A legitimação bioética e jurídica das diretivas antecipadas sobre a terminalidade da vida no Brasil.

Este trabalho volta-se ao estudo das diretivas antecipadas sobre o fim da vida na relação médica no Brasil. Pretende-se verificar a legitimidade bioética e a legitimidade e possibilidade jurídicas da prática das diretivas antecipadas sobre o fim da vida como objetivo central. Busca-se aferir a adequação, bioética e jurídica, das diretivas antecipadas como veículo próprio de autodeterminação da pessoa diante de suas possibilidades existenciais e da formulação de seu projeto de vida e de morte digna. Ademais, especificamente, procura-se determinar a possibilidade jurídica das diretivas antecipadas no Ordenamento brasileiro: a coerência com as garantias constitucionais e a existência de institutos aptos a tal prática. Propõe-se sustentar a legitimação jurídica das diretivas antecipadas no Brasil, indicando possíveis caminhos às soluções interpretativas no plano jurídico, e os efeitos na relação médica a partir, também, das considerações bioéticas. Com essa finalidade, pretende-se averiguar a compatibilidade entre as normas deontológicas de origem bioética e as normas jurídicas de status constitucional de proteção à pessoa humana. A tese também propõe a análise do contexto em que as diretivas antecipadas são utilizadas para (i) problematizar as ideias de capacidade e competência para a prática desse ato de autonomia pessoal, (ii) problematizar sobre como a perspectiva familiar, a perspectiva técnica dos profissionais da saúde e a perspectiva do Poder Judiciário contingenciam a liberdade desse ato e (iii) aferir a eficácia desses atos no espaço clínico e familiar. Para tanto, será empreendido estudo teórico mediante pesquisa bibliográfica e de referências, que levantará as publicações, nacionais e internacionais, sobre os temas da tese. O levantamento bibliográfico compreenderá, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética e direito, que permitam a análise das questões teóricas envolvidas no estudo. O desenvolvimento do trabalho estrutura-se em três capítulos. O primeiro pretende estabelecer as bases conceituais e os fundamentos legais das diretivas antecipadas. O segundo capítulo apresentará a sistematização entre os valores bioéticos e jurídicos que se relacionam a tal prática. O capítulo três apresentará as questões fundamentais pertinentes à validade e eficácia da prática das diretivas antecipadas no Brasil. A partir das premissas construídas ao longo do desenvolvimento, o desfecho da pesquisa pretende reforçar seu argumento central demonstrando, então, a legitimação bioética e a legitimidade e a possibilidade jurídicas das diretivas antecipadas sobre o fim da vida no atual contexto brasileiro.

Amamentação como valor humano, prática feminina e direito social: contribuição crítica à política pública sustentada no referencial de justiça de Amartya Sen.

O aleitamento é uma prática humana reconhecida como um direito social, e como tal é um direito de todos que deve ser garantido pelo Estado. Apesar desse entendimento presente no arcabouço jurídico, como na Constituição Federal e no Estatuto da Criança e do Adolescente ainda há muitas mulheres e crianças privadas desse direito devido às estruturas organizacionais presentes nos equipamentos sociais, públicos e privados, que deveriam contemplar a condição feminina e proteger o livre exercício do aleitamento materno e não o fazem. O presente estudo buscou compreender a prática da amamentação de mulheres residentes na Região Metropolitana I (Baixada Fluminense), estado do Rio de Janeiro, em seu contexto social, político e econômico. O estudo se apoiou no conceito de privação (exclusão e inclusão injusta) da teoria de justiça de Amartya Sen. Utilizou-se a pesquisa qualitativa, o grupo focal como técnica de coleta de dados e a hermenêutica-dialética como método de análise. A etapa de campo foi realizada em três municípios da região estudada e ao todo foram realizados cinco grupos focais. Os sujeitos do estudo foram 29 mulheres com idade entre 17 e 49 anos, residentes na região e que vivenciaram a amamentação em condições de algum tipo de privação de direitos. Como resultado do estudo foram construídas duas categorias: 1. Instituições e desigualdades: a experiência da mulher que amamenta, e 2. Posicionalidade e condição de agente: amamentação como uma prática feminina. A primeira categoria se ocupou de descrever o direito como se apresenta na realidade concreta das mulheres que amamentam; a segunda categoria traz uma reflexão sobre o lugar que a mulher ocupa afetando sua condição de agente. A escolha de Amartya Sen como teórico para compreender a prática da amamentação de mulheres que vivenciam privações encontra identificação neste estudo, por se tratar de uma teoria de justiça que parte das injustiças impactantes e não de teorizações acerca da economia e dos sistemas políticos. Sendo as pessoas o foco da atenção, o autor está interessado na eliminação ou minimização dos efeitos das injustiças sentidas por estas e que tanto afetam seu desenvolvimento. Não há como chegar à justiça sem falar em instituições justas, uma vez que o alargamento das liberdades como fundamento da justiça requer de igual forma a ampliação das oportunidades e nessa questão as políticas públicas têm importante contribuição a dar à efetivação dos direitos e redução das desigualdades. Cabe, portanto, aos diferentes atores sociais o enfrentamento das iniquidades por meio de maior participação política e social numa perspectiva de agência em que se busca transformação no coletivo e para o coletivo e não apenas na perspectiva de bem-estar, paciente das benesses dos programas sociais.

