Patients' right to information: a review of the regulatory and ethical framework

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El dret a la informació del pacient: una aproximació legal i deontològica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

El Derecho a la información del niño hospitalizado

Esta comunicación presenta un estado de la cuestión sobre experiencias virtuales relacionadas con el derecho de los niños hospitalizados a recibir una información adecuada sobre su enfermedad y el tratamiento a seguir. Se parte de un marco legal y normativo (Patient¿s Bill of Rights, Declaración sobre la promoción de los derechos para los pacientes en Europa, Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, Manifiesto de la Unesco para bibliotecas públicas, Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración) que reconoce que hay que garantizar el derecho de los enfermos a disfrutar de una vida plena porque un paciente no es sólo un enfermo sino una persona con derechos. La metodología seguida se basa en una búsqueda exhaustiva en Internet condicionada por factores geográficos, idiomáticos, terminológicos y de silencio informativo. Se ha obviado intencionadamente la descripción del contexto español. Los casos presentados, fruto de una selección, se han analizado teniendo en cuenta cuatro aspectos: descripción, objetivos, ámbito de aplicación y puntos fuertes. Así mismo, los resultados se estructuran en función de las características de los productos o servicios y de su dependencia institucional: elaborados por hospitales, por organizaciones externas que crean productos o servicios y portales de información. Del análisis se deduce que existen numerosos recursos virtuales pero pocos son los que informan al paciente infantil, siendo más frecuentes los dirigidos a adolescentes. La mayoría de las veces la información proporcionada no va más allá de los tópicos o no es adecuada. Predominan las comunidades virtuales frente a la información directa sobre la enfermedad. Se trata de productos o proyectos normalmente desvinculados de las bibliotecas hospitalarias o de las bibliotecas para pacientes y de sus profesionales. Se concluye que el canal más adecuado para facilitar el acceso no sólo a la información sino a una información de calidad, es a través de la biblioteca del hospital, en la que el ¿bibliotecario de cabecera¿ se constituye en un referente constante para el personal sanitario, los pacientes y sus familiares.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

Les àvies han afavorit l'evolució de l'espècie

En el moment en què la dona va augmentar la seva esperança de vida i va poder tenir cura dels néts, va millorar la supervivència dels humans

Effectiveness of pharmacist care in the improvement of adherence to antidepressants: a systematic review and meta-analysis

BACKGROUND: Pharmacists can play a decisive role in the management of ambulatory patients with depression who have poor adherence to antidepressant drugs. OBJECTIVE: To systematically evaluate the effectiveness of pharmacist care in improving adherence of depressed outpatients to antidepressants. METHODS: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials (RCTs) was conducted. RCTs were identified through electronic databases (MEDLINE, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Institute for Scientific Information Web of Knowledge, and Spanish National Research Council) from inception to April 2010, reference lists were checked, and experts were consulted. RCTs that evaluated the impact of pharmacist interventions on improving adherence to antidepressants in depressed patients in an outpatient setting (community pharmacy or pharmacy service) were included. Methodologic quality was assessed and methodologic details and outcomes were extracted in duplicate. RESULTS: Six RCTs were identified. A total of 887 patients with an established diagnosis of depression who were initiating or maintaining pharmacologic treatment with antidepressant drugs and who received pharmacist care (459 patients) or usual care (428 patients) were included in the review. The most commonly reported interventions were patient education and monitoring, monitoring and management of toxicity and adverse effects, adherence promotion, provision of written or visual information, and recommendation or implementation of changes or adjustments in medication. Overall, no statistical heterogeneity or publication bias was detected. The pooled odds ratio, using a random effects model, was 1.64 (95% CI 1.24 to 2.17). Subgroup analysis showed no statistically significant differences in results by type of pharmacist involved, adherence measure, diagnostic tool, or analysis strategy. CONCLUSIONS: These results suggest that pharmacist intervention is effective in the improvement of patient adherence to antidepressants. However, data are still limited and we would recommend more research in this area, specifically outside of the US.

Evaluation of a pharmacist intervention on patients initiating pharmacological treatment for depression: a randomized controlled superiority trial

Major depression is associated with high burden, disability and costs. Non-adherence limits the effectiveness of antidepressants. Community pharmacists (CP) are in a privileged position to help patients cope with antidepressant treatment. The aim of the study was to evaluate the impact of a CP intervention on primary care patients who had initiated antidepressant treatment. Newly diagnosed primary care patients were randomised to usual care (UC) (92) or pharmacist intervention (87). Patients were followed up at 6 months and evaluated three times (Baseline, and at 3 and 6 months). Outcome measurements included clinical severity of depression (PHQ-9), health-related quality of life (HRQOL) (Euroqol-5D) and satisfaction with pharmacy care. Adherence was continuously registered from the computerised pharmacy records. Non-adherence was defined as refilling less than 80% of doses or having a medication-free gap of more than 1 month. Patients in the intervention group were more likely to remain adherent at 3 and 6 months follow-up but the difference was not statistically significant. Patients in the intervention group showed greater statistically significant improvement in HRQOL compared with UC patients both in the main analysis and PP analyses. No statistically significant differences were observed in clinical symptoms or satisfaction with the pharmacy service. The results of our study indicate that a brief intervention in community pharmacies does not improve depressed patients' adherence or clinical symptoms. This intervention helped patients to improve their HRQOL, which is an overall measure of patient status.

