eHealth e a adoção da inovação em assisted living technologies : o caso das demências

RESUMO - Assistimos hoje a um contexto marcado (i) pelo progressivo envelhecimento das sociedades ocidentais, (ii) pelo aumento da prevalência das doenças crónicas, de que as demências são um exemplo, (iii) pelo significativo aumento dos custos associados a estas patologias, (iv) por orçamentos públicos fortemente pressionadas pelo controlo da despesa, (v) por uma vida moderna que dificulta o apoio intergeracional, tornando o suporte proporcionado pelos filhos particularmente difícil, (vi) por fortes expectativas relativamente à prestação de cuidados de saúde com qualidade. Teremos assim de ser capazes de conseguir melhorar os serviços de saúde, ao mesmo tempo que recorremos a menos recursos financeiros e humanos, pelo que a inovação parece ser crítica para a sustentabilidade do sistema. Contudo a difusão das Assistive Living Technologies, apesar do seu potencial, tem sido bastante baixa, nomeadamente em Portugal. Porquê? Hamer, Plochg e Moreira (2012), no editorial do International Journal of Healthcare Management, enquadram a Inovação como “podendo ser imprevisível e mesmo dolorosa, pelo que talvez possamos não ficar surpreendidos se surgirem resistências e que, inovações bastante necessárias, capazes de melhorar os indicadores de saúde, tenham sido de adoção lenta ou que tenham mesmo sido insustentáveis”. Em Portugal não há bibliografia que procure caracterizar o modelo de difusão da inovação em eHealth ou das tecnologias de vivência assistida. A bibliografia internacional é igualmente escassa. O presente projeto de investigação, de natureza exploratória, tem como objetivo principal, identificar barreiras e oportunidades para a implementação de tecnologias eHealth, aplicadas ao campo das demências. Como objetivos secundários pretendemse identificar as oportunidades e limitações em Portugal: mapa de competências nacionais, e propor medidas que possa acelerar a inovação em ALT, no contexto nacional. O projeto seguirá o modelo de um estudo qualitativo. Para o efeito foram conduzidas entrevistas em profundidade junto de experts em ALT, procurando obter a visão daqueles que participam do lado da Oferta- a Indústria; do lado da Procura- doentes, cuidadores e profissionais de saúde; bem como dos Reguladores. O instrumento utilizado para a recolha da informação pretendida foi o questionário não estruturado. A análise e interpretação da informação recolhida foram feitas através da técnica de Análise de Conteúdo. Os resultados da Análise de Conteúdo efetuada permitiram expressar a dicotomia barreira/oportunidade, nas seguintes categorias aqui descritas como contextos (i) Contexto Tecnológico, nas subcategorias de Acesso às Infraestruturas; Custo da Tecnologia; Interoperabilidade, (ii) Contexto do Valor Percecionado, nas subcategorias de Utilidade; Eficiência; Divulgação, (iii) Contexto Político, compreendendo a Liderança; Organização; Regulação; Recursos, (iv) Contexto Sociocultural, incluindo nomeadamente Idade; Literacia; Capacidade Económica, (v) Contexto Individual, incluindo como subcategorias, Capacidade de Adaptação a Novas tecnologias; Motivação; Acesso a equipamentos (vi) Contexto Específico da Doença, nomeadamente o Impacto Cognitivo; Tipologia Heterogénea e a Importância do Cuidador. Foi proposto um modelo exploratório, designado de Modelo de Contextos e Forças, que estudos subsequentes poderão validar. Neste modelo o Contexto Tecnológico é um Força Básica ou Fundamental; o Contexto do Valor Percecionado, constitui-se numa Força Crítica para a adoção de inovação, que assenta na sua capacidade para oferecer valor aos diversos stakeholders da cadeia de cuidados. Temos também o Contexto Político, com capacidade de modelar a adoção da inovação e nomeadamente com capacidade para o acelerar, se dele emitir um sinal de urgência para a mudança. O Contexto Sociocultural e Individual expressam uma Força Intrínseca, dado que elas são características internas, próprias e imutáveis no curto-prazo, das sociedade e das pessoas. Por fim há que considerar o Contexto Específico da Doença, nesta caso o das demências. Das conclusões do estudo parece evidente que as condições tecnológicas estão medianamente satisfeitas em Portugal, com evidentes progressos nos últimos anos (exceção para a interoperabilidade aonde há necessidade de maiores progressos), não constituindo portanto barreira à introdução de ALT. Aonde há necessidade de investir é nas áreas do valor percebido. Da análise feita, esta é uma área que constitui uma barreira à introdução e adoção das ALT em Portugal. A falta de perceção do valor que estas tecnologias trazem, por parte dos profissionais de saúde, doentes, cuidadores e decisores políticos, parece ser o principal entrave à sua adoção. São recomendadas estratégias de modelos colaborativos de Investigação e Desenvolvimento e de abordagens de cocriação com a contribuição de todos os intervenientes na cadeia de cuidados. Há também um papel que cabe ao estado no âmbito das prioridades e da mobilização de recursos, sendo-lhe requerida a expressão do sentido de urgência para que esta mudança aconteça. Foram também identificadas oportunidades em diversas áreas, como na prevenção, no diagnóstico, na compliance medicamentosa, na terapêutica, na monitorização, no apoio à vida diária e na integração social. O que é necessário é que as soluções encontradas constituam respostas àquilo que são as verdadeiras necessidades dos intervenientes e não uma imposição tecnológica que só por si nada resolve. Do estudo resultou também a perceção de que há que (i) continuar a trabalhar no sentido de aproximar a comunidade científica, da clínica e do doente, (ii) fomentar a colaboração entre centros, com vista à criação de escala a nível global. Essa colaboração já parece acontecer a nível empresarial, tendo sido identificadas empresas Portuguesas com vocação global. A qualidade individual das instituições de ensino, dos centros de investigação, das empresas, permite criar as condições para que Portugal possa ser país um piloto e um case-study internacional em ALT, desde que para tal pudéssemos contar com um trabalho colaborativo entre instituições e com decisões políticas arrojadas.

