Recours aux services de soutien formel par les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap

Les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap présentent davantage de sources de vulnérabilité que d’autres parents. Cette situation peut diminuer le temps disponible et altérer leur implication dans le programme de réadaptation de leur enfant. L’objectif de cette thèse doctorale est de déterminer les attentes et les besoins en services de soutien formel de ces parents, afin de leur proposer une aide adaptée à leurs conditions de vie, et ceci, au fur et à mesure que l’enfant grandit. D’abord, une étude de la portée des écrits scientifiques est menée dans le but de mieux cerner les connaissances existantes en lien avec le recours aux services de soutien par les parents immigrants (chapitre 1). Les vingt publications sélectionnées indiquent que l’aide pour trouver de l’information s’avère la plus requise, que ce soit au sujet de la condition de l’enfant, du fonctionnement sociosanitaire et éducatif du pays d’accueil, ou encore des services de soutien. En outre, la transmission de ces informations peut se compliquer en cas de non-maîtrise de la langue du pays d’accueil ou lorsque des interculturelles apparaissent entre les parents immigrants et les différents intervenants rencontrés. Quant au non-recours aux aides formelles, il semble principalement dû à l’inadéquation entre l’aide concrète et les attentes des parents, au soutien informel reçu, à la méconnaissance des opportunités d’obtenir des services d’aide destinés aux parents, ou encore à un épuisement non ressenti. Compte tenu du nombre restreint d’écrits scientifiques recensés, des entrevues semi-dirigées sont conduites auprès de 28 parents immigrants d’un enfant en situation de handicap dans la province du Québec (Canada) dans le cadre d’une recherche de plus grande envergure portant sur la communication avec les intervenants en petite enfance (chapitre 2). Le but de cette deuxième étude est de mieux saisir l’utilisation des services de soutien formel par les parents immigrants et les facteurs influençant leurs choix. Il faut préciser que les propos recueillis restent très centrés sur les services destinés à l’enfant. Le soutien pour recevoir des informations et l’accompagnement à la décision apparaissent comme les aides formelles les plus utilisées par les participants, suivies du soutien à l’éducation, de l’écoute active et de l’aide financière. Cinq facteurs semblent guider le recours au soutien formel qui est destiné aux parents, soit : (1) leur perception de la condition de leur enfant, (2) l’accès à l’information, (3) leurs stratégies et leur capacité d’agir, (4) l’implication du réseau informel, et (5) leur perception de leur besoin de services de soutien. Suite à ces résultats, de nouvelles entrevues semi-dirigées sont menées auprès de huit parents immigrants d’enfants d’âges différents à Montréal et à Québec. Cette démarche permet d’approfondir le thème du recours au soutien formel destiné aux parents, et ce, au fur et à mesure que l’enfant grandit (chapitre 3). Le guide d’entretien conçu pour cette étude met l’emphase sur les attentes et les besoins des parents immigrants afin d’atteindre un équilibre dans toutes les sphères de leur vie. Suite à une analyse thématique exploratoire du discours des parents et par l’application d’un modèle de stress et de coping, sept principales sources de stress sont mises en évidence : (1) le parcours migratoire, (2) la condition de l’enfant, (3) l’organisation sociosanitaire du pays d’accueil, (4) l’insertion professionnelle, (5) la relation de couple, (6) le réseau social, et (7) l’état de santé du parent. Afin de faire face à ces circonstances difficiles, les parents immigrants recourent principalement à de l’aide financière, du soutien pour obtenir des informations, de l’accompagnement à la décision, de l’aide en éducation et pour le transport. La satisfaction exprimée varie, notamment en raison des divergences entre les attentes et les services obtenus (soutien en éducation, écoute active, services de garde), ainsi qu’en termes de quantité d’aide reçue (soutien financier, informations, accompagnement à la décision). Un modèle théorique original est proposé afin d’illustrer le contexte parental en termes d’attentes, de besoins et de recours au soutien. Si certains moments de la vie de l’enfant peuvent entraîner un stress supplémentaire pour les parents (annonce du diagnostic, arrivée à l’école, transition à l’âge adulte), le parcours migratoire semble davantage expliquer le recours aux aides formelles.

