Servicio de Promoción para la Autonomía Personal en FUNDOWN (Murcia)

La Fundación privada FUNDOWN, de Murcia, puso en marcha un programa específico dirigido a promover la autonomía personal y social de las personas con discapacidad intelectual para edades a partir de los 15 años; es decir, cuando abandonan en su mayoría la etapa escolar. Se llama Servicio de Promoción para la Autonomía Personal (SEPAP). Se enmarca dentro del concepto de “Escuela de Vida”, como referente ideológico de los servicios que presta la Fundación a sus usuarios. El artículo describe con detalle la atención multidimensional que presta para alcanzar una mejora de la calidad de vida y que ésta sea una vida independiente y plena, tanto en las relaciones personales, como en la intimidad de la persona; plenamente integrada, tanto en el trabajo como en el ocio; en los derechos como en las obligaciones; hasta convertirse, como dice la ley de la Promoción de la Autonomía Personal, en ciudadanos plenos. Describe detalladamente las distintas fases y programas de que consta el Servicio.

Intervención sobre la conducta: prevención, anticipación y límites

Uno de los factores que más dificultan la integración de los niños con síndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la dinámica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensión en profesores y compañeros. Por eso es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad, para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Un estudio riguroso de los posibles antecedentes que están provocando el comportamiento del niño nos proporcionará valiosas ideas para realizar una intervención efectiva.

Discapacidad intelectual y Neurociencia

Ante el peligro de que la neurociencia sea vista y cuestionada como nueva herramienta al servicio del poder para marginar más sutilmente a la discapacidad intelectual, el autor analiza una reciente publicación de Altermark que parece acusar a la neurociencia de deslizarse en esa dirección. El artículo expone los fines, métodos y logros de la moderna neurociencia en el ámbito de la discapacidad intelectual, y defiende su extraordinaria aportación a la sociedad en general y a las personas con dicha condición en particular.

Neurociencia, discapacidad intelectual y biopolítica

El autor explica el concepto de biopolítica, introducido por Foucault, como el conjunto de estrategias de poder que desarrolla el Estado para ejercer un control exhaustivo sobre la vida. Considera que la conducta anormal y/o patológica es en buena medida un producto social y un instrumento de poder, y que el poder utiliza la biopolítica para controlar la felicidad de la gente. No puede negarse que la discapacidad intelectual es un trastorno biológico multifactorial. Lo importante no es el trastorno sino lo que hacemos con la persona que viene a este mundo con él: y aquí sí que intervienen, y mucho, las ideologías, las creencias, los prejuicios y demás artefactos sociales. Pero no es lícito introducir sospechas sobre la neurociencia “a priori” cuando ésta aborda la realidad de la discapacidad. Y por eso, desde la Bioética debemos estar atentos a qué Bioderecho se promulga y de qué manera tratan nuestras autoridades a estas personas (Biopolítica). La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad es un magnífico ejemplo de cuanto el autor expone, porque detrás de ella hay una profunda reflexión bioética, un adecuado ejercicio biopolítico que finalmente fraguaron en un valioso instrumento jurídico.

Neurociencia y repercusión biopolítica del conocimiento sobre la discapacidad intelectual

La neurociencia requiere un escenario multidisciplinar con planteamientos y puntos de vista filosóficos, sociológicos, psiquiátricos, psicólogos, políticos, o biológicos: cada uno de ellos con una mirada complementaria y necesaria para abordar la relación entre mente, cerebro, y comportamiento humano. Ciertamente, los científicos no deben dejarse influir por objetivos de tipo político o cultural que nada tiene que ver con la esencia de nuestra profesión. La neurociencia nos provee de información que nos hace conscientes de nuestros sesgos subjetivos y nos permite estar alerta frente a nuestros miedos y a cómo éstos condicionan nuestra conducta y nuestra toma de decisiones. Es decir, nos permite luchar contra los estereotipos, y mejorar la aceptación social de la diversidad funcional.

