La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

Doing Research with Vulnerable Populations: The Case of Intravenous Drug Users

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Estudo Preliminar das Propriedades Psicométricas do Inventário de Lateralidade de Edinburgh numa Amostra de Adultos da População Portuguesa

Introdução: A lateralidade é a diferença na capacidade de controlo entre os dois lados do corpo. Os métodos utilizados para avaliar a lateralidade manual incluem a observação efetiva do uso do membro dominante ou a aplicação de inventários respondidos pelo próprio indivíduo avaliado. O Inventário de Lateralidade de Edinburgh (EHI) é o instrumento mais utilizado para avaliar a lateralidade manual. Apesar do seu uso amplo, em Portugal não existem estudos que avaliem a sua validade e fidedignidade. Objetivos: Estudar as propriedades psicométricas do Inventário de Lateralidade de Edinburgh numa amostra da população portuguesa. Métodos: A amostra é constituída por 290 pessoas (135 homens e 155 mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 65 anos. Todos os participantes preencheram uma declaração de consentimento informado e uma bateria de testes neuropsicológicos Resultados: A média no EHI foi de 62,36 (DP = 38,00). Os resultados demonstraram que das seis variáveis sociodemográficas (idade, sexo, escolaridade, zona de residência, regiões e profissão) três apresentaram ter influência significativa nas pontuações do EHI: idade, zona de residência e regiões. A confiabilidade e a estabilidade temporal do EHI apresentaram resultados adequados. A análise fatorial confirmatória mostrou que o modelo não é melhor explicado por um fator. Para dois fatores o modelo continua a não ser adequado. Conclusão: Apesar de termos obtido uma boa consistência interna não nos é possível considerar este teste como o mais adequado para medir o constructo da lateralidade. / Introduction: The handedness is the difference in the control capacity between the two sides of the body. The methods used to evaluate the manual handedness include the effective observation of the use of dominant member or application of inventories answered by the person assessed. The Edinburgh Handedness Inventory (EHI) is the most used to evaluate manual handedness. Even though being widely used, in Portugal there are no studies that measure its validity and reliability. Objective: To study the psychometric properties of Edinburgh Handedness Inventory in a Portuguese sample. Methods: The sample consists of 290 people (135 men and 155 women), aged between 18 and 65 years. All participants filled an informed consent form and a battery of neuropsychological tests. Results: The average in EHI was 62.36 (SD = 38.00). The results showed that 3 of 6 sociodemographic variables showed significant influence in EHI scores. The reliability and temporal stability of EHI were adequate. Confirmatory factor analysis showed that the model is not better explained by one factor. A two-factor model was not also suitable. Conclusion: Even though we got a good internal consistency we cannot consider this test as the most appropriate for measuring the handedness construct.

Resiliência, Coping e Autocompaixão em Cuidadores Formais da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados

Introdução: Na literatura internacional e nacional verifica-se a inexistência de estudos sobre os correlatos psicológicos de cuidadores formais, como a resiliência e o coping. Apesar de se reconhecer a importância de uma prestação de cuidados mais compassivos e humanizados, mais uma vez, não existem estudos nesta área. Este facto estende-se aos cuidadores formais que trabalham com pessoas em situação de dependência, na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Assim, foram nossos objetivos: caraterizar os cuidadores formais de algumas Unidades de Cuidados Continuados (UCC) da RNCCI em variáveis sociodemográficas e profissionais; analisar os seus níveis de resiliência, coping e autocompaixão; verificar se existem associações significativas entre estas variáveis e com as variáveis sociodemográficas e profissionais. Metodologia: 78 cuidadores formais (sexo feminino, n = 76; 97,4%), com uma média de idades de 35,45 anos (DP = 9,0) forneceram o seu consentimento informado para preencherem um questionário sociodemográfico e profissional, a Escala de Avaliação Global da Resiliência, o Brief COPE e a Self Compassion Scale (SELFCS). Resultados: Os cuidadores revelaram um nível médio de resiliência (total). A dimensão de coping com média mais elevada foi o Coping ativo e a com média mais baixa foi o Uso de substâncias. Na SELFCS a dimensão com média mais elevada foi o Calor/compreensão e a com média mais baixa foi o Isolamento. No geral, a pontuação total de resiliência correlacionou-se de forma positiva com as dimensões positivas da autocompaixão (SELFCS) e de forma negativa com as dimensões negativas desta escala. As dimensões mais positivas de coping correlacionaram-se de forma positiva com as dimensões positivas de autocompaixão e as mais negativas de coping com as dimensões negativas de autocompaixão. Quanto maior a idade dos cuidadores menor o nível de Suporte Emocional e maior o nível de Religião e Mindfulness. Mais horas de trabalho associaram-se a menor resiliência e a maior nível de Suporte Emocional Discussão: Este estudo revelou, ainda que numa amostra reduzida, que os cuidadores formais das UCC parecem revelar níveis equilibrados em correlatos psicológicos importantes quando se “cuida” de outra pessoa. Porém, as UCC devem preocupar-se em fomentar, junto dos cuidadores, níveis mais elevados de resiliência, estratégias mais positivas de coping e a compaixão auto e hétero dirigida, para assegurar um “cuidar” mais pleno quer para os profissionais, quer para aqueles que são cuidados. / Introduction: In the international and national literature, we verified the inexistence of studies about psychological correlates of formal caregivers, such as resilience and coping. Although the importance of more humanized and compassive care is recognized, again, there are no studies in this area. This is also verified regarding formal caregivers that work with people in a dependence situation, as in the National Network of Continuous Care. Our aims were to characterize the formal caregivers from some units of the National Network of Continuous Care in sociodemographic and professional variables; analyze these professionals levels of resilience, coping and self-compassion; verify if there are significant associations between these variables and with the sociodemographic and professional variables. Methodology: 78 formal caregivers (female, n = 76; 97,4%), with an mean age of 35,45 years (SD = 9,0) provided their informed consent to fill in a professional and sociodemographic questionnaire, the Global Resiliency Evaluation Scale, the Brief COPE and the Self Compassion Scale (SELFCS). Results: The caregivers showed a medium level of resilience. The coping dimension with the highest mean was Active coping and the dimension with the lowest mean was Substance Use. Regarding SELFCS the dimension with the highest mean was Warmth, contrasting with Isolation, the dimension with the lowest mean. Overall, the total score of resilience was positively correlated with self-compassion positive dimensions (SELFCS) and negatively correlated with the negative dimensions of this scale. The most positive dimensions of coping were positively correlated with the positive dimensions of self-compassion and the most negative dimensions of coping were correlated with the negative dimensions of self-compassion. Older caregivers showed lower use of Emotional support and higher level of Religion and Mindfulness use. More daily hours of work were associated with less resilience and higher Emotional Support. Discussion: This study revealed, although in a small sample, that Continuous Care Units (CCU) formal caregivers seem to have balanced levels of psychological correlates that are important while caring for others. However, the CCU should promote, in the caregivers higher levels of resilience, coping and self-compassion, to ensure a better care, simultaneously the professionals and patients.

Estudo Preliminar das Propriedades Psicométricas e dos Dados Normativos da Forma Geral das Matrizes Progressivas de Raven numa Amostra da Comunidade

Objetivo: Estudar as propriedades psicométricas e os dados normativos da Forma Geral das Matrizes Progressivas de Raven numa amostra da comunidade da população portuguesa. Método: A amostra é constituída por 697 pessoas (314 homens e 383 mulheres), com idades compreendidas entre os 12 e os 90 anos. Todos os participantes preencheram uma declaração de consentimento informado e uma bateria de testes neuropsicológicos, incluindo a Forma Geral das Matrizes Progressivas de Raven (FG-MPR), Teste de Memória de 15-Item de Rey, Escala de Autoavaliação de Ansiedade de Zung, Bateria de Avaliação Frontal e Figura Complexa de Rey. Resultados: A média na FG-MPR foi de 44,47 (DP = 10,78). Os resultados demonstraram que todas as variáveis sociodemográficas (idade, sexo, escolaridade, profissão, regiões e tipologia de áreas urbanas), exceto o estado civil, apresentaram ter influência significativa nas pontuações da FG-MPR. A confiabilidade e a estabilidade temporal da FG-MPR revelaram-se adequadas. A análise fatorial exploratória e confirmatória mostrou que o modelo para um fator não é adequado. Um modelo a quatro fatores continua a não ser adequado. Conclusão: Os dados do presente estudo sugerem que se trata de um instrumento com potencialidades na sua utilização junto da população portuguesa. / Purpose: To study the psychometric properties and date normative of the Raven’s Standard Progressive Matrices in a Portuguese community sample. Method: The sample consists of 697 people (314 men and 383 women), aged between 12 and 90 years. All participants filled an informed consent form and a battery of neuropsychological tests, which included Raven’s Standard Progressive Matrices (RSPM), Rey 15-Item Memory Test, Zung Self-Rating Anxiety Scale, Frontal Assessment Battery, and Rey Complex Figure Test. Results: The average in RSPM was 44.47 (SD = 10.78). The results showed that all of the sociodemographic variables (age, sex, education, profession, region, and typology of urban areas), with the exception of civil status, showed significant influence on RSPM scores. The reliability and temporal stability of RSPM were adequate. Exploratory and Confirmatory factor analysis showed that the model is not better explained by one factor. A two-factor model was not also suitable. Conclusion: The data from this study suggest that it is an instrument with potential for its use among the Portuguese population.

