estas ciudades se puede hacer cubrimiento de hemocomponentes en todo el territorio nacional dadas las condiciones de las conexiones aéreas. Conclusiones: es posible con base en el diagnostico presentado, plantear opciones que apunten a mejorar la eficiencia en la cadena de suministros de hemocomponentes, centralizando la captación de sangre en las áreas donde se cuenta con mejores condiciones de salud y mayores densidades poblacionales. Lo anterior permitiría minimizar los porcentajes de incineración de unidades de glóbulos rojos por vencimiento al mejorar las redes de distribución y de esta manera reducir costos de operación. Debe además fortalecerse la gestión de inventarios desde los servicios de transfusión para lograr minimizar las perdidas. Lo anterior requiere control gubernamental dado que al considerarse la sangre como un bien de interés público, su uso no puede ser indiscriminado.
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La sexualidad y la reproducción están íntimamente ligadas a la calidad de vida, tanto en el ámbito de lo individual como de lo social, por tanto la salud sexual y reproductiva representa un componente esencial para la evaluación de desarrollo de un país, y un tema prioritario en la agenda política mundial y nacional como lo evidencian los objetivos del milenio y de desarrollo sostenible; aunque el país ha dado enormes avances en el tema, aun se presentan grandes retos para el logro y goce efectivo de los derechos sexuales y reproductivos en la población. El objetivo del presente estudio es describir y analizar algunos indicadores de salud sexual y reproductiva en el departamento de Casanare, en el periodo 2008- 2015. Como metodología se usó un diseño descriptivo trasversal, los datos fueron tomados de Sivigila departamental, Estadísticas DANE y del Instituto Nacional de Salud. Se usó SPSS versión 18 y Excel para el análisis de los datos. Como resultados se encontraron altas tasas de prevalencia e incidencia para VIH, sífilis gestacional, y fecundidad en adolescentes en el departamento de Casanare que sobrepasan los indicadores nacionales y presentan tendencia creciente
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Introducción: El transporte activo (TA) puede ser una oportunidad para incrementar los niveles de actividad física diarios de los niños y adolescentes, además de destacarse como una estrategia práctica, accesible y sostenible a largo plazo. Objetivos: El objetivo del presente estudio es doble: Analizar los patrones de desplazamiento activo en bicicleta al y desde el centro educativo, y b) Identificar los factores asociados al uso de la bicicleta como TA; en una muestra de niños y jóvenes pertenecientes a escuelas oficiales de Bogotá, Colombia. Material y métodos: Se trata de un sub-análisis del estudio FUPRECOL en 8060 niños y adolescentes entre los 9-17 años de edad). El modo de desplazamiento del escolar fue determinado a través de la pregunta: “¿Durante los últimos 7 días, usaste bicicleta para ir al colegio/escuela y volver a la casa?. Dicha respuesta se categorizó en activos “Si” (si se desplazan en bicicleta) y pasivos “No” (si se desplazan en vehículo motorizado). Se midieron parámetros antropométricos de peso, talla y perímetro de cintura. El máximo nivel de estudios alcanzados por la madre/padre (no reporta, primaria o secundaria/técnico o tecnólogo/universitario o postgrado) y la composición del hogar (vive con padre/vive con madre/con ambos padres/con abuelos/otros familiares) se auto-reportó por los padres. Las relaciones entre el TA y los factores anteriormente descritos se analizaron mediante regresión logística binaria. Resultados: El 21,9% del total de la muestra reporta usar la bicicleta como medio de transporte y el 7,9% acumula más de 120 minutos al día. Se observó una mayor probabilidad de usar la bicicleta como medio de desplazamiento activo a la escuela en los varones, en los jóvenes entre 9 y 12 años, y en aquellos cuyo padre/madre reportaron mayor grado académico, es decir, “universitario/postgrado”. 3 Conclusión: Los hallazgos del presente estudio sugieren que es necesario promover el TA desde la niñez, poniendo mayor énfasis en el paso a la adolescencia y en las jóvenes, para así aumentar los niveles diarios de AF de estos.
