Estudi sobre la utilitat d'una intervenció de pacient expert en pacients amb lesions per cremades

Les lesions per cremades comporten conseqüències a nivell físic, psicològic i social. Les intervencions psicosocials per aquests pacients estan valorades de forma positiva però manquen estudis fets a l’Estat Espanyol. Les intervencions de pacient expert estan donant resultats positius en moltes patologies cròniques però no n’existeix cap per aquest tipus de lesions cròniques. L’objectiu d’aquest estudi és comprendre la utilitat d’una intervenció de pacient expert a pacients d’entre 18 i 30 anys que han patit lesions per cremades recentment. Es realitzaran 9 sessions de pacient expert des de la perspectiva bio-psicosocial. El grup focal serà un grup de 8-10 pacients de 18 a 30 anys amb un mínim del 15% de superfície corporal cremada de grau 2n profund o 3r, residents a Barcelona o rodalies. Les dades s’analitzaran per mètode mixt amb enfocament dominant qualitatiu. La recollida de dades s’obtindrà d’entrevistes, testos i anotacions realitzades prèvia a la primera sessió, al finalitzar les 9 sessions i als 6 mesos de la última sessió. Les limitacions de l’estudi són: el risc de pèrdua dels membres del grup focal a causa del retorn a la vida laboral i l’heterogeneïtat del grup en la fase d’acceptació, principis i valors personals que podrien desviar els resultats.

A case study of landslides and coping strategies in two villages of central-eastern Nepal

Landslides are an increasing problem in Nepal's Middle Hills due to both natural and human phenomena: mainly increasingly intense monsoon rains and a boom in rural road construction. This problem has largely been neglected due to underreporting of losses and the dispersed nature of landslides. Understanding how populations cope with landslides is a first step toward developing more effective landslide risk management programs. The present research focuses on two villages in Central-Eastern Nepal, both affected by active landslides but with different coping strategies. Research methods are interdisciplinary, based on a geological assessment of landslide risk and a socio-economic study of the villages using household questionnaires, focus group discussions and transect walks. Community risk maps are compared with geological landslide risk maps to better understand and communicate community risk perceptions, priorities and coping strategies. A modified typology of coping strategies is presented, based on previous work by Burton, Kates, and White (1993) that is useful for decision-makers for designing more effective programs for landslide mitigation. Main findings underscore that coping strategies, mainly seeking external assistance and outmigration, are closely linked to access to resources, ethnicity/social status and levels of community organization. Conclusions include the importance of investing in organizational skills, while building on local knowledge about landslide mitigation for reducing landslide risk. There is great potential to increase coping strategies by incorporating skills training on landslide mitigation in existing agricultural outreach and community forest user group training.

Research into the information referents of deaf signers

La sociedad de la información está ampliando los referentes informativos de las personas sordas signantes (usuarias de una lengua de signos). Con el objetivo de explorar las vías más utilizadas para acceder a la actualidad periodística por parte del colectivo mencionado, este artículo resume una investigación cuantitativa realizada con una encuesta a 138 personas Sordas: 69 en España y 69 en EE.UU. El trabajo se complementa cualitativamente con un focus group en la Gallaudet University de Washington, en American Sign Language (ASL), y con la observación de tres conferencias-magazines en Barcelona, para participantes sordos, en Lengua de Signos Catalana (LSC).

Identifying the unmet health needs of patients with congenital hypogonadotropic hypogonadism using a web-based needs assessment: implications for online interventions and peer-to-peer support.

