Conceptualizing quality of life for elderly people with stroke

Purpose : Despite increased interest in quality of life (QOL) as an outcome measure and as a means of identifying client needs in health care, its conceptualisation and the identification of its constituents have been poorly researched for elderly people with stroke in Hong Kong. Method: This article analysed the literature to identify components relevant to the QOL of Chinese elderly people with stroke living in the community in Hong Kong. Results : While common components of QOL for elderly people with and without stroke and regardless of cultural background were identified, a number were specific to an elderly Chinese stroke population. Conclusion : Recommendations for future research have been made with reference to further exploring and validating these components for the target population. A clear understanding of these aspects is essential for the development of sensitive QOL measures to guide and evaluate service delivery to this population.

L’assistance médicalisée pour mourir demandée dans le cadre des soins de fin de vie : enjeux d’une éthique réflexive et critique pour l’humanisation de la mort

Par une approche analytique, cette étude en éthique clinique a examiné la problématique de la demande d’assistance médicalisée pour mourir formulée dans le cadre des soins de fin de vie. Partant du fait que cette demande sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, surtout dans leur savoir-être, cette étude rend d’abord compte d’un fait : bon gré mal gré l’interdit de l’euthanasie par la loi et la déontologie médicale, ainsi que le débat contradictoire à son sujet qui dure déjà voici quelques décennies, il arrive de temps à autres que les soignants œuvrant en soins de fin de vie, soient confrontés à une demande d’assistance médicalisée pour mourir. Cette demande qui émane de certaines personnes en fin de vie et / ou de leurs proches, est souvent source de malaise pour les soignants à l’endroit de qui elle crée des défis majeurs et fait naître des dilemmes éthiques importants. Plus particulièrement, cette demande interroge toujours la finalité même des soins de fin de vie : est-ce que l’aide pour mourir fait partie de ces soins ? En réponse à cette question difficile, cette démarche réflexive de soignant chercheur en éthique montre qu’il est difficile de donner une réponse binaire en forme de oui / non ; il est difficile de donner une réponse d’application universalisable, et de définir une généralisable conduite à tenir devant une telle demande, car chaque cas est singulier et unique à son genre. Cette étude montre prioritairement que l’humanisation de la mort est à la fois un enjeu éthique important et un défi majeur pour notre société où la vie des individus est médicalisée de la naissance à la mort. En conséquence, parce que la demande d’assistance médicalisée pour mourir sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, cette étude montre toute l’importance de la réflexivité et de la créativité que doivent développer les soignants pour apporter une réponse constructive à chaque demande : une réponse humanisant le mourir et la mort elle-même, c’est-à-dire une réponse qui soit, sur le plan éthique, raisonnable et cohérente, une réponse qui soit sur le plan humain, porteuse de sens. D’où, outre l’axiologie, cette démarche réflexive montre que l’interdisciplinarité, la sémantique, l’herméneutique et les grilles d’analyse en éthique, constituent des outils réflexifs efficaces pouvant mieux aider les soignants dans leur démarche. Sur quelles bases éthiques, les soignants doivent-ils examiner une demande d’assistance médicalisée pour mourir, demande qui se présente toujours sous la forme d’un dilemme éthique? Cette question renvoie entre autre au fait que cette demande sollicite profondément les soignants dans leur savoir-être en relation des soins de fin de vie. Aussi bonnes les unes que les autres, qu’on soit pour ou contre l’euthanasie, plusieurs stratégies et méthodes d’analyse sont proposées aux soignants pour la résolution des conflits des valeurs et des dilemmes éthiques. Mais, ce n’est pas sur cette voie-là que cette étude invite les soignants. C’est plutôt par leur réflexivité et leur créativité, enrichies principalement par leur humanisme, leur expérience de vie, leur intuition, et secondairement par les différentes méthodes d’analyse, que selon chaque contexte, les soignants par le souci permanent de bien faire qui les caractérisent, trouveront toujours par eux-mêmes ce qui convient de faire dans l’ici et maintenant de chaque demande. C’est pourquoi, devant une demande d’assistance médicalisée pour mourir qui leur est adressée dans le cadre des soins de fin de vie, cette démarche éthique invite donc les soignants à être « des cliniciens créatifs, des praticiens réflexifs» . C’est pour cette raison, sur le plan proprement dit de la réflexion éthique, cette étude fait apparaître les repères de l’éthique humaniste de fin de vie comme bases axiologiques sur lesquels les soignants peuvent construire une démarche crédible pour répondre au mieux à cette demande. L’éthique humaniste de fin de vie située dans le sillage de l’humanisme médical , où l’humain précède le médical, renvoie au fait qu’en soins de fin de vie où émerge une demande d’aide à la mort, entre le demandeur de cette aide et le soignant, tout doit être basé sur une confiante relation d’homme à homme, même si du côté du soignant, son savoir être dans cette relation est aussi enrichi par sa compétence, ses connaissances et son expérience ou son savoir-faire. Basée sur l’humanité du soignant dans la démarche de soins, l’éthique humaniste de fin de vie en tant que pratique réflexive émerge de la créativité éthique du soignant lui-même et de l’équipe autour de lui ; et cette éthique se situe entre interrogation et transgression, et se définit comme une éthique « du vide-de-sens-à-remplir » dans un profond souci humain de bien faire. Car, exclue l’indifférence à la demande de l’assistance médicalisée pour mourir, son acceptation ou son refus par le soignant, doit porter sur l’humanisation de la mort. Cette dernière étant fondamentalement définie par rapport à ce qui déshumanise la fin de vie.