Best practice principles for management of children with developmental coordination disorder (DCD) : results of a scoping review

Background. Developmental coordination disorder (DCD) is a prevalent health condition that is frequently unrecognized despite the substantial evidence that has accumulated regarding how it affects children’s health, education and skills.Most literature focuses on measurement of impairment and description of intervention approaches for individual children; little is known about the principles that should guide best practice and service delivery for children with DCD as a population. The purpose of this study was to identify these principles. Methods. A scoping review was used to ‘map’ the information available to inform intervention and service delivery. Scholarly and grey literature written in English was identified in six databases, using a combination of keywords (e.g. guidelines, management, models and DCD); a ‘snow-balling’ technique was also used in Canada and the UK to access clinical protocols used in publicly funded health care systems. Over 500 documents were screened: 31 met inclusion criteria as they outlined practice principles for children with DCD as a population. Data regarding best practices were independently extracted by two reviewers and then compared with achieve consistency and consensus. Results. Two over-arching themes emerged, with five principles: (1) Organizing services to efficiently meet the comprehensive needs of children (e.g. Increasing awareness of DCD and coordination; Implementing clearly defined pathways; Using a graduated/staged approach); (2) Working collaboratively to offer evidence-based services (e.g. Integration of child and family views; Evidence-based interventions fostering function, participation and prevention). Conclusion Numerous documents support each of the principles, reflecting agreement across studies about recommended organization of services.While these principles may apply to many populations of children with disabilities, this review highlights how essential these principles are in DCD. Researchers, managers, clinicians, community partners and families are encouraged to work together in designing, implementing and evaluating interventions that reflect these principles.

Social participation and interventions supporting teenagers and young adults living with developmental coordination disorder (DCD): results from a Scoping Review

Background: The impact of Developmental Coordination Disorder (DCD) on teenagers’ and young adults’ participation is not well documented. This article aims to synthesize the current knowledge on social participation, which is the performance of an individual in realizing his daily activities and social roles within its life environment. Strategies and interventions to support youths (15-25 years old) with DCD were also synthesized. Methods: A scoping review interrogating three databases and using ‘snowballing techniques’ was performed to identify both scientific and grey literature published between 2004 and 2014. Over 1000 documents were screened and 57 were read in full; 28 met inclusion criteria. A charting form based on 12 life habits described in the Disability Creation Process (DCP) and developed by two reviewers was used to extract data and report the results. Results: All life habits were reported to be affected for teenagers and young adults with DCD, with education and interpersonal relationships being the most frequently discussed. During adolescence and adulthood, new tasks and subsequent difficulties emerge, such as driving. Mental health difficulties emerged as a key theme. Few strategies and interventions were described to support social participation of youths with DCD. Conclusion: Many life habits are challenging for youths with DCD, but few evidence-based strategies and interventions have been designed to help them to increase their social participation.

Actividad física, imagen corporal y condiciones de vida. Un abordaje teórico desde los determinantes y la determinación social de la salud

El objetivo de este trabajo fue analizar la construcción social del conocimiento en Actividad física desde dos planteamientos teóricos de la salud centrando el análisis en la relación con la imagen corporal y las condiciones de vida. Se trata de un estudio teórico desde el análisis de contenido de corte narrativo de 98 artículos desarrollado en cinco etapas a través de: rastreo de documentos en bases de datos en el periodo 2000-2014, revisión de artículos, y análisis y hallazgos de significados, sentidos o contenidos. Como hallazgo importante se puede mencionar que en la literatura científica relacionada con la triada Actividad física-imagen corporal-condiciones de vida predomina la construcción del conocimiento a partir de modelos hegemónicos y dominantes que priorizan la intensidad, la frecuencia y el tiempo dedicado a la AF, la estandarización en la comparación de la apariencia física y la medición de elementos materiales en el modo de vivir de las personas, principalmente desde el abordaje de los determinantes sociales de la salud. Se concluye que es necesario revisar las poblaciones que incluyendo en los estudios al estar concentrados el conocimiento en solo unos grupos; así como se hace explícita la necesidad de revisar cuales son los aportes de la Educación Física y otras disciplinas (ciencias sociales) para una mayor comprensión teórica y práctica de la AF.