BACKGROUND: Patients with rare diseases such as congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) are dispersed, often challenged to find specialized care and face other health disparities. The internet has the potential to reach a wide audience of rare disease patients and can help connect patients and specialists. Therefore, this study aimed to: (i) determine if web-based platforms could be effectively used to conduct an online needs assessment of dispersed CHH patients; (ii) identify the unmet health and informational needs of CHH patients and (iii) assess patient acceptability regarding patient-centered, web-based interventions to bridge shortfalls in care. METHODS: A sequential mixed-methods design was used: first, an online survey was conducted to evaluate health promoting behavior and identify unmet health and informational needs of CHH men. Subsequently, patient focus groups were held to explore specific patient-identified targets for care and to examine the acceptability of possible online interventions. Descriptive statistics and thematic qualitative analyses were used. RESULTS: 105 male participants completed the online survey (mean age 37 ± 11, range 19-66 years) representing a spectrum of patients across a broad socioeconomic range and all but one subject had adequate healthcare literacy. The survey revealed periods of non-adherence to treatment (34/93, 37%) and gaps in healthcare (36/87, 41%) exceeding one year. Patient focus groups identified lasting psychological effects related to feelings of isolation, shame and body-image concerns. Survey respondents were active internet users, nearly all had sought CHH information online (101/105, 96%), and they rated the internet, healthcare providers, and online community as equally important CHH information sources. Focus group participants were overwhelmingly positive regarding online interventions/support with links to reach expert healthcare providers and for peer-to-peer support. CONCLUSION: The web-based needs assessment was an effective way to reach dispersed CHH patients. These individuals often have long gaps in care and struggle with the psychosocial sequelae of CHH. They are highly motivated internet users seeking information and tapping into online communities and are receptive to novel web-based interventions addressing their unmet needs.

La felicidad en el trabajo médico: Subjetividad del cambio organizacional en una muestra Iberoamericana

La reorganización empresarial de los servicios sanitarios ha generado notables cambios en las condiciones de trabajo de los profesionales de la medicina. Objetivo: profundizar sobre influencia de las nuevas condiciones de trabajo en el bienestar laboral y en la salud ocupacional de los profesionales de la medicina. Participaron (voluntariamente) 281 profesionales de la medicina de hospitales de España (47,7%) y de América Latina (52,3%), a quienes se accedió mediante un muestreo de conveniencia, intencional y estratificado por sexo (55,4% hombres y 44,6% mujeres), edad (X= 43,16 años, SD=11,19) y antigüedad en la profesión (X=16,51 años, SD=10,85). Para ello, se articuló un diseño mixto que combinó tanto metodología cualitativa (entrevistas en profundidad y focus group – análisis de contenido temático inspirado en grounded theory) como cuantitativa (cuestionarios de QCT y QBLG de Blanch y cols. – estadística inferencial), lo que permitió por una parte evaluar aspectos cuantificables del bienestar laboral del colectivo médico en el marco de sus nuevas condiciones de trabajo, y, por otra, analizar y profundizar en aspectos cualitativos relevantes de la dimensión subjetiva de esta experiencia laboral. Los resultados evidenciaron una valoración moderadamente positiva de las condiciones de trabajo y del bienestar laboral - mayor en los participantes de América Latina-, contrapesada por sentimientos y percepciones ambivalentes hacia el contexto y la propia experiencia laboral. Además, aunque en el factor bienestar laboral general los resultados solo arrojan una diferencia tendencial entre los grupos iberoamericano y español, los resultados cualitativos arrojan una diferencia clara en la valoración subjetiva del profesional en cuanto al devenir del cambio organizacional, siendo a mejor en el primer grupo y a peor en el español. El abordaje mixto ha permitido fortalecer y ahondar más en los vericuetos del Bienestar laboral, sin embargo, sería preciso integrar variables culturales y de la organización sanitaria de ambos grupos estudiados. Palabras clave Bienestar laboral, calidad de vida laboral, condiciones de trabajo, organización saludable, personal médico, riesgo psicosocial.