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Objetivo: Determinar la prevalencia y los factores asociados al consumo de bebidas azucaradas en una población escolar de Bogotá, Colombia, pertenecientes al estudio FUPRECOL. Métodos: Estudio descriptivo y transversal, realizado en 8136 niños y adolescentes en edad escolar entre 9 y 17 años de Bogotá, Colombia. El peso, la estatura, el índice de masa corporal (IMC), la circunferencia de cintura y el porcentaje de grasa, se recogieron como marcadores antropométricos y de composición corporal. El consumo de bebidas azucaradas (bebidas carbonatadas, jugos ultra-procesados y/o Té), y los factores asociados (sexo, edad, obesidad abdominal, clasificación del IMC, grado de estudios de la madre/padre, y nivel nutricional por cuestionario “Krece plus”), se recogieron por encuesta estructurada. Se establecieron asociaciones mediante la construcción de modelos de regresión logística simple. Resultados: De la población general, el 58,4% eran mujeres. En función al sexo, los varones acusaron la mayor ingesta de “bebidas carbonatadas” con una frecuencia semanal y diaria de 70,9% y 21,0%, respectivamente, seguido de “jugos ultra- procesados” (64,4% semanal vs. 11,3% diario). En ambos sexos, la prevalencia de obesidad abdominal fue mayor en los escolares que respondieron consumir diariamente “bebidas carbonatadas” (23,3%), “jugos ultra-procesados” (13,2%) y “bebidas Té” (9,7%). La edad, el grado de educación de los padres y el nivel nutricional, se asociaron como factores predisponentes al consumo diario de “bebidas carbonatadas”. Conclusión: El consumo de bebidas azucaradas cambia por los factores analizados. Se recomiendan intervenciones integrales en las que estén involucrados los componentes nutricional y educativo entre los niños y adolescentes de Bogotá, Colombia.
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Introducción: El monitoreo hemodinámico es una herramienta para diagnosticar el choque cardiogénico y monitorear la respuesta al tratamiento; puede ser invasivo, mínimamente invasivo o no invasivo. Se realiza rutinariamente con catéter de arteria pulmonar (CAP) o catéter de Swan Ganz; nuevas técnicas de monitoreo hemodinámico mínimamente invasivo tienen menor tasa de complicaciones. Actualmente se desconoce cuál técnica de monitoreo cuenta con mayor seguridad en el paciente con choque cardiogénico. Objetivo: Evaluar la seguridad del monitoreo hemodinámico invasivo comparado con el mínimamente invasivo en pacientes con choque cardiogénico en cuidado intensivo adultos. Diseño: Revisión sistemática de la literatura. Búsqueda en Pubmed, EMBASE, OVID - Cochrane Library, Lilacs, Scielo, registros de ensayos clínicos, actas de conferencias, repositorios, búsqueda de literatura gris en Google Scholar, Teseo y Open Grey hasta agosto de 2016, publicados en inglés y español. Resultados: Se identificó un único estudio con 331 pacientes críticamente enfermos que comparó el monitoreo hemodinámico con CAP versus PiCCO que concluyó que después de la corrección de los factores de confusión, la elección del tipo de monitoreo no influyó en los resultados clínicos más importantes en términos de complicaciones y mortalidad. Dado que se incluyeron otros diagnósticos, no es posible extrapolar los resultados sólo a choque cardiogénico. Conclusión: En la literatura disponible no hay evidencia de que el monitoreo hemodinámico invasivo comparado con el mínimamente invasivo, en pacientes adultos críticamente enfermos con choque cardiogénico, tenga diferencias en cuanto a complicaciones y mortalidad.
