Validación de un instrumento para evaluar la carga del cuidador en parálisis cerebral

Esta investigación pretende desarrollar y validar una escala para evaluar la carga del cuidador del niño con parálisis cerebral (PC) de niveles funcionales GMFCS (Gross Motor Function Classification System) IV y V.

Opinião dos Estudantes do Curso de Licenciatura em Enfermagem, sobre a sobrecarga do cuidador de Doentes com demência tipo de Alzheimer

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

Conhecimento dos Cuidadores Informais no cuidar do seu familiar idoso dependente

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

Vivências dos cuidadores de idosos durante a internação hospitalar

O estudo objetivou conhecer as vivências do cuidador principal no cuidado do idoso no hospital. Realizou-se uma pesquisa descritiva exploratória de cunho qualitativo. Foi executada nas unidades de clínica médica, cirúrgica e serviço de pronto atendimento de um hospital universitário do sul do país, entre os meses de novembro e dezembro de 2013, através de um roteiro de entrevista, respondido por 11 cuidadores de idosos com doenças crônicas. As entrevistas foram transcritas e analisadas com a técnica de análise temática de Minayo. Nesta pesquisa, os cuidadores se caracterizam por ser, na sua maioria, do sexo feminino, casadas, com filhos, sem emprego remunerado e serem filhas do idoso hospitalizado. Os cuidadores participantes entendem a atividade de cuidar como um dever moral, resultado das relações pessoais e familiares. A partir do momento em que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como uma exigência decorrente do fato de viverem em família. Os motivos que levaram o cuidador a desempenhar este papel relacionam-se com fatores inerentes ao idoso, como estado de saúde e grau de parentesco. Ao cuidador, fazem alusão ao dever/obrigação, gratidão/retribuição, grau de parentesco, gênero, proximidade afetiva, estado civil, situação atual de emprego e ausência de outra pessoa para realizar o cuidado. Durante o processo de hospitalização do idoso, o cuidador desenvolve ações, tem facilidades e dificuldades e utiliza estratégias que o auxiliam a cuidar. Ao vivenciar o cuidado ao idoso no hospital é influenciado a tornar-se cuidador, apresenta diversas experiências ao cuidar e precisa promover mudanças, em relação ao cuidado, com a internação do idoso. Ao implementar estratégias de cuidado durante a hospitalização do idoso, o familiar cuidador se organiza para cuidar e faz uso de uma rede de apoio para o cuidado. Constatou-se que o idoso e seu cuidador centralizam as necessidades e as decisões, que a rede de apoio informal é a principal provedora de auxílio durante a hospitalização do idoso e que a rede de apoio formal extrahospitalar é existente, porém não apresenta participação ativa no suporte do cuidador familiar. Por outro lado, a equipe de enfermagem responsável pelo cuidado intra-hospitalar foi uma participante ativa na totalidade dos relatos, provendo tanto o cuidado técnico especializado quanto a ajuda nas situações cotidianas emergentes, bem como suporte emocional aos cuidadores e idosos. Outro aspecto relevante destacado foi a falta de ajuda de alguns familiares no amparo aos cuidadores ou até mesmo ao idoso hospitalizado. Esse fato é considerado, pelos cuidadores, uma situação inaceitável, pois a família é vista como o sustentáculo em momentos de crise. As implicações deste estudo nas intervenções da enfermagem no cuidado ao doente e sua família estão relacionadas às discussões e reflexões, a serem realizadas pela equipe de saúde, acerca da inclusão do familiar no espaço hospitalar, pois a sua presença auxilia na manutenção da estabilidade física e emocional do idoso. Desta forma, a enfermagem poderá oferecer apoio ao familiar acompanhante para que se mantenha estável e possa formar uma parceria de cuidados, contribuindo na reabilitação do idoso.