A methodological approach to identify teacher's ICT competencies in online learning environments in Higher Education

Aquest article pretén descriure el procés metodològic d'identificació i mesurament de les competències TIC dels professors i com a formadors en les TIC en un entorn d'aprenentatge en línia en l'Educació Superior portat a terme en el marc del Projecte Europeu Elene-TLC.La revisió de la recerca en les competències en línia del professor demostra que, en primer lloc, el mètode més utilitzat per a identificar aquestes competències és el focus group. En segon lloc, la tècnica Delphi és la tècnica més utilitzada per reunir el consens d'experts sobre quines són les competències principals per al professor en línia entre els que s'indiquen.La proposta metodològica descrita en aquest document consisteix en la creació de 7 grups de discussió en línia, l'objectiu dels quals era identificar les competències formatives dels professors en línia i les dels professos en línia. La llista de competències obtingudes posteriorment es va oferir als experts europeus que participaven en l'aplicació de la tècnica Delphi. A aquests experts se'ls va demanar que ordenessin les competències d'acord amb el seu grau d'importància.Els resultats mostren que els grups de discussió en línia i el mètode Delphi són les metodologies apropiades per a identificar les competències TIC dels professors universitaris en els entorns d'aprenentatge en línia.

Mobile Phones, Restrictions and Discontinuities

By means of a qualitative approach I bring insights on the relationship older people (60+) have with mobile communication in a low income district of Lima (Peru). The case study I conducted in September 2013 included interviews and one focus group with 20 inhabitants of San Juan de Miraflores district. The user/non-user dichotomous classification turned out to be too narrow in this context. While some participants reported a common, bidirectional use of the device, restrictions and discontinuities played a role. Some described an asymmetric use of the mobile phone, as they used it exclusively for receiving calls, while never making outgoing calls. Others described discontinuities in ownership, which was the case when their mobile was stolen and they could not replace it immediately. My initial hypothesis is that such restrictions are related to income, skills and age.

Käyttäjäkeskeinen kustomointityökalun prototypointi

Käyttäjäkeskeinen ohjelmistokehityson nimensä mukaisesti käyttäjän tarpeista ja vaatimuksista lähtevä ohjelmistojen kehittämistapa. Tällä tavoin halutaan saada selville, millaisia vaikutusmahdollisuuksia hän haluaa. Työ käsittelee tähän perustuvaa toteutusta, jolla käyttäjät voivat toteuttaa eksplisiittistä personointia eli toisin sanoen voivat muokataitse omaa henkilökohtaista tietoaan. Käyttäjille tarjotaan mahdollisuus vaikuttaa tapauskohtaisesti, kuinka hän käyttää personointitietojaan. Työssä luodaan avoimen lähdekoodin väliohjelmistoalustalle (MUPE) personointitiedon kustomointityökalu ja sitä hyödyntävät havainnollistavat palvelut. Tämän pohjana on aikaisemmin suoritettu informaation keruu. Naiden toteutuksien avulla on luotu käyttötapausesimerkkejä, joista voidaan havaita erilaisten personointitietojen käytön vaikutukset käyttäjän kannalta. Työkalun ja havainnollistavien palvelujen avulla luodut esimerkit tarjoavat hyvän ja kestävän pohjan sekä kustomointityökalun että käyttötapausesimerkkien laajentamiselle. Naita esimerkkejä voidaan myös jo suoraan soveltaa todellisissa käyttäjäkeskeisissä kenttätutkimuksissa.