Métodos de avaliação do impacto económico dos eventos adversos em meio hospitalar

RESUMO - O sistema de saúde é constantemente sujeito a pressões sendo as mais relevantes a pressão para o aumento da qualidade e a necessidade de contenção de custos. Os Eventos Adversos (EAs) ocorridos em meio hospitalar constituem um sério problema de qualidade na prestação de cuidados de saúde, com consequências clinicas, sociais, económicas e de imagem, que afectam pacientes, profissionais, organizações e o próprio sistema de saúde. Os custos associados à ocorrência de EAs em meio hospitalar, incrementam significativamente os custos hospitalares, representando cerca de um em cada sete dólares gastos no atendimento dos doentes. Só na última década surgiram estudos com o objectivo principal de avaliar esse impacto em meio hospitalar, subsistindo ainda uma grande indefinição quanto às variáveis e métodos a utilizar. O objectivo principal deste trabalho de projecto foi conhecer e caracterizar as diferentes metodologias utilizadas para avaliação dos custos económicos, nomeadamente dos custos directos, relacionados com a ocorrência de eventos adversos em meio hospitalar. Tendo em atenção as dificuldades referidas, utilizou-se como metodologia a revisão narrativa da literatura, complementada com a realização de uma técnica de grupo nominal. Os resultados obtidos foram os seguintes: i) a metodologia utilizada na maioria dos estudos para determinar a frequência, natureza e consequências dos EAs ocorridos em meio hospitalar, utiliza matrizes de base observacional, analítica, com base em estudos de coorte retrospectivo recorrendo aos critérios definidos pelo Harvard Medical Practice Study; ii) a generalidade dos estudos realizados avaliam os custos directos dos EAs em meio hospitalar, iii) verificou-se a existência de uma grande diversidade de métodos para a determinação dos custos associados aos EAs. A generalidade dos estudos determina esse valor com base na contabilização do número de dias adicionais de internamento, resultantes do EA, valorizados com base em custos médios; iv) o grupo de peritos, propôs como metodologia para a determinação do custo associado a cada EA, a utilização de sistemas de custeio por doente; v) propõe-se o desenvolvimento de uma plataforma informática, que permita o cruzamento da informação disponível no registo clinico electrónico do doente com um sistema automático de identificação de EAs, a desenvolver, e com sistemas de custeio por doente, de modo a valorizar os custos por doente e por tipo de EA. A avaliação dos custos directos associados à ocorrência de EAs em contexto hospitalar, pelo impacto económico e social que tem nos doentes e organizações, será seguramente uma das áreas de estudo e investigação futuras, no sentido de melhorar a eficiência do sistema de saúde e a qualidade e segurança dos cuidados prestados aos doentes.

Efeito fim-de-semana e noite : impacto do momento de admissão sobre a mortalidade e a demora média no internamento

RESUMO - Contexto: Admite-se a existência de variações no número e nível de experiência dos profissionais de saúde disponíveis nos hospitais durante a noite e o fim-de-semana. As consequências desta situação na qualidade dos cuidados de saúde prestados expõem a importância deste estudo realizado com o objetivo de avaliar o impacto do momento de admissão sobre a mortalidade e a demora média no internamento. Metodologia: Foram estudados 201 369 episódios urgentes, admitidos com um de 36 diagnósticos principais, de acordo com as informações na base de dados dos resumos de alta, para o ano de 2012. O momento de admissão foi definido por período (dias úteis/fim-de-semana) e por hora (dia/noite), e estimaram-se os efeitos fim-de-semana e noite ao nível da mortalidade e da demora média em modelos de regressão logística. Resultados: Registou-se um aumento de 3% no risco de morte, em doentes admitidos ao fim-de-semana. Diferenças que não se verificaram entre os doentes admitidos de dia e de noite. Relativamente à demora média, verificou-se um aumento de 3% na probabilidade dos doentes admitidos durante o fim-de-semana terem uma demora média de internamento superior. Assim como os doentes admitidos durante a noite apresentaram um aumento de 2,9% na probabilidade de terem demora média de internamento mais longa. Conclusão: Os dados apresentados permitem um melhor conhecimento sobre a influência da variação da atividade hospitalar ao longo do dia e da semana nos hospitais portugueses, identificando a necessidade de aprofundar o tema e de implementar medidas que suprimam os efeitos fim-de-semana e noite.

Estigma e percepções dos médicos de Clínica Geral sobre a doença mental e o suicídio