O regresso a casa : estudo sobre as vivências, sentimentos e expetativas dos familiares de utentes internados numa unidade de cuidados continuados face á alta

A crescente camada de população idosa que reside em Trás-os-Montes e no Douro e a prevalência de doenças crónicas e incapacitantes, conduz ao aumento do número de pessoas dependentes de cuidados, assim como de uma terceira pessoa que auxilie na satisfação das suas atividades de vida diária. A criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados é uma mais-valia constituindo uma resposta adequada a pessoas que se encontram em situação de dependência, assim como aos seus familiares. Face à antevisão de alta da unidade e consequente regresso a casa, o cuidador familiar é, por vezes, assoberbado com múltiplas dúvidas e inseguranças, pelo que, merecem ser compreendidos. Com o objetivo de compreender vivências, sentimentos e expetativas que caraterizam o período que rodeia a alta do familiar da Unidade de Cuidados Continuados onde esteve internado desenvolveu-se o presente estudo que, face ao tipo de problemática a estudar, fez recurso da metodologia qualitativa, enveredando-se pela abordagem fenomenológica. Com base num guião de entrevista, inquiriram-se sete cuidadores informais que tinham, ou tiveram anteriormente, familiares internados numa Unidade de Cuidados Continuados. Perante a eminência da alta os cuidadores informais vivenciam um momento difícil que requer adaptação ao seu novo papel. A prestação de cuidados é uma tarefa exigente, contribuindo para uma ambivalência de sentimentos mencionada pelos participantes do estudo. Os sentimentos positivos traduzem-se em amor e gratificação, enquanto os sentimentos negativos estão relacionados com o medo, ansiedade e insegurança, face ao ato de cuidar. As redes de apoio informal/formal, manifestadas por apoio técnico, psicológico, financeiro e a necessidade de formação são fatores fundamentais, revelados pelos cuidadores informais do estudo. As expetativas referidas pelos participantes do estudo face às Unidades de Cuidados Continuados são: a adequação dos cuidados à situação da pessoa, promoção da autonomia e a humanização dos cuidados em saúde.

Experiencia y construcción de significados en relación con su rol en cuidadores de personas con esquizofrenia

La perspectiva de los conocimientos situados es una postura epistemológica que surge de la corriente feminista y permite comprender las experiencias y la construcción de significados de un sujeto desde la posición que ocupa dentro de un contexto específico. Esta perspectiva no pretende generar un conocimiento generalizable, más bien busca comprender una realidad particular que viven las personas frente a problemáticas específicas. Esta perspectiva se implementó en este trabajo de grado con el objetivo de entender el significado que tiene para un cuidador informal cuidar a una persona con un diagnóstico de esquizofrenia. Este trabajo utilizó una metodología fenomenológica desde la cual se realizaron cinco entrevistas en profundidad al mismo número de cuidadores de personas con esquizofrenia donde se busca indagar acerca de la experiencia del cuidador en relación con su rol, las circunstancias por las se llega a ser cuidador, las condiciones bajo las cuales se da el cuidado, la percepción de la salud de los cuidadores y las expectativas de estas personas. La información se registró por medio de audio y de manera escrita. El análisis de la información se realizó de forma manual teniendo en cuenta a los autores Bautista (2011); Giraldo y González (2015) y Fernández (2006). Inicialmente se generaron categorías orientadoras que se fundamentaron a partir de la teoría y posteriormente se realizó la construcción de categorías emergentes. Acto seguido se contrastaron ambos tipos de categorías (teóricas y empíricas) para reflexionar acerca de la experiencia y construcción de significados de los cuidadores de personas con esquizofrenia. Se identificó que la experiencia de las cuidadoras está enmarcada en relación con el género femenino el cual ha asumido tradicionalmente esta función y también es característica que termina justificando el rol que asumen.