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Objetivo: Determinar un modelo predictivo para uso del condón y consumo de alcohol como conductas de riesgo relacionadas el contagio de VIH/Sida en mujeres trabajadoras sexuales de la ciudad de Bogotá en el año 2015. Métodos Estudio de tipo transversal con diseño observacional, se tomaron 255 mujeres trabajadoras sexuales de la ciudad de Bogotá; La información analizada fue tomada del estudio realizado en cinco ciudades de Colombia en el año 2015, las hipótesis planteadas se soportaron en la asociación entre las condiciones sociodemográficas, de conocimiento, practicas, hábitos, apoyo social y de ocupación propia de las mujeres trabajadoras sexuales que podían explicar y predecir la adopción de conductas riesgosas para VIH/sida como son el uso del condón y el consumo de alcohol en ejercicio de su ocupación. Resultados El promedio de edad de inicio en el trabajo sexual fue 22,1±7,1 años, tres cuartas partes son solteras y residen en estrato dos y tres; el 96,5% dijo usar el condón con el último cliente y el 27,8% de ellas consumió alcohol durante su último servicio. En la conducta de riesgo uso del condón, se encontraron asociados entre otras, la edad [OR=1,10(1,03-1,17)], vivir en estrato dos [OR=7,7(1,5-39,5)], el ingreso por trabajo sexual [OR=1,0(1,0-1,0)], la disponibilidad del condón para el servicio [OR=0,03(0,008-0,16)] y contar con otro método de planificación (ligadura de trompas) [OR=4,47(1,0-18,3)]. En la conducta de riesgo consumo de alcohol, se encontró asociado ente otros: estrato socioeconómico dos [OR=5,8(1,54-22,3)], nivel de escolaridad secundaria [OR=0,12(0,16-0,96)], vivir con otros familiares [OR=3,45(1,7-7,02)], ingreso por trabajo sexual [OR=1,0(1,0-1,0)] y el sitio donde se ofrece el servicio [OR=0,07(0,04-0,15)]. Después de ajustar, se encontró que las variables que mejor explican el uso del condón fueron edad [OR=1,1(1,02-1,17)] y disponibilidad del condón [OR=0,04(0,008-0,024)], el modelo tuvo poca sensibilidad 33,3% y buena capacidad predictiva (84,6%). Las variables que mejor explicaron el consumo de alcohol durante el servicio fueron edad [OR= 0,95(0,91-0,98)], Número de clientes por semana [OR=0,9(0,90-0,98)], sitio donde ofrece el servicio [OR=7,1(3,45-14,8)], y estrato socioeconómico [OR=1,8 (0,90-3,83)], resultando un modelo con buena sensibilidad (71,8%) y buena capacidad predictiva (86,4%). Conclusiones Aspectos como la edad, el estrato socioeconómico, escolaridad, estado civil, ingreso económico por trabajo sexual, edad de inicio en el trabajo sexual, número de clientes antiguos en la última semana, disponibilidad del condón para prestar el servicio y ligadura de trompas como método diferente de planificación, se asociaron estadísticamente con el uso del condón. Sin embargo al ajustar las variables solo la edad y la disponibilidad del condón se mantuvieron como variables explicativas. Cabe anotar, que aunque el modelo mostró buena capacidad predictiva (84,6%), la precisión en sus estimaciones fue baja debido a la poca frecuencia del no uso del condón con el ultimo cliente (3,5%), y la sensibilidad del modelo apenas fue del 33,3%. Por otro lado, factores como la edad, el estrato socioeconómico, nivel educativo, ingreso económico, sitio de oferta del servicio, composición familiar, número de hijos, número de clientes atendidos en la última semana y número de clientes antiguos mostraron asociación estadística con el consumo de alcohol. Sin embargo, al ajustar las variables solo edad, estrato socioeconómico, sitio donde se ofrece el servicio y número de clientes por semana mantuvieron asociación estadística; observándose además que el estrato socioeconómico (uno y dos) y sitio donde se ofrece el servicio (establecimiento), son factores de riesgo para el consumo de alcohol en ejercicio de la ocupación y la poca edad y un número reducido de clientes por semana se comportan como factores de protección para el consumo de alcohol. El modelo predictivo que se desarrolló para la conducta de riesgo de consumo de alcohol, con una sensibilidad del 71,8% y un poder predictivo del 86,4%. .