RESUMO: INTRODUÇÃO: A OMS (2001) revela que cerca de 450 milhões de pessoas sofrem de perturbações mentais ou comportamentais em todo o mundo, mas apenas uma pequena minoria tem tratamento, ainda que elementar. Transformam-se em vítimas por causa da sua doença e convertem-se em alvos de estigma e discriminação. O suicídio é considerado como um grande problema de saúde pública em todo o mundo, é uma das principais causas de morte de jovens adultos e situa-se entre as três maiores causas de morte na população entre 15-34 anos (OMS, 2001). As perturbações mentais aumentam o risco de suicídio. A depressão, esquizofrenia, e a utilização de substâncias incrementam o risco de suicídio. Estudos (Sartorius, 2002; Magliano et al., 2012) mostram que os profissionais de saúde, tal como o público em geral, podem ter atitudes negativas e estigma em relação às pessoas com perturbações mentais, podendo agir em conformidade, uma vez feito e conhecido o diagnóstico psiquiátrico. Os clínicos gerais são os receptores das perturbações mentais e tentativas de suicídio nas principais portas de entrada no acesso a cuidados de saúde. As crenças, conhecimentos e contacto com a doença mental e o suicídio, podem influenciar a atenção clínica. OBJECTIVOS: Avaliar o estigma e as percepções dos médicos de clínica geral em relação às tentativas de suicídio, o suicídio e perturbações mentais bem como os possíveis factores associados a estes fenómenos. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo do tipo transversal, combinando métodos quantitativos e qualitativos. A amostra é constituída por 125 sujeitos, médicos de clínica geral. Utilizaram-se as versões adaptadas dos seguintes instrumentos: Questionário sobre Percepções e Estigma em Relação à Saúde Mental e ao Suicídio (Liz Macmin e SOQ, Domino, 2005) e a Escala de Atitudes sobre a Doença Mental (Amanha Hahn, 2002). Para o tratamento estatístico dos dados usou-se a estatística 1) descritiva e 2) Análise estatística das hipóteses formuladas (Qui Quadrado - 2) a correlação entre variáveis (Spearman: ρ, rho). Os dados conectados foram limpos de inconsistências com base no pacote informático e estatístico SPSS versão 20. Para a aferição da consistência interna foi usado o teste de Alfa de Cronbach. RESULTADOS: Uma boa parte da amostra (46.4%) refere que não teve formação formal ou informal em saúde mental e (69.35%) rejeitam a ideia de que “grupos profissionais como médicos, dentistas e psicólogos são mais susceptíveis a cometer o suicídio”. Já (28.0%) têm uma perspectiva pessimista quanto a possibilidade de recuperação total dos sujeitos com perturbação mental. Sessenta e oito(54.4%) associa sujeitos com perturbação mental, a comportamentos estranhos e imprevisíveis, 115 (92.0%) a um baixo QI e 35 (26.7%) a poderem ser violentas e e perigosas. Os dados mostram uma associação estatisticamente significativa (p0.001) entre as variáveis: tempo de serviço no SNS, recear estar perto de sujeitos com doença mental e achar que os sujeitos com doença mental são mais perigosos que outros. Em termos estatísticos, existe uma associação estatitisticamente significativa entre as duas variáveis(X2=9,522; p0.05): percepção de que “é vergonhoso ter uma doença mental” e os conhecimentos em relação à doença mental. Existe uma correlação positiva, fraca e estatisticamente significativa entre os conhecimentos dos clínicos gerais(beneficiar-se de formação em saúde mental) e a percepção sobre os factores de risco (0,187; P0,039). DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: A falta de conhecimento sobre as causas e factores de risco para os comportamentos suicidários, opções de intervenção e tratamento, particularmente no âmbito da doença mental, podem limitar a procura de ajuda individual ou dos próximos. Percepções negativas como o facto de não merecerem prioridade nos serviços, mitos (frágeis e cobarde, sempre impulsivo, chamadas de atenção, problemas espirituais) podem constituir-se como um indicador de que os clínicos gerais podem sofrer do mesmo sistema de estigma e crenças, de que sofre o público em geral, podendo agir em conformidade (atitudes de afastamento ereceio). As atitudes são influenciadas por factores como a formação, cultura e sistema de crenças. Sujeitos com boa formação na área da saúde mental têm uma percepção positiva e optimista sobre os factores de risco e uma atitude positiva em relação aos sujeitos com doença mental e comportamentos suicidários.-------------ABSTRACT: INTRODUCTION: The WHO (2001) reveals that about 450 million people suffer from mental or behavioral disorders worldwide, but only a small minority have access to treatment, though elementary. They become victims because of their disease and they become the targets of stigma and discrimination. Suicide is seen as a major public health problem worldwide, is a leading cause of death for young adults and is included among the three major causes of death in the population aged 15-34 years (WHO, 2001). Mental disorders increase the risk of suicide. Depression, schizophrenia, and the substances misuse increase the risk of suicide. Studies (Sartorius, 2002; Magliano et al, 2012) show that health professionals, such as the general public, may have negative attitudes and stigma towards people with mental disorders, and can act accordingly after psychiatric diagnosis is known. General practitioners are the main entry points of mental disorders and suicide attempts in the health sistem. Beliefs, knowledge and contact with mental illness and suicide, may influence clinical care. OBJECTIVES: To assess stigma and perceptions of general practitioners in relation to suicide attempts, suicide and mental disorders as well as possible factors associated with these phenomena. MATERIAL AND METHODS: This was a descriptive cross-sectional study, combining quantitative and qualitative methods. The sample consisted of 125 subjects, general practitioners. We used adapted versions of the following instruments: Questionnaire of Perceptions and Stigma in Relation to Mental Health and Suicide (Liz Macmin and SOQ, Domino, 2005) and the Scale of Attitudes on Mental Illness (Tomorrow Hahn, 2002). For the statistical treatment of the data we used: 1) descriptive (Data distribution by absolute and relative frequencies for each of the variables under study (including mean and standard deviation measures of central tendency and deviation), 2) statistical analysis of hypotheses using (Chi Square - 2, a hypothesis test that is intended to find a value of dispersion for two nominal variables, evaluating the association between qualitative variables) and the correlation between variables (Spearman ρ, rho), a measure of non-parametric correlation, which evaluates an arbitrary monotonic function can be the description of the relationship between two variables, without making any assumptions about the frequency distribution of the variables). For statistical analysis of the correlations were eliminated subjects who did not respond to questions. The collected data were cleaned for inconsistencies based on computer and statistical package SPSS version 20. To measure the internal consistency was used the Cronbach's alpha test. RESULTS: A significant part of the sample 64 (46.4%) reported no formal or informal training in mental health and 86 (69.35%) reject the idea that "professional groups such as doctors, dentists and psychologists are more likely to commit suicide." On the other hand, 42 (28.0%) have a pessimistic view of the possibility of full recovery of individuals with mental disorder. Sixty-eight ( 54.4 % ) of them associates subjects with mental disorder to strange and unpredictable behavior, 115 ( 92.0 % ), to low IQ, 35 ( 26.7 % ) and even to violent and dangerous behavior, 78 ( 62.4 % ) The data show a statistically significant (p = 0.001) relationship between the following variables: length of service in the NHS, fear of being close to individuals with mental illness and considering individuals with mental illness more dangerous than others. In statistical terms, there is a dependency between the two variables (X2 = 9.522, p> 0.05): the perception that "it is shameful to have a mental illness" and knowledge regarding mental illness. There is a positive and statistically significant weak correlation between knowledge of general practitioners (benefit from mental health training) and the perception of the risk factors (0,187; P0,039). DISCUSSION AND CONCLUSIONS: The lack of knowledge about the causes and risk factors for suicidal behavior, intervention and treatment, particularly in the context of mental illness options, may decreaseseeking for help by individual and their relatives. Negative perceptions such as considering that they dont deserve priority in services, myths (weak and cowards, always impulsive, seeking for attentions, spirituals problems) may indicate that general practitioners, may suffer the same stigma and beliefs systems as the general public, and can act accordingly (withdrawal and fear attitudes). Attitudes are influenced by factors such as education, culture and belief system. Subjects with good training in mental health have a positive and optimistic perception of the risk factors and a positiveattitude towards individuals with mental illness and suicidal behaviour.