Influencia de las creencias religiosas cristianas en la decisión de realizar suicidio asistido al final de la vida

El suicidio asistido como una posible opción al final de la vida, es una idea que hasta ahora está siendo considerada, ya que existen argumentaciones a favor y en contra que han generado controvertidos debates a su alrededor. Algunos de los argumentos en contra están basados en los principios de las instituciones religiosas de orden cristiano, las cuales defienden el valor sagrado de la vida de las personas y la aceptación del sufrimiento como un acto de amor profundo y sumisión a los mandatos de Dios, el creador. Mientras del lado contrario, se encuentran quienes defienden el procedimiento, impulsando la autonomía y la autodeterminación que cada persona tiene sobre su vida. La revisión de la literatura realizada no sólo permite ampliar los argumentos de estas dos posiciones, sino que también permite conocer la historia del suicidio asistido, la posición que este procedimiento tiene en diferentes países del mundo, incluyendo a Colombia, y finalmente se presentan las contribuciones de la psicología entorno al procedimiento en discusión.

La familia del paciente en Unidad de Cuidado Intensivo (UCI)

Introducción: Ingresar a la UCI no es una experiencia exclusiva del paciente; implica e involucra directamente a la familia, en aspectos generadores de estrés, estrategias de afrontamiento, temores, actitudes y expectativas, la participación de la familia en el cuidado y el rol del psicólogo. Objetivo: Revisar de los antecedentes teóricos y empíricos sobre la experiencia de la familia en UCI. Metodología: Se revisaron 62 artículos indexados en bases de datos. Resultados: la UCI es algo desconocido tanto para el paciente como para la familia, por esto este entorno acentúa la aparición de síntomas ansiosos, depresivos y en algunos casos estrés post traumático. La muerte es uno de los principales temores que debe enfrentar la familia. Con el propósito de ajustarse a las demandas de la UCI, los familiares exhiben estrategias de afrontamiento enfocadas principalmente en la comunicación, el soporte espiritual y religioso y la toma de decisiones. El cuidado centrado en la familia permite una mejor comunicación, relación con el paciente y personal médico. El papel del psicólogo es poco explorado en el espacio de la UCI, pero este puede promover estrategias de prevención y de rehabilitación en el paciente y su grupo familiar. Discusión: es importante tener en cuenta que la muerte en UCI es una posibilidad, algunos síntomas como ansiedad, depresión pueden aparecer y mantenerse en el tiempo, centrar el cuidado en la familia permite tomar las decisiones basados en el diagnóstico y pronóstico y promueve expectativas realistas. Conclusiones: temores, expectativas, actitudes, estrategias de afrontamiento, factores generadores de estrés permiten explicar y comprender la experiencia de la familia del paciente en UCI.