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Este estudio de caso presenta el rol de la cooperación internacional para avanzar hacia un modelo de desarrollo sostenible en Colombia, analizando los ámbitos en que el Programa 21 permeó la agenda ambiental del país durante el periodo de diseño e implementación del Plan Nacional de Desarrollo 2010-2014 (PND). Se analizan los logros y retos del PND a la luz del Programa 21 desde dos de los pilares que representan un mayor desafío para la construcción del desarrollo sostenible en el país: (1)crecimiento sostenible y competitivo y (2) la sostenibilidad ambiental
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RESUMEN Objetivo: Estimar la prevalencia de las diferentes enfermedades oftalmológicas que aparecen en el contexto de una enfermedad autoinmune (EAI) en pacientes de un centro de referencia reumatológica en Colombia, según características clínicas y sociodemográficas durante un período de 15 años, comprendido entre los años 2000 a 2015. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo, observacional de prevalencia. El tipo de muestreo fue aleatorio estratificado con asignación proporcional en el programa Epidat 3.4. Los datos se analizaron en el programa SPSS v22.0 y se realizó análisis univariado de las variables categóricas, para las variables cuantitativas se realizaron medidas de tendencia central. Resultados: De 1640 historias clínicas revisadas, se encontraron 634 pacientes (38,65%) con compromiso ocular. Si excluimos los pacientes con SS, que por definición presentan ojo seco, 222 pacientes (13,53%) presentaron compromiso oftalmológico. Del total de pacientes, el 83,3% fueron mujeres. La AR fue la enfermedad autoinmune con mayor compromiso oftalmológico con 138 pacientes (62,2%), y en último lugar la sarcoidosis con 1 solo paciente afectado. La QCS fue la manifestación más común en todos los grupos diagnósticos de EAI, con 146 pacientes (63,5%). De 414 pacientes con Síndrome de Sjögren (SS) y QCS 8 presentaron compromiso ocular adicional, siendo la uveítis la segunda patología ocular asociada en pacientes con SS y la primera causa en las espondiloartropatias (71,4 %). Los pacientes con catarata (4,1%) presentaron la mayor prevalencia de uso de corticoide (88.8%). De 222 pacientes, 28 (12,6%) presentaron uveítis. Del total de pacientes, 16 (7,2%) presentaron maculopatía por antimalaráricos y 6 (18,75%) de los pacientes con LES. Los ANAS se presentaron en el 100% los pacientes con trastorno vascular de la retina. Los pacientes con epiescleritis presentaron la mayor proporción de positivización de anticuerpos anti-DNA. La EAI que más presentó epiescleritis fue LES con 4 pacientes (12,5%) El 22% de paciente con anticuerpos anti-RNP presentaron escleritis y 32,1% de los pacientes con uveítis presentaron HLA-B27 positivo. Las manifestaciones oftalmológicas precedieron a las sistémicas entre un 11,1% y un 33,3% de los pacientes. Conclusión: Las enfermedades oculares se presentan con frecuencia en los pacientes colombianos con EAI (38.65%), siendo la AR la enfermedad con mayor compromiso ocular (62,2%) y la QCS la enfermedad ocular con mayor prevalencia en todas las EAI (63,5%). La uveítis se presentó en 28 pacientes (12,6%). Las manifestaciones oftalmológicas pueden preceder a las sistémicas. El examen oftalmológico debe ser incluido en los pacientes con EAI, por ser la enfermedad ocular una comorbilidad frecuente. Adicionalmente, los efectos oftalmológicos de las medicaciones sistémicas utilizadas en EAI deben ser estrechamente monitorizados, durante el curso del tratamiento.
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El impacto que ha generado el trauma en Colombia a lo largo de la historia, nos ha obligado a mejorar y adaptar diferentes tipos de sistemas de atención en trauma, basados en los lineamientos internacionales, los cuales buscan evitar el significativo aumento en las tasas de mortalidad y discapacidad que se obtienen de este, especialmente en los servicios de Emergencias en los cuales se reciben el 100% de estos pacientes con traumatismo múltiple o politraumatismo. Dentro de este grupo de pacientes hay un subgrupo que son las pacientes con trauma de abdomen que cursan con estabilidad hemodinámica y además son clasificados de bajo riesgo, ya sea por índices de trauma o por otros métodos como la medición sérica de lactato, los cuales tienen un papel poco despreciable al momento de ver mortalidad y discapacidad por trauma, ya sea penetrante o cerrado; en este trabajo específicamente nos centramos en las personas que consultan al servicio de Emergencias con trauma cerrado de abdomen los cuales son considerados de bajo riesgo, siendo este subgrupo de pacientes uno de los más difíciles de abordar y enfocar al momento de la valoración inicial, ya que se debe tener la seguridad de que no hay lesiones que comprometen la vida y por consiguiente estos pacientes puedan ser dados de alta.