Barriers preventing the successful integration of mental health services into Primary Health Care in Nigeria : a mixed methods approach

RESUMO: A Nigéria tem uma população estimada em cerca de 170 milhões de pessoas. O número de profissionais de saúde mental é muito diminuto, contando apenas com 150 psiquiatras o que perfaz aproximadamente um rácio de psiquiatra: população de mais de 1:1 milhão de pessoas. O Plano Nacional de Saúde Mental de 1991 reconheceu esta insuficiência e recomendou a integração dos serviços de saúde mental nos cuidados de saúde primários (CSP). Depois de mais de duas décadas, essa política não foi ainda implementada. Este estudo teve como objetivos mapear a estrutura organizacional dos serviços de saúde mental da Nigéria, e explorar os desafios e barreiras que impedem a integração bem-sucedida dos serviços de saúde mental nos cuidados de saúde primários, isto segundo a perspectiva dos profissionais dos cuidados de saúde primários. Com este objetivo, desenvolveu-se um estudo exploratório sequencial e utilizou-se um modelo misto para a recolha de dados. A aplicação em simultâneo de abordagens qualitativas e quantitativas permitiram compreender os problemas relacionados com a integração dos serviços de saúde mental nos CSP na Nigéria. No estudo qualitativo inicial, foram realizadas entrevistas com listagens abertas a 30 profissionais dos CSP, seguidas de dois grupos focais com profissionais dos CSP de duas zonas governamentais do estado de Oyo de forma a obter uma visão global das perspectivas destes profissionais locais sobre os desafios e barreiras que impedem uma integração bem-sucedida dos serviços de saúde mental nos CSP. Subsequentemente, foram realizadas entrevistas com quatro pessoas-chave, especificamente coordenadores e especialistas em saúde mental. Os resultados do estudo qualitativo foram utilizados para desenvolver um questionário para análise quantitativa das opiniões de uma amostra maior e mais representativa dos profissionais dos CSP do Estado de Oyo, bem como de duas zonas governamentais locais do Estado de Osun. As barreiras mais comummente identificadas a partir deste estudo incluem o estigma e os preconceitos sobre a doença mental, a formação inadequada dos profissionais dos CPS sobre saúde mental, a perceção pela equipa dos CSP de baixa prioridade de ação do Governo, o medo da agressão e violência pela equipa dos CSP, bem como a falta de disponibilidade de fármacos. As recomendações para superar estes desafios incluem a melhoria sustentada dos esforços da advocacia à saúde mental que vise uma maior valorização e apoio governamental, a formação e treino organizados dos profissionais dos cuidados primários, a criação de redes de referência e de apoio com instituições terciárias adjacentes, e o engajamento da comunidade para melhorar o acesso aos serviços e à reabilitação, pelas pessoas com doença mental. Estes resultados fornecem indicações úteis sobre a perceção das barreiras para a integração bem sucedida dos serviços de saúde mental nos CSP, enquanto se recomenda uma abordagem holística e abrangente. Esta informação pode orientar as futuras tentativas de implementação da integração dos serviços de saúde mental nos cuidados primários na Nigéria.------------ABSTRACT: Nigeria has an estimated population of about 170 million people but the number of mental health professionals is very small, with about 150 psychiatrists. This roughly translates to a psychiatrist:population ratio of more than 1:1 million people. The National Mental Health Policy of 1991 recognized this deficiency and recommended the integration of mental health into primary health care (PHC) delivery system. After more than two decades, this policy has yet to be implemented. This study aimed to map out the organizational structure of the mental health systems in Nigeria, and to explore the challenges and barriers preventing the successful integration of mental health into primary health care, from the perspective of the primary health care workers. A mixed methods exploratory sequential study design was employed, which entails the use of sequential timing in the combined methods of data collection. A combination of qualitative and uantitative approaches in sequence, were utilized to understand the problems of mental health services integration into PHC in Nigeria. The initial qualitative phase utilized free listing interviews with 30 PHC workers, followed by two focus group discussions with primary care workers from two Local Government Areas (LGA) of Oyo State to gain useful insight into the local perspectives of PHC workers about the challenges and barriers preventing successful integration of mental health care services into PHC. Subsequently, 4 key informant interviews with PHC co-ordinators and mental health experts were carried out. The findings from the qualitative study were utilized to develop a quantitative study questionnaire to understand the opinions of a larger and more representative sample of PHC staff in two more LGAs of Oyo State, as well as 2 LGAs from Osun State. The common barriers identified from this study include stigma and misconceptions about mental illness, inadequate training of PHC staff about mental health, low government priority, fear of aggression and violence by the PHC staff, as well as non-availability of medications. Recommendations for overcoming these challenges include improved and sustained efforts at mental health advocacy to gain governmental attention and support, organized training and retraining for primary care staff, establishment of referral and supportive networks with neighbouring tertiary facilities and community engagement to improve service utilization and rehabilitation of mentally ill persons. These findings provide useful insight into the barriers to the successful integration of mental health into PHC, while recommending a holistic and comprehensive approach. This information can guide future attempts to implement the integration of mental health into primary care in Nigeria.