O ensino de cuidados continuados: proposta de modelo multimédia sobre o tema

As alterações demográficas verificadas nos últimos anos, com um peso cada vez maior da população idosa, a par da alteração do tecido social provocada pela ausência do domicílio da mulher, cuidadora tradicional, levaram à necessidade de encontrar respostas para apoio de pessoas em situação de dependência. Reabilitar e reinserir, a par de políticas de envelhecimento ativo, são alguns dos desafios no momento, a nível global. A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), criada pelo Decreto-Lei n.º 101/2006, de 6 de junho, tem por missão prestar os cuidados adequados, de saúde e apoio social, a todas as pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em situação de dependência. A Prestação de Cuidados na RNCCI significa fornecer os melhores cuidados possíveis disponíveis a um indivíduo e ou família/cuidador com uma necessidade, num contexto específico. O âmbito de intervenção na RNCCI fundamenta-se no princípio dos 3 R’s – Reabilitação, Readaptação e Reinserção. Tradicionalmente, verifica-se uma boa preparação dos profissionais de saúde que acompanham o paciente mas tem-se verificado que estes cuidados se devem prolongar para além dos apenas prestados em ambiente hospitalar e/ou familiar. De facto, constata-se a necessidade de este tipo de cuidados ser mais abrangente, podendo vir a envolver outras pessoas (familiares, amigos, ou outros cuidadores), verificando-se, porém, que na maioria dos casos não dispõem de conhecimentos ou técnicas necessárias para o acompanhamento dos mesmos pelo facto de não terem uma formação efetiva relacionada com este problema. Neste sentido, e com o auxílio das tecnologias de informação emergentes e cada vez mais poderosas é atualmente possível desenvolver soluções de apoio aos cuidadores deste tipo de cuidados. Pretendemos com o presente estudo investigar essa possibilidade, contribuindo para soluções capazes de proporcionar de forma simples e intuitiva um conhecimento adicional em prol de um apoio mais eficaz nestas situações. Para o efeito, foi desenvolvido um protótipo com essa finalidade que foi posto em prática e para o qual se apresentam os resultados obtidos.

Versão portuguesa do CANE (Camberwell Assessment of Need for the Elderly) : desenvolvimento e dados preliminares

RESUMO - A avaliação de necessidades de cuidados é crucial no planeamento, monitorização e avaliação de serviços de psiquiatria e saúde mental, bem como na investigação e na clínica. Este princípio é obviamente aplicável aos serviços responsáveis por populações de pessoas mais velhas. O instrumento CANE — Camberwell Assessment of Need for the Elderly possibilita uma avaliação consistente das necessidades de utentes idosos, nomeadamente em situações de patologia neuropsiquiátrica. Procede-se a uma avaliação cruzada, entrevistando a pessoa em questão, o seu cuidador informal e o técnico responsável. Esta avaliação multidimensional abrange domínios da esfera biológica, psicológica e social, sendo aplicável na comunidade ou em internamento (regime parcial ou completo). A utilidade do CANE tem sido evidenciada em contextos clínicos, de investigação e de avaliação de serviços. Existem múltiplas traduções a nível internacional, a maioria das quais validada. Na área da epidemiologia psiquiátrica nem sempre estão disponíveis os dados relativos à qualidade das adaptações de instrumentos, pelo que se apresenta o processo de desenvolvimento da versão portuguesa (de acordo com as regras para validação transcultural, no processo de tradução-retroversão). A aplicabilidade da versão portuguesa foi satisfatória neste estudo-piloto, representando a primeira fase de um trabalho multicêntrico nacional. Nesta fase inicial, foram considerados casos de idosos com patologia neuropsiquiátrica (maioritariamente demência — 71,4%), em dois centros (Lisboa e Porto) (n = 21). A média de idades foi 73,9 (± 6,3) anos, sendo 76,2% do sexo feminino. A maioria vivia em casa, apresentava co-morbilidade somática e estava em contacto com um cuidador informal (em geral, familiares do sexo feminino). Os avaliadores identificaram necessidades, nem sempre cobertas, nas seguintes dimensões: cuidados com a casa, alimentação, actividades diárias, memória, saúde física, sofrimento psicológico, companhia e dinheiro/economias. Nem sempre a perspectiva de doentes, cuidadores, técnicos e avaliadores foi inteiramente coincidente. Estes resultados preliminares da aplicação da versão portuguesa do CANE são consistentes quanto à sua validade ecológica, facial e de conteúdo, estando em curso contributos adicionais para a validação efectiva numa amostra de maior dimensão.

Qualidade de vida nos cuidadores informais de doentes com doença de Alzheimer

Dissertação de mestrado em Psicologia Aplicada

Do Spanish informal caregivers come to the rescue of dependent people with formal care unmet needs?

