HPN rara, cara i desconeguda : Documental sobre l’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna

Aquest treball acadèmic reflecteix, a través d’un documental audiovisual, la situació dels malalts d’HPN (Hemoglobinúria Paroxística Nocturna) a Espanya. Són un col•lectiu d’uns 300 afectats. Com a malaltia rara que és, fa que cada pacient tingui una situació molt diferent. En aquest treball, fet a partir d’entrevistes a malalts i experts, s’intenta explicar com viuen el seu dia a dia i quins problemes tenen.

This scholarship reflects, with a documentary, the situation of patients with PNH (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria) in Spain. They are a group of 300 affected. As a rare disease, every patient has a very different situation. This work, drawing on interviews with patients and experts, try to explain how they live and what problems they have.