Doenças raras na Ilha de S. Miguel : caracterização epidemiológica

RESUMO:O conceito de doenças raras como entidade própria começou a ser divulgado na comunidade médica no início deste século. A perspectiva de congregar múltiplas patologias, com características diferentes, valorizando a baixa frequência com que ocorrem na população interessou a comunidade científica, famílias, indústria e serviços de saúde. Esperava-se encontrar estratégias para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados a estes doentes. Uma vez que a informação científica sobre doenças raras está dispersa por diversas fontes o primeiro grande desafio foi sistematizar de forma a obter o “estado da arte”. A investigação que decorreu entre 2001 e 2010 teve como objectivo principal a caracterização dos doentes e das doenças raras numa população com características restritas mas não fechada como é o caso da ilha de S. Miguel nos Açores. Foram identificados 467 doentes a partir de várias fontes e monitorizado o nascimento de recém-nascidos com doença rara durante 10 anos. A prevalência das doenças raras encontrada na ilha de S. Miguel foi de 0,34% e a inerente à definição de doença rara foi de 6 % a 8 % da população na União Europeia. A diferença encontrada poderá decorrer de se ter sobrestimado o verdadeiro valor da prevalência das doenças raras na União Europeia. A incidência de doenças raras determinada na amostra foi de 0,1% e a taxa de mortalidade por causa específica foi de 0,14‰. O diagnóstico foi confirmado por técnicas laboratoriais de citogenética ou genética molecular em 43% dos doentes da amostra. Não foi identificado nenhum agregado populacional com doença rara para além do já conhecido para a DMJ. A criação de uma metodologia de estudo implicou a construção de um registo de doentes. Para tal foi utilizado o conhecimento adquirido anteriormente sobre uma doença rara que serviu de paradigma: a doença de Machado-Joseph. Na sequência dos resultados obtidos foi considerado útil a introdução de variáveis como a figura do cuidador, o cônjuge, o número de filhos do casal, a data da primeira consulta de Genética, o tempo decorrido entre o início dos sintomas e o acesso à consulta de Genética e entre esta actividade e dispor do diagnóstico para melhor compreender o contexto de vida destes doentes na perspectiva de poderem vir a ser incorporadas como indicadores. ----------- ABSTRACT: The concept of rare diseases as a condition began to be disclosed in the medical community at the beginning of this century.The prospect of bringing together multiple pathologies, with different features, enhancing the low frequency with which they occur in the population interested the scientific community, families, industry and health care services. The aim was to find strategies to improve the quality of care provided to these patients. Given that the scientific information on rare diseases is spread out across several sources the first major challenge was to systematize in order to get the "state of the art". The research took place between 2001 and 2010 and had as its main objective the characterization of patients and rare diseases in a population with specific features, but not confined, like in the case of the São Miguel Island in Azores. During 10 years were identified 467 patients from multiple sources and were observed the newborns with rare diseases. Prevalence of rare diseases found in the São Miguel Island was 0,34% compared to the 6% to 8% by definition of rare disease in the population in European Union. This discrepancy may be explained by a likely frequency of overrated rare diseases in European Union. The incidence of rare diseases in the sample was 0,1% and the specific mortality rate was 0,14 ‰. This diagnosis was confirmed by cytogenetic or molecular genetics analysis in 43% of patients in the sample. No population cluster was identified with rare disease besides the already known for Machado-Joseph Disease. The methodology for the study involved the construction of a database of patients. For such purpose it was used previously acquired knowledge on a rare disease paradigm: the Machado-Joseph disease. It was useful to introduce the following variables to properly establish the results: caregiver, spouse, number of children, date of first Genetics appointment, elapsed time between onset of symptoms and access to first appointment as well as this and the final diagnosis to better understand the context of life of these patients in order to incorporate them as rates.

A (in)segurança privada em Portugal

Along with the food and the comfort, safety has always been one of the human priorities. In pursuit of this objective, man developed self-preservation mechanisms, went to live in society and created rules to control the community life. In the West and in the late eighteenth century, with the creation of states as we know them today, the monopoly of security, among other powers, has been preserved untouched until the last quarter of this century. With the bankruptcy of the welfare state and the rise of the regulatory state, many of the essential tasks for the community have also been carried out by private companies or institutions, including education, health care and security. Although not easy, education and health care have been more opened to be managed by the private sector. Instead, the privatization of the security sector has seen much more resistance. Still, especially in the West, the states have delegated some of the security competences to private companies. Portugal is no exception to the rule and, after a few years of unregulated activity, in 1982 was published the first law regulating the private security. After the initial stages of development (evolution and maturation), which lasted until the early years of the 2000‘s, the private security now seems to have reached maturity. Today, now with a new legal system, composed by Law no. 34/2013, of 16 may, its regulations and complementary legislation, now private security encompasses other activities and competences - becoming, an increasingly complement to public safety. It has also increased the pre-requisites and control mechanisms for private security companies, and strengthened the rules that limit their scope of activity.

Implementation progress of mental health services in Rwanda: Bugesera district case