This paper analyses the effect of unmet formal care needs on informal caregiving hours in Spain using the two wavesof the Informal Support Survey (1994, 2004). Testing for double sample selection from formal care receipt and theemergence of unmet needs provides evidence that the omission of either variable would causes underestimation of thenumber of informal caregiving hours. After controlling for these two factors the number of hours of care increaseswith both the degree of dependency and unmet needs. More importantly, in the presence of unmet needs, the numberof informal caregiving hours increases when some formal care is received. This result refutes the substitution modeland supports complementarity or task specificity between both types of care. For a given combination of formal careand unmet needs, informal caregiving hours increased between 1994 and 2004. Finally, in the model for 2004, theselection term associated with the unmet needs equation is larger than that of the formal care equation, suggestingthat using the number of formal care recipients as a quality indicator may be confounding, if we do not complete thisinformation with other quality indicators.

Revisió sobre l’eficàcia de les intervencions dirigides a cuidadors informals de malalts amb demència per a reduir els nivells de morbiditat psicològica

Revisió sobre l’eficàcia de les intervencions dirigides a cuidadorsinformals de malalts amb demència per a reduir els nivells de morbiditatpsicològicaAntecedentsL’envelliment de la població està relacionat amb l’augment de la prevalença dedemències tals com la malaltia d’Alzheimer. El caràcter progressiu, incapacitanti irreversible de la malaltia d’Alzheimer comporta dependència i demanda,obligant l’aparició d’un cuidador informal per cobrir les necessitats del malalt.Amb l’evolució de la malaltia, augmenta l’exigència de les cures i el cuidador esveu en risc de patir alteracions a qualsevol nivell, principalment a nivellpsicològic.Objectius1. Avaluar l’efectivitat de les intervencions dirigides a cuidadors informals depersones amb demència per a reduir la morbiditat psicològica, segons latipologia de les intervencions i els seus components.2. Avaluar l’efectivitat de les intervencions dirigides a cuidadors informals depersones amb demència per a reduir la morbiditat psicològica, segons lescaracterístiques sociodemogràfiques del cuidador i la persona que rep lescures, el tipus de càrrega i els instruments de mesura.Material i mètodesEs va realitzar una revisió bibliogràfica en les bases de dades: MEDLINEPubMed, CSIC-IME, CUIDEN i Biblioteca Cochrane Plus sobre lesintervencions dirigides a cuidadors informals de demència o Alzheimerd’estudis publicats entre el gener de 2002 i febrer de 2013. Els criteris d’inclusióvan ser: cuidadors informals que convisquessin amb la persona a qui donen lescures i sense remuneració econòmica, persones amb demència o Alzheimer noinstitucionalitzades, intervencions comparades entre un grup experimental i ungrup control, prioritat per revisions sistemàtiques i metanàlisis. La mostra finalla van composar 7 estudis.ResultatsLes diferents intervencions analitzades van mostrar dades estadísticamentsignificatives tot i produir efectes discrets en les diferents variables demorbiditat psicològica. Les intervencions psicoeducatives i les intervencionsdirigides als pacients van resultar efectives en la millora de la sensació debenestar i la simptomatologia del malalt. Les intervencions psicològiques vanincidir en la sobrecàrrega i la depressió. Les intervencions de suport vanproduir un augment dels coneixements, habilitats i de la xarxa social delcuidador. El dia de descans va disminuir l’estrès, l’ansietat i la càrrega objectivaperò els efectes van ser a curt termini. Les intervencions múltiplesestructurades van mostrar una disminució del risc d’institucionalització. Lesintervencions centrades en la resolució de problemes, superiors a 6 sessions oaquelles que havien realitzat seguiment, van mostrar efectes a llarg termini finsals 12 mesos. Altres intervencions pràctiques com les realitzades al domicili oamb tecnologia, no van mostrar suficient evidència científica. El sexe i l’edat delcuidador així com la relació de parentesc amb el malalt van mostrar diferènciesen els efectes de les intervencions.ConclusionsLes intervencions s’han de planificar en funció de les necessitats del cuidadorja que no hi ha cap intervenció que incideixi en totes les variables de morbiditatpsicològica. La variabilitat de tipologia i composició de les intervencions, lesdiferències sociodemogràfiques del cuidador i la persona que rep les cures i lescaracterístiques dels estudis influeixen en l’heterogeneïtat de resultats de larevisió. Aquests fets limiten la contundència de resultats pel que cal seguirinvestigant

