El derecho a la información del paciente: una aproximación legal y deontológica

[eng] Aim: The paper examines the current situation of recognition of patients' right to information in international standards and in the national laws of Belgium, France, Italy, Spain (and Catalonia), Switzerland and the United Kingdom.Methodology: International standards, laws and codes of ethics of physicians and librarians that are currently in force were identified and analyzed with regard to patients' right to information and the ownership of this right. The related subjects of access to clinical history, advance directives and informed consent were not taken into account.Results: All the standards, laws and codes analyzed deal with guaranteeing access to information. The codes of ethics of both physicians and librarians establish the duty to inform.Conclusions: Librarians must collaborate with physicians in the process of informing patients.

Literatura contra enfermedad: la biblioterapia

La biblioterapia es un método terapéutico interdisciplinario que intenta paliar la vulnerabilidad producida a raíz de una enfermedad mediante la literatura imaginativa. El objetivo del póster es dar a conocer la biblioterapia como terapia alternativa para mejorar la calidad de vida de los niños hospitalizados. Se propone una actuación transversal en la que participen los profesionales sanitarios (ejercen un control sobre el comportamiento de los participantes a través del estudio de sus procesos psíquicos y cognitivos), los bibliotecarios (buscan y seleccionan el material idóneo en cada caso), y las familias (colaboran activamente en su realización).

El Derecho a la información del niño hospitalizado

Esta comunicación presenta un estado de la cuestión sobre experiencias virtuales relacionadas con el derecho de los niños hospitalizados a recibir una información adecuada sobre su enfermedad y el tratamiento a seguir. Se parte de un marco legal y normativo (Patient¿s Bill of Rights, Declaración sobre la promoción de los derechos para los pacientes en Europa, Carta europea de los derechos del niño hospitalizado, Manifiesto de la Unesco para bibliotecas públicas, Pautas para bibliotecas al servicio de pacientes de hospital, ancianos y discapacitados en centros de atención de larga duración) que reconoce que hay que garantizar el derecho de los enfermos a disfrutar de una vida plena porque un paciente no es sólo un enfermo sino una persona con derechos. La metodología seguida se basa en una búsqueda exhaustiva en Internet condicionada por factores geográficos, idiomáticos, terminológicos y de silencio informativo. Se ha obviado intencionadamente la descripción del contexto español. Los casos presentados, fruto de una selección, se han analizado teniendo en cuenta cuatro aspectos: descripción, objetivos, ámbito de aplicación y puntos fuertes. Así mismo, los resultados se estructuran en función de las características de los productos o servicios y de su dependencia institucional: elaborados por hospitales, por organizaciones externas que crean productos o servicios y portales de información. Del análisis se deduce que existen numerosos recursos virtuales pero pocos son los que informan al paciente infantil, siendo más frecuentes los dirigidos a adolescentes. La mayoría de las veces la información proporcionada no va más allá de los tópicos o no es adecuada. Predominan las comunidades virtuales frente a la información directa sobre la enfermedad. Se trata de productos o proyectos normalmente desvinculados de las bibliotecas hospitalarias o de las bibliotecas para pacientes y de sus profesionales. Se concluye que el canal más adecuado para facilitar el acceso no sólo a la información sino a una información de calidad, es a través de la biblioteca del hospital, en la que el ¿bibliotecario de cabecera¿ se constituye en un referente constante para el personal sanitario, los pacientes y sus familiares.

Ética de la comunicación en las relaciones sanitarias ¿derecho o privilegio?

El objeto de estudio del presente trabajo era: analizar la ética comunicativa en un hospital terciario de 1200 camas ubicado en una ciudad de la Comunidad Autónoma Vasca.Los objetivos marcados eran: - Conseguir información de cómo se realizaba esa comunicación entre pacientes-usuarios/as yfacultativos/as. - Clarificar los posibles problemas existentes en torno a la comunicación.- Conocer cuál era la percepción de los pacientes y sus familias, en relación a la comunicación médico-paciente-familia.- Conocer las circunstancias en las que sedesarrollaba la comunicación médico-pacientefamilia.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

Identification of heart rate-associated loci and their effects on cardiac conduction and rhythm disorders.