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Niveles de actividad física en los periodos de recreo de niños y adolescentes en un colegio distrital de Bogotá

Objetivo: determinar los niveles de actividad física (AF) de niños y adolescentes entre 10 y 17 años durante los periodos de recreo escolar en un colegio distrital de Bogotá. Método: estudio de corte transversal en un colegio distrital de la localidad de Puente Aranda en Bogotá. Fueron observados a través del sistema de observación de juego y de actividad en el tiempo libre en jóvenes (SOPLAY) los niveles y tipos de AF de niños y adolescentes en los periodos de recreo durante tres semanas, utilizando una condición de observación diferente para cada semana. Adicionalmente, las condiciones del contexto de las áreas recreo deportivas fueron evaluadas. Resultados: las prevalencias de escolares sedentarios fueron de 52,4 %, 77,3 % y 64,9 % durante la 1ª, 2ª y 3ª semana respectivamente. El sexo femenino fue más sedentario con el masculino (57 %, 82 % y 73 % vs 45 %, 70 % y 54 %) para cada semana observada. Se obtuvieron diferencias significativas (p<0,05) en los niveles de AF de los escolares. Conclusión: niños y adolescentes presentan elevadas prevalencias de sedentarismo siendo las actividades más frecuentes estar sentado, de pie o acostado durante los periodos de recreo. El sexo masculino mostró porcentajes superiores de participación en AF moderadas vigorosas. Las áreas recreo deportivas no contaban con condiciones del contexto relacionadas con disponibilidad de equipamiento para realizar AF ni existencia de actividades organizadas. Son necesarios programas e intervenciones eficaces que promuevan la AF en niños y adolescentes durante el recreo de la jornada escolar.

Imaginarios sociales de adolescentes y docentes en torno al cuerpo, la corporalidad y la actividad física. Estudio cualitativo en un colegio de Bogotá, 2014-2015.

Problema. Esta investigación se aproxima al entorno escolar con el propósito de avanzar en la comprensión de los imaginarios de los adolescentes y docentes en torno al cuerpo, la corporalidad y la AF, como un elemento relevante en el diseño de programas y planes efectivos para fomento de la práctica de AF. Objetivo. Analizar los imaginarios sociales de docentes y adolescentes en torno a los conceptos de cuerpo, corporalidad y AF. Métodos. Investigación de corte cualitativo, descriptivo e interpretativo. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas a docentes y a estudiantes entre los 12 y 18 años de un colegio público de Bogotá. Se realizó análisis de contenido. Se compararon los resultados de estudiantes por grupos de edades y género. Resultados. Docentes y estudiantes definen el cuerpo a partir de las características biológicas, las diferencias sexuales y las funciones vitales. La definición de corporalidad en los estudiantes se encuentra ligada con la imagen y la apariencia física; los docentes la entienden como la posibilidad de interactuar con el entorno y como la materialización de la existencia. La AF en los estudiantes se asocia con la práctica de ejercicio y deporte, en los docentes se comprende como una práctica de autocuidado que permite el mantenimiento de la salud. Conclusiones. Para promover la AF tempranamente como una experiencia vital es necesario intervenir los espacios escolares. Hay que vincular al cuerpo a los procesos formativos con el propósito de desarrollar la autonomía corporal, este aspecto implica cambios en los currículos.

Prevalencia de morbilidad osteomuscular en una empresa de servicios de seguridad electrónica en Bogotá, 2013

Introducción: actualmente los trastornos músculo esqueléticos (TME) han sido reconocidos como la principal causa de morbilidad en el trabajo, dado el porcentaje de ausentismo laboral que representa, generando reducción en la productividad de las industrias. Una visión general de la prevalencia en TME puede conducir a métodos de prevención de morbilidad adecuados para cada tipo de proceso, y así proporcionar un ambiente más seguro y confortable. Objetivo: determinar la prevalencia de síntomas osteomusculares y su relación con factores individuales y laborales en personal de una empresa dedicada a prestar servicio de seguridad electrónica en Bogotá, en el 2013. Métodos: estudio de corte transversal, desarrollado a partir de fuentes de datos secundarios de una población de 199 trabajadores, con información sociodemográfica y síntomas osteomusculares en los distintos roles laborales (administrativo, soporte y de campo) de una empresa de servicios en seguridad electrónica. Se usaron métodos estadísticos para el cálculo de proporciones, se estimaron las prevalencias osteomusculares globales, realizando comparaciones por rol laboral. La revisión de la asociación entre factores sociodemográficos y laborales con síntomas de TME se hizo a través de la prueba Chi2 de asociación o prueba exacta de Fisher. Resultados: Los segmentos que mostraron la mayor frecuencia en morbilidad de TME fueron espalda, cuello, muñecas y manos. Se encontró asociación entre dolor de hombros y brazos con la edad, OR=0,54 (IC95%=0,30-0,95) y tiempo en el cargo, OR=1,855(IC 95%=1,043-3,297); entre dolor de cuello y edad OR=0,50 (IC95%=0,27-0,90) y entre dolor de muñecas y/o manos con tiempo en el cargo, OR=1,827(IC 95%=1,032-3,235). Conclusión: Se presenta morbilidad por TME en varios segmentos, derivados de factores (individuales y laborales), ratificando la importancia de hacer intervenciones integrales de control de riesgos para su prevención.