Cambios en los cuidadores informales en cuanto a estilos de vida, relaciones y alteraciones de salud mental

Changes in the informal caregiver life styles, relations and alterations of mental health. Justification.The increase of the population aged 65 years and older in developed countries is generating a proportional increasing of the dependency caused by chronic pathologies. The care of these persons is being carried out by relatives, informal carers, leading to some alterations in diverse areas, among them mental alterations, as a consequence of taking care. Objectives. To develop a profile of the informal carers and to correlate the caregiver burden with the carers disorders. To detect risk factors to allow carrying out premature nursing interventions to diminish the disorders in the informal carers. Design. An observational and cross-sectional study is made in primary care health services area of the city of Girona. Methodology. Random sample of carer of dependent people at their home , assigned to the program of domiciliary attention (ATDOM) of the educational basic areas of health (ABS). A sample size of 269 persons, with a level of precision of 9% was needed. Questionnaire ICUB 97, the test of Barthel, the Philadelphia Geriatric Center scale, and a questionnaire are used as instruments that includes demographic and social variables, and mental and physical carers disorders.Results. A total of 80 participants were interviewed. The most common problems as consequence of taking care were the backache, to feel more tired, to feel impotent and to have less free time. Correlation between the level of dependence of the patient with the number of problems perceived by the caretaker does not exist. Since they are informal carers they eat frequently outside the habitual schedule, took place an increase or loss of weight, experienced more disorders in sexual life and an increasing lack of interest in surroundings. A 33% of the informal carers are being treated for problems related to the mental health.Conclusion. The fact of being informal carer carries important consequences in their health, the lifestyles and the social relations. These can be attenuated if the nursing interventions are able to consider to the well-taken care of subject, and its surroundings in an holistic way. The professionals of infirmary of mental health must contribute to their knowledge and abilities contributing to make an assessment, a diagnosis and an intervention paying special attention to psycho-social aspects mentioned

Cambios en los cuidadores informales en cuanto a estilos de vida, relaciones y alteraciones de salud mental

Changes in the informal caregiver life styles, relations and alterations of mental health. Justification.The increase of the population aged 65 years and older in developed countries is generating a proportional increasing of the dependency caused by chronic pathologies. The care of these persons is being carried out by relatives, informal carers, leading to some alterations in diverse areas, among them mental alterations, as a consequence of taking care. Objectives. To develop a profile of the informal carers and to correlate the caregiver burden with the carers disorders. To detect risk factors to allow carrying out premature nursing interventions to diminish the disorders in the informal carers. Design. An observational and cross-sectional study is made in primary care health services area of the city of Girona. Methodology. Random sample of carer of dependent people at their home , assigned to the program of domiciliary attention (ATDOM) of the educational basic areas of health (ABS). A sample size of 269 persons, with a level of precision of 9% was needed. Questionnaire ICUB 97, the test of Barthel, the Philadelphia Geriatric Center scale, and a questionnaire are used as instruments that includes demographic and social variables, and mental and physical carers disorders.Results. A total of 80 participants were interviewed. The most common problems as consequence of taking care were the backache, to feel more tired, to feel impotent and to have less free time. Correlation between the level of dependence of the patient with the number of problems perceived by the caretaker does not exist. Since they are informal carers they eat frequently outside the habitual schedule, took place an increase or loss of weight, experienced more disorders in sexual life and an increasing lack of interest in surroundings. A 33% of the informal carers are being treated for problems related to the mental health.Conclusion. The fact of being informal carer carries important consequences in their health, the lifestyles and the social relations. These can be attenuated if the nursing interventions are able to consider to the well-taken care of subject, and its surroundings in an holistic way. The professionals of infirmary of mental health must contribute to their knowledge and abilities contributing to make an assessment, a diagnosis and an intervention paying special attention to psycho-social aspects mentioned

L’expression de l’identité d’aidant dont le proche est atteint de la maladie d’Alzheimer.