Elevated resting heart rate is associated with greater risk of cardiovascular disease and mortality. In a 2-stage meta-analysis of genome-wide association studies in up to 181,171 individuals, we identified 14 new loci associated with heart rate and confirmed associations with all 7 previously established loci. Experimental downregulation of gene expression in Drosophila melanogaster and Danio rerio identified 20 genes at 11 loci that are relevant for heart rate regulation and highlight a role for genes involved in signal transmission, embryonic cardiac development and the pathophysiology of dilated cardiomyopathy, congenital heart failure and/or sudden cardiac death. In addition, genetic susceptibility to increased heart rate is associated with altered cardiac conduction and reduced risk of sick sinus syndrome, and both heart rate-increasing and heart rate-decreasing variants associate with risk of atrial fibrillation. Our findings provide fresh insights into the mechanisms regulating heart rate and identify new therapeutic targets.

Pro-adrenomedullin usefulness in the management of children with community-acquired pneumonia, a preliminary prospective observational study

BackgroundIn adult population with community acquired pneumonia high levels of pro-adrenomedullin (pro-ADM) have been shown to be predictors of worse prognosis. The role of this biomarker in pediatric patients had not been analyzed to date. The objective of this study is to know the levels of pro-ADM in children with community acquired pneumonia (CAP) and analyze the relation between these levels and the patients¿ prognosis.FindingsProspective observational study including patients attended in the emergency service (January to October 2009) admitted to hospital with CAP and no complications at admission. The values for pro-ADM were analyzed in relation to: need for oxygen therapy, duration of oxygen therapy, fever and antibiotic therapy, complications, admission to the intensive care unit, and length of hospital stay. Fifty patients were included. Ten presented complications (7 pleural effusion). The median level of pro-ADM was 1.0065¿nmol/L (range 0.3715 to 7.2840¿nmol/L). The patients presenting complications had higher levels of pro-ADM (2.3190 vs. 1.1758¿nmol/L, p¿=¿0.013). Specifically, the presence of pleural effusion was associated with higher levels of pro-ADM (2.9440 vs. 1.1373¿nmol/L, p¿<¿0.001).ConclusionsIn our sample of patients admitted to hospital with CAP, pro-ADM levels are related to the development of complications during hospitalization.

El conflicto ético

Es importante que tengamos en cuenta que las Declaraciones de Derechos, las Constituciones, la nueva Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Convenio de Derechos Humanos en Biomedicina, las nuevas Leyes de autonomía del paciente... todas hacen hincapié en los derechos de los pacientes, en los derechos de los incapacesde hecho y de los efectivamente incapacitados. Las normas vigentes concuerdan en que todos los pacientes -también los psiquiátricos¿- poseen, en principio, los mismos derechos, y que las limitaciones a su ejercicio tienen que ser siempre justificadas e interpretadas de manera restrictiva.

Risk adjustment in Switzerland

In Switzerland the new law on Health Insurance, effective since 1996, introduced pro competitive changes in the market of sickness funds. The legislator expected high mobility between sickness funds of both healthy and sick insured as open enrolment was introduced with the new law. That is why the risk adjustment scheme, that was already introduced 1993, was limited until 2005. However, consumer mobility remained low and risk selection strategies are still profitable, since risk-adjustment is based only on demographic variables. This paper describes risk adjustment, consumer mobility, risk selection activities of sickness funds and the impact of imperfect risk adjustment on the development of HMO and PPO models. The paper concludes with a description of the current political and scientific discussion in Switzerland.

Pédiatrie. 1. Comment favoriser le développement de l'oralité en néonatologie [Pediatrics. How can we improve oral feeding in the neonatal intensive care unit?].

Preterm or sick neonates are frequently hampered in establishing a safe and efficient oral feeding. This can delay hospital discharge and impact on parent-child bonding, growth or neurodevelopment. Recent researches identified a pattern of interventions that could allow to reduce these troubles and to shorten hospital stays.