Cuidados paliativos para pacientes em estado terminal em Unidades de Terapia Intensiva: revisão sistemática e metanálise

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Cuidados paliativos : um olhar sobre a dignidade no fim da vida : caso clínico

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2014

Avaliação da eficácia da radioterapia paliativa no controlo da dor em doentes com metástases ósseas

A Radioterapia é um dos tratamentos disponíveis para tratar o cancro seja com intuito curativo ou paliativo. O objectivo da radioterapia paliativa consiste em controlar os sintomas apresentados pelos doentes com doença avançada, como por exemplo a dor provocada pela presença de metástases ósseas, que é o sintoma em estudo neste trabalho. A Radioterapia deve causar o mínimo de efeitos secundários e o mínimo desconforto possível aos doentes, não devendo aumentar a morbilidade, mas antes proporcionar maior qualidade de vida aos doentes. Recentemente, vários estudos investigaram a utilização da radioterapia em fim de vida, proporcionando uma linha orientadora nesta área, a partir das condições clínicas dos doentes submetidos a radioterapia perto do final da vida. A escolha do tema deste trabalho resulta de uma inquietação sentida no dia-a-dia, aquando da realização dos tratamentos de radioterapia a doentes paliativos com dor óssea e com mau estado geral. Exigindo a radioterapia um posicionamento e imobilização precisos e rigorosos pode, por vezes, causar algum desconforto aos doentes. No caso dos doentes com necessidades paliativas, nomeadamente com dor moderada a forte, é importante inferir acerca do real benefício de um tratamento que ao invés de promover alívio, lhes pode provocar mais dor e desconforto, indo contra às boas práticas preconizadas em cuidados paliativos. Considera-se que o tema é relevante para a melhoria dos cuidados prestados ao doente oncológico a realizar tratamentos de radioterapia, na medida em que permite realizar uma reflexão acerca da eficácia deste tratamento em fim de vida e sua aplicabilidade quando estamos perante doentes com prognóstico de vida limitado. O estudo em causa é um estudo descritivo exploratório, tendo sido realizada uma análise sistemática da informação contida nos processos electrónicos dos doentes, disponíveis na rede hospitalar, de acordo com os critérios de inclusão estabelecidos, no sentido de averiguar a eficácia do tratamento de radioterapia no alívio da dor. O estudo permitiu concluir que a radioterapia é um tratamento eficaz no controlo da dor em doentes com metástases ósseas, não vindo alterar as conclusões avançadas por outros estudos e outros autores internacionais. No entanto, é importante a realização de um prognóstico mais preciso na tomada de decisão terapêutica para que doentes que não vão beneficiar do tratamento de radioterapia possam ser referenciados para cuidados paliativos mais precocemente. Quanto à escolha do esquema terapêutico, o esquema de fracção única deveria ser mais comummente utilizado pela sua demonstrada eficácia, como o comprovam os diversos estudos referenciados neste trabalho.