El educador en el aula, un valor añadido a la inclusión educativa: el aula itinerante

La inclusión educativa se ve cuestionada, por la dificultad que los maestros encuentran al tener que gestionar diferentes niveles, capacidades y objetivos educativos dentro del aula ordinaria. Se va a exponer una experiencia que se lleva a cabo en Cataluña en el marco de la educación inclusiva. El objetivo es potenciar las capacidades del alumno con NEE, poniendo énfasis en superar “las barreras para la participación y el aprendizaje” con el fin de favorecer la participación en un entorno ecológico, favoreciendo que sean los recursos los que se aproximen al alumno y los que capaciten al conjunto de agentes educativos implicados. Se desarrolla con la intervención de un profesional especializado como mediador del proceso inclusivo trabajando dentro del aula, el “Aula Itinerante”. Los principios sobre los que se sustenta el trabajo del especialista tienen que ver con capacitar al sistema trabajando a tres niveles: los docentes, el grupo clase y el alumno con NEE, facilitando que la institución educativa se enriquezca de la experiencia. La intervención en el aula facilita ofrecer estrategias a los docentes; la vivencia de diversidad a los compañeros; y la posibilidad, al alumno con NEE, de facilitar su desarrollo global y su calidad de vida.

Neurodiversidad, discapacidad e inteligencias múltiples

El autor rechaza la idea de sustituir el término de discapacidad por el de diversidad funcional, o el de discapacidad intelectual por el de neurodiversidad. Diversidad funcional y neurodiversidad son propiedades que definen a todo ser humano. Discapacidad intelectual, en cambio, queda definida por las limitaciones en las funciones cognitivas y conductas adaptativas que condicionan el funcionamiento en la vida diaria. En el desarrollo del cerebro humano se aprecian dos líneas fundamentales: la que es común a todos los individuos y define su condición humana, y la que es particular a cada uno y define sus cualidades personales e inteligencias múltiples. La neurociencia nos permite detectar y analizar los fallos en el desarrollo de estas dos líneas, que son el origen de la discapacidad intelectual, para poder elaborar los apoyos necesarios.

Terapia Ocupacional Pediátrica

El artículo muestra la naturaleza y las actividades propias de la Terapia Ocupacional, y especifica sus posibilidades para promover el desarrollo global de los niños con Síndrome de Down, de modo que alcancen un nivel óptimo de funcionamiento en el hogar, la escuela y el juego o, lo que es lo mismo, logrando así un nivel de autonomía e independencia. Describe el procesamiento e integración sensorial, es decir, su capacidad para organizar e integrar los estímulos sensoriales, aplicándolos a las actividades de la vida diaria.

Asistente personal: orientaciones y buenas prácticas

Este documento propone un perfil profesional que va ganando peso en las entidades del sector, y que se está adoptando poco a poco en las asociaciones: la figura de asistente personal para programas y servicios de vida independiente. En la publicación se detallan aquellas competencias, funciones y recursos que este profesional debe gestionar para impulsar el bienestar, la autonomía y la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down con las que trabaje.

Desarrollo de la agilidad mental: el razonamiento y el pensamiento crítico a través del lenguaje oral y escrito

A lo largo del curso 2015-2016 se llevó a cabo un proyecto con jóvenes adultos con síndrome de Down (entre 17 y 25 años), con el fin de promover el desarrollo de un mayor pensamiento crítico, mejorar el razonamiento, y dotarles de una mayor agilidad mental, apoyándose específicamente en el lenguaje oral y escrito. Los resultados han sido muy satisfactorios, con gran motivación y disposición de los participantes y sus familias, apoyándose únicamente en materiales totalmente caseros e individuales.