Contributo para o Estudo das Propriedades Psicométricas: Teste do Desenho do Relógio numa Amostra da População Portuguesa

Objetivo: Estudar as propriedades psicométricas do Teste do Desenho do Relógio numa amostra da população portuguesa. Método: A amostra é constituída por 749 pessoas (345 homens e 404 mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 94 anos. Todos os participantes preencheram uma declaração de consentimento informado e uma bateria de testes neuropsicológicos. Resultados: A média no Teste do Desenho do Relógio foi de 4,10 (DP = 1,25). Os resultados demonstraram que as variáveis sociodemográficas (idade, escolaridade, profissão, regiões e tipologia de áreas urbanas) apresentaram ter influência significativa nas pontuações do Teste do Desenho do Relógio. A confiabilidade e a estabilidade temporal revelaram-se adequadas. Conclusão: Os dados do nosso estudo indicam que o Teste do Desenho do Relógio pode ser utilizado pela população portuguesa. / Purpose: To study the psychometric properties of the Clock Drawing Test in a Portuguese sample. Method: The sample consists of 749 people (345 men and 404 women), aged between 18 and 94 years. All participants filled an informed consent form and a battery of neuropsychological tests. Results: The average in Clock Drawing Test was 4.10 (SD = 1.25). The results showed that the sociodemographic variables (age, education, profession, region, and typology of urban areas) showed significant influence on Clock Drawing Test scores. The reliability and temporal stability of Clock Drawing Test proved appropriate. Conclusion: The data from our study indicate that the Clock Drawing Test may be used by the Portuguese population.

Symptoms of Poststroke Depression among Stroke Survivors: An Appraisal of Psychiatry Needs and Care during Physiotherapy Rehabilitation

Purpose. To identify stroke survivors with symptoms of poststroke depression and the extent of psychiatry needs and care they have received while on physiotherapy rehabilitation. Participants. Fifty stroke survivors (22 females and 28 males) at the outpatient unit of Physiotherapy Department, University of Nigeria Teaching Hospital, Enugu, who gave their informed consent, were randomly selected. Their age range and mean age were 26–66 years and 54.76 ± 8.79 years, respectively. Method. A multiple case study of 50 stroke survivors for symptoms of poststroke depression was done with Beck’s Depression Inventory, mini mental status examination tool, and Modified Motor Assessment Scale. The tests were performed independently by the participants except otherwise stated and scored on a scale of 0–6. Data were analyzed using -test for proportional significance and chi-square test for determining relationship between variables, at p < 0.05. Results. Twenty-one (42.0%) stroke survivors had symptoms of PSD, which was significantly dependent on duration of stroke ( = 21.680, df = 6, and p = 0.001), yet none of the participants had a psychiatry review. Conclusions. Symptoms of PSD may be common in cold compared to new cases of stroke and may need psychiatry care while on physiotherapy rehabilitation.

Utilização do “cheque-dentista” por parte de crianças de 10 e 13 anos no ano letivo 2013/2014 em duas escolas no agrupamento de Vizela