Percepções de adolescentes do sexo masculino sobre a violência doméstica: um olhar da bioética.

O tema desse estudo é a violência contra mulheres, em específico a violência doméstica, assunto com grande mascaramento social e diretamente relacionado às desigualdades socioeconômicas e à assimetria de poder entre homens e mulheres, de acordo com as perspectivas feministas. A maioria das mulheres são vítimas de seus parceiros, reforçando a ideia que é no próprio domicílio que a mulher sofre as maiores repressões. Logo, é nesse ambiente familiar que devemos trabalhar as concepções de desigualdade de gênero e violência doméstica. Assim, o objetivo foi analisar a concepção de adolescentes do sexo masculino sobre a violência doméstica, através de um grupo focal, em uma instituição de educação pública. Apresentou como resultado o conceito de violência doméstica ainda fortemente associado às agressões físicas, porém eles não admitem justificativas para tais atos; valorizam o trabalho e a renda de homens e mulheres da sociedade atual e reforçam a importância da educação para que as ações de violência doméstica diminuam. Os resultados foram discutidos a partir da Perspectiva dos Funcionamentos, da Maria Clara Dias, que acredita que o básico para cada indivíduo é singular e distinto na busca por justiça social. Conclui-se que as falas são características do processo de transição cultural, retratadas através da expectativa de um mundo mais justo e igualitário para todos, baseado na educação.

Análise bioética do Processo Transexualizador no Brasil à luz da perspectiva dos Funcionamentos.

Esta tese tem como proposta realizar um estudo da política pública do campo da saúde, conhecido no Brasil como Processo Transexualizador, baseado em uma análise bioética. Pode-se afirmar que o termo Processo começa a ser usado quando, em 2008, foi promulgada a Portaria 1707, pelo Ministério da Saúde (portaria mais tarde atualizada, e ainda em vigor, sob o numero 2803, de 2013). Inserida no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), essa política tem como pilares a integralidade e a humanização da atenção a pessoas transexuais. O objetivo da tese é: identificar o conjunto de Funcionamentos considerados básicos, tanto pela ótica dos transexuais, quanto pela ótica dos profissionais de saúde. Simultaneamente, em diálogo paralelo, a tese busca cotejar a contribuição, através da perspectiva dos Funcionamentos, para a avaliação do próprio Processo Transexualizador e vice-versa. No plano teórico-conceitual, o trabalho se norteia pelo princípio bioético da justiça em saúde, tal como trabalhado por Sen, Nussbaum, Dias e Ribeiro, autores que abordaram a justiça, associando-a ao que eles próprios cunharam conceitualmente como Funcionamentos básicos. No plano metodológico, a forma monográfica de apresentação dos resultados valoriza tanto os dados primários coletados em entrevistas (gravadas, transcritas e sistematizadas em ferramenta de informática Programa NVIVO), quanto documentos oficiais e, ainda, a leitura crítica e discussão dos autores mencionados, acrescidos de outros como Cecilio, Buber, Bento e Arán. Com relação ao material primário, o campo de estudo foi um hospital universitário do município do Rio de Janeiro, que possui Unidade de Atenção Especializada a Transexuais, referência no Sistema Único de Saúde (SUS). O material empírico primário foi coletado por meio de técnica de entrevista semi aberta, orientada por roteiro. O universo de sujeitos de pesquisa é composto por dez mulheres transexuais e quatro profissionais da área de saúde que também participam da política. Os resultados apontam a necessidade do estabelecimento, por parte do Ministério da Saúde, de instrumentos avaliativos que tenham atuação para além dos trâmites burocráticos institucionais. Devem-se incluir, entre seus tópicos, a Rede de Atenção à saúde estabelecida, o atendimento das necessidades de saúde e a oferta da tecnologia em saúde, os quais comprometem a integralidade da atenção à saúde e, consequentemente, a realização do projeto de vida das mulheres transexuais por não possibilitarem o florescimento de seus Funcionamentos básicos.

Synthetic biology: a utilitarian perspective

I examine the positive and negative features of synthetic biology (‘SynBio’) from a utilitarian ethical perspective. The potential beneficial outcomes from SynBio in the context of medicine are substantial; however it is not presently possible to predict precise outcomes due to the nascent state of the field. Potential negative outcomes from SynBio also exist, including iatrogenesis and bioterrorism; however it is not yet possible to quantify these risks. I argue that the application of a ‘precautionary’ approach to SynBio is ethically fraught, as is the notion that SynBio-associated knowledge ought to be restricted. I conclude that utilitarians ought to support a broadly laissez-faire stance in respect of SynBio.

‘Complementary & alternative medicine’ (CAM): ethical and policy issues

Editorial for Bioethics 2016. 30:(2)

‘Supra-stewardship’: A Tool for Citizen Participation in European Union Pandemic Preparedness Planning

This article proposes developing the public bioethics aspect of stewardship and applying it to the EU as ‘supra-stewardship’, a tool for opening a discursive space for citizen participation in EU preparedness planning. With this in mind the article highlights some of the contours for engagement on the boundaries of responsibility and the production of governance distortions and failures brought out by attention to framing, distribution, vulnerability and learning. This should help citizens to tackle the complementary expert and public rationalities that undermine their involvement, contribute supplementary knowledge towards governance, and help promote institutional learning by the EU and resilience.