HPN rara, cara i desconeguda : Documental sobre l’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna

Aquest treball acadèmic reflecteix, a través d’un documental audiovisual, la situació dels malalts d’HPN (Hemoglobinúria Paroxística Nocturna) a Espanya. Són un col•lectiu d’uns 300 afectats. Com a malaltia rara que és, fa que cada pacient tingui una situació molt diferent. En aquest treball, fet a partir d’entrevistes a malalts i experts, s’intenta explicar com viuen el seu dia a dia i quins problemes tenen.

Les Persones de la tercera edat: són productives?

Destaca la importància del paper dels avis en la societat actual a l'hora de tenir cura dels néts

Padrins que fan de pares: un dret de l???infant o una obligaci?? de la persona gran?

La responsabilitat de les fam??lies, concretament de les dones, pel que fa a la cura de les persones dependents generalment s???ha ent??s com una tend??ncia natural d???algunes societats tradicionals en qu?? valors com la solidaritat dins l?????mbit privat s???imposen sobre la protecci?? p??blica. Aquest argument est?? relacionat amb el model familista d???estat de benestar propi del sistema de protecci?? espanyol i del estats del sud d???Europa. Des d???una perspectiva diferent, m??s que d???una opci?? es tractaria d???una obligaci?? que recau sobre les fam??lies, a causa d???un sistema ocupacional que no facilita a aquestes ocupar-se dels seus membres i d???un sistema p??blic insuficient. Concretament, en relaci?? amb el paper que assumeixen els padrins en aquestes relacions de solidaritat familiar, al treball es presenten dades que mostren que als pa??sos del sud la freq????ncia en la cura dels padrins als n??ts ??s m??s baixa per?? la cura ??s m??s intensiva. Aquests estudis confirmen que un estat del benestar fort amb un grau elevat de cobertura social no redueix la solidaritat familiar. La inversi?? en pol??tiques familiars afavoreix la solidaritat intergeneracional, en tant que permet una complementarietat entre l???ajuda p??blica i l???ajuda familiar, sense esgotar ni saturar la darrera. A la inversa, la manca o un nivell molt baix d???inversi?? en pol??tiques familiars pot fer m??s prec??ria l???ajuda.

ContrlD Aplicació Web de seguiment remot dels autocontrols de malalts diabètics.

Es proposa, amb aquest projecte, dissenyar i implementar un aplicació en la que els pacients puguin introduir aquests valors en un ordinador des de la seva, accedint, per ferho, a una web per a tal efecte. Aquesta mateixa aplicació ha de permetre als metgesconsultar aquests controls i tenir una visió més actualitzada dels controls que es fan elspacients entre visites, i si es necessari, canviar les dosis d'insulina.

Experiència dels excuidadors i excuidadores principals informals que han tingut cura d'un familiar vell amb demència després de la seva mort

El treball aquí exposat té com a objectiu conèixer i comprendre l’experiència dels excuidadors i excuidadores principals informals que han tingut cura d’un familiar vell amb demència després de la seva mort. Es plantegen les hipòtesis i els objectius generals i específics. S’hi exposa també, la justificació del tema, l’interès, la rellevància a nivell social i professional, i la seva aportació en el món de la salut. En l’apartat de l’estat de la qüestió i la fonamentació conceptual, després d’una revisió bibliogràfica sobre el tema, es descriuen els diferents apartats que formen part del marc teòric: perfil de la persona gran dement que rep cures informals , el perfil dels cuidadors/es, les conseqüències de tenir cura d’una persona dement, l’estat dels excuidadors/es després de la mort del familiar vell amb demència i el procés de dol. El segon apartat inclou la metodologia, i el mètode d’investigació. A més, inclou les matrius d’anàlisi del contingut i del discurs, i es plantegen els resultats en funció dels objectius marcats. En la discussió, a partir de les dades obtingudes, es realitza la seva anàlisi, s’interpreta el resultat i es contraposa amb altres estudis consultats. Finalment s’exposen les conclusions per resumir la informació obtinguda i la metodologia utilitzada. Es realitza una reflexió sobre els aprenentatges adquirits i les aportacions del treball i s’apunten noves vies de recerca. En les referències bibliogràfiques s’especifiquen les fonts consultades i en els annexos hi consten els models d’entrevista i de matriu per a l’anàlisi de dades, el full de consentiment informat i també el buidatge i l’anàlisi de les entrevistes.