Aineettoman talouden tuomat haasteet päätöksentekoa tukevalle mittaamiselle

Pro gradu tutkielman tavoitteena on kuvata informaatiotalouden aikakauden tuomia haasteita päätöksentekoa tukevalla mittaamiselle. Keskeisenä tavoitteena tutkimuksessa oli hahmottaa millaisia haasteita aineeton talous, liiketoimintaympäristön muutokset ja kiristyvä kilpailu tuovat yrityksen päätöksentekoa tukevalle mittaamiselle. Samalla yritettiin luoda käsitys siitä millainen merkitys aineettomilla asioilla on nykypäivän yrityksille. Tutkimuksen empiirinen osuus tehtiin keväällä 2006 suomalaisille logistiikka-alan yrityksille. Tutkimus toteutettiin www- lomakehaastatteluna, johon vastasi lähes 130 alan päätöksentekijää. Tutkimuksen eri hypoteeseja testattiin tilastollisilla menetelmillä. Hypoteesit vahvistavat kirjallisuudesta löytyneet havainnot siitä, että aineettomat asiat ovat yrityksille tärkeitä. Haasteena yrityksillä on aineettomien mittareiden ja asioiden käyttö päätöksenteon tukena. Lähes kaikki tutkimukseen vastanneet olivat kehittäneet viime aikoina mittaamistaan ja pitivät aineettomia asioita tärkeinä. Samaan aikaan päätöksentekoa tukena oli edelleen vahvasti taloudellinen informaatio, vaikka yksilötasolla aineettomat asiat nähtiin vahvimpina lisäarvon tuottajina. Tutkimuksen keskeisenä havaintona oli aineettomien asioiden merkityksen muutos siirryttäessä yksilötasolta organisaatiotasolle.

Institutionaalinen luottamus - yrityksen ei-henkilöityvä luottamuksen ulottuvuus työntekijän näkökulmasta

Ylläpitääkseen kilpailuetua ja menestyäkseen markkinoilla yritysten tulee teknologisen ja liiketoimintaosaamisen lisäksi hallita tehokas sisäinen toimintansa. Tieto on tärkein tuotannontekijä ja sen jakaminen yrityksessä onkriittistä innovaatioiden syntymisen kannalta. Luottamus edistää tiedon luomista ja jakamista. Luottamusta yrityksissä on tutkittu pääasiassa henkilöiden välisenä luottamuksena omiin esimiehiin ja kollegoihin. Kansainvälisistä omistaja- jamuista yritysjärjestelyistä johtuen yritysten sisäinenkin toiminta on usein maantieteellisesti hajautettua, mikä vähentää henkilöiden välisten luottamussuhteiden syntymistä. Tällaisissa tilanteissa yritykseen itseensä kohdistuva ei-henkilöityvä luottamus täydentää tutkimusten mukaan vähäisiä henkilöiden välisiä luottamussuhteita. Yrityksen ei-henkilöityvää luottamusta on tutkittu vain vähän ja kokonaisvaltaista teoriapohjaista ja/tai empiiristä tutkimusta ei ole tehty tai sitä ei ole raportoitu. Tässä pro gradu -tutkielmassa tutkittiin, mitä yrityksen institutionaalinen luottamus on ja mistä se muodostuu. Tutkielman teoriatausta nousee sosiologian, taloustieteen ja sosiaalipsykologian eri teorioista sekä aikaisemmasta monitieteisestä luottamustutkimuksesta. Empiirinen aineisto kerättiin neljässä fokusryhmäkeskustelussa ja aineisto analysoitiin sekä aineistolähtöisesti että teoriaohjaavasti hyödyntäen ATLAS.ti kvalitatiivisen aineiston analyysiohjelmaa. Työn keskeisenä tuloksena oli teorian ja empirian synteesinä muodostunutyrityksen institutionaalisen luottamuksen määritelmä. Yrityksen institutionaalisella luottamuksella tarkoitetaan yksilön odotuksia työnantajayrityksen kyvykkyydelle ja oikeudenmukaisuudelle. Kyvykkyydellä tarkoitetaan yrityksen havaittua kyvykkyyttä menestyä markkinoilla jatkuvasti ja organisoida sisäinen toimintansa tehokkaasti ja varmasti. Oikeudenmukaisuudella tarkoitetaan koettua oikeudenmukaista henkilöstöpolitiikkaa ja hyvää työnantajamainetta.