Nous ne pouvons, désormais, ignorer l’implication des aidants familiaux au sein du dispositif des soins de santé. Lors de l’apparition d’une maladie chronique, telle une démence de type Alzheimer, certains aidants prennent considérablement part dans les soins, au risque de sacrifier leur propre santé physique et mentale. Cette population est maintenant considérée vulnérable sur les plans physiques, psychologiques et sociaux, et requiert un soutien adapté à ses besoins. Par ailleurs, la gestion de la prise en charge, ainsi que les stratégies employées par les aidants, sont loin d’être homogènes et varient d’un aidant à un autre. Objectif : Afin d’améliorer le soutien destiné aux aidants, ce mémoire vise à illustrer l’importance de considérer les types de soutien adoptés et à analyser le sens donné par l’aidant dans le soutien envers un proche atteint de démence de type Alzheimer. Sujets : Six aidants familiaux soutenant un proche (conjoint(e) ou parent) atteint de démence de type Alzheimer ont été rencontrés à plusieurs reprises, à un intervalle d’une année et demi, et ce jusqu’au décès du proche. Méthode : L’approche qualitative longitudinale a permis l’analyse des 16 entretiens afin de mieux cerner les types de soutien employés par les aidants à partir des typologies d’aidants élaborées par Clément, Gagnon, & Rolland (2005) et Pennec (2002) et l’identité d’amour de compassion détaillée par Underwood (2009). Les identités décrites par ces auteurs s’avèrent être des idéaltypes inexistants tels quels dans la réalité. Résultats : À l’exception d’un sujet, tous les aidants ont adopté des traits et des stratégies de gestion de prise en charge se rapportant à plus d’une identité d’aidant. Dans le cas de l’aidante à qui nous n’avons pas pu apposer une identité, peu d’information au niveau de ses stratégies dans la gestion de la prise en charge a été partagée. Ceci serait probablement dû au fait que l’aidante est très peu organisée dans le soutien et qu’elle prend peu d’initiatives, étant elle-même atteinte de démence de type Alzheimer. Conclusion : Afin de mieux adapter les services et le soutien destinés aux aidants familiaux, il importe de mieux comprendre les stratégies de soutien des aidants et leur évolution.

Diferencias en costo efectividad del cuidado paliativo domiciliario frente a la atención convencional hospitalaria para el manejo de enfermedades crónicas en fase terminal

En Colombia la dinámica poblacional ha experimentado cambios a través de los años; lo cual modifica las características epidemiológicas y los perfiles de morbimortalidad de la población, aumentando la incidencia y prevalencia de enfermedades crónicas de difícil pronóstico dentro de la población; siendo estos grupos etarios hacía quienes deben destinarse nuevas modalidades de atención y soporte paliativo. Se realizó una revisión sistemática de diversos artículos, clasificados con niveles de evidencia I y II; cuyas variables de análisis fueron: El lugar de fallecimiento del paciente, alivio de la sintomatología, nivel de satisfacción del paciente y sus cuidadores con los servicios recibidos, número de ingresos hospitalarios independientemente de la causa y días promedio de estancia hospitalaria. El 88% de los pacientes que fueron vinculados a la atención domiciliaria falleció en su hogar; el 68% refirió haber experimentado disminución en la intensidad de al menos 2 síntomas como resultado de la atención en casa. El nivel de satisfacción para el cuidado en casa puntuó 19 puntos porcentuales por encima de la calificación que obtuvo el manejo hospitalario. El 23% de los pacientes tratados en su hogar, requirió al menos una hospitalización durante el manejo; mostrando una disminución en el tiempo de estancia hospitalaria de 3.4 días promedio. El manejo paliativo domiciliario de pacientes crónicos en fase terminal, no sólo es una alternativa en la reducción de costos para el sistema de salud, sino que es un factor protector de tipo emocional que refleja también una importante disminución de los riesgos de la hospitalización.