A Experiência de dor no doente oncológico com doença avançada

Introdução: O pós-parto abrange o processo de transição para a parentalidade, considerado um dos principais momentos de transição ao longo da vida, responsável por mudanças a vários níveis, nomeadamente individual, conjugal, familiar e social, implicando gestão de novos sentimentos, comportamentos e preocupações com o(a) próprio(a) e com o(s), filho(s) (Kaitz, 2007; Mendes, 2009). Esta revisão integrativa da literatura foca-se nas preocupações da figura materna da díade parental no período pós-parto. Objetivos: Analisar os estudos de investigação acerca da temática das preocupações maternas no pós-parto nas sociedades contemporâneas. Metodologia: Revisão integrativa da literatura centrada na temática “preocupações maternas no pós-parto”. Utilizouse o motor de busca EBSCOhost, com acesso às bases de dados científicos: CINAHL® Complete; MEDLINE Complete; Cochrane Database of Systematic Reviews; Cochrane Methodology Register; e ainda a base de dados SCIELO ”. Obtiveramse 17 publicações científicas com a utilização do Boolean search operators “AND”, para os descritores MeSH pósparto/“ postpartum” e nascimento/“childbirth” e como tema principal “preocupações maternas”/“maternal concerns”, com disponibilidade para aceder ao texto completo, com data de publicação entre o período de Janeiro 2000 e Dezembro 2015. Resultados: Os resultados da revisão integrativa da literatura acerca da temática das preocupações maternas que pretendeu responder à questão - Quais as preocupações maternas durante o pós-parto nas sociedades contemporâneas? - agruparam-se em 5 áreas: preocupações maternas e o cuidar do recém-nascido; preocupações maternas e recuperação funcional; preocupações maternas e transição para a parentalidade; preocupações maternas e relacionamento conjugal; e preocupações maternas intergeracionais. Conclusões: Da revisão dos artigos selecionados verificou-se que as preocupações maternas refletem as necessidades das mães, no período de transição de pós-parto, assim como, as assinaladas alterações no assumir de novos papéis e da redefinição/reorganização nas responsabilidades, no seio da díade parental/família e deste modo, espelham uma área de interesse no âmbito dos cuidados à mulher/casal e família após o nascimento de um filho, de onde as intervenções de enfermagem especializada em saúde materna e obstetrícia são relevantes na avaliação da transição saudável no contexto do pós-parto, quer na vertente materna, quer na díade parental e no cuidar do recém-nascido. Palavras-chave: pós-parto; preocupações maternas; recém-nascido; nascimento Referências bibliográficas: Kaitz, M. (2007). Maternal concerns during early parenthood. Child: Care, Health and Development, 33(6), 720-727. Lugina, H., Christensson, K., Massawe, S., Nystrom, L., & Lindmark, G. (2001). Change in maternal concerns during the 6 weeks postpartum period: A study of primiparous mothers in Dar es Salaam, Tanzania. Journal of Midwifery & Women’s Health, 46(4), 248-257. doi: 10.1016/S1526-9523(01)00133-7 Lugina, H., Nyström, L., Christensson, K., & Lindmark, G. (2004). Assessing mothers’ concerns in the postpartum period: Methodological issues. Journal of Advanced Nursing, 48(3), 279-290. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03197.x Mendes, I. M. (2009). Ajustamento materno e paterno: Experiências vivenciadas pelos pais no pós-parto. Coimbra, Portugal: Mar da Palavra. * Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Unidade Científico-Pedagógica de Enfermagem de Saúde Materna e Obstetrícia [ana@esenfc.pt] ** Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Enfermagem de Saúde Materna, Obstetrícia e Ginecologia, Professora C

Postpartum Depression: Is it a condition affecting the mother-infant interaction and the development of the child across the first year of life?