Les temporalités des médicaments : trajectoires en soins palliatifs à l'hôpital

A partir d'un terrain ethnographique réalisé au sein d'une équipe mobile de soins palliatifs d'un hôpital universitaire, cette thèse de doctorat porte sur les médicaments dans le contexte de la fin de vie. Au carrefour d'une socio-anthropologie de la maladie grave, du mourir et des médicaments, elle interroge les rapports à la morphine, ainsi qu'à certains psychotropes et sédatifs utilisés en soins palliatifs. Entre temporalité vécue et temporalité institutionnelle, les manières d'investir le temps lorsqu'il est compté, y sont centrales. Dans une dimension microsociale, les résultats montrent que l'introduction de certains médicaments comme la morphine et l'entrée en scène d'une équipe mobile de soins palliatifs sont des points de repère et peuvent sonner comme une annonce, sorte de sanction, dans la trajectoire incertaine de la personne malade. En outre, les médicaments permettent d'agir sur « le temps qui reste » en plus de soulager les symptômes lorsque la maladie grave bascule en maladie incurable. Ils font l'objet d'usages détournés du but initial de soulagement des symptômes pour repousser, altérer ou accélérer la mort dans une perspective de maîtrise de sa fin de vie. Dans une dimension mésosociale, ce travail considère les médicaments à la base d'échanges entre groupements professionnels sur fond d'institutionnalisation des soins palliatifs par rapport à d'autres segments de la médecine actifs dans la gestion de la fin de vie. Dans une médecine caractérisée par l'incertitude et les décisions -avec une teinte toute particulière en Suisse où le suicide assisté est toléré - les médicaments en soins palliatifs peuvent être considérés comme des instruments de mort, qu'ils soient redoutés ou recherchés. Interrogeant les risques de reproduire un certain nombre d'inégalités de traitements à l'approche de la mort, qui s'accentuent dans un contexte de plus en plus favorable aux pratiques euthanasiques, ce travail se propose, en définitive, de discuter le temps contraint de la mort dans les institutions hospitalo-universitaires, entre acharnement et abstention thérapeutique.¦-¦Based on ethnographie fieldwork conducted within a palliative care mobile team in an academic hospital, this doctoral thesis focuses on medicines used in end of life contexts. At the intersection of a socio-anthropology of illness, dying and pharmaceuticals, the relations to morphine, as well as to some psychotropic and sedative drugs used in palliative care are questioned. Between "lived" experiences of temporality and institutional temporality, the ways by which actors invest time when it is counted, appeared to be central. In a microsocial dimension, the results showed that introducing drugs such as morphine, as well as the arrival of a palliative care mobile team, are landmarks and sound like an announcement, a sort of sanction, during the uncertain trajectory of the ill person. In addition, medicines can act on "the remaining time" when severe illness shifts into incurable illness. Indeed, medicines are being diverted from the initial aim of symptom relief in order to defer, alter or hasten death in a perspective of control over one's death. In a mesosocial dimension, pharmaceuticals are seen as core to professional exchanges and to palliative care institutionalisation compared to other active medical segments in end of life care. In a medical context characterised by uncertainty and decision-taking-with a special shade in Switzerland where assisted suicide is tolerated - palliative medicines can be seen as instruments of death, whether sought or feared. Questioning the risks of reproducing treatment inequalities at the approach of death, which are accentuated in a context increasingly favorable to euthanasia practices, this study aims, ultimately, at discussing death's constrained time in academic hospitals, between therapeutic intervention and abstention.

Ouvrir la porte à des pratiques euthanasiques? Pas aussi simple que les Rapports de la Société royale, du Barreau du Québec et de la Commission spéciale sur le mourir dans la dignité le laissent croire

[Préciser ici le type de document. Par défaut, dans Papyrus, tous les documents de la revue sont du type "Article":] Commentaire / Commentary Compte-rendu / Review Éditoral / Editorial Étude de cas / Case study Lettre à l'éditeur / Letter to the Editor Actes de colloque / Conference Proceedings

Préoccupations éthiques des intervenants dans leur travail d'accompagnement auprès des aînés en fin de vie résidant en centre d'hébergement

Cette thèse en bioéthique a pour objectif d'identifier les préoccupations éthiques des intervenants dans leur tâche d'accompagnement des personnes âgées en fin de vie qui résident en centre d'hébergement. Dans le cadre d'une recherche exploratoire de type qualitatif, 12 entrevues semi dirigées sont réalisées avec des intervenants travaillant en contact direct auprès de la clientèle des centres d'hébergement. L'originalité de cette thèse est de donner la parole aux intervenants en contact direct avec les résidents et de recueillir les préoccupations qu'ils ont en tête lorsqu'ils exécutent leur gestes de soins. L'analyse qualitative des contenus d'entrevue permet de dégager de multiples préoccupations de ces intervenants face à différents éléments du milieu, tels l'établissement en tant qu'organisation, les résidents en fin de vie, les pairs de ces derniers, les collaborateurs des intervenants (familles et collègues de travail), de même qu'envers eux-mêmes au plan de leur savoir-faire et de leur savoir-être. Certains éléments en limitent toutefois la portée : le choix de volontaires comme participants, le nombre réduit de ces derniers particulièrement au niveau des personnes de sexe masculin, et l'effet de désidérabilité sociale qui a pu entraîner la présentation d'une vision améliorée de la réalité. Cette thèse contribue à l'avancement des connaissances en bioéthique en démontrant que le recours à la pensée éthique de Ricœur constitue une grille pertinente à utiliser pour la compréhension et l'analyse du fonctionnement institutionnel, du vécu des résidents en fin de vie de même que des interventions du personnel au plan de leur accompagnement envers les résidents et les familles. En s'appuyant sur les composantes de la peine éthique de Ricœur pour jeter les bases d'un programme de fin de vie en centre d'hébergement, cette thèse montre également que la référence à Ricœur peut constituer une ressource valable pour élaborer une réponse à la directive ministérielle en tenant compte des recommandations des intervenants.