RESUMO: O Ministério da Saúde do Governo do Ruanda identifica a saúde mental como uma área de prioridade estratégica para a intervenção em resposta à alta carga dos transtornos mentais no Ruanda. Ao longo dos últimos 20 anos após o genocídio, o sector público reconstruiu sua Resposta Nacional de Saúde Mental com base no acesso equitativo aos cuidados, através do desenvolvimento de uma Política Nacional de Saúde Mental e novas estruturas de saúde mental. A política de Saúde Mental do Ruanda, revista em 2010, prima pela descentralização e integração dos serviços de saúde mental em todas as estruturas nacionais do sistema de saúde e ao nível da comunidade. O presente estudo de caso tem como objetivo avaliar a situação do sistema de saúde mental de um distrito típico de uma área rural no Ruanda, e sugerir melhorias, incluindo algumas estratégias para monitoras as mudanças. Os resultados do estudo permitirão ao Ruanda reforçar a sua capacidade para implementar o Plano Nacional de Saúde Mental ao nível dos distritos. O relatório também será útil para monitorar o progresso da implementação de serviços de saúde mental nos distritos, incluindo a prestação de serviços de base comunitária e a participação dos usuários, suas famílias e outros interessados na promoção, prevenção, assistência e reabilitação em saúde mental. Este estudo também procurou avaliar o progresso da implementação dos cuidados de saúde mental a nível descentralizado, com vista a compreender as implicações em termos de recursos desses processos. Foi realizada uma análise situacional num local do distrito, baseado em entrevistas com as principais partes interessadas responsáveis, usando o Instrumento de Avaliação de Sistemas de Saúde Mental da Organização Mundial da Saúde (WHO-AIMS). Os resultados sugerem que os recursos humanos para a saúde mental e serviços de base comunitária de saúde mental no distrito continuam a ser extremamente limitados. Os profissionais de saúde mental são adicionalmente limitados na sua capacidade para oferecer intervenções de emergência a pacientes psiquiátricos e garantir a continuidade do tratamento farmacológico a pacientes com condições crônicas. Para planejar efetivamente, de acordo com as necessidades da comunidade, sugerimos que o sistema de saúde mental deve envolver também os representantes das famílias e dos usuários no processo de planificação de modo a melhorar a sua contribuição no processo de implementação das atividades de saúde mental. Este estudo de caso do Distrito de Bugesera oferece a primeira análise de nível distrital dos serviços de saúde mental no Ruanda, e pode servir como uma mais-valia para a melhoria do sistema de saúde mental, incluindo a advocacia para a melhoria da qualidade dos cuidados de saúde mental a este nível, aumentando o financiamento para a implementação de serviços clínicos de saúde mental e os recursos humanos disponíveis para a prestação de cuidados de saúde mental, principalmente a nível dos cuidados primários.--------------------- ABSTRACT: To deal with the high burden of mental health disorders resulting from consequences of the 1994 genocide against Tutsis, the Rwanda Ministry of Health (MoH) considers mental health as a priority intervention. For the last 20 years, Ministry of Health focused on rebuilding a national and equity-oriented mental health program responding to the population needs in mental health. Mental health services are now decentralized and integrated in the national health system, from the community level up to the referral level. This study assessed the situation of mental health services in one rural district in Rwanda. It was aimed at assessing the progress of implementation of mental health care at the decentralized level, focusing on resource implications and processes. This study is based on interviews conducted with key stakeholders, using the World Health Organization's Assessment Instrument for Mental Health Systems (WHO-AIMS). Findings show that human resources for mental health care and community-based mental health services of the assessed district remain extremely limited. Mental health professionals face limitation regarding the ability to provide emergency management of psychiatric patients and to ensure continuity of psychopharmacological treatment of patients with chronic conditions. To improve the implementation process of mental health interventions and activities, a planning process based on community needs and the involvement of representatives of families and users in planning process should be considered. The Bugesera case study on the situation of mental health services can serve as a baseline for improvement of the mental health program in Rwanda, in terms of quality care services, infrastructure and equipment, human and financial resources.

Aplicação do CRM no contexto do bloco operatório

RESUMO - Introdução: Na última década, inúmera literatura sobre temas de saúde, principalmente abordando a Segurança do Doente, foca a necessidade e a importância do conceito de trabalho em equipa e da sua implementação na atividade dos profissionais de saúde. É também referido, como exemplo a seguir, por analogia e com a devida adaptação, o conceito e a metodologia do Crew Resource Management (CRM) da aviação civil, em que vários autores reviram a evidência da sua aplicação à medicina e concluíram que era uma ferramenta útil em formação não-técnica para a prática da cirurgia segura. Porquê esta analogia entre a saúde e a aviação civil? Porquê este despertar na saúde para o trabalho em equipa e, principalmente, baseando-se na metodologia do CRM da aviação civil? Qual a importância da formação não-técnica e como pode esta ser adaptada à atividade dos profissionais da saúde, nomeadamente no bloco operatório? São estas as principais questões que irão ser investigadas e analisadas ao longo deste estudo. Objetivos: Na aviação civil, a segurança é uma das prioridades desta indústria e um dos pilares da sua sustentabilidade. Sendo a indústria da aviação civil, como a saúde, uma atividade complexa importa em primeiro lugar compreender como a segurança deve ser abordada nas organizações complexas. Depois de compreendermos os quatro pilares da segurança (política, risco, garantia e promoção) aplicados na aviação civil, analisaremos a necessidade da formação não-técnica, explicando a importância da metodologia do CRM na aviação civil e a possibilidade da “importação” dos seus conceitos pela saúde. Metodologia: Para aferirmos a necessidade de formação não-técnica pelos profissionais da saúde foi desenvolvido um inquérito aos alunos finalistas dos Cursos de Enfermagem e dos Cursos de Medicina e outro inquérito a profissionais da saúde, Enfermeiros e Médicos (Anestesista e Cirurgião) com funções no Bloco Operatório, para responderem às seguintes inquietações:  Tiveram os profissionais de saúde formação formal na sua licenciatura ou pós-graduação em temas sobre comunicação, trabalho em equipa, gestão do erro, gestão do stress, liderança, atitudes e comportamentos para um trabalho em equipa eficiente e seguro?  Tiveram formação inicial no início da sua carreira e formação recorrente equivalente sobre estes temas ao longo da sua carreira?  Estão os profissionais de saúde preparados, com conhecimentos obtidos em formação formal, para trabalhar em equipa? Pretendeu-se igualmente, através de inquérito, saber se os alunos finalistas das licenciaturas acima identificadas consideram importante para a sua futura atividade como profissionais de saúde possuírem competências não-técnicas para o trabalho em equipa para evitarem os eventos adversos. No referido inquérito será também questionado quais as matérias a abordar nas licenciaturas (ou em outra etapa da formação), consideradas necessárias para se obterem competências de trabalho em equipa e qual a opinião sobre a frequência da formação recorrente sobre estes temas. Conclusão: O trabalho ficará concluído com uma proposta de conteúdos programáticos para a formação não-técnica dos profissionais de saúde, para a sua formação inicial e para a formação recorrente ao longo da carreira, baseada na metodologia do CRM da aviação civil. Objetivo final: Como objetivo final do estudo pretende-se contribuir, através da aplicação de formação não-técnicas aos profissionais de saúde, para a melhoria da Segurança do Doente nos cuidados em saúde.