Noting that maternal depression is common during a baby's first year, this study examined the interaction of depressed and non-depressed mother-child dyads. A sample of 26 first-time mothers with postpartum depression at the third month after birth and their 3-month-old infants was compared to a sample of 25 first-time mothers with no postpartum depression at the third month after birth and their 3-month-old infants. The observations were repeated at 6 months and again at 12 months postpartum. The samples were compared for differences in mother interaction behavior, mother's infant care, mother's concern with the baby, infant behavioral difficulties, infant mental and motor development, and infant behavior with the observer. Among the findings are the following: (1) depressed mothers' interaction behavior and care of their infants are less adequate than the non-depressed mothers' interaction behavior and care of their infants at 3, 6, and 12 months postpartum; (2) infants' interaction behaviors during feeding and face-to-face interaction with depressed mothers are less adequate than infants' interactions with non-depressed mothers at 3, 6, and 12 months postpartum; (3) mother-infant interactions are less adequate in the depressed mother dyads than the non-depressed dyads at 3, 6, and 12 months postpartum; (4) depressed mothers are less concerned about their infants than non-depressed mothers at 3, 6, and 12 months postpartum; (5) infants of depressed mothers have more behavioral difficulties at 3, 6, and 12 months postpartum than infants of non-depressed mothers; (6) infants of depressed mothers had lower mental and motor development rates at 6 and 12 months postpartum than infants of non-depressed mothers; and (7) infants of non-depressed mothers behaved in a more positive way with the observer than the infants of depressed mothers. (AS)

Accidental intoxication of the infant-juvenile population in households: profiles of emergency care

OBJECTIVE Analyzing profiles of intoxication and accidental poisoning of infant-juvenile population (0-24 years) in the household, treated at a reference facility for Emergency and Primary Care, during the year 2013. METHOD A descriptive, cross-sectional study. Data were analyzed using Epi-Info, by way of simple and bivariate analyzes. The project was approved by the Research Ethics Committee (protocol 405.578). RESULTS There were 45 intoxications, with a prevalence of males (60.0%), aged 1-4 years (71.1%). Among children under one, there was a higher frequency of pesticide poisoning (66.6%), between the ages of 1-4 by cleaning products (34.4%), and between 5-9 years of age by pharmacological substances (66.6%). The primary assistance was provided only at health institutions, with hospital admissions in 24.4% of the cases. CONCLUSION The importance of prevention through legislation is evident, in order to ensure greater safety in packaging of various products, and community awareness to eliminate risks in the household environment.

Fecal coliform contamination in child day care environments in Houston, Texas

Outbreaks of diarrhea are common among children in day care centers (DCC). Enteropathogens associated with these outbreaks are spread by the fecal-oral route through contaminated hands or environmental objects. This prospective study was undertaken to determine the prevalence of fecal coliform (FC) contamination in the DCC environment. Ten rooms in 6 DCC housing 121 children $<$2 years of age were studied for 13 weeks. Inanimate objects (1275), toy balls (724), and hands (954) were cultured 1-3 times per week. FC contamination was common during each week of study and was significantly (p $<$ 0.05) greater for objects, toy balls, and hands of children in toddler compared to infant rooms. In 5 rooms in which clothes were worn over diapers, there was a significantly lower prevalence of FC of toy balls (p $<$ 0.005), inanimate objects (p $<$ 0.05), and hands of children (p $<$ 0.001) and caregivers (p $<$ 0.05) when compared to rooms in which overclothes were not worn. Occurrence of diarrhea was significantly associated with increased contamination of caregivers' and children's hands. Using plasmid analysis of trimethoprim (TMP)-resistant Escherichia coli, stool and environmental isolates from individual DCC rooms had the same plasmid patterns, which were unique to each center. In summary, FC of environmental isolates and hands of children and caregivers in DCC is common; toy balls can serve as sentinels of contamination; FC can be significantly decreased by use of clothes worn over diapers; and plasmid analysis of E. coli strains showed the same patterns from stool and environmental isolates. ^

Licensing standards for infant and toddler day care centers : effective January 1, 1978.

"Regulation 5.13A."

Oral findings and dental care in a patient with myelomeningocele: case report of a 3-year-old child

Myelomeningocele (MMC) is a congenital malformation of the neural tube that occurs in the first weeks of pregnancy. This malformation refers to the caudal non-closure of the neural tube and neural tissue exposure, which lead to neurological problems, such as hydrocephalus, motor disability, genitourinary tract and skeletal abnormalities and mental retardation. Patients with MMC have an acknowledged predisposition to latex allergy and are usually at a high caries risk and activity due to poor oral hygiene, fermentable carbon hydrate-rich diet and prolonged use of sugar-containing medications. This paper addresses the common oral findings in pediatric patients with MMC, discusses the strategies and precautions to deal with these individuals and reports the dental care to a young child diagnosed with this condition.