The Roles of Cultural, Functional and Value Diversity in Innovativeness and Learning

Tutkielman tavoite on tutkia kulttuurista, funktionaalista ja arvojen diversiteettiä, niiden suhdetta innovatiivisuuteen ja oppimiseen sekä tarjota keinoja diversiteetin johtamiseen. Tämän lisäksi selvitetään linjaesimiesten haastattelujen kautta miten diversiteetti case -organisaatiossa tällä hetkellä koetaan. Organisaation diversiteetin tämänhetkisen tilan tunnistamisen kautta voidaan esittää parannusehdotuksia diversiteetin hallintaan. Tutkimus- ja tiedonkeruumenetelmänä käytetään kvalitatiivista focus group haastattelumenetelmää. Tutkimuksessa saatiin selkeä kuva kulttuurisen, funktionaalisen ja arvojen diversiteetin merkityksistä organisaation innovatiivisuudelle ja oppimiselle sekä löydettiin keinoja näiden diversiteetin tyyppien johtamiseen. Tutkimuksen tärkeä löydös on se, että diversiteetti vaikuttaa positiivisesti organisaation innovatiivisuuteen kun sitä johdetaan tehokkaasti ja kun organisaatioympäristö tukee avointa keskustelua ja mielipiteiden jakamista. Case organisaation tämänhetkistä diversiteetin tilaa selvitettäessä havaittiin että ongelma organisaatiossa ei ole diversiteetin puute, vaan paremminkin se, ettei diversiteettia osata hyödyntää. Organisaatio ei tue erilaisten näkemysten ja mielipiteiden vapaata esittämistä jahyväksikäyttöä ja siksi diversiteetin hyödyntäminen on epätäydellistä. Haastatteluissa tärkeinä seikkoina diversiteetin hyödyntämisen parantamisessa nähtiin kulttuurin muuttaminen avoimempaan suuntaan ja johtajien esimiestaitojen parantaminen.

Organisaation innovatiivisuutta edistävät ja estävät tekijät. Case Technology Business Research Center

Tämän työn toimeksiantajaorganisaatio oli Lappeenrannan teknillisen yliopiston alainen, kauppatieteitä, teknologiaa ja tuotantotaloutta työssään yhdistävä tutkimusyksikkö, Technology Business Research Center, TBRC. Erään innovatiivisuustutkimusprojektin (InnoSpring) yhteydessä haluttiin selvittää myös oman tutkimusyksikön innovatiivisuuteen vaikuttavia, edistäviä ja estäviä tekijöitä. Tutkielman tavoitteena oli kartoittaa niitä seikkoja, jotka organisaation - tässä tapauksessa yliopiston tutkimusyksikön - henkilökunnan, projektityöntekijöiden, projektipäälliköiden sekä johdon mukaan vaikuttavat yksikön kykyyn luoda ja omaksua uutta, sen innovatiivisuuteen. Työ toteutettiin focus group-ryhmähaastattelumenetelmällä (kvalitatiivinen tutkimus), joihin osallistuivat omina ryhminään työntekijätaso, projektipäälliköt sekä johto.Haastattelut äänitettiin, litteroitiin ja koodattiin Atlas-Ti-ohjelmistolla. Loppuraportti verkostokuvineen luovutettiin tutkimuslaitokselle heinäkuussa 2005. Ryhmäkeskustelun teemoista ja kysymysten muodosta johtuen tulokset käsittelivät niin tutkimusyksikön nykyistä tilaa kuin eräänlaista "toivetilaa", millainen olisi ihanteellinen ja innovatiivinen työpaikka. Merkillepantavaa oli, että työssä tuli systemaattisesti esiin enemmän innovatiivisuutta edistäviä kuin ehkäiseviä seikkoja - vaikka osa edistävistä seikoista koskikin nimenomaan "toivetilaa". Keskustelluimpia teemoja olivat johtajuus,tavoitteellisuus ja strategian, yhteisen suunnan tarve. Samoin olemassa olevienprosessien kehittäminen, osaamisen (niin oman kuin koko organisaationkin) kokoaminen ja kehittäminen edelleen sekä tulosten jalkauttaminen.

Can smartphones and tablets improve the management of childhood illness in Tanzania? A qualitative study from a primary health care worker's perspective.