Critérios de adequação em ecocardiografia e a repercussão clinica no outcome do paciente: a realidade do Lister Hospital - East and North Hertfordshire NHS Trust, Reino Unido

RESUMO - Introdução: Os critérios de adequação (Appropriate Use Criteria - AUC) em Ecocardiografia Transtorácica (ETT) foram publicados com o intuito de permitir o uso racional da ecocardiografia, de influenciar decisões clinicas, prestar cuidados de saúde de elevada qualidade e melhorar o outcome dos pacientes. A relação entre a adequação destes e o seu impacto clinico ainda não se encontra largamente estudada. Objectivo: Neste estudo pretendeu-se avaliar o grau de adesão aos AUC em ETT, em diferentes contextos de atendimento e de acordo com diferentes especialidades, bem como o impacto clínico do exame no outcome do paciente, num hospital público terciário no Reino Unido. Metodologia: 859 ETTs realizados consecutivamente no mês de Janeiro de 2014, foram revistos por forma a avaliar a sua adequação e foram classificados como adequados, incertos ou inadequados de acordo com as guidelines de 2011. De seguida os registos dos pacientes foram revistos com o intuito de avaliar o impacto clinico dos ETTs e foram classificados de acordo com uma das 3 seguintes categorias: (1) alteração ativa dos cuidados – por continuação ou descontinuação dos cuidados como resultado do ETT, (2) continuação dos cuidados – sem continuação ou descontinuação dos cuidados, mas comunicação ao paciente dos resultados do ETT, (3) sem alteração dos cuidados – os cuidados ao paciente já estavam a ser aplicados previamente ao resultado do ETT, causa de sintomas já estabelecida no momento da requisição para exame, exame prévio explicativo dos sintomas e sem indicação aguda para novo ETT, terapêutica não alterada ou inexistência de documentação relativa aos achados ecocardiográficos. Pacientes cujos registos não se encontravam disponíveis foram excluídos (259). Todas as classificações foram avaliadas por uma cardiologista independente, sem relação direta com o estudo. Resultados: A nossa amostra apresentou uma média de idades de 63 ± 17 anos, com uma equilíbrio de géneros. A maioria dos exames foi solicitada em contexto de ambulatório (81,4%), pela Cardiologia (50,3%) e pela Medicina Geral e Familiar (13,4%). Relativamente aos achados ecocardiográficos dos exames, 7,6% demonstraram disfunção sistólica do ventrículo esquerdo moderada a grave, 4,0% revelaram doença valvular grave e 5,1% hipertensão pulmonar significativa. Em relação à adequação dos pedidos para ETTs, 76,5% foram adequados, 7,1% inadequados e 12,6% incertos. Relativamente ao impacto clínico dos ETTs, 42,7% dos exames revelaram uma alteração ativa nos cuidados, 15,6% mostraram uma continuação dos cuidados e 11,5% demonstraram não haver alteração nos cuidados. A idade (P=0,05), o contexto de atendimento (P<0,01) e o pedido realizado pela especialidade medicina geral e familiar (MGF) (P=0,02) foram os preditores mais importantes de uma alteração ativa nos cuidados. Numa perspectiva de prestação de cuidados a uma população mais idosa, o contexto de atendimento, a presença de achados ecocardiográficos significativos e a não alteração dos cuidados apresentam uma relação significativa com a idade. Conclusões: Os dados demonstram que quase 8 em cada 10 ETTs foram considerados adequados e que 4 em cada 10 exames não apresentaram alteração ativa dos cuidados.

De Alma-Ata a Harry Potter : um testemunho pessoal

RESUMO - Quando, finalmente, entendemos a importância dos cuidados de saúde primários, procuramos construí-los à maneira das antigas catedrais góticas dos velhos burgos medievais: desenhadas por poucos, construídas por alguns, frequentadas obrigatoriamente por todos os demais. Através de todo este esforço, aprendemos. Os cuidados de saúde primários acontecem todos os dias: quando as pessoas comuns aprendem ou fazem alguma coisa de útil à sua saúde e à dos que lhes estão próximos; sempre que comunicam com alguém habilitado a ouvi-los e apoiá-los sobre as suas dúvidas, medos, fantasias, angústias, preferências ou necessidades de saúde. Para assegurar o reforço dos cuidados de saúde primários necessitamos de conhecimentos renovados, «teorias de acção» mais elaboradas, alguma sabedoria e muita imaginação.

Custos indirectos associados à obesidade em Portugal

RESUMO - A obesidade constitui um importante problema de saúde pública com consequências económicas de grande dimensão. Os obesos têm um risco acrescido de contrair doenças e de sofrer morte prematura devido a problemas como a diabetes, hipertensão arterial, AVC, insuficiência cardíaca e algumas neoplasias malignas. O presente estudo tem como objectivo estimar o custo económico indirecto (valor da produção perdida) associado à obesidade em Portugal no ano de 2002. O estudo adopta uma abordagem tipo custos da doença baseada na prevalência. Os dados são retirados do Inquérito Nacional de Saúde e estatísticas de rotina publicadas pelo INE e por outros organismos oficiais. Consideram-se como obesas pessoas com índice de massa corporal (IMC) ≥ 30 kg/m2 e estabelecem-se como limites etários para participação em actividades económicas produtivas as idades compreendidas entre os 15 e os 64 anos. A estratégia de imputação de custos ao factor de risco obesidade caracteriza- se por estimar, para a população portuguesa, as proporções de doença e morte prematura atribuíveis à obesidade e em multiplicar as estimativas populacionais encontradas pelo valor da produtividade económica potencial das pessoas afectadas. O custo indirecto total da obesidade em Portugal no ano de 2002 foi estimado em 199,8 milhões de euros. A mortalidade contribuiu com 58,4% deste valor (117 milhões de euros) e a morbilidade com 41,6% (83 milhões de euros). Os custos da morbilidade advêm de mais de 1,6 milhões de dias de incapacidade anuais, principalmente por faltas ao trabalho associadas a doenças do sistema circulatório e diabetes tipo II. Os custos da mortalidade são o resultado de 18 733 potenciais anos de vida activa perdidos, numa razão de 3 mortes masculinas por cada morte feminina. Os resultados indicam que a obesidade acarreta consideráveis perdas económicas para o país. Comparando os resultados com um estudo complementar que calculou os custos directos (em cuidados de saúde) da obesidade, verifica-se que a componente indirecta representa 40,2% do total dos custos da obesidade. A implementação de estratégias que prevenissem ou reduzissem a incidência e prevalência de obesidade em Portugal poderia gerar ganhos de produtividade elevados. Para conhecer a dimensão destes ganhos é necessária mais investigação sobre os benefícios clínicos e relação custo-efectividade de estratégias para a redução da obesidade.