e-Resíduos: A influência da norma européia WEEE na estratégia da indústria de celulares no Brasil e no mundo e o impacto ambiental do descarte inadequado

This present Thesis, is explorer work and presents an analysis of e-wastes of the industry of cellular mobile telephony, evaluating the evolution of the telecommunications nets and as if it holds the global and Brazilian market of cellular telephony. It approaches the elements gifts in the cellular devices that can badly cause to the environment and the health, the discarding of the devices in end of life cycle is made. It analyzes the new European regulation of electric equipment residues and electronic, the WEEE, as it influenced the strategy of the companies manufacturers of mobile phone cellular and of that she forms is possible to create a Brazilian national industry for recycling of devices of cellular, with conditions to globally competition. For this some possible models of being implanted in Brazil are presented. The project of law 203/91 on solid residues is argued and as it would be interesting if to persist some proposals presented to the project, to create a Brazilian market of recycling with capacity of global competition for use to advantage of the European regulation if to get a competitive advantage

Aspetti etici e morali della Sedazione Palliativa

La sedazione palliativa come procedura terapeutica è ormai ampiamente affrontata e discussa in letteratura. A causa della delicatezza di tale procedura, molti studi affrontano le problematiche etiche ad essa relative con l’obiettivo di cercare una giustificazione morale e clinica. Questo lavoro intende affrontare la sedazione palliativa applicata ad un caso concreto. Seguendo la trama della storia di Matteo, uomo di 38 anni ricoverato in Hospice con diagnosi di cancro metastatico della mammella maschile (metastasi polmonari con incarceramento del polmone destro, metastasi diffuse a tutto il rachide, metastasi epatiche), verranno affrontate le problematiche etiche relative ad ogni fase della vicenda. In particolare i temi trattati sono i seguenti: il controllo di sé, la negoziazione della terapia e l’autodeterminazione; il principio di autonomia relazionale; l’etica del corpo; differenze tra sedazione palliativa ed eutanasia; le domande di fine vita e la spiritualità; documenti sul fine vita. Il paradigma teorico prescelto come punto di riferimento è quello dell’Etica della Cura.

The glass coffin, to be or no to be Snow White

We can widen the notion of « end of life » by including lives that are out of the race/circuit, excluded from “active life” and economic usefulness, and which entered this other major area of life we usually consider as the garbage of existence. We could compare this space to the glass coffin where the dwarves secluded Snow White, neither alive nor dead, but in end of life. This “end of life” starts very early in institutions or for those who live in the streets. Our society reinstated, without noticing, a caste of “untouchables” with whom we don’t know anymore how to relate. Accompaniment of the end of life actually appears closely bound to accompaniment of these lives finished, considered as “obsoletes”, expendable, disturbing… It gradually appeared to me that my workshops with homeless people or people deeply damaged by addictions were closer to palliative care than to “psychotherapy”.

Nursing Home Care- Nursing Students as Carers discussing and addressing the negatives; a Northern Ireland Perspective

Abstract
The quality of nursing home care for some remains a significant cause of concern. This paper explores and discusses some of the significant critiques and limitations to nursing home care within the UK, particularly and including end of life care. The paper also explores some of the international literature by way of comparison.
Aim
To identify some of the characteristics contributing to the quality of holistic care within nursing homes
Methods
Two short narratives drawn from the experiences of nursing home care within Northern Ireland. The narrators (and co-authors to the paper) are first year student nurses who are also employed (part-time) as carers within nursing homes
Results
The paper identifies evidence of good nursing and care, together with evident quality in end of life care within nursing homes. The paper addresses the context of nursing home care and explores significant characteristics that reflect in the delivery of holistic care to nursing home residents, including the important role of a `culture’ of care, ongoing and specialist training( particularly and including within end of life care) and the important impact in the quality of nursing home leadership.
The paper concludes with some short recommendations to better develop practice within nursing homes