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Introducción: El Síndrome de Apnea Hipopnea Obstructiva del Sueño es un trastorno respiratorio del sueño mayor ampliamente conocido, con importantes implicaciones para los pacientes y cuya incidencia ha venido en aumento durante los últimos años; comprende diversas manifestaciones clínicas que varían desde el ronquido hasta consecuencias cardiovasculares importantes. Objetivo: Describir la experiencia de los procedimientos quirúrgicos más utilizados para el tratamiento de pacientes con Trastornos Respiratorios del Sueño en la Clínica Rivas. Diseño: Estudio observacional descriptivo. Métodos: Revisión de 366 historias clínicas de pacientes con diagnóstico clínico y Polisomnográfico de SAHOS intervenidos quirúrgicamente debido al Trastorno Respiratorio del Sueño por rechazo de terapia de presión positiva en 3 años de observación. Resultados: Se evaluaron diferencias en medianas de los cambios del IAH, índice de Saturación de oxigeno basal y mínima, y el índice de microdespertares nocturnos tanto prequirúrgica como postquirúrgicamente. Como medida de evaluación secundaria se evaluaron las complicaciones quirúrgicas. Conclusión: En nuestra institución, como centro de referencia en apnea del sueño, la cirugía ha demostrado que disminuye de forma significativa gravedad del SAHOS y disminuye el riesgo de los pacientes con trastornos respiratorios del sueño que han rechazado el dispositivo de presión positiva.
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Introducción: Los Desórdenes Musculo-Esqueléticos (DME) tienen origen multifactorial. En Colombia corresponden al principal grupo diagnóstico en procesos relacionados con la determinación de origen y pérdida de capacidad laboral. Objetivo: Determinar la relación entre síntomas musculo-esqueléticos y factores relacionados con la carga física en trabajadores de una empresa dedicada a la venta y distribución de medicamentos y equipos médicos, Bogotá (Colombia), en el año 2015. Materiales y Métodos: Estudio de corte transversal en 235 trabajadores. Se incluyeron variables sociodemográficas, ocupacionales y las relacionadas con los síntomas musculoesqueléticos y carga física. Se utilizó en cuestionario ERGOPAR. Para el análisis se utilizó la Prueba Exacta de Fisher, el Odds Ratio (OR) con el Intervalo de Confianza (IC) del 95%. Se realizó el análisis Multivariado con Regresión Logística Binaria. Resultados: La prevalencia de síntomas relacionados con DME fue de 79,2%, siendo más prevalente en cuello, hombros y columna dorsal (48,1%), seguido por columna lumbar (35,3%). Se encontró una asociación entre síntomas en cuello, hombros y/o columna dorsal con el sexo femenino (p=0,005, OR=2,33, 95%IC: 1,2-4,2); adoptar postura bípeda menos de 30 minutos (p=0,004, OR=3,34, 95%IC: 1,4-7,6); adoptar postura cabeza/cuello inclinado hacia delante entre 30 minutos y 2 horas (p=0,007, OR=3,25, 95%IC :1,3-7,7) y en columna lumbar con adoptar postura espalda/tronco hacia delante entre 30 minutos y 2 horas (p=0,001, OR=4,27, 95%IC: 1,7-10,3); y la antigüedad en el cargo entre 1 y 5 años (p=0,009, OR=3,47, 95%IC: 1,3-8,8). Conclusión: Las posturas bípedas con y sin desplazamiento, inclinaciones de tronco y cabeza, transporte manual de cargas, sexo femenino, antigüedad en el cargo y edad están asociadas conjuntamente al riesgo para presentar DME.
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El cáncer colorrectal es un serio problema de salud pública a nivel mundial. Evidencias epidemiológicas han sugerido que al menos el 50% de la enfermedad puede ser prevenida mediante un estilo de vida saludable. Las intervenciones educativas surgen como una herramienta clave de movilización social para la prevención y han sido sugeridas desde las autoridades nacionales para el control del cáncer en el país.