Decentralization and privatization in Portuguese health reforms

ABSTRACT - The Portuguese National Health Service (SNS), a universal, centralized and public owned health care system, exhibits an extraordinary record of equalization in the access to health care and health gains in the late thirty years. However, the most recent history of the Portuguese health reform is pervaded by the influence of decentralization and privatization. Decentralization has been present in the system design since the 1976 Constitution, at least in theory. Private ownership of health care suppliers and out-ofpocket expenditures, on the financing side, both have a long tradition of relevance in the NHS mix of services. The initial aim of this study was to demonstrate expected parallelism between health reforms and public administration reforms, where a common pattern of joint decentralization and privatization was observed in many countries. Observers would be tempted to consider these two movements as common signs of new public management (NPM) developments. They have common objectives, are established around the core concepts of gains in effectiveness, efficiency, equity and quality of public services, through improved accountability. However, in practice, in Portugal, each movement was developed in a totally separated way. Besides those rooted in the NPM theory, there are few visible signs of association between decentralization and privatization. Decentralization, in the Portuguese SNS, was never intended to be followed by a privatization movement; it was seen merely as a public administration tool. Private management of health services, as stated in the most recent SNS legislation, was never intended to have decentralization as a condition or as a consequence. Paradoxically, in the Portuguese context, it has led invariably to centralized control. While presented as separate instruments for a common purpose, the association between decentralization and privatization still lacks a convincing demonstration. Many common health care management stereotypes remain to be checked out if we want to look for eventual associations between these two organizational tools.

Ajustamento pelo risco : da conceptualização à operacionalização

RESUMO - As organizações de saúde, em geral, e os hospitais, em particular, são frequentemente reconhecidos por terem particularidades e especificidades que conferem uma especial complexidade ao seu processo produtivo e à sua gestão (Jacobs, 1974; Butler, 1995). Neste sentido, na literatura hospitalar emergem alguns temas como prioritários tanto na investigação como na avaliação do seu funcionamento, nomeadamente os relacionados com a produção, com o financiamento, com a qualidade, com a eficiência e com a avaliação do seu desempenho. O estado da arte da avaliação do desempenho das organizações de saúde parece seguir a trilogia definida por Donabedian (1985) — Estrutura, Processo e Resultados. Existem diversas perspectivas para a avaliação do desempenho na óptica dos Resultados — efectividade, eficiência ou desempenho financeiro. No entanto, qualquer que seja a utilizada, o ajustamento pelo risco é necessário para se avaliar a actividade das organizações de saúde, como forma de medir as características dos doentes que podem influenciar os resultados de saúde. Como possíveis indicadores de resultados, existem a mortalidade (resultados finais), as complicações e as readmissões (resultados intermédios). Com excepção dos estudos realizados por Thomas (1996) e Thomas e Hofer (1998 e 1999), praticamente ninguém contesta a relação entre estes indicadores e a efectividade dos cuidados. Chamando, no entanto, a atenção para a necessidade de se definirem modelos de ajustamento pelo risco e ainda para algumas dificuldades conceptuais e operacionais para se atingir este objectivo. Em relação à eficiência técnica dos hospitais, os indicadores tradicionalmente mais utilizados para a sua avaliação são os custos médios e a demora média. Também neste domínio, a grande maioria dos estudos aponta para que a gravidade aumenta o poder justificativo do consumo de recursos e que o ajustamento pelo risco é útil para avaliar a eficiência dos hospitais. Em relação aos sistemas usados para medir a severidade e, consequentemente, ajustar pelo risco, o seu desenvolvimento apresenta, na generalidade, dois tipos de preocupações: a definição dos suportes de recolha da informação e a definição dos momentos de medição. Em última instância, o dilema que se coloca reside na definição de prioridades e daquilo que se pretende sacrificar. Quando se entende que os aspectos financeiros são determinantes, então será natural que se privilegie o recurso quase exclusivo a elementos dos resumos de alta como suporte de recolha da informação. Quando se defende que a validade de construção e de conteúdo é um aspecto a preservar, então o recurso aos elementos dos processos clínicos é inevitável. A definição dos momentos de medição dos dados tem repercussões em dois níveis de análise: na neutralidade económica do sistema e na prospectividade do sistema. O impacto destas questões na avaliação da efectividade e da eficiência dos hospitais não é uma questão pacífica, visto que existem autores que defendem a utilização de modelos baseados nos resumos de alta, enquanto outros defendem a supremacia dos modelos baseados nos dados dos processos clínicos, para finalmente outros argumentarem que a utilização de uns ou outros é indiferente, pelo que o processo de escolha deve obedecer a critérios mais pragmáticos, como a sua exequibilidade e os respectivos custos de implementação e de exploração. Em relação às possibilidades que neste momento se colocam em Portugal para a utilização e aplicação de sistemas de ajustamento pelo risco, verifica-se que é praticamente impossível a curto prazo aplicar modelos com base em dados clínicos. Esta opção não deve impedir que a médio prazo se altere o sistema de informação dos hospitais, de forma a considerar a eventualidade de se utilizarem estes modelos. Existem diversos problemas quando se pretendem aplicar sistemas de ajustamento de risco a populações diferentes ou a subgrupos distintos das populações donde o sistema foi originalmente construído, existindo a necessidade de verificar o ajustamento do modelo à população em questão, em função da sua calibração e discriminação.

Efectividade e eficiência: médicos, gestores, informação e bom senso

RESUMO - Num contexto de escassez de recursos, agravado pelo aumento da procura de cuidados de saúde e pelo custo do imperativo tecnológico, muitas vezes erroneamente confundido com imperativo ético, a procura da eficiência é cada vez mais relevante. Para que esta se atinja e mantenha é preciso um conhecimento profundo dos efeitos das medidas eficazes, a verdadeira efectividade, numa perspectiva sistémica, o que implica uma partilha de saberes e acções concertadas entre médicos e gestores. A lógica económica não substitui o juízo clínico, mas reforça a necessidade de compatibilizar as intervenções úteis com o custo pessoal e social exigido. Precisa-se de boa informação que gere conhecimento e do insubstituível bom senso.