Introdução: Uma grande parte de todas as consultas de medicina dentária realizadas em Portugal ocorre em prestadores de natureza privada, consequentemente a acessibilidade, principalmente entre os estatutos socioeconomicamente mais desfavorecido é dificultada. As crianças e os jovens são um grupo especial da população que necessita de particular atenção e proteção por parte dos serviços governamentais, investir na sua saúde e no seu bem‐estar garante ganhos de saúde ao longo das suas vidas. Tendo isto em conta, foi criado o Programa Nacional de Promoção de Saúde Oral (PNPSO). Os objetivos principais deste programa consistem na redução da incidência de doenças orais, melhoria dos conhecimentos e comportamentos sobre saúde oral e a promoção da equidade na prestação de cuidados de saúde oral. Desta forma são emitidos cheques-dentista para determinados grupos populacionais, sendo eles crianças e jovens com idade inferior a 16 anos, gravidas a ser seguidas no SNS, beneficiários do complemento solidário para idosos, portadores de Sida/VIH, e consultas no âmbito da prevenção do cancro oral. Participantes e Métodos: Realizou-se um estudo observacional transversal onde a população em análise foi constituída pelos responsáveis dos alunos de 10 e 13 anos abrangidos pelo PNPSO que no ano letivo 2013/2014 frequentaram o Colégio de Vizela e o Instituto Silva Monteiro. A recolha de dados foi feita através de um inquérito realizado por escrito com questões relativas à utilização dos documentos no âmbito do PNPSO. Em ambas as situações esteve presente o consentimento informado e garantiu-se a total confidencialidade dos dados. Os dados recolhidos neste estudo foram submetidos a uma análise estatística recorrendo ao software IBM SPSS Statistics v22. Resultados: Na população analisada quando questionados “O seu educando já tinha tido alguma consulta de medicina dentária?” 88,5% responderam “sim”, desses a maioria referiu que o médico dentista onde essas consultas foram realizadas estava incluído no programa (81,5%). Uma grande parte dos inquiridos referiu a escola como fator que lhes deu a conhecer o programa (sendo que 90,2% incluíram essa opção nas suas respostas). Quando questionados se fizeram tratamentos fora do programa 54,9% responderam que não. Em relação à utilização do(s) cheque(s)-dentista a que tiveram direito, 86,1% dos beneficiários referiu ter utilizado, desses, 67,6% mencionou a conclusão dos tratamentos com as consultas no âmbito do programa. Quando questionados o que os levou a escolher o consultório onde os tratamentos incluídos no PNPSO foram realizados, 57,9% do total de respostas foram para o “conhecimento prévio do médico dentista”. Na opinião de grande parte dos inquiridos (97,5%), o cheque-dentista é um incentivo para cuidados de saúde oral. No futuro, 99,2% dos beneficiários referiram que irão realizar os tratamentos a que tenham direito com o PNPSO. Conclusão: Com este estudo foi possível observar que grande parte dos beneficiários analisados utilizou o(s) cheque(s)-dentista a que tiveram direito. É possível observar que a maioria dos utentes referiram ter beneficiado com o programa, e afirmam que este constitui um meio de promoção e prevenção de doenças orais futuras e um incentivo para os cuidados de saúde oral. O processo de divulgação do PNPSO foi na sua maioria realizado pelas escolas, em que ambas se revelaram competentes a dar a conhecer o programa aos beneficiários.

Mediterranean diet: the impact on cardiovascular risk and metabolic syndrome in HIV patients, in Lisbon, Portugal

Introduction - Metabolic syndrome (MS) is common in HIV-infected individuals and it is associated with higher cardiovascular risk (CVR). Mediterranean diet has been associated with a better metabolic control and lower CVR. Materials and methods - From December 2013 to May 2014, individuals between 18 and 65 years of age, who attended the outpatient HIV Clinic at the University Hospital Santa Maria, Lisbon, were selected. Adherence to Mediterranean diet was evaluated with MedDietScore, a scale from 0 to 55 that punctuates 11 food items according to the frequency of intake. Higher scores represent higher adherence. CVR was assessed using D.A.D tool (classified as low, moderate or high risk). We excluded individuals with opportunistic disease, hospitalized in the past three months or with renal disease diagnosis. All participants gave written informed consent. Results - In the 571 HIV patients included, 67.1% (n=383) were male, 91.6% (n=523) Caucasian, with a mean age of 46.5±8.9 years. Patients were divided in two groups: naïve (7.5%; n=43) or on antiretroviral treatment (ART) (92.5%; n=528). Mean length of HIV diagnosis was 6.7±6.5 years (naïve) and 13.3±6.1 years (ART); TCD4+ counts were above 500 cel/mm3 in 55.8% (n=24) and 67.6% (n=357) of the patients, respectively. MS was present in 33.9% (n=179) of patients in ART group and 16.3% (n=7) in naïve group. Presence of MS was associated with ART group (OR=2.7; p=0.018). MS was also associated with older age in this group (p=0.000). Overall, mean MedDietScore was 27.3±5.5. Higher score was associated with older age (r=0.319; p=0.000). Naïve patients presented a trend to higher adherence to Mediterranean diet (65.1% vs 51.7% in naïve group; p=0.090). No relation between MS and Mediterranean diet was found. Higher CVR was associated with the presence of MS in the ART group (p=0.001). In this group, individuals with moderate CVR presented higher rates of adherence to Mediterranean diet (p=0.036) when compared to low and high CVR score. Conclusions - In this cross-sectional study, naïve individuals presented a trend to higher adherence to Mediterranean diet. On the ART group, higher adherence to Mediterranean diet was found in individuals with moderate CVR score. We think that this might suggest that this group of patients adopt this diet only in the presence of metabolic alterations or perceived CVR. Prospective studies in HIV patients are required to determine the impact of adherence to Mediterranean diet on the reduction of CVR.