Buenos libros, malas lectoras: la enfermedad moral de las mujeres del siglo XIX

El seu article parteix de l'afirmació que el destí de les dones al segle XIX està marcat, en la ficció, pel "bovarysme", malaltia que proposa que les dones s'emmalalteixen i moren perquè llegeixen malament. El treball analitza aquest problema de la "mala lectura" traçant un recorregut que va des de Fernán Caballero fins a Freud i es comenten alguns episodis de lectura que apareixen en la "Autobiografía" de Gertrudis Gómez de Avellaneda, Clemencia, Amalia, Madame Bovary, María, La regenta i El caso Dora. Her article departs from the statement that the destiny of women in the 19th century is determined, in fiction, by "bovarysm", an illness which proposes that women get sick and die because they read incorrectly. The work analyzes this problem of "bad reading" tracing a journey from Fernán Caballero to Freud, and comments on several episodes about the act of reading, from Gertrudis Gómez de Avellaneda's "Autobiography", Clemencia, Amalia, Madame Bovary, María, La Regenta and Dora's Case.

Development of a Sensitive Resource Use Questionnaire

Alcoholism is a chronic disease and the evaluation of its burden usually focuses on long-term co-morbidity and mortality. Clinical Trials evaluating new interventions for alcohol-dependent patients rarely last more than 12 to 24 months. OBJECTIVES: Develop a questionnaire capable of capturing principal resource use yet sensitive enough to show short-term economic benefit of drugs developed to reduce consump¬tion in alcohol-dependent patients. METHODS: Comprehensive Medline literature search using keywords: Alcohol-related-disorders, economics, cost of illness. Further, experts panel discussions provided additional data. RESULTS: Two key cost drivers, hospitalisation and sick leaves were identified by the literature review. Expert findings related to costs of social consequences were incorporated. These three important resources were included in the questionnaire in addition to standard medical resource use consumption input. Finally, the following items were included: consultation visits, hospitalisations, sick leaves and working situation, living situation, social environ¬ment, accidents, arrests and domestic violence. The recall period is 3 months. DISCUSSION: A great deal of information is collected in this questionnaire in order to capture all relevant resources. Tests to validate the questionnaire in a real-life setting will be conducted (face validity, concurrent validity, and test-retest) in a cohort of dependent patients initiated at Lausanne University hospital ( Switzerland). Items not sensitive enough to capture short-term costs and consequences will be removed. Translation into other major languages and adaptation to different settings after cultural validation is planned. CONCLUSIONS: Publication of this tool should facilitate additional knowledge about resource utilisation at the patient level and enable evaluation of short-term economic impact of pharmacological and non-pharmacological interventions.

Calidad de vida y necesidades de formación de las cuidadoras formales de personas mayores dependientes institucionalizadas

Objetivo: Identificar la calidad de vida, satisfacción personal y laboral de las Auxiliares de Geriatría cuidadoras de personas mayores institucionalizadas. Metodología: Estudio descriptivo realizado a partir de datos cuantitativos y datos cualitativos. El tamaño de la muestra fue de 12 Auxiliares de Geriatría que trabajan en el Centro Sociosanitario Ricard Fortuny y en la Residencia Sant Francesc de Vilafranca del Penedès. Resultados: La mayoría está satisfecha con su vida personal y tienen una buena calidad de vida. Les gusta su trabajo y están motivadas, sin embargo, manifiestan estar poco valoradas y remuneradas, piensan que la formación es importante para ofrecer unos cuidados de calidad. Conclusiones y discusión: Se necesita una formación especializada para ofrecer unos cuidados de calidad a los mayores institucionalizados, ello no sólo influye en la satisfacción laboral de las Auxiliares de Geriatría, sino también en su satisfacción personal y calidad de vida.

Calidad de vida y necesidades de formación de las cuidadoras formales de personas mayores dependientes institucionalizadas

Objetivo: Identificar la calidad de vida, satisfacción personal y laboral de las Auxiliares de Geriatría cuidadoras de personas mayores institucionalizadas. Metodología: Estudio descriptivo realizado a partir de datos cuantitativos y datos cualitativos. El tamaño de la muestra fue de 12 Auxiliares de Geriatría que trabajan en el Centro Sociosanitario Ricard Fortuny y en la Residencia Sant Francesc de Vilafranca del Penedès. Resultados: La mayoría está satisfecha con su vida personal y tienen una buena calidad de vida. Les gusta su trabajo y están motivadas, sin embargo, manifiestan estar poco valoradas y remuneradas, piensan que la formación es importante para ofrecer unos cuidados de calidad. Conclusiones y discusión: Se necesita una formación especializada para ofrecer unos cuidados de calidad a los mayores institucionalizados, ello no sólo influye en la satisfacción laboral de las Auxiliares de Geriatría, sino también en su satisfacción personal y calidad de vida.