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Introducción: La incidencia del cáncer de piel melanoma y no melanoma es un problema de salud pública a nivel mundial. El incremento en la incidencia del cáncer de piel en los últimos años se debe a múltiples factores como: cambios en los estilos de vida, el envejecimiento de la población, cambios ambientales, el desconocimiento a la exposición a la radiación ultravioleta (RUV) durante la práctica de actividad física sin elementos de fotoprotección, siendo éste último reconocido como el principal factor de riesgo. Objetivo: Evaluar los efectos de una intervención educativa en los conocimientos y comportamientos relacionados con la fotoprotección durante la práctica de la actividad física en estudiantes de un colegio público de Bogotá D.C., Colombia. Métodos: Estudio de intervención, antes y después, no controlado en 281 estudiantes de los grados noveno, décimo y once de estratos 1-3 de un colegio público de Bogotá, con seguimiento a 1, 3 y 6 meses post-intervención. Se evaluaron los conocimientos y los hábitos de fotoprotección mediante un cuestionario Cancer Awareness Measure (CAM) y el modelo Transteórico de cambio comportamental de Prochaska y Di Clemente. El estudio se realizó durante el primer semestre de 2015 con 4 sesiones educativas de 60 minutos apoyadas con material audiovisual y pedagógico, acorde a la Guía para la Comunicación Educativa en el marco el control del cáncer publicada por el Instituto Nacional de Cancerología. Resultados: Del grupo de estudiantes que participaron del estudio, el 52,3% eran hombres, el promedio de edad fue de 15,46 ± 1,2 años. El tipo de piel predominante fue la trigueña con 65,8%. La intervención educativa produjo cambios significativos en los conocimientos de foto protección, finalizado el seguimiento al sexto mes. En cuanto a la prevención los estudiantes refirieron tener conocimiento de cómo examinar su piel en el momento basal (12,5% n=35), presentándose un aumento significativo de 62,6% (n=211) al sexto mes (p<0,05). Conclusión: El estudio demostró la efectividad de la intervención educativa, evidenciando cambios significativos en los conocimientos en fotoprotección y comportamientos preventivos del cáncer de piel durante la práctica de la actividad física en estudiantes de un colegio público de Bogotá D.C., Colombia.
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Introducción: El cáncer de pulmón es el tipo de cáncer más mortal a nivel mundial, al cual se atribuyen una de cada cinco muertes anualmente. El objetivo de este estudio fue determinar los efectos de una intervención educativa en la promoción de la actividad física, otros comportamientos saludables y los conocimientos para la prevención del cáncer de pulmón en jóvenes estudiantes de una institución educativa pública en Bogotá, Colombia. Métodos: Estudio experimental no controlado en 243 estudiantes de sexo femenino (Edad 14±1,5 años). La intervención educativa se desarrolló en tres momentos: una sesión educativa con una duración de 60 minutos acorde a la Guía para la Comunicación Educativa en el Marco del Control del Cáncer, en Colombia. Segundo, se enviaron tres correos electrónicos con información acerca del cáncer pulmonar; finalmente se desarrollaron actividades grupales. Para la toma de datos se utilizaron el cuestionario Cáncer Awareness Measure (CAM) y el Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo del Comportamiento (BRFSS). La evaluación se realizó en un período de seguimiento a 1, 3 y 6 meses post-intervención. Resultados: La intervención educativa incrementó significativamente los conocimientos de las jóvenes sobre los signos de alarma del cáncer pulmonar y los principales factores de riesgo modificables, tales como el consumo de cigarrillo, la exposición al humo del mismo y el sedentarismo, al sexto mes post-intervención. Las mejoras en el cambio comportamental no lograron significancia estadística. Conclusiones: Una intervención educativa mejora los conocimientos acerca de la detección temprana y la prevención del cáncer de pulmón, así como los comportamientos saludables en jóvenes estudiantes en Bogotá, Colombia. Se requiere de estudios controlados aleatorizados.
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Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.