Do Editorial Policies Support Ethical Research? A Thematic Text Analysis of Author Instructions in Psychiatry Journals

Introduction: According to the Declaration of Helsinki and other guidelines, clinical studies should be approved by a research ethics committee and seek valid informed consent from the participants. Editors of medical journals are encouraged by the ICMJE and COPE to include requirements for these principles in the journal's instructions for authors. This study assessed the editorial policies of psychiatry journals regarding ethics review and informed consent. Methods and Findings: The information given on ethics review and informed consent and the mentioning of the ICMJE and COPE recommendations were assessed within author's instructions and online submission procedures of all 123 eligible psychiatry journals. While 54% and 58% of editorial policies required ethics review and informed consent, only 14% and 19% demanded the reporting of these issues in the manuscript. The TOP-10 psychiatry journals (ranked by impact factor) performed similarly in this regard. Conclusions: Only every second psychiatry journal adheres to the ICMJE's recommendation to inform authors about requirements for informed consent and ethics review. Furthermore, we argue that even the ICMJE's recommendations in this regard are insufficient, at least for ethically challenging clinical trials. At the same time, ideal scientific design sometimes even needs to be compromised for ethical reasons. We suggest that features of clinical studies that make them morally controversial, but not necessarily unethical, are analogous to methodological limitations and should thus be reported explicitly. Editorial policies as well as reporting guidelines such as CONSORT should be extended to support a meaningful reporting of ethical research.

Comunicação médico-doente e consentimento informado em Portugal

Introdução – O consentimento informado (CI) para a realização de procedimentos médicos é influenciado pela comunicação entre o médico e o doente, ainda que se desconheça o impacto de alguns dos determinantes da comunicação entre estes dois intervenientes. Objetivo – Identificar e analisar os determinantes da comunicação entre o médico e o doente que influenciam o dever ético de informar para obter um CI. Métodos – Pesquisaram-se artigos de investigação originais, escritos em Portugal entre janeiro de 2005 e março de 2015, nas bases de dados eletrónicas Google Académico, PubMed, B-ON e no Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal, utilizando as palavras-chave ‘consentimento informado’, ‘médico’ e ‘doente‘ ou ‘informed consent’, ‘doctor’ e ‘patient’. Resultados – Identificaram-se cinco artigos que obedeciam aos critérios de inclusão e verificou-se a existência de determinantes da comunicação na relação médico-doente que influenciam o CI livre e esclarecido. Conclusão – O conhecimento da importância dos determinantes da comunicação que influenciem o CI pode ajudar na interação médico-doente e no desenvolvimento de medidas para melhorar a qualidade da prestação de cuidados de saúde.

Rede de conservação on farm para fruteiras nativas da fitofisionomia floresta com araucária: levantamento de informações

Currently, the biodiversity is considered as a powerful food security strategy, ecological and economical for humanity. Brazil is one of the main centers of genetic diversity of native fruit in the world. However, little is known about most of these species. In southwestern Paraná region, this diversity can be found, however, due to human action to increase genetic erosion, it is losing genotypes with potential for use. Thus, the conservation of genetic resources is essential for reduction strategies for damage caused to the environment and the lack of tech-nical information to increase the use of them. This study aimed to obtain information for cre-ating on farm net conservation in four citties this region. This study was carried out in rural properties from Dois Vizinhos, Itapejara D’Oeste, Verê and São Jorge D'Oeste citties, Paraná State, Brazil. It was action plan was established with the rural communities through gathering information with agents considered key in the process, it seeking the greatest number of farm-ers who had their properties in the native fruits as pitanga, jabuticaba, uvaia, cereja-do-mato, guabiroba, guabiju, sete capote, goiaba serrana, araça amarelo e vermelho trees. Semi-structured questionnaire was applied, which concerned issues of presence, handling and use of Myrtaceae fruit trees on their properties and informed consent term. There was a survey of the number and native fruits present in each property. The characterization of each household in terms of diversity handled and used in native fruit was performed. It was realized the soil col-lect in 200 properties with the presence of at least some native fruit tree naturally occurring, in order to determine the preference of the species for the chemical characteristics of the soil. The four citties have native fruits trees in quantity and diversity for the creation of on farm net conservation, with farmers demonstrating knowledge of their role as guardians of this heritage of humanity.

Marcadores culturais específicos presentes em produções culturais surdas

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Paula Frassinetti para obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação – Especialização em Educação Especial

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.