Respirar por la boca: consecuencias, prevención y tratamiento. Tips inclusivos para padres sobre el cuidado y el tratamiento de niños y no tan niños

Este libro profundiza, de una manera simple y sencilla, la mirada de los padres hacia sus hijos. ¿Cómo y cuándo duermen?. ¿Cuándo y qué comen?. ¿A qué juegan?. Son algunos interrogantes que se analizan a través de la lectura, para lograr evacuar dudas y consultas habituales. Narrado desde la mirada de una madre y, a su vez, profesional en la rehabilitación respiratoria, crea una conexión inmediata con la rutina de nuestros niños al tener como hilo fundamental la respiración. Con la certeza de que "el aire es el escultor del cuerpo y el combustible del cerebro", algo tan básico como es el acto de respirar condicionará a nuestros hijos en su desarrollo físico y emocional. Es así como cobra particular protagonismo la respiración bucal. A lo largo de esta obra se reconocerán los malos hábitos que, sin querer, incorporamos en nuestra rutina, sus consecuencias y los recursos para enderezarlos y tratarlos. Al reconocer como usuales las situaciones planteadas, en especial por causa de la respiración bucal, nos sentiremos protagonistas, tornándose en una grata lectura.

Programa de educación en valores: orientaciones didácticas

Este Programa nace como una nueva herramienta para proporcionar a las personas con síndrome de Down capacidades y destrezas que les permitan desenvolverse en todos los ámbitos a lo largo de su vida: laboral, personal, social y cultural. Se vincula así la educación en valores con el fomento de la vida independiente, considerando éstos como determinantes en el comportamiento de las personas en diferentes contextos. Se presentan bajo este programa dos publicaciones: un libro de orientaciones didácticas (dirigido a los profesionales de las asociaciones) y un cuaderno para el alumno (para que los jóvenes con síndrome de Down trabajen las actividades en el aula). En ellas se plantean una serie de actividades para el fomento de la comunicación, la habilidad lectora y la creatividad. Estas ‘Orientaciones didácticas’ proponen diferentes acciones para mejorar la comprensión lectora y facilitar las conversaciones en torno a valores como la amistad, la cooperación y la solidaridad, entre otros.

Programa de educación en valores: cuaderno para el alumno

Este Programa nace como una nueva herramienta para proporcionar a las personas con síndrome de Down capacidades y destrezas que les permitan desenvolverse en todos los ámbitos a lo largo de su vida: laboral, personal, social y cultural. Se vincula así la educación en valores con el fomento de la vida independiente, considerando éstos como determinantes en el comportamiento de las personas en diferentes contextos. Se presentan bajo este programa dos publicaciones: un libro de orientaciones didácticas (dirigido a los profesionales de las asociaciones) y un cuaderno para el alumno (para que los jóvenes con síndrome de Down trabajen las actividades en el aula). En ellas se plantean una serie de actividades para el fomento de la comunicación, la habilidad lectora y la creatividad. Este ‘Cuaderno para el alumno’ consta de 16 unidades didácticas en forma de “escenas teatrales”, en las que cada escena se vincula con unos valores determinados. En ellas, los protagonistas deben enfrentarse a diversas situaciones cotidianas en las que poner en práctica dichos valores y tomar decisiones.

Duelo y discapacidad

Las personas con discapacidad intelectual atraviesan situaciones de duelo por pérdidas de todo tipo, siendo la más grave y dolorosa la que corresponde a un ser querido. Durante mucho tiempo se ha procurado mantenerles apartados de este tipo de realidades bajo un manto sobre-protector para evitar su sufrimiento. Pero, las personas con discapacidad, si reciben los apoyos necesarios, son capaces de afrontar y elaborar una situación dolorosa y, como el resto de la población, salir fortalecidas de la experiencia. El presente artículo define el duelo y sus procesos, plantea cómo se representa la muerte la persona con discapacidad intelectual y define qué es un duelo normal y un duelo patológico. Por último, se reflexiona sobre cuál sería la actitud adecuada del familiar o cuidador ante una pérdida inminente o ya sucedida para ayudar a la persona con discapacidad a elaborar adecuadamente el duelo y proporcionarle los apoyos necesarios.