BACKGROUND: The impact of the Integrated Management of Childhood Illness (IMCI) strategy has been less than anticipated because of poor uptake. Electronic algorithms have the potential to improve quality of health care in children. However, feasibility studies about the use of electronic protocols on mobile devices over time are limited. This study investigated constraining as well as facilitating factors that influence the uptake of a new electronic Algorithm for Management of Childhood Illness (ALMANACH) among primary health workers in Dar es Salaam, Tanzania. METHODS: A qualitative approach was applied using in-depth interviews and focus group discussions with altogether 40 primary health care workers from 6 public primary health facilities in the three municipalities of Dar es Salaam, Tanzania. Health worker's perceptions related to factors facilitating or constraining the uptake of the electronic ALMANACH were identified. RESULTS: In general, the ALMANACH was assessed positively. The majority of the respondents felt comfortable to use the devices and stated that patient's trust was not affected. Most health workers said that the ALMANACH simplified their work, reduced antibiotic prescription and gave correct classification and treatment for common causes of childhood illnesses. Few HWs reported technical challenges using the devices and complained about having had difficulties in typing. Majority of the respondents stated that the devices increased the consultation duration compared to routine practice. In addition, health system barriers such as lack of staff, lack of medicine and lack of financial motivation were identified as key reasons for the low uptake of the devices. CONCLUSIONS: The ALMANACH built on electronic devices was perceived to be a powerful and useful tool. However, health system challenges influenced the uptake of the devices in the selected health facilities.

The health promotion model and rare disease patients : a mixed methods study examining adherence to treatment in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism

Rare diseases are typically chronic medical conditions of genetic etiology characterized by low prevalence and high complexity. Patients living with rare diseases face numerous physical, psychosocial and economic challenges that place them in the realm of health disparities. Congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) is a rare endocrine disorder characterized by absent puberty and infertility. Little is known about the psychosocial impact of CHH on patients or their adherence to available treatments. This project aimed to examine the relationship between illness perceptions, depressive symptoms and adherence to treatment in men with CHH using the nursing-sensitive Health Promotion Model (HPM). A community based participatory research (CBPR) framework was employed as a model for empowering patients and overcoming health inequities. The study design used a sequential, explanatory mixed-methods approach. To reach dispersed CHH men, we used web-based recruitment and data collection (online survey). Subsequently, three patient focus groups were conducted to provide explanatory insights into the online survey (i.e. barriers to adherence, challenges of CHH, and coping/support) The online survey (n=101) revealed that CHH men struggle with adherence and often have long gaps in care (40% >1 year). They experience negative psychosocial consequences because of CHH and exhibit significantly increased rates of depression (p<0.001). Focus group participants (n=26) identified healthcare system, interpersonal, and personal factors as barriers to adherence. Further, CHH impacts quality of life and impedes psychosexual development in these men. The CHH men are active internet users who rely on the web forcrowdsourcing solutions and peer-to-peer support. Moreover, they are receptive to web-based interventions to address unmet health needs. This thesis contributes to nursing knowledge in several ways. First, it demonstrates the utility of the HPM as a valuable theoretical construct for understanding medication adherence and for assessing rare disease patients. Second, these data identify a range of unmet health needs that are targets for patient-centered interventions. Third, leveraging technology (high-tech) effectively extended the reach of nursing care while the CBPR approach and focus groups (high-touch) served as concurrent nursing interventions facilitating patient empowerment in overcoming health disparities. Last, these findings hold promise for developing e-health interventions to bridge identified shortfalls in care and activating patients for enhanced self- care and wellness -- Les maladies rares sont généralement de maladies chroniques d'étiologie génétique caractérisées par une faible prévalence et une haute complexité de traitement. Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à de nombreux défis physiques, psychosociaux et économiques qui les placent dans une posture de disparité et d'inégalités en santé. L'hypogonadisme hypogonadotrope congénital (CHH) est un trouble endocrinien rare caractérisé par l'absence de puberté et l'infertilité. On sait peu de choses sur l'impact psychosocial du CHH sur les patients ou leur adhésion aux traitements disponibles. Ce projet vise à examiner la relation entre la perception de la maladie, les symptômes dépressifs et l'observance du traitement chez les hommes souffrant de CHH. Cette étude est modélisée à l'aide du modèle de la Promotion de la santé de Pender (HPM). Le cadre de l'approche communautaire de recherche participative (CBPR) a aussi été utilisé. La conception de l'étude a reposé sur une approche mixte séquentielle. Pour atteindre les hommes souffrant de CHH, un recrutement et une collecte de données ont été organisées électroniquement. Par la suite, trois groupes de discussion ont été menées avec des patients experts impliqués au sein d'organisations reliés aux maladies rares. Ils ont été invités à discuter certains éléments additionnels dont, les obstacles à l'adhésion au traitement, les défis généraux de vivre avec un CHH, et l'adaptation à la maladie en tenant compte du soutien disponible. Le sondage en ligne (n = 101) a révélé que les hommes souffrant de CHH ont souvent de longues périodes en rupture de soins (40% > 1 an). Ils vivent des conséquences psychosociales négatives en raison du CHH et présentent une augmentation significative des taux de dépression (p <0,001). Les participants aux groupes de discussion (n = 26) identifient dans l'ordre, les systèmes de soins de santé, les relations interpersonnelles, et des facteurs personnels comme des obstacles à l'adhésion. En outre, selon les participants, le CHH impacte négativement sur leur qualité de vie générale et entrave leur développement psychosexuel. Les hommes souffrant de CHH se considèrent être des utilisateurs actifs d'internet et comptent sur le web pour trouver des solutions pour trouver des ressources et y recherchent le soutien de leurs pairs (peer-to-peer support). En outre, ils se disent réceptifs à des interventions qui sont basées sur le web pour répondre aux besoins de santé non satisfaits. Cette thèse contribue à la connaissance des soins infirmiers de plusieurs façons. Tout d'abord, elle démontre l'utilité de la HPM comme une construction théorique utile pour comprendre l'adhésion aux traitements et pour l'évaluation des éléments de promotion de santé qui concernent les patients atteints de maladies rares. Deuxièmement, ces données identifient une gamme de besoins de santé non satisfaits qui sont des cibles pour des interventions infirmières centrées sur le patient. Troisièmement, méthodologiquement parlant, cette étude démontre que les méthodes mixtes sont appropriées aux études en soins infirmiers car elles allient les nouvelles technologies qui peuvent effectivement étendre la portée des soins infirmiers (« high-tech »), et l'approche CBPR par des groupes de discussion (« high-touch ») qui ont facilité la compréhension des difficultés que doivent surmonter les hommes souffrant de CHH pour diminuer les disparités en santé et augmenter leur responsabilisation dans la gestion de la maladie rare. Enfin, ces résultats sont prometteurs pour développer des interventions e-santé susceptibles de combler les lacunes dans les soins et l'autonomisation de patients pour une meilleure emprise sur les auto-soins et le bien-être.

Privacy as a Tradeoff: Introducing the Notion of Privacy Calculus for Context-Aware Mobile Applications

Evidences collected from smartphones users show a growing desire of personalization offered by services for mobile devices. However, the need to accurately identify users' contexts has important implications for user's privacy and it increases the amount of trust, which users are requested to have in the service providers. In this paper, we introduce a model that describes the role of personalization and control in users' assessment of cost and benefits associated to the disclosure of private information. We present an instantiation of such model, a context-aware application for smartphones based on the Android operating system, in which users' private information are protected. Focus group interviews were conducted to examine users' privacy concerns before and after having used our application. Obtained results confirm the utility of our artifact and provide support to our theoretical model, which extends previous literature on privacy calculus and user's acceptance of context-aware technology.